steve_stas

В Брянске пациенты, которые выиграли суд - ПОЛУЧАЮТ препараты 2-го поколения!!!

Марина, привет! ОТЛИЧНАЯ ИДЕЯ - провести этот День активно. конечно, поздравлять друг друга не с чем в этот день, а напомнить окружающим и чиновникам от минздрава о нашей жизни и привлечь к нашим проблемам Надо! И конкурс эмблемок - здорово!!!

Можно данную проблему решить так: помочь организовать докторам централизованный забор в больнице образцов костного мозга сразу у группы пациентов, например по 10 человек. Один из пациентов может доставить в лабораторию все образцы костного мозга данной группы пациентов в холодильнике, т.е. выступить в роли курьера. У нас так давно в Пензе.

Я думаю, важно, чтобы мы сами помнили и понимали, что мы - сила!

Привет, Ramon!Купаться можно, лучше это делать не на жаре. В Турции солнце достаточно агрессивное (я там год работал), поэтому советую УФ фильрт не ниже 50! Вообще, лучше не пребывать на солнце без защитного крема. Можно стаканчик вина в день, но не до фанатизма как говорится. Еще зависит от того какие результаты лечения. Если стабильные, то в добрый путь. Счастливого отдыха!

с мая 2010 года пациенты с ХМЛ в Косово и Македонии не получают Гливек (иматиниб) в качестве терапии ХМЛ. Например, в Македонии из 60 (!) пациентов с ХМЛ, только 15 имеют превилегию получать гливек, остальные лечатся интерфероном и гидреей. Пациентские организации этих стран обратились с просьбой к пациентским организациям мира написать письма-поддержки на имя Министра Здравоохранения Косово+ Премьер Министра Правительства Македонии.АНО ОПБОЗ "Содействие" не осталась в стороне.Мы отправили письма в Косово и Македонию с требованием решить вопрос с лекарственным обеспечением пациентов гливеком в этих странах.Очень надеемся, что вопрос с лекарственным обеспечением Правительства решат!!!!Пациентская организация из Македонии выложила ролик: P/S/ Язык очень схож с русским

На ассамблее пациентской организации во Франции - LMC France, которая проходила 26 февраля 2011 года, было предложено проводить всемирный "день для понимания ХМЛ". Цель такого дня состоит в том, чтобы способствовать улучшению понимания и привлечению внимания к ХМЛ. 22-ого сентября символическая дата ХМЛ, так как он напоминает генетическую транслокацию 9,22 (сентябрь 22 число) Эта идея поддержана мировым сообществом пациентских организаций и будет включена в повестку дня Ежегодной Международной Конференции Защитников пациентов с ХМЛ и ГИСТ, которая состоится в мае в Амстердаме для того, чтобы официально создать всемирный День ХМЛ.

Привет, все!!!думаю, что бывают моменты, когда хочется перестать улыбаться во весь рот и переосмыслить что-то в своей жизни. Нельзя, чтобы на форуме люди писали только о том, как все здорово вокруг. Не хочется, чтобы, когда у людей возникают проблемы, они просто замыкались в себе, отчасти может потому, что не хотят или даже боятся выглядить пессимистами. Я восхищаюсь Сёрфером - сколько у него мужества (говорю это искренне), чтобы делится с нами своими мыслями, сомнениями. Знаю, что многие читают форум, но не пишут. Здорово также, что у нас есть возможность общаться, дружить и поддерживать друг друга!В отношении новых тем - все просто, Иван. Открывайте и начинайте с Вашего сообщения и люди, если захотят, продолжат тему. Вот и будет видно, какие темы пользуются успехом. Впрочем не важно, если тема не пользуется успехом сейчас, появятся новые форумчане и возможно их она заинтересует.

Привет, сёрфер!Новый форум означает лишь, что будет предварительная регистрация для избежания спама на форуме. Все темы останутся и всё будет по-прежнему. Конечно, согласен, что форма форума не повлияет на активность участников. Было бы здорово, если участники форума отметили, какие темы интересны и в принципе, можно открывать и новые темы))

Привет, Витаминка! Добро пожаловать в нашу компанию! ))))

ролик, посвященный цепной полимеразной реакции (пцр) . Улыбнитесь))http://www.youtube.com/watch?v=oCRJ4r0RDC4...player_embeddedеще ролик, посвященный механизму действия иматиниба, который замещает АТФ - просто о механизме действия гливека Ролик рассказывает суть процесса:ПЦР (Полимеразная цепная реакция)За создание метода ПЦР (полимеразная цепная реакция) Керри Мюллису в 1993 году была присуждена Нобелевская премия. По сути дела метод ПЦР имитирует в пробирке естественную репликацию ДНК, только повторяющуюся с огромной скоростью и столько раз, сколько это необходимо исследователю. Метод включает несколько этапов: - расплетание двойной спирали ДНК, - расхождение нитей ДНК - последующее комплементарное дополнение (достройку) обеих с помощью специального фермента. Репликация ДНК может начаться не в любой точке, а только в определенных стартовых блоках - коротких двунитевых участках. Сначала двунитевую ДНК нагревают до температуры около 100 град. С. При этом комплементарные нити ДНК расходятся между собой (ДНК денатурирует). Затем к обеим нитям ДНК по принципу комплементарности присоединяют искусственно синтезированные праймеры, в результате чего образуются короткие двунитевые "стартовые" участки. Далее в действие вступает специфический бактериальный фермент - Taq-полимераза, устойчивая к высоким температурам, при которых другие белки теряют свои свойства. Термоустойчивая полимераза осуществляет in vitro синтез вторых цепей ДНК на каждой из двух денатурированных цепей. После нового прогрева до 100град.С уже вновь синтезированные фрагменты ДНК служат в качестве матрицы для синтеза новых нитей в следующем цикле амплификации - это и есть цепная реакция ПЦР. В результате такого "тиражирования" за 2-3 часа количество копий фрагмента ДНК увеличивается в геометрической прогрессии, и через 25 циклов амплификации синтезируется 106 копий фрагмента. Такого количества ДНК достаточно, чтобы визуально регистрировать с помощью простых приемов, которые давно используются молекулярными биологами.В ходе реакции последовательно меняют температуру: при температуре 90-95 градусов по С происходит разделение цепей ДНК, при температуре 40-60 градусов по С - присоединение праймера (отжиг), при температуре 72 градуса по С - синтез цепей ДНК. В реакции используют термостойкую ДНК-полимеразу, которая не теряет активности в течение всей процедуры. После ряда таких циклов, обычно 20-30 и более, образуются сотни тысяч копий исходной последовательности, расположенной между праймерами. Метод настолько чувствителен, что его можно использовать, например, для амплификации и анализа единственного участка ДНК из одного сперматозоида человека.

Привет, Лена!Точно! Я тоже так люблю!!! Вообще люблю новые места))

Здравствуйте, думаю Вам нужно связаться с представителем Макс Фаундейшн (Max Foundation) - организацией помогающей пациентам из СНГ -Щеткиной Александрой тел:89104595734.В РФ гливеком пациентов с хмл обеспечивают бесплатно в соответствие в Федеральной программой "7 нозологий".

Пусть будет этот День Весны Для Вас особенно чудесным И полным ясной глубины И пряных запахов древесных. Пусть алый цвет и бирюза Рождают праздничность и песни, Пусть будут яркими глаза, И будут радостными вести

Чиновники отказали онкобольным в бесплатном лекарстве 3 марта 2011, четверг, 16:10 Представители департамента здравоохранения Брянской области отказали трем онкобольным в приобретении жизненно важных лекарств, сославшись на отсутствие денег. Тогда эти люди написали коллективное обращение в прокуратуру. Как выяснилось, все они являются инвалидами в связи с хроническим миелоидным лейкозом. Им необходима терапия дазатинибом или нилотинибом. Другие схемы медикаментозного лечения (при текущей стадии заболевания) врачебная комиссия признала неэффективными. В 2009 - 2010 годах больные обращались в департамент здравоохранения Брянской области по вопросу приобретения медицинских препаратов, однако чиновники ответили им отказом, сославшись на отсутствие денег в бюджете. Этот отказ явился грубейшим нарушением закона, так как больным с онкологическими заболеваниями предусмотрен бесплатный отпуск всех лекарственных средств за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации. А хронический миелолейкоз в соответствии с международной классификацией болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) как раз и отнесен к онкозаболеваниям. Для устранения нарушений закона прокуратурой города в Советский районный суд Брянска направила иски с требованием обязать региональную администрацию принять меры по приобретению лекарственных средств. От департамента прокуратура потребовала обеспечить больных необходимыми препаратами. Эти исковые требования суд удовлетворил в полном объеме, рассказали корреспонденту БРЯНСК.RU в пресс-службе прокуратуры Брянской области. подробно здесь: http://briansk.ru/incidents/chinovniki-otk...133.246971.html Прокуратура Брянской области обязала региональный департамент здравоохранения обеспечить онкобольных лекарствами 04.03.2011 10:47 Прокуратурой г. Брянска проведена проверка коллективного обращения инвалидов, касающееся отказа департамента здравоохранения области в приобретении для них лекарственных препаратов. Установлено, что жители региона, страдающие хроническим миелоидным лейкозом, в 2009-2010 гг. обращались в департамент здравоохранения Брянской обл. по вопросу приобретения жизненно необходимых для терапии препаратов Дазатиниб (Спрайсел) или Нилотиниб (Тасигна). Напомним, согласно действующему законодательству, больным с онкологическими заболеваниями предусмотрен бесплатный отпуск всех лекарственных средств за счет средств бюджета субъектов РФ. Заболевание хронический миелолейкоз в соответствии с международной классификацией болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) отнесено к онкологическим заболеваниям. Однако департаментом в приобретении препаратов было отказано в связи с отсутствием денежных средств в бюджете. По информации пресс-службы региональной прокуратуры, другие схемы медикаментозного лечения при текущей стадии заболевания для данных больных врачебной комиссией признаны неэфеективными. В целях устранения выявленных нарушений прокуратурой г. Брянска в Советский районный суд направлено три исковых заявления об обязании регионального департамента здравоохранения обеспечить больных указанными препаратами. Судом исковые требования прокуратуры удовлетворены в полном объеме. ссылка : http://www.pharmvestnik.ru/text/23879.html

Доброго весеннего дня!Если у Вас есть вопросы, пишите обязательно. Мы проконсультируемся у наших гематологов - они у нас замечательные! Здоровья!!!Оставайтесь с нами!!!!!

Привет! Конечно, врачи загружены огромным количеством пациентовЕсли у Вас есть вопросы о диагностике или лечении хронического миелолейкоза, если Вам нужна правовая или психологическая помощь, Вы можете обратиться на горячую линию «ХМЛ: Право жить!». На горячей линии работают специалисты-онкогематологи из ведущего лечебного учреждения, которые подробно ответят на Ваши вопросы. Телефоны горячей линии: (495) 788-33-17 (Москва), 8-800-200-33-17 (по всей России, звонок бесплатный).Да, тасигну обязательно включат, мы добьемся!!!!Скажите пожалуйста, вы в Ставрополе живете? Много пациентов у вас нуждаются в тасигне?

Привет, Аля!Все очень индивидуально. Да, бывает у пациентов падение тромбоцитов при терапии гливеком. Знаю, что если их меньше, чем 50 000 куб mm (50 x10^9/L), прекращают терапию и позволяют клеткам восстановиться. В случае акселерации, врачи не отменяют терапию гливеком, если тромбоциты - 20 000. Так что, 42 тысячи - не критическое состояние, но всё-таки Вам лучше проверять тромбоциты каждую неделю и ДЕЛАТЬ ТАК КАК ВАМ ГОВОРИТ ВАШ ДОКТОР, НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕ ОТМЕНЯТЬ ГЛИВЕК САМОЙ БЕЗ РАЗРЕШЕНИЯ ДОКТОРА! Всего наилучшего и здоровья!

Добрый день, мне трудно что-либо советовать, я ведь не врач. Вопрос о применении интерферона с гливеком остается открытым. Ученые утверждают, что если есть цитогенетическая ремиссия, то гливек помогает. Вам нужно посоветоваться с Вашим лечащим врачом в любом случае.

Добро пожаловать!!!Вместе добиваться конституционного права на лекарственное обеспечение.

Конечно, Юля! инвалидность не мешает работе, а даже, с материальной точки зрения, помогает. А в работе растворяешься, не думаешь о болезни и жить становится интереснее.

Привет! есть только ограничения относительно продолжительности работы в моем листке. У меня знакомый с лимфомой, также являющийся инвалидом, работает системе образования с комьютерами в кабинете информатики. Единственное, он приходит на работу позже и уходит раньше по причине группы инвалидности.

Здравствуйте, если цитогенетическая ремиссия существует : отсутствие ph хромосомы, то значит гливек работает. Стандартом успешности лечения - является полный цитогенетический ответ. Мне кажется надо еще последить за динамикой молекулярного ответа. Тасигна не входит в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов в настоящее время, поэтому для пациента, у которого есть рекомендация специалиста-гематолога в необходимости перехода на препарат 2-го поколения (надо также сдать кровь на мутационный статус), есть возможность в соответствии с 890 Постановлением Правительства РФ за 1994 г получать препарат за счет регионального финансирования.В каком регионе Вы живете? Если Вы готовы отстаивать право на лекарственное обеспечение, - обращайтесь. Стас

Привет!!!!У нас в Поволжье минус 20, но завтра первое марта и запах весны придает сил! Все равно будет тепло!!!!

Товарищи! А ведь скоро весна!!!