Лилия Матвеева
-
Публикации
632 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Лилия Матвеева
-
-
Здравствуйте! Мне 23 года, болею ХМЛ с 2011 года. БМО был достигнут в 2014 году. Год назад молекулярный анализ составлял 0,017 % BCR-ABL, в декабре 2015 г результат анализа был 0,037 %, месяц назад снова сдавала анализы, и ответ пришел 0,05 %. Врач говорит, что все хорошо бывают колебания. Напишите, пожалуйста, есть ли повод для беспокойства? В будущем я очень хочу родить ребенка, поэтому меня это очень расстраивает, что результат перестал уменьшаться, а наоборот увеличивается.
Врач говорит правильно, колебания бывают, 0,037 и 0,05 в принципе сопоставимы, но должно быть снижение, как вы правильно заметили. На мой взгляд нужно продолжить лечение и посмотреть ПЦР через 3 месяца.
И, исходя из результата анализа, определиться с дальнейшей тактикой лечения.
-
Спасибо за информацию).
-
Добрый день. я новичок диагноз поставили 05.02.2016 года. Помогите разобраться с исследованиями экспрессии гена: число копий ABL 1, 38 Е +0,5, число копий ВСR 1.54 E +0.5 относительная экспрессия гена 107.51% . Филахромин начала пить с 13.02.216 года, скоро будет уже месяц как принимаю. После двух недельного приема филахромина сдала клинический анализ крови. Лейкоциты 15 а были 10 (на момент начала приема филахромина), почему у меня случился такой скачек в лейкоцитах помогите разобратся и еще постоянно болит горло не пью ничего холодного. Сегожня была у врача выписала биопарокс можно ли его принимать при ХМЛ. спаибо большое если что то не так написала извините.
Добро пожаловать на сайт, Дарина!
Скорее всего скачок лейкоцитов связан с инфекцией горла (не зря выписали биопарокс).
Что касается экспрессии гена - это подтверждает ваш диагноз - ХМЛ. Через 3 мес. с начала лечения нужно будет повторить ПЦР (сдать кровь из вены на экспрессию гена Bcr-abl)
и можно будет судить об эффективности лечения.
Нет причины волноваться. Спокойно принимайте Филахромин. И будьте уверены в положительном результате, это не маловажно.
Почитайте темы Форума, уверена найдете много интересного и полезного.
-
Лилия Федоровна ! Еще раз спасибо за вибинар! На многие вопросы получила ответы.Два с лишним часа прошло на одном дыхании.Не задала вопрос ,можно ли принимать нарзанные ванны.Едем в Кисловодск.Курортную карту мне выдали.Гематолог с утвердительным ответом как-то не определился.Диагноз ХМЛ с июня 2014 г. Принимаю филахромин. ПМО с июня 2015 г.
Нарзанные ванны - это водолечение минеральной водой, без разогревающего эффекта, не вижу противопоказаний.
-
Здравствуйте форумчане!Сдала очередной анализ крови,была вчера у гематолога,(3 месяца проходит после установления диагноза,21.01 был ПГО) расстроилась из-за лейкоцитов: лейк.2.2,эр.4.24,гемоглобин.126,тромб.115,базофилы-1,эоз.-4 сегменты-33,лимф.53, мон.9, соэ-7,еще сдам анализы через 2 недели ,посмотрим.Вопрос: может анализы такие быть;принимаю имаглив-400 мг,в конце февраля немного приболела аппетит плохой был, то ли поджелудочная подвела или прием лекарств. заранее благодарна за советы.
Нет причины расстраиваться.
У многих лейкоциты на таком уровне и это допустимо.
-
Доброго времени суток всем! У меня на работе в каждом кабинете повешали на стену бактерицидные рециркуляторы "сибэст", которые постоянно работают. Подскажите советом, это плохо для нас? Что делать?
Рециркуляторы применяются в помещениях для обеззараживания воздуха с целью снижения уровня бактериальной обсемененности и создания условий для предотвращения распространения возбудителей инфекционных болезней. Используются в помещениях с повышенным риском распространения возбудителей инфекций: в лечебно-профилактических, дошкольных, школьных, производственных и общественных организациях и других помещениях с большим скоплением людей, а также в бытовых помещениях в присутствии и отсутствии людей с помощью обеззараживания воздушного потока в процессе его принудительной циркуляции через корпус, внутри которого размещена ультрафиолетовая лампа низкого давления.
Учитывая информацию с сайта производителя (см. выше), это не вредно.
-
Препарат пить возобновила, все под наблюдением врача.)))
И правильно, все будет ок
-
Ну а пункцию все равно сейчас ещё раз будут делать ?
Будут, через 3 мес. (т.е. через 6 мес. с момента постановки диагноза).
-
Очень жаль, пропустила((( . Email-рассылки - было бы отлично! Или анонс пораньше - дней за десять хотя бы. Не всегда получается просматривать сайт каждый день.
Обязательно учтем все пожелания.
-
Добрый вечер, Лилия Федоровна. Наконец-то лейкоциты у нас в норме. Последние два месяца по 9.2.
Скажите пожалуйста, Ольга Юрьевна будет завтра на приеме. У нас прошло три месяца после молекулярки. Она приглашала нас на прием,
но сказала чтобы уточнили, будет ли она. Спасибо Вам за все. Судороги перестали беспокоить, постоянно пьет тоник.
Должна быть, позвоните в регистратуру и запишитесь, тел. (495) 945-43-00.
Рада, что у вас все налаживается. Удачи!
-
Добрый день. Подскажите пож-та в Санкт-Петербурге есть онко психолог для взрослых ? Моя знакомая в процессе постановки диагноза ,предварительно ХЛЛ.
Есть «Проект СО-действие», включающий в себя федеральную круглосуточную бесплатную линию психологической помощи 8-800-100-0191 для онкологических больных, звонок бесплатный.
-
Что правда???
Я же всего три месяца пью таблетки! И что это значит , что я здоров, или это еще не точно и надо еще какие то анализы сдавать?Да, так бывает и это хороший прогностический признак). Сказать, что вы уже здоровы пока нельзя, а то, что у вас полная ремиссия - это да. Даже после отмены препарата диагноз не снимают.
Как-то все запутано))) но главное- у вас фи хр не обнаружена!) поздравляю вас с этим)))
Как это не обнаружена ? Она у всех наверное есть , кто болеет ХМЛ. Я сам уже запутался)))
Это BCR-ABL не обнаружен.
Все правильно, Ph-хромосома не обнаруживается уже при полной цитогенетической ремиссии, а уж при полной молекулярной ее и подавно не должно быть.
Молекулярный анализ более тонкий, Ph-хромосомы уже нет и показать остаточную болезнь может только наличие патологического белка BCR-ABL.
Если нет ни того ни другого, значит полная ремиссия.
-
Добрый день! Подскажите пожалуйста. Я сдавал анализ на ген BCR-ABL , пришел вот такой ответ:
Число копий ABL : 5.17E+04
Число копий Bcr/Abl : не указано
Относительная экспрессия гена
BCR-ABL в международных единицах (IS) % : отриц.
Тип транскрипта
(качественная PCR) : не указано
До этого у меня было 53% BCR-ABL (сдавал в Институте крови, указали в процентах) , а сейчас отрицат. (сдавал в лабаратории "Генотехнлогия"), что это значит? Почему не указано в процентах? (К врачу ехать только через 5 дней, а узнать хочется сейчас )
Это значит, что у вас полная молекулярная ремиссия. Поздравляю!
А что по поводу аллергии?
-
уже 19 недель нам, сдала малекулярку относительная эксперсия гена этого 1,3% гемотолог настаивает возобновить пить иматиниб........ никаких альтернатив она не видит... сижу и думаю потянуть 4 месяца и не пить дабы ребенку не навредить или же.... а гемотологу своему не говорить об этом ... 4 месяца осталось......... все таки.. в раздумьях нахожусь...
Рекомендуется отменять препарат в обязательном порядке в первый триместр, когда идет закладка всех органов и тканей. Далее, если отмечается рост ПЦР нужно возобновлять лечение, т.к. риск остаться будущему ребенку без мамы гораздо выше какой либо патологии у плода. В вашем случае не вы должны принимать решение, а доктор.
-
Вопросы:
1) Препарат рецептурный, как и где в Москве я могу, и могу ли, получить рецепт на ТАСИГНУ. Сколько это займет времени.
2) Нужен ли рецепт вообще для покупки или это формальность не всегда соблюдаемая.
3) Как выбрать аптеку, чтобы не нарваться на подделку и не переплачивать. Цены разнятся в разы по данным medlux.ru
1. Рецепт получить можно, но должен быть краткий эпикриз заболевания на руках.
2. Можно попытаться и без рецепта...)
3. Если соберетесь в Москву - пишите, поможем определиться.
-
Форумчане-поделитесь- перерывы в приеме иматиниба- влияют или нет на достижение пцо? может у кого было? (все что неизвестно-пугает...)
Перерывы в приеме Иматиниба допустимы не более 2-х недель и только по медицинским показаниям (выраженная токсичность).
И сделать это (временно отменить) может только лечащий доктор!
-
Здравствуйте,
Ситуация: Я гражданин РБ (Беларусь) проживаю в Минске. В Беларуси тендеры на закупки онкогематологических препаратов проходят как правило в начале года. На это же время приходятся самые большие задержки в выдаче препаратов, так как тендеры проводятся и проплачиваются несвоевременно. Уже объявлены тендеры на поставку онкогематологических препаратов на 2016 год. Нилотиниба (ТАСИГНЫ) там пока нет, когда будет и будет ли неизвестно. В РБ ТАСИГНА не продается вообще, я рассматриваю покупку в Москве.
Вопросы:
1) Препарат рецептурный, как и где в Москве я могу, и могу ли, получить рецепт на ТАСИГНУ. Сколько это займет времени.
2) Нужен ли рецепт вообще для покупки или это формальность не всегда соблюдаемая.
3) Как выбрать аптеку, чтобы не нарваться на подделку и не переплачивать. Цены разнятся в разы по данным medlux.ru
С нетерпением жду ответов.
В ближайшее время все выясним и ответим уже конкретно.
-
подскажите пожалуйста, как нам правильно поступить. летом поступаем в красноярск учиться, сейчас проживаем в иркутской области. установлена категория ребенок инвалид до ноября 2016 года.
когда нужно предпринимать действия по переводу препарата в красноярск, что бы не остаться без препарата, и в то же время чтобы не пропустить заявку лекарства на 2017 год? есть возможность прописаться уже сейчас в красноярске, но тогда нам нужно наше пенсионное дело переводить тоже туда и там же выписывать препарат? можем остаться и на месте, главное чтобы нам на следующий год без лекарства не остаться... подскажите как быть...
Созвонитесь с Мариной Глуховой (тел. на гл. странице сайта в разделе "контакты"), она в контакте с гл. гематологом Красноярского края и поможет все разрулить.
-
Всем огромное спасибо за поздравления!
-
Здравствуйте. Может кто в курсе что слышно про препарат Supect (Radotinib) Радотиниб. В 2012 году по нему прошла информация и дальше тишина.....
Всем доброго времени суток.
Клинические испытания Радотиниба в России начнутся в этом году, идет набор пациентов.
Если есть резистентные ко всем имеющимся препаратам и готовы приезжать в Москву, пишите.
Здравствуйте! 1 месяц принимала Филахромин,заканчиваю 2 месяц Генфатиниб,получила сейчас Имаглив.Кто принимал Имаглив? Побочные действия? Заранее спасибо
Препарат хороший, что касается побочки - все индивидуально, многие и оригинальный препарат переносят хуже, чем дженерики. Главное, не ждите чего-то отрицательного, не прогнозируйте ситуацию.
-
А еще есть выражение " слова слышат бесы, а мысли ангелы"... и, что мысли материальны... Казалось бы философия, но задуматься стоит...
-
Добрый день! форумчане подскажите пожалуйста-является ли снижение уровня гемоглобина при остальных показателях крови как полный гемат ответ, каким то определяющим показетелем лечения? Муж принимает иматиниб 1 мес и неделю, не пойму почему гемоглобин снижается...но таблетки назначены, а что думать при этом...я немного паникерша)))
Паниковать не нужно, это допустимо при ХМЛ и может расцениваться как проявление токсичности. Низкий гемоглобин может быть и при полной ремиссии.
-
После начала лечения Иматиниб блокирует выработку лейкоцитов, они вообще не будут вырабатываться, здоровые, всмысле? И про загар, на солнце загорать не рекомендуется потому что болезнь может прогрессировать (ну или осложнения какие, вроде рака кожи) или потому что кожа становится чувствительной, есть риск сгореть? Может что-то не так поняла.
Иматиниб, как таковой, не блокирует выработку лейкоцитов, у него другой механизм действия, но в силу токсичности может способствовать снижению их количества ниже нормы. Чем дольше принимается препарат, тем меньше токсичность.
В отношении загара - при приеме иматиниба кожа становится более чувствительна к солнечным лучам, может быть фотодерматит. А загорать чрезмерно (во вредные часы) не рекомендуется в принципе всем, т.к. в организме под воздействием ультрафиолетового излучения образуются свободные радикалы, которые разрушительно действуют на организм и в первую очередь на кожу.
-
Добрый день!
Благодарю за Ваш ответ, рад, что Вы откликнулись!
Да-да я буду только рад! Готов передать 2 пачки, ведь прекрасно понимаю, есть те кому сейчас они жизненно необходимы, буду только счастлив это сделать для их блага!
Сейчас посмотрю Ваш адрес.
P.S. утром нашел такую информацию по срокам действия препаратов, возможно Вам будет интересно почитать её: http://articles.shkola-zdorovia.ru/srok-godnosti-lekarstv-i-preparatov/
Добро пожаловать на Форум и спасибо за статью!
Я же всего три месяца пью таблетки! И что это значит , что я здоров, или это еще не точно и надо еще какие то анализы сдавать?
Новички, не унывайте!
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано:
рке12 принимал цетрин по 1 таб./день и местно на пораженные участки мазь "Элоком", лечение длилось порядка 2-х недель.
Удачи!