Лилия Матвеева
-
Публикации
632 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Лилия Матвеева
-
-
Здравствуйте Лилия! Сегодня 5 мая. Наконец получила лекарство 3 коробки. Слава Богу. Но жалобу я написала в Минздрав Ростовской области. Я вчера звонила старшей медсестре узнать когда же доставят лекарства, и сказала ей что написала жалобу. Она сказала зачем вы это сделали? Нам будет по шапке за несвоевременное обеспечение. Я ответила что хочу жить и не собираюсь рисковать своим здоровьем. Вам хочу сказать огромное спасибо за поддержку . Поздравить Вас с наступающим праздником Днем Победы! Хочется сказать спасибо создателям и админа за сайт. С уважением Епифанова. Сейчас читаю с удовольствием материалы сайта.
Рада, что все уладилось). Уверена, больше задержек не будет. Каждый должен выполнять свою работу ответственно и, если стимулом может быть только жалоба..., ну так это их проблемы.
Спасибо за добрые слова и положительную оценку нашей работы, мы стараемся
. -
Добрый вечер уважаемые форумчане. Хочу спросить у знающих, обязательнно сдавать цитогенетически анализ после трех месяцев с начала лечением Филахромина или можно обойтись только молекульрным анализом. Очень сильно боюсь проходить эту процедуру.
Добрый день, Дарина.
Через 3 мес. достаточно сдать ПЦР (молекулярное исследование), цитогенетику нужно сдать через 6 мес. с начала
лечения.
-
Добрый вечер Лилия! Большое спасибо за ответ. Честно на душе потеплело. Думаю что 4 числа привезут. Я по Вашему совету обязательно напишу в горздравотдел. Немного поясню.Я живу в Таганроге. Лекарство нам доставляют из г. Шахты Ростовской области. Рецепты я получила 25 числа. Как Вы думаете кто виноват поликлиника или те кто доставляет? Еще наконец таки выписали 3 упаковки. Это на 3 месяца. Я думаю так что фелахромил мне помогает. Селезенка у меня в норме. Стараюсь правильно питаться. Вредных привычек не имею. Вот поговорила с вами и хорошо стало. Я поздравляю Вас с Пасхой . Здоровья Вам,и светлых дней.
Написать нужно в Минздрав Ростовской области, за все отвечают они. И пусть разбираются кто виноват.
-
Здравствуйте! Случайно попала на этот форум. Мне просто страшновато. Если кто сможет ответить буду рада. Мне 60 лет.Заболела ХМЛ в 2012 году. Выявили при подготовке к операции по анализу крови. Потом сделали цитогенетическое исследование 20 метафаз культуры костного мозга.Заключение: Ph - хромосома выявлена в 100% метафаз. Назначили лечение гидроксикарбамид (гидреа) 500мг/капс. по схеме, зависило от лейкоцитов. Состояние ухудшалось. Появились бласты, в крови. Назначили иматениб. Лекарство помогло хорошо. Вскоре стали выдавать фелохрамин в капсулах. В 2013 г. уровень экспрессии химерного гена BCR - ABL (p 210) 0,0058%,в 2014 г -. 0,004%, и 0,016%. в 2015 г. - 0,014%. В этом году еще ответ не получала. Четко в одно время выпивала по 4 капсулы. Сейчас начались проблемы с выдачей лекарств. На данный момент имея на руках рецепты с 25 апреля и обещания доставить лекарство 29 числа осталась без лекарств. Нам почему то стали доставлять лекарства из г. Шахты в Таганрог по домам.Теперь с 29 апреля и все майские праздники лекарства не будет. Как может отразиться это на лечении. На нервной почве скакануло давление. Я очень боюсь этих пропусков.
Любовь, добро пожаловать! Почитайте материалы форума, уверена, найдете много полезной информации.
Что касается Вашего вопроса - транзиторные колебания результатов могут быть и пока нет причины беспокоиться.
В отношении задержки в выдаче препарата - ЭТО ГРУБЕЙШЕЕ НАРУШЕНИЕ! Рекомендую обратиться письменно с жалобой в местное министерство здравоохранения с копией в нашу организацию.
Но расстраиваться не нужно, перерывы в лечении допустимы до 2-х недель, конечно, при условии, что есть на то показания. Могу передать упаковку Филахромина, но как?
-
Я с Украины. В Киеве сдаю анализы. Лечащий доктор у меня мужчина - пофигист )))) Говорит - все нормально). А у киевских главных гематологов еще не спрашивал.
Если бы Вы были жили в России мы бы с этим быстро разобрались. Но...увы...
Остается только проконсультироваться у "главных гематологов").
А еще проблема может быть в самой лаборатории.
И это верно.
-
Доброго времени суток! У меня появились на лице "крылья бабочки", возможно это признаки красной волчанки? Может ли филахромин спровоцировать появление этой болезни? Болею 7 лет.
Скорее всего дело не в Филахромине, т.к. это тот же Иматиниб, который Вы принимаете 7 лет.
Могут быть независимые от ХМЛ сопутствующие заболевания.
-
Добрый день всем! Скажите пож-ста, кто-то сталкивался с "прыжками" молекулярки. У меня за 2 года молекулярка прыгает.
Сначала через год - 0,006, потом - 0, потом - 0,013, потом опять - 0, и вот теперь уже 0,029. Зав. лабораторией сказала, что это не хорошо, если оно туда-сюда скачет. нужно чтобы держалось стабильно и уверенно в нулях. Почти все время на Гливеке. 400 мг.
Хочу понять, это у меня так только или еще есть люди у кого так же было? Грешу просто на тяжелый эмоционально ранее период.
Пасиб)
Специалисты говорят, что могут быть транзиторные колебания. А где и у кого Вы наблюдаетесь? Что говорит лечащий доктор?
-
Здравствуйте! Кто-нибудь знает какое время нужно не принимать иматиниб до и после хирургической операции?
По идее не должны отменять иматиниб, он не влияет на свертывающую систему, что актуально при оперативном вмешательстве. А, если и потребуется отмена, то до 2-х недель допустимо.
-
Добрый вечер!!!
Болеет доченька,ей 1,5 годика.. Диагноз с конца января 2016.Пьем имаглив, до этого гливек
Елена))))), добро пожаловать на Форум!
На сегодняшний день ХМЛ уже не приговор, а просто хроническое заболевание с весьма хорошим прогнозом. И наука не стоит на месте...
Вы правильно написали в одной из тем "слово материально" да и мысли тоже. У Вас правильный настрой и, уверена. у Вашей доченьки все будет хорошо!
-
Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной?
Сеня, добро пожаловать на Форум!
Осваивайся, почитай темы, задавай вопросы, на который мы обязательно ответим.
И, знай, ХМЛ не приговор, а заболевание, которое успешно лечится.
Удачи!
-
Здравствуйте у меня такая же болезнь как и у всех ,был поставлен ХМЛ в ноябре 2015,лечусь имматинибом все это время за свой щет.Хотелось бы узнать можно ли как то получать такое лекарство бесплатно,а точнее от государства,может кто-то посоветует куда обратится ?
В Украине есть организация "Осанна", которая объединяет пациентов с ХМЛ, свяжитесь с ними.
Конечно ситуация в стране сложная, но нужно отстаивать свои права.
Удачи!
-
Добрый день, а можно присутствовать в Майкопе, если я с Краснодара?
Конечно, приезжайте.
-
Здравствуйте! Вопрос!? У меня наступила ремиссия,я хочу полететь с семьей на Кипр в мае, температура там будет около 30 градусов. Как вы думаете можно или нет!? Врачи никаких точных ответов не дают! Я так понимаю все они страхуются!
Можно, только соблюдать рекомендации, которые Вам давали ранее.
Хорошего отдыха!)
-
Добрый день! напишите пожалуйста-стоит ли бояться снижения дозы имаглива (временной) до 300 мг? из-за падения гемоглобина до 64 назначили переливание и снижение дозы... муж принимает препарат ровно 3 месяца. У кого нибудь были снижения? влияли ли на ответы?
Снижение не желательно, хотя есть такие случаи. Как говорят на Школах специалисты, лучше сделать перерыв в приеме препарата (допускается до 2-х недель).
-
Продам НЕОПАКС. Выдают в стационаре но из за побочки покупаем другие препараты.
Как-то странно, что выдают в стационаре... Обеспечение препаратами иматиниба (филахромин, имаглив, неопакс), которые закупаются централизовано, должно осуществляться в амбулаторных условиях.
И, если вам не подходит препарат, тогда по решению Врачебной комиссии (следуя 323-ФЗ) вам должны закупить препарат, который подходит.
Из какого вы региона? И какие другие препараты вы покупаете?
-
Продам НЕОПАКС. Выдают в стационаре, но из-за побочки приходится покупать другие препараты.
Как-то странно, что выдают в стационаре... Обеспечение препаратами иматиниба (филахромин, имаглив, неопакс), которые закупаются централизовано, должно осуществляться в амбулаторных условиях.
И, если вам не подходит препарат, тогда по решению Врачебной комиссии (следуя 323-ФЗ) вам должны закупить препарат, который подходит.
Из какого вы региона? И какие другие препараты вы покупаете?
-
Здравствуйте, такая ситуация в июне поставили диагноз хмл в хронической фазе, был выявлен во время беременности, анализы на тот момент были: bcr-abl 74%, лейкоциты 180, тромбоциты под миллион почти, увеличена селезенка на 11см, и печень, после консилиума врачей и переговоров с профессорами города Москвы был решен вопрос сделать аборт, после аборта были осложнения и делали переливания крови и плазмы, в конце июля начала прием иматиниба 400мг. Через три месяца анализ был bcr-abl 40%, лейкоциты и тромбоциты пришли в норму, печень и селезенка пришли в норму, еще через три bcr-abl 12%, лейкоциты 2,26, тромбоциты 83,но на данный момент появилась анемия, гемоглобин от 49% до 66% везде по разному показывает, появилась одышка, головные боли какое то время были,сердцебеение увеличилось, назначили обследование взяли пункцию, кровь, на консультацию к гинекологу отправили, и фгдс сдать результаты еще не готовы. Врач сказала что для хмл такая анемия не характерна, хочеться узнать может у кого то была схожая ситуация? В чем была причина анемии? Анемию 1степени первый раз мне поставили еще в 2010году при первой беременности, да и вобщем всегда она меня сопровождала, но до таких отметок не падал гемоглобин. И еще вопрос на ваш взгляд как продвигаются мои дела это хорошие результаты за пол года, или все таки не очень. Когда я задала свой вопрос своему врачу он ответил "ну это все ровно слишком высокие показатели". P.S. Прошу прощения что очень много всего написала, хотелось подробнее описать всю ситуацию.
Ирина, главное, что у вас есть положительная динамика. Медленнее, чем хотелось бы, но ведь есть. Уверена, через 3 мес. bcr-abl будет меньше единицы.
В отношении низкого гемоглобина - нужно разбираться, что и делают доктора, судя по назначениям.
Не отчаивайтесь, все будет хорошо.
Удачи!
-
Ничего страшного))) Это Кемеровская область, Кузбасс.
Да..., далеко. Для начала напишите Ольге Юрьевне, как я рекомендовала ранее, и подробно все опишите.
В зависимости от результата консультации будем разбираться дальше.
-
Спасибо. Гливек чередовался с филахромином. Кости болели на протяжении всего времени принятия того и другого, так же как и сохранялась температура (только сейчас чаще подниматься стала и подолгу не спадает).
Извините за географическую неграмотность, Прокопьевск - это какой регион?
-
Здравствуйте. Мне 32 года. Гливек принимаю с 2008 года. Сейчас на филохромине. С самого начала принятия беспричинно поднималась температура 37,2-37,5 и стали болеть кости (кисти рук, ноги). Врач говорила пройдет. Не прошло и по сей день. Подниматься стала чаще и ощущение что кровь внутри просто кипит, тело горячее. Недавно попала на прием к новому молодому врачу-гематологу. Она была удивлена, что не были проведены определенные анализы. Назначила ревмопробы, анализ крови на ферритин, рентген кистей рук (сказала, что на фоне основного заболевания ХМЛ может развиться сопутствующее). Анализы я все сдала. Анализ на ферритин показал несколько повышенный результат, а результат по рентгену - остеопороз. Но на следующем приеме того врача не оказалось, и прием вела врач, у которой я наблюдалась с самого начала. На результаты исследований она даже не взглянула и объяснять ничего не стала. Только когда я сама стала все-таки "выпытывать" что они значат, она сказала, что остеопороз никак не связан с ХМЛ и принятием лекарств. Проблем с костями у меня никогда не было. Повторюсь, боли появились после некоторого времени принятия гливека. Так какому же специалисту мне верить? Связано это все между собой или нет? Что же касается температуры (в феврале месяце она не спадала вообще недели две), то ответ был "Она у вас всегда была." То есть это нормально? Или просто никто ничего не хочет слышать и выяснять? Заранее спасибо за внимание, за советы и ответы. С уважением, Татьяна.
Татьяна, добро пожаловать на Форум!
Напишите О.Ю.Виноградовой (адрес на гл. странице сайта). В вашем возрасте остеопороз - как-то странно, не типично.
А при приеме филахромина что-то изменилось?
-
Друзья! Подскажите, пожалуйста, можно ли при приёме тасигны также принимать парацетамол? В аннотации к тасигне никаких противопоказаний нет. Раньше принимал генфатиниб, но там строго прописано, что нельзя. У кого какой опыт в этом вопросе?
Тасигна - это тоже ингибитор тирозинкиназ, как и иматиниб. Поэтому совместимость тасигны с парацетамолом такая же как и с иматинибом, т.е. не рекомендуется (консультация д.м.н О.Ю.Виноградовой).
-
Добрый день, Лилия Федоровна.
Получили результаты очередной молекулярки: 0,511. сдавали анализ 1 марта
предыдущий был 0,78.Есть результат. Подскажите, пожалуйста, не медленно проходит снижение показателя. В данный момент принимаем филохромин.
Спасибо Вам большое.
А Вы в офисе постоянно находитесь? Можно к Вам приехать?.
Добрый день.
Медленнее, чем в рекомендациях, но ведь есть положительная динамика. Есть случаи, когда полная ремиссия наступает на 2-м - 3-м году.
Нужно продолжить лечение с контролем через 3 мес.
В офисе я нахожусь не постоянно, поэтому предварительно нужно позвонить.
-
Добрый день. У мужа отменили прием препарата и вы решили родить? Какой должен быть итог для этого?(ПЦО? ПМО?)
У меня сын 3 года. Хочу дочку. Сам болею ХМЛ с октября 2014. Итог : ПЦО и БМО = 0,0211
При приеме ИТК мужчинам не требуется отмена препарата в принципе, не зависимо от результатов ЦГ и ПЦР. Посещайте школы, там все объясняют.
Девочки! Написала письмо О.Ю.Виноградовой, очень нужна её консультация. Не отвечает. Я понимаю, что и без меня работы хватает... Консультировались ли вы с Виноградовой О.Ю.? Как это происходило? За ранее благодарна за ответы!
Ольга Юрьевна очень занятой человек, отвечает по мере возможности и старается, чтобы ожидание было не более 10-ти дней.
Для решения срочных вопросов обращайтесь к лечащему доктору, заочно это делать не целесообразно.
Надеемся на понимание.
-
Лилия Федоровна, напишите пожалуйста- повышение температуры в пределах 37,4-37,8- на исходе третьего месяца приема иматиниба- могут быть или такая побочка характера только для первых недель (чего кстати не было...) Мужу поставили вчера укол эпокрина днем-и вечером температура- 37,4-подумали от препарата, но и сегодня весь день есть... думаем-побочка? состояние нормальное, простуды нет (ТТТ)
Сложно сказать чем обусловлена температура, не видя человека. Это может быть и на фоне эпокрина, может быть и какая-то скрытая инфекция, а может быть и на фоне приема иматиниба... Сдайте общий анализ крови и пусть доктор посмотрит вашего мужа.
.
Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано:
Лена, добрый день!
В республике Башкортостан есть региональное отделение ВООГ "Содействие", контакты здесь http://www.sodeystvie-cml.ru/kontakty.html.
Регулярно проводятся Школы пациентов (объявления всегда публикуем на сайте и форуме), там можно познакомится и дружить))) и на Форуме можно дружить со всеми,
добро пожаловать
Побочные действия препарата постепенно уменьшатся, такова особенность при лечении ХМЛ. Удачи!