Лилия Матвеева
-
Публикации
632 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Лилия Матвеева
-
-
Ни о какой программе СТОП ИМАТИНИБ не идет речь. Мы молекулярный анализ сдали в первый раз, я не знаю что было до этого сколько было процентов BCR-ABL. Мы сдавали только пунцию на наличие Фи. В июне Фи была ноль. Сдали молекулярку а там 0,453. Я вот про что....а по нормам должно быть от 0 до 0,01. Результат молекулярного анализа плохой.....Если Фи=0 откуда столько BCR-ABL?
Все правильно, при цитогенетике ноль такой показатель BCR-abl и должен быть. Еще три года назад (до новых рекомендаций) допускалось наличие Ph-хромосомы менее 35% к году лечения (а у вас 0). Мы видим (а уже почти 10 лет занимаемся вопросами ХМЛ), что у кого-то быстрее снижаются показатели, у кого-то медленнее, главное, что есть положительная динамика. Не волнуйтесь, сдайте ПЦР через 3 месяца, уверена будет положительная динамика. И еще можете сдать анализ на концентрацию Иматиниба в крови, из-за этого тоже может медленнее снижаться BCR-abl.
-
Доброго дня! Понятно Ваше стремлени попасть в программу "Стоп иматиниб", но условия программы,это устойчивые ответы в течении 2-3 лет...У Вас ,к сожалению произошел небольшой скачек,хотя как правильно сказано в предыдущем посту Павлом,надо смотреть предыдущие анализы в динамике. В любом случае надо будет пересдать анализ))) Всего Вам доброго и удачи))
Оля, это не программа "Стоп Иматиниб"), это такой форум есть))).
А, что касается результата - то правильно пишет Павел, нужно смотреть в динамике - что было раньше и что сейчас.
-
Здравствуйте. Сколько же здесь таких, как я! А я то думал один с такой бедой столкнулся! Я совсем новичок, голова кругом от всей информации. Много чего вообще не понимаю, какие-то ответы, молекулярка, цитогенетика. Меня зовут Олег, мне 31 год. Из Нижнего Новгорода. Диагноз поставлен в середине августа. Я хотел бы спросить, бывают ли Школы для новичков в нашем городе? Хотел бы научиться, так же как Вы все здесь, читать свои анализы, знать на что обратить внимание. Может кто-то опытный из Нижнего среди Вас есть, кто мог бы научить? А сейчас строго соблюдают назначения врача, сейчас гемотолог в отпуске до 29 сентября, а у меня лейкоциты упали до 2 и тромбоциты до 38. Что делать, не знаю!
Олег, добро пожаловать на Форум!
В предыдущем посте вам все объяснили, но хочу добавить, что при тромбоцитах 38 нужно определиться с дальнейшей тактикой ведения, т.к. есть риск кровотечений. Так что идите на прием к любому гематологу, не один же специалист у вас. Такие вещи случаются, особенно в начале терапии. Может быть пересдать кровь для начала и посмотреть, что в динамике.
Наш медицинский консультант в командировке и будет только через 10 дней.
-
При тромбоцитах 70 должны еженедельно контролировать.
-
2 линия была показана уже через 1,5 года после установления диагноза -в 2010-2011 годах. Ждала "активно" 5 лет. Сначала пыталась добиться самостоятельно, но не получилось. А в июле , когда в очередной раз пришел результат BCR/ABL 13%- гематолог отправила на комиссию по 2 линии.В нашем регионе люди уже получают дазатиниб. Как они этого добились - мне неизвестно. У меня вышло вот так. Зав начмед нашей районной поликлиники отнеслась к проблеме сочувственно- будет пытаться закупить препарат до окончания тендера малыми дозами, что получится пока не знаю. Но люди пытаются помочь.
А из какого вы региона? Как-то странно, 5 лет добиваться и безрезультатно...
За 10 лет существования нашей организации не припомню такого
-
У мужа тромбоциты при приёме гидреа упали до 70, в инструкции написано что если ниже 100 нужно отменять препарат, лейкоциты были 13, врач не отменил и ничего не назначил нормально ли это?
Допускается снижение до 50-ти.
-
Скажите пожалуйста, может кто в курсе когда появится спрайселс?
В ближайшие дни появится, уже состоялся конкурс, подробная информация здесь: http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/supplier-results.html?regNumber=0173200001416000790
-
Лучше конечно с врачом посоветоваться. А так - тот же кардиомагнил.
Саша, ты что-то путаешь, кардиомагнил - препарат, содержащий салициловую кислоту (аспирин), который применяется для профилактики сердечно-сосудистых заболеваний (разжижает кровь).
Магний там добавлен в небольшом количестве, с целью снизить раздражающее действие на желудок кислоты.
-
Здравствуйте ! Да.непонятно написала: анализ сдавала в прошлом году 14 ноября 2015 года,(на основании анализа поставили диагноз ХМЛ. 14.12.15 г.) молекулярный -относительная экспрессия гена BCR-ABL было написано -ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ.Цетогенетическое исследование- Заключение :в результате цетоген. исслодования в 100 % клеток выявлена транслокация 9;22. А сейчас 22 июня сдала молекулярный анализ результат 0.032%. Был отрицательный ,а стал 0.032% во время лечения.
При 100% цитогенетике не может быть отрицательной молекулярки, была какая-то ошибка. Так что все у вас идет как нужно.
-
Добрый вечер. Подскажите пожалуйста. У нас третий месяц напряги со спрайселом, сегодня заместо него доктор выписала филахромин. Какая разница между препаратами и может ли быть какая нибудь побочка.
До конца июля обещают спрайсел закупить, объявленная в июне закупка была отменена, т.к. было не правильно указано соотношение дозировки и количества.
Временно дают филахромин, это допускается. В отношении разницы препаратов почитайте материалы Форума, здесь много информации, не хочется повторяться.
Что касается побочки - она может быть и при приеме аспирина, все индивидуально.
И, наверное, было бы правильнее задать эти вопросы доктору, когда вам выписывали филахромин.
-
Добрый день всем!диагноз у меня с 14.12.15 г. ХМЛ,после 6 -ти месяцев сдавала молекулярный анализ 20.06.16 г.- результат пришел такой: число копий ABL 2.26E+04,число копий Bcr-Abl - 7.57E+00,относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных единицах (IS) % - 0.032%.В ноябре было отрицательный. никаких процентов не было ,число копий ABL было 2.23E+04; Вопрос возникает,что хуже стало? Почему появились проценты. Прошу совета. Заранее спасибо и всем здоровья!
Добрый день.
Не совсем понятно - Вы пишите, что заболели в декабре 2015-го, а анализ в ноябре?!, был нормальный. Как-то не сходится.
Если Вы действительно заболели в декабре 2015 года, то через 6 мес. BCR-abl - 032% - отличны результат(большой молекулярный ответ).
-
Ирана, искренне поздравляю!
Я мамочка с большим стажем. Надеюсь, Вам ответят те, кто недавно прошел через эти приятные хлопоты
. -
Олечка, вы большие молодцы! Поздравляю!!!
-
Я из Алтайского края. На начало лечение первый раз были лейкоциты 25*10/9, а когда второй раз назначили 3,7*10/9. Вчера доктор назначил преднизолон в таблетках 30 мг, сегодня сразу самочувствие улучшилось и утром температура была 36,5. Только вот и пугает пока преднизолон получаю, чувствую себя человеком, как отменяют....
Сергей, у многих в начале лечения идет та или иная побочка, которая, при необходимости, лечится симптоматически, и которая со временем становится менее выражена или совсем проходит.
Такова особенность ХМЛ. Может у Вас со временем все пройдет. Нужно смотреть. Но, главное, Вы должны быть уверены на 100%, что все нормализуется!
Так оно и будет, вот увидите
-
Доброго дня! Диагноз Хмл выставлен в марте, с апреля в течение месяца принимал филохромин 400 мг в сутки, до приема и после лихорадка до 39. В мае отменили филохромин лечили сепсис в терапии, температура не снижалась. Только после назначения гормонов снизилась до 36,4-37. После отмены преднизолона с 23 июня назначен вновь филохромин. Кровь и формула нормализовалась через неделю после начала приема, а вот лихорадка опять возобновилась. Обследовали на все- причину лихорадки так и не нашли. Скинули все на Хмл. Скажите, может у кого-то так было? Или что еще предпринять?
Добро пожаловать на Форум, Сергей!
Почитайте материалы Форума, должны быть посты по лихорадке при ХМЛ. Редко, но бывает повышение температуры. А какие были лейкоциты на начало лечения филахромином?
Из какого Вы региона?
-
Оригинально, молодцы!
-
Безусловно, это формат, который нужно всем брать на вооружение. Наташа, как всегда, большая умница!
А что там в рамочках?
-
Спасибо большое за столь интересную информацию! Спасибо гематологам Ольге Юрьевне и Василию Анатольевичу за лекцию!
Лилия Федоровна низкий поклон за заботу!
Это наша общая работа, всем спасибо!
-
Светлана, умница!!!
-
здравствуйте!!! посоветуйте, что можно выпить, какое лекарство, если "критические дни" начались и не заканчиваются 8-ой день (обычно 5 - 6 дней).Сейчас выходные, не знаю делать, у кого спросить. Пью крапиву - эффекта ноль. Болей нет, просто льет. ХМЛ 1,5 года. Спасибо, если найдётся совет!
Добрый день,
можно попробовать Дицинон 250 мг х 3 р/день + аскорутин 1т х 3 р/день.
Удачи!
-
Добрый день)) Скажите можно ли поменять время приема таблеток??? Пью утром, хочеться перенести на обед.
Можно перенести, только дальше нужно принимать в одно и то же время.
-
Спасибо, Лилия Фёдоровна !
На счёт дозы , когда назначили, тогда про ХМЛ ничего не знала. От шока были как зомби, что скажут то и делаем. Позже на сайте узнала , что у большинства доза начинается с 400 мг либо увеличивается до 600мг. Задавала вопросы врачу про нашу дозу, ответ был невнятным , сказали про массу и поверхность тела и ещё что-то . А как можно попасть на консультацию к Масчану? Мы как раз бываем в центре Рогачева, отвозим туда в лабораторию анализы на молекулярку и цитогенетику.
Посмотрите на сайте центра, там должна быть информация.
Если не найдете, тогда напишите.
Да, и в центре 2 Мсчана, вам нужно к Алексею Александровичу.
-
Здравствуйте форумчане. Моему сыну 23 года. Болеет с 15 лет. Принимал гливек по 6 капсул, теперь филохромин также. Несколько лет у нас ноль по анализу цитогенетике. недавно началась аллергия на цветение. Поняли что аллергия, когда выпили цетрин и симптомы прошли почти. Племянница врач сказала, что аллергия и рак несовместны. Полезла в инет, так много информации по этой теме, но мнения разные. Может аллергия возникла на фоне лечения? и вопрос Лилие Матвеевой - если ответ хороший несколько лет, можно ли уменьшить количество принимаемого лекарства, т.е. перейти на 4 капсулы? Ответьте, пожалуйста, заранее спасибо.
Если в течении 2-х лет и более имеется полная молекулярная ремиссия, то можно не снижать дозу, а отменить препарат под ежемесячным контролем ПЦР (и только в том случае, если вы даете на это согласие). И отменить препарат может только доктор.
Сейчас в Москве начинается исследовательский протокол по отмене Иматиниба и, если вы живете в Москве или согласны приезжать ежемесячно, то вашего сына можно включить в это исследование.
Добрый день! Скажите, пожалуйста, что имела ввиду ваш врач, что рак и аллергия не совместимы? Моя дочь болеет четвёртый год с 13 лет , два года гливек, год генфатиниб, с этого года филахромин. Аллергия началась с самого начала лечения на помидоры, вишню, черешню , вернее на все, что красное, особенно внутри. Весной на цветение -слезы, чихание. На солнце даже при защите -покраснение , помогает только супрастин утром и на ночь . Наш врач не связывает это с приемом препарата , но до лечения аллергии не было. Как у других ? Про снижение дозы тоже интересно , у нас 500 мг.
Странная доза - 500 мг, либо 400 либо 600. Может есть смысл проконсультироваться в центре Д.Рогачева у А.А.Масчана?
Научных доказательств того, что лечение ХМЛ провоцирует появление аллергии нет.
-
Варечка)) как бы мне хотелось, чтобы никто не болел. дай всем Бог здоровья!!!
Здоровья Вам, Вашему мужу и, конечно же, Варечке! Поздравляю, это большое счастье - рождение ребенка!
И уверена, что такое счастье у вас еще будет! Счастья вам!
.
Новички, не унывайте!
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано:
BCR-abl будет только при положительной Ph-хромосоме, а у вас она не найдена, поэтому и делать этот анализ нет смысла.