[Вопросы]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста существуют ли какие-то нормативно-правовые акты ,согласно которым можно требовать проведение молекулярного анализа и цитогенетику бесплатно?Или с этим проблемы во всех регионах? Есть ли вообще какие то методики лечения больных ХМЛ и проведения исследований( например, как часто нужно делать ОАК,биохимию,УЗИ органов брюшной полости и т.д.)Или как врач посчитает нужным так и сделает?

 

Что касается частоты исследований - это стандарты и клинические рекомендации.

ПЦР и ЦГ должны проводиться за счет средств ОМС, но одно дело должны и другое - как происходит на самом деле. К сожалению в ряде регионов данные исследования оплачивают сами пациенты.

НО там, где пациенты активны и отстаивают свои права оплата идет за счет ОМС.

[Пул вопросов от новичка.]

Добрый вечер. 3 апреля мне поставили диагноз ХМЛ.

Наблюдаюсь в поликлинике по месту жительства. Очень хочу попасть еще на консультацию в Гематологический научный центр. Подскажите, к какому врачу (ФИО) лучше всего обратиться?

 

Вы можете попасть на прием к любому доктору, нужно только записаться. По вторникам можно к  зав. гем. центром проф. Виноградовой Ольге Юрьевне.

[Пул вопросов от новичка.]

  Здравствуйте!  

Нужна Ваша помощь! К врачу попаду только в понедельник 3 апреля, а сегодня получила результаты анализов. Помогите, пожалуйста, разобраться, что это означает:

 

количественное и качественное определение экспрессии гена bcr-abl типа р210 методом Real-time PCR:

Число копий ABL 7.37E+04

Число копий Bcr/Abl   5.05E+04

Относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных единицах (IS) %  65.94%  

 

Добрый день.

Для того, чтобы комментировать анализы нужно знать эпикриз: когда заболели, исходные анализы, какой препарат и как давно принимаете и т.д.

[Другие заболевания при ХМЛ]

Здравствуйте, Дмитрий!

На сколько я знаю, Иматиниб не является цитостатиком, у него другой механизм действия.

Завтра буду в Боткинской больнице и уточню у докторов. Следите за публикациями на Форуме.

 

Задала ваш вопрос проф. Виноградовой О.Ю. Метатрексат на фоне Иматиниба можно применять.

 

И еще, был случай, когда у пациента на фоне Филахромина появился жуткий псориаз, ему поменяли терапию на Дазатиниб и псориаза не стало...

Обсудите это с вашим доктором.

[Другие заболевания при ХМЛ]

Доброго всем времени суток! Раньше в форумах о болезни не участвовал, но тут возник вопрос, на который пока не могу получить ответа. Итак: ХМЛ был диагностирован в 2006-м году. С 2007-го принимаю иматиниб в дозе 400 мг.  Сперва это был гливек, затем генфатиниб, затем, с середины 2015-го - филахромин. Полный молекулярный ответ с начала 2008-го. С прошлого года начались высыпания на коже, в конечном итоге был поставлен диагноз псориаз. Местное лечение мазями результатов не дало, вдобавок болячка добралась до ногтей и суставов пальцев. На днях дерматолог назначил препарат МЕТОТРЕКСАТ в таблетках. Я поинтересовался у гематолога по поводу него, та сказала, что лучше не надо его принимать т. к. он относится к цитостатикам, так же, как и иматиниб, а 2 цитостатика одновременно принимать не следует. Но как то неуверенно говорила, как я понял, она с подобной ситуацией не сталкивалась. А потом вообще добавила - будешь в Москве или Питере, заедь там куда-нибудь (в медцентр), спроси что да как. Ну да, совсем близко. На "большой земле" я буду только в отпуске, а это конец июля. Псориаз прогрессирует очень быстро и такими темпами, без системного лечения, к лету я стану инвалидом. Если кто-нибудь в курсе совместимости препаратов, пожалуйста подскажите, буду благодарен.

 

Здравствуйте, Дмитрий!

На сколько я знаю, Иматиниб не является цитостатиком, у него другой механизм действия.

Завтра буду в Боткинской больнице и уточню у докторов. Следите за публикациями на Форуме.

[Побочные действия от иммутина]

Здравствуйте, Лилия! Отцу стало на много лучше, паника у нас всех по немногу проходит))) На данный момент показатели крови в полном порядке. Меня беспокоит вопрос: Следует ли провести какие то дополнительные анализы по собственной инициативе (может быть ПЦР) ,по окончании трех месяцев лечения иматинибом, что бы узнать какой ответ на лечение? или это совсем не обязательно... В выписке указано явится в гематологию в июле месяце на лечение. (Не совсем понятно какое лечение, скорее всего обследование...) Когда выписывали в декабре, сказали, что лечения должно хватить на пол года, а там будет видно...

 

У нас через 3 месяца с начала лечения ПЦР назначают в обязательном порядке, цитогенетику через 6 мес. 

[Поздравления]

Спасибо!

[Трансплантация костного мозга: реальные истории]

Спасибо большое за советы. В Краснодарском крае, 52 года. Проконсультироваться в федеральном центре пока не можем, так как в настоящее время находится в больнице...Осталось сделать две химии...Я хотел проконсультироваться с его анализами в ГНЦ, но так как ни разу раньше с этим не сталкивался, столкнулся с проблемой, что необходима доверенность от отца на получение консультаций по его анализам...думаю сейчас как решить эту проблему...

 

Напишите на электронный адрес нашим консультантам (адрес на главной странице сайта) и прикрепите все анализы и обследования, что у вас есть.

[Побочные действия от иммутина]

Здравствуйте! Кто как справляется с отеками при приеме противоопухолевых препаратов? Болеет мой отец, диагноз поставили в декабре 2016 года ХМЛ. Отеки на ногах и лице,болят глаза. Врачи особо не реагируют. Пьет иммутин, гидреа, аллопуринол,вазонит...

 

Здравствуйте, Евгения.

Золотой стандарт лечения ХМЛ препарат Иматиниб. Что-то не вижу его в вашем списке..., может еще не успели назначить. Состояние будет улучшаться, нужно немного потерпеть.

Из какого вы региона?

[ХМЛ и беременность]

Всех с новым годом!Болею ХМЛ год,беременна второй месяц.Очень переживаю еще к врачу не ходила,но по последним анализам кровь в норме.Врач сказала что у меня ремиссия,лекарства не пью самостоятельно пока.Чувствую себя так как будто резко наступает усталость.Не знаю что делать после 3 выкидыш.хочется ребенка.Переживаю

 

Гузель, прочитала ваш пост и просто не смогла промолчать!?

Вы, наверное, не были на Школе ХМЛ, которая была в ноябре 2016 года в Казани... А там многие вопросы освещались, в т.ч. и про беременность при ХМЛ.

Коварность ХМЛ в том, что при, казалось бы, существующей ремиссии, может наступить рецидив при самостоятельной отмене лечения! 

Только врач может решить вопрос отмены терапии!.

Даже, если у вас полная ремиссия, то только через 2 года, после получения в молекулярном исследовании "0", можно рассматривать вопрос беременности.

Пока, надеюсь, не поздно идите к гематологу и он, после соответствующих исследований, примет решение о возможности вынашивания беременности.

Удачи!

[Другие заболевания при ХМЛ]

Добрый день.В группе недавно. У меня болеет папа ХМЛ , сейчас терапия тасигной 800м/сутки. Не могу разобраться, какие препараты запрещено принимать? знаю что нельзя парацемол и цитрамон.

Так как у него поднимается давление уч.терапевт назначил лористу. Сейчас проявился еще аденоидит-назначили сингуляр. Вот и не знаю,,можно ли его? Читала, что нельзя применять препараты увеличивающие активность ферманта CYP450.

Терапевт в этом не разбирается, отправляет к гематологу, а гематолог к терапевту, так как лечением сопутствующих заболеваний занимается уч врач. Помогите разобраться, может список есть запрещенных препаратов?

 

Посмотрите инструкцию по применению Тасигны, там должно быть.

[Новички, не унывайте!]

Добрый день всем!!! тоже поделюсь предновогодней радостью- узнали что и на 1 квартал 2017г для мужа будет по прежнему - имаглив)))) 

 

Вот и отлично))). Но не стоит бояться смены препарата, все работают.

[Внимание! Программа молекулярного обследования!]

Добрый день! подскажите пожалуйста- а вот если нет лаборатории для анализов ПЦР в субьекте- получается мы сами по себе за уралом? как в регионах это происходит где тоже нет лабораторий? 

 

Отсутствие лаборатории не снимает обязанности региона в мониторинге. Соответствующие должностные лица должны организовать сдачу ПЦР с последующей отправкой в одну из лабораторий (в любой из регионов), с которой предварительно должен быть заключен договор.

И исследования д.б. бесплатными. Регионы, где пациенты активны, все это проводится. Ну..., а кто готов оплачивать, тот платит.)

[Новички, не унывайте!]

Дорогие новички и старички! Поздравьте меня, получила второй результат анализа на экспрессию гена и он 1,5%!!!! А был 104,5 %. Я тоже новичок. В больницу загремела 8 августа, а 23 сентября получила первую группу инвалидности. Была развалина на тот момент (и ещё та колода..) А теперь я осмелилась даже хожу в бассейн и сауну! Всех с наступающим Новым годом и Рождеством! Всем отличных результатов и хорошего отклика на лечение!!! Ольга. Смоленск

 

Ольга, поздравляю! 

Шикарный результат, тьфу-тьфу  , так держать!  Только с сауной поаккуратней, не перегревайтесь.

Удачи!

[Вопросы]

https://vk.com/wall-132425169_196

Здравствуйте всем!!!

Вконтакте наткнулась на статью, что препараты анаферон, интерферон, гриппферон - способствуют развитию лейкоза. Насколько это может быть правдой?

 

Если во все, что публикуется в интернете верить, то наступит взрыв мозга, т.к. мнения (публикации) кардинально разные. Об этом свидетельствует и пост Павла:

 

Ну если  серьезно относиться к отзывам "помощника ЛОР-врача (а кто же еще может так хорошо понимать природу лейкозов, как не ЛОР?) в какой-то поликлинике", то почему бы и не принять во внимание такое мнение: http://www.baby.ru/blogs/post/259738327-47268153/  ?

 

Так что мой совет - верьте своим лечащим врачам и не занимайтесь самолечением.

Удачи!

[Вопросы]

Здравствуйте помогите пожалуйста разобраться.Ситуация такова-болен сын 25 лет,заболел хмл в сентябре 2015 г,принимает филахромин с самого начала по 600 мг.Пункцию делали только в начале заболевания,молекулярный анализ за 9месяцев лечения с 108% до 1,8%.сдали в декабре 2016 показал 14%(были отмены из-за повышенной амилазы в моче,в крови амилаза всегда в норме!,месяц препарат не пил вообще и после этого возобновили,но на пониженной дозировке по 400мг).врачи ставят реактивный панкреатит(но явных признаков нет,ссылаются как побочка).ВОПРОС:могла ли подняться молекулярка(с1,8%до14%)в связи с отменами и понижением дозировки препарата или филахромин перестал работать? ВОПРОС:назначили кт с контрастом брюшной полости,можно ли делать при хмл??(боимся это же излучение).

 

Не понятно почему назначили сразу дозировку 600 мг (стандартная - 400 мг)?!

Судя по снижению ПЦР со 108 до 1,8% - динамика была хорошая.

Перерыв в лечении допускается до 2-х недель. Перерыв в теч. месяца может способствовать ухудшению анализов.

В отношении повышенного содержания амилазы в моче - нужна консультация терапевта.

КТ можно делать, не нужно бояться.

Нужно повторить ПЦР , а так же сделать цитогенетику в феврале (конце января), а далее решать с дальнейшей тактикой ведения.

Из какого вы региона?

[Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!]

Сегодня сдали анализы крови биохимия : АЛТ - 1155 (норма 33) , АСТ -581 (норма 32) ,Билорубин общий 34 (норма 21) ПЕЧЕНЬ В ШОКЕ!!!! Врачь говорит- "А фигня!"

Что делать Может Гипопротекторы поколоть, или на время не принимать ИМАТЕНИБ???????

 

С ув и Сергей!

 

На счет "фигни" - не знаю... Я бы отменила пока Иматиниб, добавила гепатопротекторы и контроль анализов через неделю. 

И перерыв в приеме более 2-х недель не желателен.

 

Или повторите через неделю анализ, если будет ухудшение - однозначно отмена Иматиниба.

А гепатопротекторы - принимайте, хотя мнения по их эффективности весьма разные, хуже точно не должно быть).

[Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!]

Да прибалтийский Иматиниб есть в Харькове теоретически. Но он проходит как спонсорская помощь, а не по программе. Первые три месяца покупали сами у "дилеров", сейчас (декабрь) выдали бесплатно, посмотрим, что будет дальше.

В феврале еду в Россию к друзьям в гости, хочу (на всяк случай) взять запас хоть на пару месяцев (у вас он значительно дешевле). Подскажите можно ли после Иматениба принимать Гливек, а потом опять Иматениб или нежелательно?

С ув. Сергей

 

Это одно и то же (действующее вещество везде иматиниб).

Препарат менять можно, но нужно быть готовым к тому, что переносимость будет разная. 

Особенность лечения Иматинибом в том, что чем дольше его принимаешь, тем меньше выраженность побочки. И, соответственно, если препарат меняется, то организм вновь должен привыкнуть.

Хотя, повторюсь, совсем не обязательно, что это будет.

[Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!]

Хороший у Вас ФОРУМ,- добрый. Очень нужная поддержка "новичкам". Я с Украины (Харьков). Жене 4 мес назад поставили ХМЛ , я хоть и мужик, но честно, уходил в сад (живу в пригороде) и рыдал, как последний сопляк,- потом "одевал" улыбку и с шуточками- прибауточками шел к жене. А каково ей? Лечится ИМАТЕНИБОМ 400 мг (пока). К сожалению на Украине попасть в программу практически невозможно (в течении 5 лет так точно) , так, что решаем всё сами.

Всем УДАЧИ и ЗДОРОВЬЯ!!!!

 

с ув. Сергей

 

Сергей, добро пожаловать на Форум!

И жену привлекайте, пусть почитает и многие вопросы отпадут сами собой, да и понимание придет, что ХМЛ - не приговор, а стиль жизни (цитирую форумчан))).

Главное, принимать Иматиниб ежедневно и в необходимой дозировке. 

Что касается обеспечения в Украине, так мне наши украинские коллеги говорили, что все хорошо и закупается какой-то прибалтийский Иматиниб...

Найдите в интернете координаты организаций "Осанна" и "Крапля крови", они занимаются ХМЛ, может смогут помочь с обеспечением...

[Внимание! Программа молекулярного обследования!]

почему в калуге тоже анализы платные как цитогенетика так и молекулярка опять ездей в москву и плати деньги

 

По законодательству РФ данные исследования должны быть проведены за счет средств ТФОМС. Обратитесь в территориальный ФОМС по этому вопросу.

[Вопросы]

Здравствуйте. Кто-нибудь сдавал анализ FISH? Результат:  в 6% клеток выявлено наложение сигналов, соответствующих слитному гену BCR-ABL. Не понимаю результат, что за 6%? и что за сигналы? в интернете не нашла информацию.

 

На приеме доктор все Вам объяснит.

[Новички, не унывайте!]

Спасибо вам за ответ. А что это за анализ такой, концентрация Иматиниба в крови? Первый раз слышу.  Как его правильно в лаборатории спросить??

 

Так и скажите, анализ крови на концентрацию иматиниба, они знают что это такое. Делают этот анализ только в лаборатории при Ростовском университете.

 

Добрый день. В сентябре поставили диагноз ХМЛ. Есть ли какие-нибудь ограничения по работе?

 

Все зависит от состояния здоровья, в принципе ограничений особых нет. Конечно, если работа связана с вредными условиями, то нужно рассматривать индивидуально.

[Другие заболевания при ХМЛ]

Лилия Фёдоровна, спасибо . Аллергологу сложно нам что-то комментировать относительно аллергии на препарат, ссылается на гематолога , а гематолог на аллерголога. Филахромин пьём с мая 2016. Если мы отменим и поймём ,что аллергия на него. Как нам это задокументировать и куда обратиться за сменой , хотябы на генфатиниб ?

 

Отменять нужно по назначению врача по медицинским показаниям, можно в условиях стационара, чтобы понятнее было для врачей насколько изменятся клинические проявления аллергии. 

Все фиксировать в истории болезни (если стационар) или амбулаторной карте. Далее извещение в Росздравнадзор о нежелательных явлениях и закупка препарата по торговому наименованию, для этого понадобится заключение врачебной комиссии, которая проводится в поликлинике к которой вы приписаны.

[Другие заболевания при ХМЛ]

Всем здравствуйте ! Хочу поинтересоваться , может кто сталкивался с аллергическим ринитом при приёме филахромина. Сдали много различных анализов, аллерголог не может найти источник, приходится менять схемы лечения , но после привыкания опять обострение такое, что дышать не возможно . Анализы показывают , что организм совсем не борется , просто нет никакого иммунитета. Как можно проверить , не на филахромин ли это? И ещё можно ли поднимать иммунитет гомеопатией ?

 

Этот вопрос нужно решать с аллергололгом и иммунологом. Если это реакция на Филахромин (к стати, как давно вы его принимаете?), то, как мне кажется, можно попробовать отменить препарат дней на 10 - 14 и

посмотреть какова будет клиника и иммунный статус. В отношении гомеопатии - там используются природные компоненты, но как они повлияют на концентрацию препарата тоже не известно, лучше проконсультироваться

у гомеопата.

[Новички, не унывайте!]

Людмила, мне кажется не совсем корректным вмешиваться в лечебный процесс. При необходимости, если есть сомнения в профессионализме врачей, вы можете проконсультироваться в одном из федеральных центров, одним из которых является Ростовский государственный университет.