Лилия Матвеева
-
Публикации
632 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Лилия Матвеева
-
-
Здравствуйте, Роман. у меня кровь в первом анализе была 80 %. лейкоциты сначала упали, а когда начал пить филахромин поднялись до 6. Тромбоциты правда падают. Аллопуринол пью , не знаю врач толком о нём не сказала сколько его пить
Андрей, Аллопуринол нужно принимать пока идет лечение Гидреей, при лечении Иматинибом его нужно отменить. Я вроде вам писала об этом...
-
Всем привет! Принимайте еще новичка)
А у меня такой вопрос, извините, если повторяюсь: как с беременностью после пересадки костного мозга?
Добро пожаловать!
А вопрос свой задайте Челышевой Екатерине Юрьевне - denve@bk.ru - это доктор, которая занимается вопросами беременности при ХМЛ.
Удачи!
-
Добрый день всем! У меня возник такой вопрос если молекулярка Бмо то цитогенетика обязана быть нулевая? Подскажите кто знает.спасибо.
Да, при нулевой молекулярке цитогенетика, безусловно, должна быть 0.
А вы посещали школу ХМЛ? Там все это объясняют...
-
У меня тоже результат растет... но я не знаю, как давно он уже растет и виноват ли в этом индийский иматиниб, так как первый раз на молекулярку кровь взяли только после 18 месяцев лечения (всё это время с 06.06.15 принимала филахромин, с 29 декабря 2016 принимаю индийский иматиниб)
1) 07.12.2016 результат ПЦР 0,49% (еще на филахромине)
2) 29.03.2017 результат ПЦР 0,68% (после трех месяцев иматиниба)
3) 06.06.2017 результат ПЦР 1,62%
Но, возможно, что и до 0,49% я уже начала терять ответ и уже шел рост, теперь не узнать...
А что говорит доктор? Похоже нужно решать вопрос о переводе на 2-ю линию.
-
Здравствуйте. Вот мои результаты:
Принимаю филахромин с октября 2014.
Молекулярка:
1) Январь 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 1,67%
2) Май 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,14%
3) Февраль 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0211%
4) Ноябрь 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0044%
5) Май 2017 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,010%
Все шло по накатанной. На убывание. С декабря 2016 перешел на индийский Иматиниб. И вот последний результат хуже ноябрьского.
Подскажите, кто знает, отчего мог произойти скачок? Насколько это плохо?
Да, результат несколько хуже, но все-равно сохраняется БМО. Поэтому не паникуйте, спокойно продолжайте лечение, а через 3 мес. сдайте ПЦР.
Бывают транзиторные колебания BCR-abl. Удачи!
-
Не знаю как правильно спросить, на сколько все серьезно? какая стадия? Есть ли шансы на выздоровление или хотя бы на торможение данного заболевания...
Вы случайно не подскажите нам хорошего специалиста в нашем городе?
Почитайте материалы форума - много информации почерпнете и поймете, что ХМЛ на сегодняшний день не приговор, и, при выполнении всех рекомендаций врача, ваш папа будет жить долго и, наверняка, счастливо, раз у него есть такая дочь.
В отношении стадии - нужно смотреть общий анализ крови, скорее всего хроническая.
На главной странице сайта, в разделе контакты найдете координаты нашего представителя в Красноярске. С ней можно проконсультироваться по специалистам.
По школам - следите за объявлениями на сайте.
Удачи!
-
Здравствуйте! 07.06.2017 поставили диагноз ХМЛ моему папе, сегодня получили первые анализы, расскажите что в них, и на сколько все плохо....
Чувствует себя хорошо, утомляемости нет, да и вообще никаких жалоб...
результаты исследования:
Количество ABL-445005 копий
Количество BCR/ABL - 678598 копий
Чувствительность метода - 5 log
БМО - не достигнут
Заключение:
Относительная экспрессия гена BCR/ABL(белок p210 варианты b3a2 или b2a2) - равна 188.481%(IS)
*по результатам международной стандартизации фактора конверсии лаборатории равен 1,236
Анализ подтверждает, что у вашего папы ХМЛ.
-
А Швепс не на грейпфруте? Спасибо, посоветуюсь с нашим врачом, интересный вариант, чем он помогает?
Грейпфрута там нет. Может быть там именно комбинация каких-то микроэлементов..., точно сказать не могу.
Но то, что это помогает - отмечают многие. Об этом даже на школах специалисты говорят).
-
Да, но почему боли ежедневные и так уже долго и они наростают. Может нам не подходит Иматиниб?
Это допустимая побочка, которая указана в инструкции... Просто одно дело взрослый переносит боль, а другое - ребенок.
Попробуйте подавать дочке тоник (Schweppes), это безалкогольный напиток и многие отмечают положительный эффект.И обязательно проконсультируйтесь с лечащим доктором.
-
Здравствуйте! Моей дочке 6 лет. В марте этого года ей поставили диагноз ХМЛ. С 22 марта принимаем Имматиниб г. Химки, сейчас перевели на Гливек Новартис. Практически каждый день у нее сильная боль в ногах и сейчас уже две недели сопровождается сильными истериками, пока не дадим Нурофен внутрь, мажем мазью Нурофен ноги, но это плохо помогает. Я ей стала давать Кальций Д3. Какими еще способами и средствами можно облегчить эти ежедневные мучения?
Это побочное действие на препарат. Взрослому человеку порекомендовали бы обезболивающие препараты - кому что помогает, но у вас ребенок и, все-таки правильнее будет проконсультироваться с педиатром - что можно и в каких дозах. Со временем это пройдет, идет привыкание к препарату.
-
Можно записаться на цитогенетику в Москве? Сколько будет стоить и можно будет возместить из ОМС?. Первичная неудачна, а сейчас нет возможности у гематологов в нашем городе сдать. В августе 17г год как установлен диагноз. Цитогенетики нет ни одного анализа. Гематолог (молодой специалист) говорит, что зачем он вам нужен?
Цитогенетическое исследование можно сделать платно здесь: http://www.genetechnology.ru или http://blood.ru/clinic/patsientu.html , предварительно записавшись, стоимость смотрите на указанных сайтах. Возмещение оплаты через ОМС возможно при наличии направления на исследование и чека об оплате.
В отношении того, что говорит молодой гематолог - без комментариев, но есть ведь и другие гематологи, в том числе и главный...
-
Добрый день, на второй день приема индийского иматиниба появилась сыпь на ногах и животе- пить цетрин и мазать элокомом- все верно? -уж все подзабыли))
Пойти к доктору и выполнять его назначения.
-
Здравствуйте!Назначили электрофорез.Можно ли нам его?Болею 2 года,полгода как в ремиссии.Спасибо за ответ заранее!
На этот вопрос может ответить только ваш лечащий доктор.
-
У мамы нет сестер и братьев, я все же сдала на типирование мало ли что, вдруг дети похожи..Но трансплантация маме в 61 год меня тоже пугает. Сейчас ВСR 0.3 хмл остался как диагноз, но выросли моноциты , а тромбоциты наоборот 23 всего,Предположительно моноцитарный лейкоз, уже предлагают Вайдазу , но пожизненно, она дорогая!.ххх продать квартиру, а потом что..бесплатно вайдазу не дадут, а моноцитарный я так поняла лечат только ей.. Попробовать переслать из европы,там она дешевле, но опять же пожизненно колоть, а флакон 27000 за 100 мл, при этом треть флакона выкидывать т.к. надо меньше, а хранить нельзя вроде.. Подскажите пожалуйста правильно ли я поняла про вайдазу
Этот вопрос вам лучше обсудить со специалистами.
-
Здравствуйте. Диагноз Хмл поставили 6.04. Сначала была на Филахромине,но из-за сильных побочек 28.04 перевели на Иматиниб ( Индия). Гематолог в отпуске. И я сама контролировала анализы крови-2.05 появились Миелоциты (2), гемоглобин низкий, тромбоциты падают. 24.05- Миелоциты исчезли, зато повысились лимфоциты до 45( были в пределах нормы), гемоглобин также низкий, и тромбоциты уже 70:(((. Лейкоциты-6 и все остальные показатели в пределах нормы.У кого так было? Это из-за иматиниба или из за того,что он просто не действует. Очень переживаю....
Если ваш доктор в отпуске, вы можете обратиться к другому, например в Гематологический центр в Боткинской больнице. Позвоните в регистратуру и запишитесь. На мой взгляд, так будет правильнее.
-
Здравствуйте! Где можно почитать по итогам проведения Школы?
Мы не всегда публикуем информацию о проведенных школах, т.к. все, что было на школе не перескажешь, да и необходимости такой нет.
Приходите на школы, там можно получить исчерпывающую информацию и задать интересующие вас вопросы.
-
Его обязательно надо делать? Мне врач ничего не говорила про этот вид анализа
На этапе постановки диагноза не обязательно. Его логично делать, когда уже не определяется Ph-хромосома, он показывает остаточную болезнь.
Но и в динамике можно делать, тоже информативен.
Но для этого хорошо бы его сделать и в начале, чтобы понимать от каких показателей отталкиваться.
-
а почему дети не рассматриваются? А родители могут подойти?
Не родители, а родные братья сестры по обоим родителям.
Потому что у них предполагается сходный генетический материал, т.к. источник один и тот же.
В принципе вам доктор должен был это объяснить.
-
Молекулярный анализ это анализ КМ при биопсии? Или независящий от этого анализ крови?
Это другой анализ, для которого берут крови из вены.
-
Подскажите кто знает. Врачи рекомендовали маме (61год)искать донора для пересадки.Болеет очень давно ХМЛ принимала гидреа потом гливек, потом тасигну недавно появились бласты, но филадельфийской хромосомы не нашли. тромбоциты упали до 23, сейчас 40 тасигну не принимает почти месяц уже. Вариант нам, ее двум дочерям пройти типирование, где это лучше сделать, где надежнее, всегда и для всех ли это платно? группы крови у нас у всех первая, у нее есть сестра родная,но у нее очень низкий гемоглобин, наверное смысла нет ей пробовать. для пересадки не возьмут.. Идеально мне например сдать анализ типирования в москве, а сама она из нижнего новгорода.
Спасибо за быстрый ответ.
На сколько я знаю, в этом возрасте редко делают ТКМ.
Для пересадки могут подойти только родные братья - сестры по обоим родителям. Дети для пересадки никогда не рассматриваются.
-
Вероятно вы правы.
Мужу сказали что дополнительная заявка подана, но денег на неё не выделено, возможно на региональном уровне мудрят
А со стандартами лечения как то можно познакомиться?
На форуме вопросы по проведению исследований будут обсуждаться?Объясните как действовать в данной ситуации?
Лена, не волнуйтесь, на Форуме все обсудим),
-
Стандарты лечения можно поизучать?
Муж принимает иматиниб с конца сентября.За это время нам постоянно делают общий анализ(результаты нормальные, тромбоциты только 128 на сегодняшний день), печёночные показатели в норме, мочевая к-та в норме.Через 3 месяца приёма мы сделали за свой счёт молекулярный анализ.Улучшения есть с 37% показатели упали до 0,1%.Цитогенетику делали только при постановке диагноза, но у нас не типичная транслокация 5,22.Советовалась с гематологами общества сказали что диагноз всё равно ХМЛ по результатам исследований.
Поговорила сегодня с гематологом сказали что провести исследования у них нет возможности и она не видит необходимости так как по молекулярному всё идёт хорошо.Если мы обратимся в министерство, то их просто заобяжут их провести, а за счёт чего неизвестно.Очень не хочется портить отношения с врачами, так как у них ведь будут определённые проблемы видимо.Тем более похоже что нас ещё в программу так и не включили, а препарат дают изыскивая возможности. А если мы цитогенетику сделаем через 12 месяцев это можно?
Ну вот, вы волнуетесь, чтобы не испортить отношения с докторами...
Если грамотно все сделать, то вы только поможете им. Это их должностные обязанности - во время провести исследования.
Точно так же как и должностные обязанности министерства - организовать процесс мониторинга согласно действующего законодательства.
И в программу вас должны были включить сразу после подтверждения диагноза, и заявку дополнительную подать на препарат...
Это все к вопросу исполнения должностных обязанностей...
А молчать или действовать - решать вам...
-
Обращение должен писать пациент или может родственник?Я постараюсь завтра узнать у гематолога планируют ли нам проведение исследований, а затем уже будем решать что делать.Врач ведь может сказать с чего мы решили что нам сейчас нужно делать исследования?Поэтому я и хотела узнать на что можно ссылаться?
Может и родственник написать, но лучше, если это сделает пациент. Ссылаться можно на стандарты лечения. Что и когда последний раз вам делали?
-
На Форуме, конечно, многое узнаете, и не только по вопросу мониторинга.
Но Форум через месяц и, чтобы не терять время, можно уже сейчас написать обращение на имя вашего министра здравоохранения.
Мы поможем это сделать.
В России работает горячая линия для пациентов с хмл
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано:
Такие случаи есть, когда после нило и даза снова назначают иматиниб. И он работает.