Ольга Петровна
-
Публикации
73 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Ольга Петровна
-
-
Добрый вечер, pipa! В любом случае надо разговаривать с врачами, советы - это всего лишь советы. Да, синяки от низкого уровня тромбоцитов. У Вашей мамы занижены все перечисленные Вами показатели, но это поправимо, не пугайтесь, врач знает, что делать.Разве Вам не дали "Дневник больного, получающего лечение Гливеком или другими ИТК"? Там указаны нормы по всем показателям. Можно найти в интернете расшифровку анализов крови и нормы. Нормы надо знать, но меры принимать только вместе с врачом! Успехов Вам.Всем доброго времени суток!Маме поставили летом диагноз хмл.С августа по декабрь принимала гливек,сейчас филахромин.В январе начали появляться синяки на руках и ногах.Говорила своему лечащему врачу,та от неё отмахивается типа это нормально.Но это ведь не нормально так не должно быть.Как достучаться до врача?Ругаться с ней не хочется,в нашем городе и так нет нормальных врачей.У кого нибудь были такие проявления?Я так понимаю это из-за хрупкости сосудов.Последний анализ крови такой:тромбоциты 74.8,лейкоциты 2.8,гемоглобин 100,лимфоциты 96,сегментоядерн. 3.Буду благодарна всем за советы. плизз,мама очень переживает,да и мы тоже
:( -
Не могу назвать себя старожилом, но кое-какой опыт благодаря форуму имеется. Посмотрите тему "Вопрос инвалидности при ХМЛ", там с поста 19 идет речь о санатории: я задавала подобный вопрос, а меня учили старожилы. Удачи.уже который раз нам предлагают путевки в детские лагеря. очередная путевка в "Океан". врач не рекомендует, ссылаясь на написанное выше (нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции, иммунитета). ваше мнение, сторожилы????
-
Когда я начала принимать ГЛИВЕК, месяца 2 не могла избавиться от простуды, кашля, насморка и т.п. Потом как рукой сняло: за два года ни разу не болела, хотя и близкие грипповали, и сама не раз промерзала. Врач сказала, что, возможно, это ГЛИВЕК так меня защищал. И вот три недели пью ГЕНФАТИНИБ. Две из них лежу с температурой, кашлем, насморком и т.п., такое впечатление, что не действуют никакие лекарства. Пока не могу сказать: это реакция на новый препарат или ГЕНФАТИНИБ не защищает меня, и я где-то простыла, всё-таки зима. И отёки стали больше. А судороги прекратились. На мой взгляд, таблетки удобнее: легче глотать, не сломаются (я один раз неудачно открывала блистер и сломала капсулу, надышалась...). Вот такой мой недолгий опыт. Надеюсь, со временем всё наладится.Поделитесь ощущениями,кто принимает генфатиниб....У кого как проходит ? У нас появилось больше отеков,чем с гливеком.
-
Лилия Фёдоровна, огромное Вам спасибо за Вашу работу! Вы даёте надежду, а она нам так необходима!
-
Добрый вечер всем! Меня тоже очень волнует вопрос сдачи анализов (и цитогенетику, и молекулярку). Живу в Республике Коми. Последний раз мы сдавали в марте. Novartis больше не оплачивает, в республике такие анализы не делают. Буду в начале октябра в Питере, но по интернету пока не смогла найти телефона и расценок лаборатории НИИ Гематологии и Трансфузиологии. Питерцы, помогите!
-
Надо же какое интересное наблюдение: без Гливека легче! А у меня наоборот, пью его и думаю: капля жизни. И любая побочка побоку(а бывало и мне ооочень тяжело). Я боюсь пропустить даже день. Недавно пришлось делать операцию, и в день операции пришлось не принимать , так у меня панический страх был не от предстоящей операции, а от отмены Гливека, перед глазами как буд-то плясали хромосомы, меня успокаивали и медсёстры, и даже гематолога клиники пригласили. Прошло всё только когда выпила свою каплю жизни.
-
Спасибо, Лариса! Я была на школе 21 июня, действительно очень полезная информация, у меня тоже, как и у Натали, солидный конспект. Просила Наталию Сергеевну отправить мне на e-mail информацию, которую она нам представляла на экране (наглядные пособия всегда удобней), но понимаю, что она занята, а потом она говорила, что скоро выходит в отпуск. Жаль, что не смогу быть на школе 19 июля, буду ждать отчётов на форуме. Всем здоровья!Внимание! По просьбам пациентов Санкт-Петербурга и Ленинградской областиИзменилась тема школы, которая состоится 19 июля 2012 г!Что нужно знать о безопасности современных лекарств для терапии ХМЛ?Частые и редкие, ранние и поздние осложнения терапии ХМЛ – почему они возникают? как их лечить? Все ли Ваши неприятные ощущения связаны с лекарствами от ХМЛ?Приглашаем всех желающий обсудить эти вопросы!Евгений Семёнович, Ольга Петровна милости просим на школу!
-
Теперь и я понимаю о чём речь. Раньше не обращала внимания, т.к. ношу очки, а недавно сфотографировалась без очков и посмотрела на себя со стороны. Да... видок...! Спросила у близких, они посмеялись: "Да, заметно, ну и что?" Конечно, это не проблема, но выглядеть-то хорошо хочется. Теперь буду кремом тонировать. А интересно: только женщины этим обеспокоены или мужчины тоже обращают на это внимание?Я живу на юге и у меня в этом году появилась та же проблема. Вокруг глаз кожа очень белая, как нарисованные круги или специально отбеленные. Все лицо темнеет, а вокруг глаз так и остается. Смотрится просто ужасно!!! Приходится затенять. А вообще кожа вся стала очень белая, как у альбиноса. На работе все говорят срочно загорать, но не будешь каждом объяснять, что есть проблема. Интересно, можно ли автозагаром пользоваться, а то не хочется сильно выделяться.
-
steve_stas, спасибо за информацию.Добрый день!Концентрацию гливека в периферийной крови определяют у пациентов, у кого, несмотря на ежедневный прием препарата, отмечается недостаточный цитогенетический ответ; возможно это связано с особенностями обмена веществ, работой печеночных ферментов или еще с какими-либо причинами. Знание концентрации гливека в крови позволяет врачу скорректировать дозировку. Лаборатории есть в Москве, Санкт-Петербурге. Мы сдавали анализы в Ростове-на-Дону по направлению врача.
-
steve_stas, я впервые слышу о таком анализе. Поясните, пожалуйста, зачем надо знать концентрацию гливека в периферийной крови? В какой лаборатории делают этот анализ, кто назаначает?Вы сдавали анализ на концентрацию гливека в периферийной крови?
-
Дмитрий, добро пожаловать на форум! Внимательно прочитайте все ветки форума: найдёте ответы на большинство вопросов. Я часто перечитываю, разговор на форуме идёт об очень многом. Мы все начинали примерно одинаково: страх - паника - принятие диагноза - форум - вопросы - ответы - опыт и поддержка друзей по форуму - успокоенность - надежда - оптимизм и вера в будущее.Привет всем! Я заболел недавно, начал принимать гливек 4 дня назад, состояние как будто с похмелья, это нормально?
-
Поясните, друзья: это хорошо?Значит эти заболевания ушли из перечня социально значимых?
-
Я буду в Санкт-Петербурге летом (июль-август), постараюсь попасть к Вам на школу. Хотелось бы поговорить о витаминах и микроэлементах: -каких витаминов и м/э нам чаще всего не хватает, -как это проявляется, -как часто и какую диагностику проводить, -как восполнить недостаток (аптечные формы, продукты), -как сочетаются витамины и м/э с Гливеком. Возможно, это интересует только меня, но терапевт мне не может ответить на вопросы. Друзья, может быть кто-то ответит на мои вопросы на форуме, если это не тема для школы? Где же предложения по темам школ? -
Я тоже так принимала, и врач мне точно так же объяснил необходимость аллопуринола.я принимала в самом начале лечения гливек 400 и аллопуринол, как мне объясняли тогда врачи, что он нужен для выведения лейкоцитов из организма (тех которые уже умерли)
-
А как страна-то Вас любит! В проекте перечня орфанных (редких) заболеваний ХМЛ нет. Дополнения в проект предлагалось вносить до 20 декабря 2011, посмотрим, что будет. Но, похоже, деньги собирают не про нас... http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0Минздрав объявил о сборе средств для людей с редкими заболеваниямиМОСКВА, 1 фев - РИА Новости. Сбор средств начался в России в рамках Всероссийской благотворительной акции, стартовавшей в России 1 февраля, в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, сообщила в среду пресс-служба Минздравсоцразвития РФ.Да, умом Россию не понять... Нам предлагают для нас сброситься деньгами... С 2014 года предложат еще и зарплату платить врачам... Я ЛЮБЛЮ ЭТУ СТРАНУ!!!!!!!
-
Еленка! Принимать Гливек можно когда удобно, главное - во время еды, т.е не на голодный желудок. Врачи рекомендуют принимать Гливек во время наиболее обильного приёма пищи, поэтому многие принимают в обед. Я принимаю утром потому, что за день всё, что я съела, усвоится, а вечером не хочу много кушать. Запивать яблочным соком не пробовала, сегодня же попробую. Оказывается в инструкции даже рекомендуют разводить препарат в яблочном соке (детям и тем, кто не может глотать капсулы), я как-то не очень внимательно читала.Спасибо большое за советы, попробуем.... а ничего, что она вечером пьет лекарство, а не утром?
-
Здравствуйте, друзья! Еленка, конечно организм Вашей мамы отреагировал на увеличение дозы. Надо потерпеть, всё нормализуется. Мне один раз было ооооочень плохо после приёма Гливека, когда я мало поела. Я испугалась сама и напугала подругу. Теперь перед приёмом капсул завтракаю за троих, боюсь ещё раз это испытать. И стараюсь не есть жирное и запивать капсулы большим количеством воды (не меньше стакана).Моя мама пьет Гливек, была доза 400 мг, сейчас увеличили до 600 мг, ее теперь тошнит...
-
Здравствуйте, Ева! Рада за Вас, желаю здоровья и удач. Обязательно выкладывайте информацию. А есть ли кто-нибудь ещё, у кого предполагается отмена ГЛИВЕКА? Очень интересно, пишите, друзья.Добрый день!Меня зовут Ева, мне 32 года. ХМЛ был диагнастирован в декабре 2008 года через 8 мес после рождения первого и единственного (пока) ребенка. После 3-х лет ежедневного приема Гливека 400mg (достижение ПМО через 6 мес после начала приема) и наблюдения в Институте Крови (МСК) сейчас рассматривается вопрос о прекращении приема Гливека.Если кому-то интересно, могу вести статистику и выкладывать информацию о контрольных проверках после отмены препарата. Спасибо!
-
Подтверждаю: через год гораздо меньше стало проявление побочных действий ГЛИВЕКА, спокойнее отношусь к ХМЛ. Волосы тоже выпадали, сейчас вроде терпимо. Всё ещё есть отёки, но это можно пережить. Один положительный побочный эффект: я перестала болеть простудными заболеваниями! В последний раз болело горло в первые три месяца приёма ГЛИВЕКА, а потом - как отрезало. Всегда страдала трахеитом, могла простыть, только посмотрев на форточку. А недавно очень замёрзла, думала, что буду сильно болеть, но никаких (!!!) последствий не было. Вспомнила, что в течение года я не болела и поняла: это побочка. Кто-то писал об этом на форуме. Такая побочка радует.У многих проявляется закономерность - чем дольше принимаешь Гливек, тем меньше выраженность побочки. Может и в этом дело. А что касается стресса - тут, что называется, без комментариев).
-
Верошпирон прекратила пить, сейчас принимаю только Гливек, с кожей пока всё нормально, посмотрим что будет дальше.Я ничего не принимаю, кроме Гливека, но у меня был период когда веки чесалась и кожа шелушилась, может это даже не от вашего препарата, а побочка Гливека.
-
Добрый вечер всем! Хочу поделиться своими наблюдениями. Врач посоветовала мне для снятия отёков пить индапамид. Я принимала его редко, только если очень надо было хорошо выглядеть, не более недели. Он хорошо работает, эффект держится долго. Но меня замучили судороги! Постоянно пью панангин; калий, магний и кальций в норме, я проверяла. И всё равно: через час-два после приёма индапамида без спазмолитиков не обойтись. Решила попробовать верошпирон, т.к. он меньше вымывает калий. И вот что заметила: судорог нет, но вскоре после приёма начинают чесаться и даже отекать веки, краснеть глаза, кожа на лице становиться чувствительной и похожей на апельсиновую корку. Хотела избавиться от отёков, а получила...Читала в этой теме, что такие симптомы тоже были у некоторых. Может быть как и у меня, из-за верошпирона?
-
vovan2007111, спасибо за быстрый ответ. Я имею ввиду документ, в котором указано, что при поездке в санаторий по путёвке за счёт соцстраха, инвалидам положено нижнее место в купейном вагоне.А что именно вы имеете ввиду для поездки в санатории или еще что другое если есть возможность взять мтс возьмите и мы созвонимся мой номер 89198193036 Или Билайн 89093634388 Не стесняйтесь
-
Здравствуйте все! vovan2007111,не подскажете документ, на который можно сослаться при покупке билета?Пробуйте у вас все получится и не забывайте Проезд туда и обратно бесплатно если придется на поезде ехать нам положено инвалидам купэ и даже нижняя полка по закону
-
'lora2027', добрый день,
Ставропольский край - это "отдельная песня". Врачи категорически против объединения пациентов, а сами пациенты достаточно инертны.
А мне, как только подтвердился диагноз, врач дала визитку с адресом сайта "Содействия" и телефоном координатора. Самой не приходилось обращаться за помощью, но знаю, что работа общественников кипит, многим помогли. Как могут врачи быть против объединения пациентов, да ещё и категорически?! Конечно помощь врача необходима, но я, например, бываю у гематолога раз в полгода, звонить ей часто не стану, а на сайте можно побывать в любую минуту и поговорить обо всех проблемах. С врачом ведь мы решаем медицинские вопросы, а юридические, социальные и т.п....? Один в поле?... А кто на личном примере покажет, что жить с ХМЛ можно? Я думаю, что понять, как пережить первый удар (диагноз убивает!), как принять этот крест, как успокоиться и жить, может только человек, который через это прошёл. Объединение пациентов необходимо именно пациентам!
:( 
Где же предложения по темам школ?
Вопросы
в Вопросы и ответы
Опубликовано:
Воистину, у каждого своя правда! ShamZ, KVN,в Ваших словах чувствуется отчаяние. Поверьте (а лучше почитайте ветки форума), все мы были в отчаянии: и от диагноза, и от ощущения последней и поэтому самой красивой осени, и от боли за близких, которые мучаются от беспомощности. И многие думали: у остальных-то побочка полегче, а у меня невыносимая! А вот прошло время, перетерпели, выстояли, научились справляться с побочкой, и даже зажили счастливо! Потому что теперь иначе смотрим на осень, на друзей, на любимых. И ограничения совсем не утомляют: трудно одеться потеплее, появляться на пляже после 16-ти часов, лежать не в горячей, а в тёплой ванне, а парилку не кочегарить до 100 градусов и заходить в неё на минутку? Разве можно из-за этого расстраиваться? Когда-то моя подруга меня очень жёстко "вернула к жизни": на моё нытьё о несчастной доле она ответила: "Зато живая!" С тех пор, когда на меня накатывает волна жалости к себе, эти слова меня приводят в чувства. Подумать только: ведь Гливек создан совсем недавно! Представляете, что чувствовали люди с ХМЛ раньше? Пока я писала, появился ответ Лилии Фёдоровны. ShamZ,не теряйте самообладания и НАДЕЖДЫ! Желаю Вам удачи.