[Новички, не унывайте!]

Маргоша, не думай о боли. Я когда первый раз сдавала упала в обморок и долго не могли привести в чувство, а теперь гоню от себя мысли о боли и стараюсь так себя загрузить на работе или дома, что ни остается мыслей про пункцию и, как ни странно, помогает. Уже 4 раза сдавала и нормально. Главное настрой, как уже тебе "коллеги" сказали. Зоя. у меня тоже шрамик есть, почти не видно, но есть. У меня гематолог ювелир , наверное, каждый раз в тоже самое место

[Препараты 2-го и 3-его поколения терапии ХМЛ. новое.]

Всем привет,10 лет говорится официально, т.к. Гливек применяется такое количество лет, но при этом отмечается, что предел выживаемости не достигнут, т.е. ведутся дальнейшие наблюдения и исследования. И, с учетом того, что появились уже ингибиторы тирозинкиназы 2-го и даже 3-го поколения, ученые считают, что настанет время, когда встанет вопрос о выздоровлении пациентов с ХМЛ. Так что, причины для оптимизма очень даже есть .И Вы, Юля, правильно уверенны, что все будет хорошо. А вера и тем более уверенность очень даже много значат...

Спасибо Вам за теплые слова и поддержку!

[Препараты 2-го и 3-его поколения терапии ХМЛ. новое.]

steve_stas

вот интересная информация... почему везде в интернете эти сроки? 10 лет и ВСЕ? Я, лично общалась с людьми у которых болезнь более 10 лет, и более 20ти и т.д. лет! И умирать никто не собирается, вроде бы. Так откуда тогда эти обреченные сроки?

 

За обеспечение лекарствами второй линии очень рада. Главное, чтобы люди продолжали жить!

В начале болезни я как и все хотела знать о том сколько можно прожить с этим заболеванием и несколько дней мне попадалась информация, что 4-5 лет иногда до 7 лет и так становилось плохо, что передать словами нельзя. А потом я нашла этот сайт и столько уверенности, что все будет хорошо! Таким больным как мы просто необходимы ободряющие прогнозы людей, которые ГОДАМИ уже ЖИВУТ с этим заболеванием и живут неплохо.

[Клинические испытания новых форм терапии лейкемии и других онкологических заболеваний]

Очень большая надежда на ход противораковой вакцины. Дай Бог здоровья, сил, ума и вдохновения ученым, врачам в разработках!

Я тоже присоединяюсь к словам Вики. Эти исследования вселяют надежду и уверенность, что все наладится.

[Критерии гематологического, цитогенетического и молекулярного ответов при хмл]

Я тоже бы хотела такую брошюру, может действительно на сайте разместить, так удобнее, не всегда врачи дают и помнят про них, а мы бы скачали и пользовались.

[Духовные причины наших болезней.]

Вот это статья! Даже от одного прочтения настроение улучшилось и так захотелось жить! А ведь действительно все просто, надо любить все что нас окружает и тогда ни какие болезни не страшны! Спасибо за статью!!!

[Побочные действия Гливека.]

Здравствуйте все. Не знаю от чего, но у меня облазит кожа на подушечках пальцев. Может есть совет как решить данную проблему.

[Критерии гематологического, цитогенетического и молекулярного ответов при хмл]

Ylia, у Вас очень хороший результат, но это пока не полная молекулярная ремиссия. Полная - это 0,001% и ниже.

К стати, мы издали новую брошюру по мониторингу, скоро отправим в регионы, там будет все понятно написано).

Спасибо за информацию, буду ждать ПМО и брошюру.

[Критерии гематологического, цитогенетического и молекулярного ответов при хмл]

Добрый вечер!)Ну, во-первых, после 6 мес. лечения - это действительно шикарный результат, а полный ноль - вещь условная) Смотря с чем сравнивать шикарный результат, какие показатели были на начало заболевания.

В начале заболевания у меня были ЛК 133, тромбоциты 450, цитогенетика 100% ФИ хромосом, а молекулярка 10,264%. Сейчас хромосом 0, молекулярка 0,048%. Лк в среднем 2,8, тромбоциты 120

[Критерии гематологического, цитогенетического и молекулярного ответов при хмл]

Сегодня забрала результаты анализов, после 6 мес. лечения хромосом не обнаружено. А молекулярка 0,048% врач сказала, что результаты шикарные. У меня такой вопрос: Должен анализ дойти до нуля или это уже ПМО?

[В России работает горячая линия для пациентов с хмл]

Школа в Краснодаре была в прошлом году осенью, в этом году будет так же осенью, о дате и времени сообщим дополнительно. Следите за новостями на сайте.

Спасибо! Будем ждать!

[В России работает горячая линия для пациентов с хмл]

Звонков было мало. В основном интересовались вопросами, которые освещаются подробно на Школах, которые регулярно проводятся во всех регионах. "Горячая линия" - проект весьма затратный, поэтому в связи с малой востребованностью он и был закрыт.От себя добавлю, как доктор, я бы не стала консультировать по телефону по такому вопросу как лейкоз, все-таки это не психологическая помощь...

Жалко, что теперь не будет горячей линии. Я очень хотела бы посетить школу, но нигде не могу узнать, когда в Краснодаре будет проводится (я живу в Славянске-на-Кубани). Несколько раз уже пыталась узнать, но никто не знает. Кто и где это объявляет?

[Помоги себе сам]

Такая новость страшная. Все внутри упало. Очень жаль, что болезнь оказалась сильнее. Только вчера думала о том, что нет от него новостей и теперь уже больше не будет...

[Побочные действия Гливека.]

Здравствуйте все! Ros, огромное спасибо за информацию!!! Теперь не буду панически бояться солнца. Сразу жизнь стала веселее! Ура, лето!Друзья, Вы все покинули этот форум?... У меня последний месяц такое ощущение, что я одна осталась здесь...Грустно... Возвращайтесь!

Последний месяц здесь были все, но активность спамеров заглушила нас и мы были безмолвными участниками. А теперь красота. Я думаю, что со временем все восстановится.

[Новички, не унывайте!]

Ваня, главное успокоиться. Я тоже прошла через такие же эмоции, с такой же болью в голосе пришла на этот форум. Сейчас уже легче и понимаю, что главное настрой на лучшее и доверие к врачам. Вначале даже не хотела на улицу выходить, встречаться с друзьями и отвечать на звонки. Сейчас уже успокоилась и результаты анализов стали гораздо лучше. Главное не отчаиваться и лечиться, а пока мы лечимся ученные работают!!!

[Вопрос инвалидности при хмл]

Это точно! Я на инвалидность только 4 раза сдавала документы! А на санаторий вообще не представляю, не выполнимо!!!

[Побочные действия Гливека.]

Юля, у меня тоже эта проблема была. С шелушением кожи на глазках справилась благодаря кремику "SHISEIDO Eye Moisture Recharge The Skincare" мне он очень помог, другие вообще не помогали. А для лица любой хорошо увлажняющий кремик подойдет.

Спасибо за совет. Попробую купить такой же крем для век, а то страшно в зеркало смотреть. А для лица всегда использовала один и тот же крем, всегда подходил, а сейчас проблемы начались. Надо другой попробовать.

[Побочные действия Гливека.]

У меня начали шелушиться веки и кожа на лице стала как наждачная бумага. Сейчас перестала совсем пользоваться кремами и другими косметическими средствами, думала, что может улучшения будут. Подскажите, что в такой ситуации можно сделать?

[Вопрос инвалидности при хмл]

Так вот я тоже думаю, может пойти лаборантом на кафедру, а не преподавать, может спокойней будет.

[Вопрос инвалидности при хмл]

А скрывать инвалидность нельзя, т.к. работодатель все равно обнаружит, когда в пенсионный фонд будут отчисления делать, как мне сказали. И если будут проверять организацию, то при обнаружении такого факта на нее наложат приличный штраф. Света, а ты когда работала, ты брала ставку или меньше? Как физически себя чувствовала? У нас с тобой похожая ситуация с работой.

[Вопрос инвалидности при хмл]

Спасибо, Вика. Одна беготня закончилась, другая началась, теперь оформляю пенсию и льготы. А по поводу группы второй или третьей я даже не знаю как они определяют. Я вообще то рассчитывала на третью, а когда озвучили, что вторая, то даже растерялась, думала, что с работы попросят.

[Вопрос инвалидности при хмл]

Спасибо. Наконец, закончились мои мучения с МСЭ. Ничего, Света, немного восстановишься и все у тебя будет хорошо и работа, и карьера.

[Вопрос инвалидности при хмл]

Сегодня получила инвалидность, вторую группу. На год теперь можно расслабиться. Спасибо руководству института, где я работаю, заверили, что после отпуска по уходу за ребенком, мне даже с этой группой предоставят работу. Выходить в июне.

[Духовные причины наших болезней.]

Действительно, все в точку! Так и надо относится к нашей болезни.

[Духовные причины наших болезней.]

Если в церковь ходить, это значит быть ближе к богу?????? А я то думала, быть ближе к богу, это значит быть Человеком, добрым, искренними, не осуждающим, совершать хорошие поступки, что б они шли от сердца, любить окружающих, не иметь завести и злобы, признавать свои ошибки и работать над ними и т.д. и т.п.Чем больше живу, тем чаще встречаюсь с людьми, которые чем глубже религиозней, тем больше от них гнильцой попахивает. Это как две стороны одной медали. Вера и религия два принципиально, на мой взгляд, разных понятия. Религия - это больше на манипуляцию похоже.

Не только в церковь ходить. Меня, наверное, не до конца поняли. Я имела ввиду, что нужно жить по заповедям божьим и в мыслях, и в поступках, но и не забывать ходить в церковь. Ведь не даром была создана церковь и все молитвы написаны. Многие молитвы написаны так, как ты и сам не смог бы сформулировать свои мысли, благодарности. Конечно можно и своими словами обращаться к Богу, просить, благодарить. Не даром в церкви читают молебен о здравии, сорокоуст за здравие, это когда все молятся о здоровье друг друга, о том кому нужна помощь, об оставление грехов.Вера и религия это разные вещи, но не может вера быть отделенной от церкви. Я не считаю себя религиозной, но я верю в Бога и стараюсь ходить на службы, правда, не каждое воскресенье и пост я еще не могу соблюдать, но я стремлюсь к этому. Я не считаю, что люди, которые ходят на службы, соблюдают пост и т.д. не являются верующими, а только религиозными и что у них в сердце нет Бога. Так тоже категорично нельзя, а то получается, что верующий человек, который посещает службы не может быть добрым, искренним и делать добрые дела.