Ylia
-
Публикации
114 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Ylia
-
-
Здравствуйте! Заболевание хмл у меня с 2010 года. Пила гливек, генфатиниб, филахромин, сейчас иматиниб. Три года по узи находили камни и полипы в желчном, в печени кальцит и гемангиому. Сейчас начались боли в брюшной полости и конкремены от 5-9 мм, подвижные. Поставили диагноз хр. Калькулезный холецестит, хр. Билиарный панкреатит. Назначили лечение: омепразол, дюспаталин, пангрол, метронидазол. Потом урсодез для растворения камней. Я много в интернете читала, что если камни попадут в проток, то можно не доехать в больницу и вообще при болях его удаляют. Скажите, можно ли принимать данные лекартсва с нашим препаратом и нужно ли удалять желчный?
-
У меня тоже кожа стала очень белой, все друзья удивляются.
-
Я выскажу свое мнение, сугубо личное! Когда я заболела, то тоже думала про травы и разные дополнительные методы, но не стала этого делать так как опасно проводить самостоятельные эксперименты над своим организмом которому и так плохо. Я получила хороший результат за короткое время и без трав. за полгода хромосом не обнаружено и BCR-ABL не обнаружено.Вы не боитесь, что своими экспериментами вы можете навредить мужу? Все-таки травы не так уж и безопасны!Прочитайте повесть Солженицина А. И. "Раковый корпус" -он пишет, что исцелился от тяжелого недуга (рак головного мозга) - ядовитым растением -Борцом. Химиотерапия и облучение -вместе с больными онко-клетками убивают и здоровые клетки. Выписываю третий год газету "Вестник Надежды"-подписной индекс: 11499 -по каталогу "Почта России" где-то рублей 110 на полгода.В этой газете пишут о том, как различные заболевания, в том числе и онко исцелить с помощью трав.На раковые клетки действуют губительно только ЯДОВИТЫЕ растения.Читаю в этой газете отзывы больных.Даже с запущеной 4 стадией рака исцелялись люди с помощью ядовитых трав, указаны их адреса,телефоны.Мягко действующие травы, по сравнению с химией и облучением не разрушают внутренние органы, а наоборот -они укрепляют иммунитет. Надо знать какие травы,корни в какой дозе икак настаивать, пить по каплям.Кого это заинтересует , можете узнать подробнее в редакции этой газеты-659900 Алтайский край г.Белокуриха ,пер.Трудовой д.6 кв.1,тел/факс8(38577-)2-13-71.У моего мужа в октябре 2010г. обнаружили лейкоз ,пьет капсулы, был Гливек. а теперь-Генфатиниб, по 4 капсулы утром.Травы категорически не признает. врач назначила ему пить отвары шиповника,овса это для печени, то что капсулы эти плохо влияют на печень. Так вот отвары эти для печени я даю ему 3 раза в день ,утро,обед,вечер. но вечером капала в этот отвар настойку ядовитой травы -болиголов как и положено по каплям от 1 до40 и назад до одной капли, и так 3 раза т.е один цикл т.е 240 дней. Получилось так,что как он пропил курс болиголова,и взяли кровь на молекулярку осенью 2012 года,показало,что BCR-ABL-0,05,идругие показатели крови в норме,с чем врач его и поздравила.Унего -ремиссия,т.е улучшение.Хотя нельзя одновременно лечиться химиопрепаратами и ядовитой травой,но выхода не было. Но наступило бы унего улучшение если бы не болиголов?Не знаю.Думаю,болиголов помог.Я сама пропила один курс болиголова т.е 240 дней.Миома уменьшилась на 0,5см. Так показало УЗИ. Не знаю,что будет дальше у мужа с этой болезнью,но так думаю,если бы действительно отменили ему прием Генфатиниба,то конечно же надо у врача наблюдаться, но для профилактики пить настойку болиголова по методике, то что ядовитые травы применяют не только для лечения , но и для профилактики онкозаболеваний. Но только врачам категорически нельзя говорить о приеме ядовитых трав, они это не любят.
-
Как вам не повезло с врачом! Мой врач сразу на первом приеме сказала, что жить буду долго и мрачные мысли в сторону! Препарат расхваливала и уверила что обязательно поможет! Так и вышло (на данный момент) за 2,5 мес. хромосомы упали до 10%, а через 2 года был уже и ПМО. Главное ВАШ настрой! И переходить на препарат Гливек обязательно надо! А такому врачу лишних вопросов не задавайте, чтобы лишний раз не расстраиваться, главное верить и думать только о хорошем!Я вот как зайду на форум, почитаю и сразу легче. И вродь бы и болезни нет, если есть волшебные таблетки. А как сьезжу в больницу к доХтеру, так и приезжаю убитый. Как-то они не так оптимистичны, как форумчане здесь.А потом и сам думаю. Ну, это здесь мизерный процент общается (если взять всех больных России). А судьба основной массы ведь нам не известна. И тоже небольшой процент выходит в ПМО. Это тоже доктор сказал. А как читаешь форум, так кажется, что все входят в ПМО.Может это только мой доктор такой писсимист? Он с таким перепугом относится к этому Гливеку, что и в меня уже этот страх вселил. Говорит, что если начнешь пить, то назад уже дороги нет. А вдруг не подойдет? А там Тасигна нужна, а Тасигны у нас нет. И все пропало! А так на интерфероне можно подольше продержаться. А там, когда уже по анализам и самочувствию припрет - можно и Гливек принимать.Вот и сегодня был у доктора и что-то опять кривился, мычал, мурчал ..... Блин, так тяжело с тами людьми.Эмоциональное состояние - то вверх, то вниз!.
-
Спасибо за ответ. Постараюсь связаться с гематологом. Очень сложно дозвониться.
-
Скажите, пожалуйста, какая норма гемоглобина для женщин? Вчера получила анализ крови (2 мес. на филахромине, до этого генфатиниб и Гливек) гемоглобин 163 г/л. У меня всегда гемоглобин держался в пределах 112-125 г/л. А сейчас повысился. Это нормально?
-
Поучительно, зато как точно сказано!
-
У нас в Краснодарском крае тоже меняют препарат. 2 месяца получали генфатиниб, сейчас выдали филахромин. Что же дальше будет? А на генфатинибе у меня тоже общее состояние ухудшилось, слабость, головокружение, тошнота, постоянные головные боли.Вообще-то не должны переводить с препарата на препарат, и в большинстве регионов этот вопрос решен. И Минздрав РФ нас поддерживает в этом вопросе.Из какого Вы региона?
-
УРА!!! Спасибо за поздравления и разъяснение!Если транскрипт bcr-abl не определяется, то какие могут быть проценты). И это значит, что у Вас полный молекулярный ответ. Поздравляю!!!
-
Здравствуйте! Надеюсь вопрос по теме. Сегодня забрала результаты ПЦР и в заключении написано "транскрипт bcr-abl не обнаружен". Что это значит? Раньше приходили результаты в виде процентов, а сейчас такая фраза. Вроде понимаю, что это хорошо и врач тоже сказала, но как быть с процентами. Ждала меньше чем 0,001%.
-
Получить направление от гематолога на сдачу анализов в другом регионе просто невозможно! (Когда у нас не брали, надо было ехать в Ростов, там просили направление, врач 2 раза отказала в выдаче направления)Поздравляю! Это очень хорошая новость! Закон об ОМС набирает силу.Может это облегчит получение от врача направления (или его аналога) на данные исследования.
-
На счет стандартизации не знаю. Но, наверное, исправили, т.к. долго вообще не брали. А анализы бесплатные.Хорошая новость! Но, насколько я знаю, лаборатория у нас в Краснодаре есть уже достаточно давно, но она не была стандартизована. А врач говорит, что это очень важно! Поэтому мы сдавали анализы в Ростов и один раз в Москву. Сейчас это исправили? (стандартизацию?)А анализы бесплатные?
-
Я 2 недели принимаю препарат генфатиниб. Появилась тошнота и тяжесть в желудке. Может так организм привыкает к новым составляющим таблеток. Надеюсь, что будет лучше. К Гливеку уже привык организм, сейчас опять приходится адаптироваться.
-
Ура! У нас в Краснодарском крае стали брать анализы ПЦР. Открыли лабораторию. Может скоро начнуть и пункцию брать.
-
Мне просто сказали, что нет финансирования и если дать направление, то его кто-то должен оплатить, сейчас этого никто не делает. Вот и все. А кто и кому не оплачивает я не знаю. Так мне сказали.
-
Спасибо вам за совет. Врач сказала, что не может дать направление, т.к. они не оплачивают. Поеду без направления.Добрый день!
Вы можете выполнить исследования БЕСПЛАТНО!
Там же, где вам проводили первичную диагностику и контроль лечения и раньше:
в Ростове-на-Дону (лаборатория медицинской генетики Ростовского государственного медицинского университета)
В настоящее время лаборатория выполняет цитогенетические и молекулярные исследования в рамках ОМС (обязательного медицинского страхования).
Для этого необходимо:
- паспорт
- полис ОМС
- от врача - направление / рекомендация / выписка (в общем, какой-нибудь документ в котором указано какие исследования необходимо выполнить). Если врач отказывается выдавать что-либо из вышеперечисленного, приезжайте без него (но паспорт и полис ОМС должны быть обязательно!) - можно попасть на прием к гематологу на месте, в университете (запись на прием в интернете и по телефону).
Предварительно свяжитесь с лабораторией.
-
Как вам везет, что есть возможность регулярно сдавать анализы! Я уже год не сдаю никаких анализов, т.к. перестали брать. У нас в Краснодарском крае теперь только кровь берут на ОАК и все. Можно поехать в Ростов и за свой счет сдать, но пока не получается с работы вырваться. Наверное, в ноябре только получиться. Очень переживаю!Конечно сталкивались)))! Вы все верно выделили жирным шрифтом, это и есть главная мысль! После 2х лет с ПМО можно цитогинетику не делать, либо раз в три года (так мне говорил мой гематолог).А вообще прошло уже 5 лет как я не сдаю цитогинетику но очень регулярно, раз в 3 месяца сдаю ПЦР. Вообщем решайте вместе с вашим врачом данную тему, а не самостоятельно и все будет под контролем! Хороших вам результатов!!!
-
Вера, у меня тоже проблема с судорогами. Постоянно ноги, руки, бока, плечи сводит. При малейшей физической нагрузке бывают такие ощущения: мышцы станвятся как каменные, вот-вот порвутся. Но ничего, я привыкла. Сдавала разные анализы (всевозможные на кальций и др) все в норме. Я думаю, что с этим можно жить, хоть и не очень комфортно, но можно.Здравствуйте! Диагноз поставили 18 октября 2011 года.На Гливеке с 26.01.12..Принимаю 7-ой месяц.Побочки начались с первых дней.Постоянно в холодильнике была банка с солеными огурцами или помидорами, чтобы заглушить приступ рвоты, тошноты.Начались отеки глаз.Утром одни щелочки остаются.жидкость ограничиваю. Судороги начались с пальцев ног, теперь уже и руки сводит, особенно по ночам.На солнце стараюсь не бывать, так как начинается аллергия. Спасибо всем за советы.Обязательно кое что попробую.Извените, если залезла на чужую страницу, но в компе не спец.
-
Как становится страшно! У нас в Краснодарском крае пока выписывают Гливек, но зато анализы никакие не сдаем, только если самостоятельно ехать за свой счет в Ростов. Что будет дальше даже страшно думать
-
Красиво, интересно. Только надо привыкнуть. Спасибо за возможность общаться и быть в курсе событий!!!
-
Девочки, поздравляю вас с таким замечательным событием!!! Дети - это наше все!!! Здоровья вам и вашим сыночкам, любви, удачи и всего самого хорошего!
-
Мы особо и не расстраиваемся, просто раньше вопрос поднимался и думали, что из-за солнечных очков это (кожа не загорает), а как оказалось, что это тоже является побочкой и не у одного человека. И мы конечно рады, что есть препарат, который позволяет нам жить практически полноценной жизнью!!!
-
Я живу на юге и у меня в этом году появилась та же проблема. Вокруг глаз кожа очень белая, как нарисованные круги или специально отбеленные. Все лицо темнеет, а вокруг глаз так и остается. Смотрится просто ужасно!!! Приходится затенять. А вообще кожа вся стала очень белая, как у альбиноса. На работе все говорят срочно загорать, но не будешь каждом объяснять, что есть проблема. Интересно, можно ли автозагаром пользоваться, а то не хочется сильно выделяться.Всем привет. Столкнулась с такой проблемой. Уже второй год подряд, когда езжу на море со мной происходит следующее. Я специально не загараю, но лицо конечно обветривает. Так вот, когда лицо становится ровного золотистого цвета, то область вокруг глаз совершенно белая, не загарает вообще. Загар смывается, все становится в порядке. Но стоит немного загареть, и я опять с белыми кругами под глазами. Может быть это какая ниб. депегментация от Гливека??? Что думаете?
-
Я хоть и недолго пью (1 год и 4 мес), но тоже есть такие симптомы. Я после того как выпью препарат минут через 15 пью еще холодную воду или сок яблочный, как уже писали, а еще мандарин или яблоко ем, легче становится.Друзья, подскажите как можно избавиться от такого побочного эффекта? Меня в последнее время очень подташнивает после приема Гливека. Пью его 3 года, по 400 мг. Принимаю таблетки в обед, последний месяц как приближается время обеда меня уже зараее мутит, а после приема может подташнивать часа 3.
Иматиб. Ваш опыт приема
в Лекарственные средства при ХМЛ
Опубликовано:
Есть тоже тошнота, но мне очень помогает яблоко или яблочный сок. Все как рукой снимает