Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Svetik0609

Пользователи
  • Публикации

    136
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Svetik0609

  1. Здравствуйте все! С наступающим Новым годом! Присоединяюсь к сообществу ХМЛ переводом из пятилетней эритремии. ХМЛ предварительно диагностировали в августе с.г., а окончательно подтвердили диагноз в ноябре, и перевели на Гливек.Выдачу мне, т.н. бесплатных рецептов на Гливек, гематолог нашего онкодиспансера увязывает с восстановлением «соцпакета». В связи с этим прошу знающих людей подсказать, должен ли я восстанавливать т.н. «соцпакет», от которого я отказался 3 года назад, и денежный эквивалент которого я получаю как ветеран боевых действий. Так же мне установлена инвалидность 2-й группы. Правилами, которые установили наши правители, определено, что оказываться от «соцпакета» или пользоваться им я могу решить один раз в год, на предыдущий, до 1 октября. А если мне «приспичило» - то ни где не определено как это сделать не ожидаю следующего года. Может кто подскажет, как это сделать?

    Доброго времени суток, Сергей!Добро пожаловать в наши ряды)))думаю вопрос надо перенести немного в другую тему по поводу инвалидности, там наверно больше подскажут.
  2. Всем доброго времени суток! Мне 25 и зовут меня Рамиль, я из подмосковья.В сентябре первый визит к гематологу, в ноябре подвердили диагноз. Ну конечно сначало ШОК!!! Особенно после прочитанного в инете, но сейчас полегче))) Хорошо,что есть такой форум, это очень здорово, много позитивного здесь!!! Недели три пил гидреа+аллопуринол. Лейкоциты упали(131-4) дней за 10-ть. Вчера выпил первые капсулы ГЛИВЕКА! Самочуствие хорошее) единственное что печень беспокоит!Дорогие форумчане, я перечитал весь форум, но осталось много чего непонятно((извените, если немного не в тему) как проверить печень? Делал узи-говорят все в норме. по поводу физ. нагрузок? В Мониках сказали нельзя, а в ГНЦ сказали можно))) я имею виду спорт (тяжести подымать). Может среди вас есть спортсмны? А то без нагрузок как-то плохо((И еще такой момент. Сижу через телефон, т.к. через комп именно этот сайт не открывает... очень неудобно( может кто сталкивался с такой проблемой?

    и вам доброго времени суток)))у меня была проблема такая же как и у тебя не могла выйти через комп на форум, хотя раньше нормально выходила... всё перепробовала и другой браузер и куки удаляла. думала уж систему перезалить... а потом поменяла провайдера, у старого цены подпрыгнули вот я и решила по подешевле перейти в другую компанию... и представьте себе всё заработало в прежнем режиме... у меня возникли подозрения что сайт забанен был провайдером...
  3. присоединяюсь к поздравлениям)))Андрей, С днем Варенья)))Желаю счастья и чуть-чуть печали,Желаю чтоб друзья не огорчали,Чтоб счастье в жизни не кончалось,Чтоб была весна, средь зимы - лето,Чтобы было много радости и света,И всё задуманное пусть свершится -Ведь ради этого и стоило родиться!Сегодня и всегда тебе желаю счастья.Храни тебя судьба от мрака и ненастья,От злого языка, от тяжкого недуга,От умного врага, от мелочного друга.И дай тебе господь, коль это в его власти,Здоровья, долгих лет и много-много счастья!!!

  4. Привет, девочки!Я думаю, что организмам нашим сей очень трудно. Они и так всегда в борьбе за равновесие, а здесь и плохие клетки, которые нужно убить и клетки, которые хорошие, но их уже убил Гливек(он же не только плохие убивает, но и некоторую часть хороших тоже) и все это надо поглотить и вывести из оранизма. А тут жара - энергии на терморегуляцию тратить надо больше, да и кожу надо защитить (выработать меланин). В общем ему(нашему организму) очень тяжело. Вот он бедненький и жалуется.

    жалко его (наш организьм) конечно, но как ему помочь то.....?
  5. Здравствуйте друзья!С солнышком, в который раз говорю, поаккуратней!!! Предельно деликатно! :rolleyes: И тогда все будет хорошо. :rolleyes: Можно не только получить сильнейший ожог, но и сыпь с приличным отеком !!! Не забывайте про солнцезащитные средства и подальше от прямых лучей ЯРИЛА!!!Светик, такая тяжесть на солнышко это от появившейся фи хромосомки, к сожалению. Ну по крайней мере я так думаю. Как только все станет вновь чистенько, то реакции такой не будет. И к солнышку ты снова вернешься с любовью))) А пока, да, тяжело, надо избегать жары... И горлышко не охлаждать напитками холодными... Во всем разумный подход и по самочувствию! :rolleyes:

    Привет Люба)))у меня и при фи хромосомке 0% такое же было отношение к жаре.... хотя раньше... в прошлой жизни... ну до диагноза... к жаре очень нормально относилась)))может это еще и самовнушение?вчера вечером температура подпрыгнула до 37.8 состояние нестояния...
  6. доброго времени суток, дорогие мои))))расскажите как вы переносите жаркие денечки... меня ломает по страшному, хотя и на солнушке стараюсь не находится и вообще по жаре не ходить и отдыхать больше стараюсь и все равно плохенько мне....

  7. Всем Привет! :rolleyes:

    Впервые на Форуме. Только сейчас зарегистрировался. Очень рад, что не одинок в пространстве Инета, с диагнозом - ХМЛ!

    Хотя...с другой стороны, было бы лучше, если бы я с этим ХМЛ, был - Одиноким...

    И тем не менее я - РАД что есть специальный Сайт, где можно Общаться с Людьми, имеющими сходный с моим Диагноз :)

     

    О себе - диагноз установлен 2008г. Сначала был совсем - плохой, но при ПОМОЩИ ГЛИВЕКА и терапии проведённой коллективом наших - Иркутских Гематологов, и Лично - Сендеровой Ольгой Михайловной, я пошёл на поправку, и теперь, о ХМЛ напоминают лишь слабые отклонения в анализах крови! Спасибо Всем Врачам, Откликнувшимся на мою Беду!!! :rolleyes:

    приветики)))

    присоединяйся к нашему позитивищу))))))

  8. доброго времени суток)))долго не могла определиться в какую тему писать.... решила что напишу сюда...вчера получила результаты ПЦР, которые делали ее в январе, как то они меня не обрадовали...ответа так и нет... позвонила на горячую линию (спасибо Наталье, подсказала) там тоже не сильно обрадовали.вот такие вот дела. может у кого то было что то похожее?

  9. Доброго всем времени суток.Принимайте новичка))) Диагноз мне поставили два года назад. Сразу начал принимать гливек, первый месяц было довольно тяжело, кости ломило жутко, потом все наладилось. Прочитал аннотацию и за голову схватился, это ж сколько ждет всякой гадости. Но подумав маленько, выкинул аннотацию и забыл о ней как о страшном сне. И вот уже два года нет ни каких побочных эффектов. Стараюсь ко всему относиться позитивно и со здоровым пофигизмом. Да диагноз есть, да каждый день приходиться пить лекарство, (впрочем гливек я называю исключительно как полезная добавка к питанию))), да приходиться ездить в больницу на контроль анализов, но ведь жизнь продолжается и есть дети и хочется внуков поняньчить. Так что можно и забыть( в разумных пределах конечно) про диагноз и все негативное. В общем в двух словах, жил, живу и собираюсь жить долго и счастливо, чего и вам всем желаю.

    доброго и вам)))вот он здоровый позитивище))))вместе мы не сила, мы силище))))обожаю таких людей)))
  10. Опять пришла весна. СейчасЖизнь снова стала светлой сказкой:С Христовым Воскресеньем вас,С великой и прекрасной Пасхой!Прошел уже Великий пост,А с ним – печаль и грусть, и страсти…За возвращенье жизни – тост!Да будем – в здравии и счастье!В этот день Христос пришел,Чтоб спасти наш мир от зол!Слава вечная ему!Побеждающему тьму!Поздравляю всей душойС этой радостью большой!

  11. Здравствуйте, Наталья! Мы вместе!!!Мне кажется, что аллопуринол назначат вместе с гидреа, а с гливеком его не пьют, поправьте меня, друзья, если ошибаюсь))

    я пила аллоппуринол с гливеком начиная с первого дня и продолжала почти 3 месяца... Как мне объяснили врачи что бы помочь организму вывести всё....
  12. Приветики, дорогие мои))))сообщаю вам мою радость: я совместима с двумя братьями или они со мной, не знаю как правильно сказать....так что вооооот)))))

    Вопрос для Svetik 0609 (очень жалко, что пока лично не знакома)- Света ты узнала о своих результатах по типированию, кто-нибудь из братьев подошёл для пересадки? И что дальше?

    приветик)))) а лично познакомится уже пора))) ну или хотя бы поближе.... а то километры могут не позволить лично))))
  13. Доброго времени суток! здесь новичок, моей маме поставили диагноз ХМЛ, я в панике, все что нашла в интеренете, вводит в еще большую панику, подскажите, что это на самом деле, что нам надо делать, сейас она в больнице проходит курс лечение, а что дальше.Спасибо заранее

    Екатерина, только без паники!!!!!!всё будет хорошо, мы тут все такие и вместе со всем разберемся (думаю все меня поддержат!). Курс лечения каким препаратом проходит ваша мама и что говорят анализы?и спрашивайте , спрашивайте, спрашивайте...... а тут уж подскажут
  14. Я с семьёй была целую неделю в дикой Приморской тайге, кайф, 1200 км севернее Владивостока. Посетили водопады, горячие источники, чистейшее море, ледяные чистейшие речки, видели диких зверей.

    ухххх, аж завидую.... так хочу на природу..... просто отдохнуть....
  15. Отличное, между прочим, дело-то!!!! Очень рад, что у нас есть доктур!

    ну до дохтора мне еще далеко......но бум стараться....

    Светик, рад за тебя!Буду в Тагиле, спецом заеду на укольчик от тебя!!!;)

    Давай.... буду практиковаться на тебе)))))
×
×
  • Создать...