Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Svetik0609

Пользователи
  • Публикации

    136
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Svetik0609

  1. Доброе утро!Боли в пояснице не характерны. Может это просто результат промокших ног? А вот судороги легко прекратить, если пить панангин - аспарагинат магния и калия. Это электролиты. Обычно судороги в мышцах связаны с потерей электролитов, когда, например, пациент пьет диуретики. Попробуйте панангин - он абсолютно безвреден.[еще 9 месяцев - это слишком короткий срок - идет стабилизация и привыкание организма к гливеку.

    а я пила магнелис - это препарат магния, панангин он больше на сердечную мышицу работает
  2. здрасти)))меня зовут Ваня мне 19 лет. 3 месяца назад когда был в армии, поставили диагноз ХМЛ. я до сих пор отойти от этого не могу.... получается что я еще ничего не прожил а уже инвалид??сколько вобще возможно прожить с этим диагнозом при лучших раскладах??нужно ли оформлять инвалидность? я этого вообще не хочу так как хочу еще работать...ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ ТО???ПОМОГИТЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Привет Ваня)давай только без паники)))мне диагноз поставили в 25, тоже так то не старая была...тебе назначили уже лечение? на Гливеке живут и очень долго, есть еще другие препораты, если Гливек не будет помогать. Есть еще вариант трансплонтация, я прошла через нее. так что отчаиваться не надо... жизнь продолжается!!!!если хочешь общаться, то пиши, есть аська и майл)))
  3. Есть!Но, для этого ещё раз нужно пройти МСЭК (на путевку) с Заключением гематолога, что тебе санкурортные лечения не противопоказаны и рекомендовано то-то и то-то...Мне так знающие объяснили.

    Соберите триста тридцать три бумажки....у нас всё для людей....
  4. дорогие мои поделитесь опытом...кто-нибудь пользовался путевками в санатории, у меня в карте ИПР написано что санаторно-курортное лечение НЕ ПОКАЗАНО.... то есть нет никаких шансов отдохнуть за счет государства????

  5. я раньше спасалась от утренних отеков контрастным душем... или просто не очень теплым, минут на 5-10 подставляла лицо водичке. И еще, если позволяла погода до работы шла пешком и полезно и приятно)))

  6. А скрывать инвалидность нельзя, т.к. работодатель все равно обнаружит, когда в пенсионный фонд будут отчисления делать, как мне сказали. И если будут проверять организацию, то при обнаружении такого факта на нее наложат приличный штраф. Света, а ты когда работала, ты брала ставку или меньше? Как физически себя чувствовала? У нас с тобой похожая ситуация с работой.

    да у меня была ставка, я работала секретарем на кафедре информатики, работа с 9 до 16, я бы не сказала что сильно уставала, да и работы было не так уж и много как мне казалось...если мне надо было, то меня отпускали в больницу на консультации, анализы это все обговаривала с непосредственным начальником, правда иногда в отчеты приходилось и задерживаться немного...
  7. Спасибо, Вика. Одна беготня закончилась, другая началась, теперь оформляю пенсию и льготы. А по поводу группы второй или третьей я даже не знаю как они определяют. Я вообще то рассчитывала на третью, а когда озвучили, что вторая, то даже растерялась, думала, что с работы попросят.

    я работала на второй группе в педагогической академии, там знали что у меня группа, к окладу даже шла прибавка в целых 300 рублей!!!!
  8. Сегодня получила инвалидность, вторую группу. На год теперь можно расслабиться. Спасибо руководству института, где я работаю, заверили, что после отпуска по уходу за ребенком, мне даже с этой группой предоставят работу. Выходить в июне.

    поздравляю)))а меня никуда не хотят брать((((
  9. Здравствуйте,хотела спросить ,не знаю куда написать так что напишу здесь в баню с нашим заболеванием можно ходить?Буду очень признательна за ответы.

    привет)мне говорили, что нельзя греться и париться, т.е. ни бани, ни сауны нельзя....
  10. доброго всем времени суток)))хочу вот что рассказать... после крещения, а это было совсем недавно в декабре месяце, батюшка, который меня крестил дал мне небольшую книжку, можно даже сказать брошюрку. Называется она "Как правильно болеть", написал её профессор, доктор медицинских наук, проректор по науке и развитию Уральского гуманитарного института протоиерей Сергий Вогулкин, настоятель храма во имя Святой Великомученицы Татианы, духовно окормляет храм во имя Святого Пророка Божия Илии при Областном госпитале ветеранов войн, храм во имя Иконы Божей Матери "Всецарица" при Областном медицинском объединении "Онкология". Так вот очень интересные там размышления на тему православного смысла болезни, как начинается болезнь и как преодолеть болезнь.Если интересно почитать я могу отсканировать...

  11. Привет, моя история началась с гидреи в 2007 г. С ней я жила 5 мес. Потом гливек в дозе 400 мг. При полном ЦГО bcr/abl составил 0,41%. При утрате ПЦГО - 0,028%. Ничего не понимаю :(

    Света, а в анализах точно указаны %, а то я свои подняла у меня там выражено в десятичных логарифмах.
  12. Обратись в Соцзащиту, у нас они ведают выдачей соцкарт с проездными...

    это по городу соцкарты в некоторых городах действуют, а я на междугороднем автобусе катаюсь по области....
  13. Дорогие мои)))перерыла кучу постановлений, но нигде не могу найти конкретного ответа на вопрос, может кто из вас сталкивался или знает где посмотреть и почитать. Вопрос вот в чем: Где-нибудь в официальном документе прописано сколько лет должно быть лицу, сопровождающего инвалида первой группы? У инвалида первой группы по федеральному закону есть право на бесплатный проезд в междугороднем транспорте (например, автобус) с сопровождающим лицом (это лицо тоже едет бесплатно), но нигде не написано сколько лет должно быть лицу...

  14. Всем здравствуйте!Очень рада, что нашла ваш форум.Я из Беларуси (г.Минск), болею с 2001 года, с мая 2002 принимала гливек, потом индийский аналог иматиниб-вита, который принимаю и сейчас. Самочувствие хорошее. Достигнут полный молекулярный и цитогенетический ответ, иногда только билирубин подскакивает, но эта проблема решается соблюдением диеты. Мне повезло - я попала в наш детский онко-гематологический центр (когда заболела, мне не было еще 18) и там меня включили в группу на прием гливека. Так получилось, что я до сих пор прохожу лечение и все необходимые обследования там, хоть мне уже почти 27. А все потому, что взрослые клиники не снабжаются иматинибом.В связи с этим у меня вопрос: есть ли здесь люди из Беларуси и как они справляются с ХМЛ? Просто не сегодня-завтра меня могут перевести все таки во взрослую клинику и будущее мое в отношении приема иматиниба весьма туманно...

    Доброго времени суток)))вваливайтесь в наши дружные ряды)))вроде кто то недавно был тут с Беларуси или с Украины... во памяти нет нисколько...
×
×
  • Создать...