Елена Игнатенко
-
Публикации
250 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Елена Игнатенко
-
-
Всем здравствуйте.Я с Башкирии. Мне диагноз поставили в декабре 2017. Уже три недели принимаю филохромин и аллопуринол. Лейкоциты с 44,0 снизились до 8,0. Особо нечего не беспокоит , кроме отеков. Сначала были на лице, а сейчас уже ноги сильно отекают. Жидкость после шести не пью. , и вес растет уже 4 кг, хотя ем столько же . Хотела бы узнать можно ли попить мочегонный препарат. Моя врач на учебе, хотя когда и принимает к ней очень трудно попасть на прием, на весь город один гематолог и то на 0,5 ставки работает. Еще насчет аллопуринола, его постоянно нужно пить или перерывы делать? Огромное спасибо этому сайту, очень много полезной информации, больше ,чем от врача узнала. Спасибо если мне ответите.
Моему мужу врач рекомендовала пропивать аллопуринол в дозе 100 по 10 дней каждого месяца 1 раз в день.А вообще наверное надо смотреть по результатам анализа.Если есть необходимость то пить, но мы пьём как нам порекомендовал врач.Вы действительно можете проконсультироваться с гематологом ВООГ"Содействие".Информация на главной странице.Я постоянно к нему обращаюсь и получаю ответы.Иногда не совсем сразу, но ответ всегда будет.
А ваши отёки возможно это побочное действие препарата, нужна консультация.Мы с этим не сталкивались.
-
Здравствуйте Дарья, у меня так же болен муж. Для нас тоже был шок, когда мы узнали об этом и тоже совершенно случайно, но всё подтвердилось. ХМЛ.1,5 года прошло с того момента. Конечно были трудности, непонятности, но постепенно всё как то улеглось. Первое время так же принимали гидреа и аллопуринол, затем перешли на иматиниб. Результаты хорошие. Надеемся на лучшее. А в интернете очень много старой информации, если её читать становится страшно. Но в современном мире появились новые препараты,которые продлевают жизнь и улучшают качество жизни. Конечно возможны побочные эффекты, но у нас пока более менее.Добрый день. У меня ХМЛ заболел муж. В конце декабря проходил диспансеризацию на работе, по результатам анализа крови повышены Лейкоциты! В первом анализе 50, сдали повторно в инвитро там показало 70. Думали просто какое-то воспаление. Никаких симптомов у него не замечала! Здоровье богатырское у него, бывший спортсмен. Направили нас в НИИ Гематологии, сдали анализы, пункция костного мозга еще не готова, но зав. отделением Туркина сказала, что 99%, что диагноз подтвердится
. Врач пока сказала принимать Гидреа и аллопуринол. Мужу 28 лет, мне 30, детей пока нет! В интернете начиталась всякого ужаса! Потом нашла Ваш форум и немного успокоилась.Очень жду поддержки А если вы будете вместе с ВООГ Содействием то вам помогут при необходимости.
-
Получение иматиниба не требует наличия инвалидности.
-
С Новым годом всех!удачи, здоровья, сил и поменьше проблем.
-
Не знала , что лекарство можно получить без наличии инвалидности. Может это в других регионах? Когда заболел сын, Гливек нам не выдали в лекарственном отделе, как я их не просила!!! А им хоть по лбу стучи!!! Пока не будет инвалидности мы вам ни чем не можем помочь!!! Сколько же было тогда отчаяния! Куда бежать, купить за свой счёт так просто не достать, да и очень дорого!!! Хорошо что есть благотворительный фонд Подари Жизнь мы быстро написали им письмо, объяснили нашу ситуацию, прикрепили анализы, ответ пришел на следующий день, нам дали добро на Гливек, на целый месяц,муж быстро вылетил в Москву за лекарством, инвалидность конечно оформили и уже так получаем иматиниб, но столько нервотрепки прошли!
Где вы живёте?
-
Добрый вечер!!! Скажите, можно ли есть мандарины? Я знаю, что цитрусовые нельзя, или хотя бы за четыре часа до приема лекарств. Думаю , что и мандарины также.. сын их очень любит, даю две штучки и то стараюсь до обеда. А на счёт молочной каши, нам она подошла больше всех, рисовая, бывало кушал другое суп или борщ потом тошнило. Сейчас всё нормально но каша у нас the Best!!!
Не рекомендуют грейпфрут и его сок. А остальные цитрусовые можно.
-
Добрый вечер р,помогите умоляю разобраться,у меня заболел муж 31 год,начали лечение,а здали анализ молекулярный,и в заключение было виявленл высокий уровень экспрессии химерного гена bcr/ablp210 в клетках переферичной крови(больше 10 %),что свидетельствует о отсутствии частичной цитогенетического ответа согласно leukemianet...скажите это страшно,умоляю ответьте
Здравствуйте, вы не написали как давно болен ваш муж,что принимает, какие были ещё результаты молекулярного анализа и были ли они, какие результаты цитогегетики? Трудно вообще так вам что то советовать. Также на все ваши вопросы вам может ответить ваш лечащий врач.
-
Добрый день, подскажите если кто знает. Мне дали обходной на мсэ нужно заполнить характеристика с работы кадровика не записала больничный который был с29 ноября по 20 декабря обяснив что берется год , а это же ноябрьский больничный а с этого больничного все начился с ним у меня получается почти 90 дней за год больничного , а без него 60. Это играет роль или нет?
Инвалидность даётся по заболеванию, а не по количеству дней на больничном.
-
Доброго времени суток! Нужно ли прививаться от гриппа. Всегда считала, что нам противопоказаны прививки, а в телепередаче услышала, что онкобольным необходимо.Не хочется болеть еще и гриппом.
На сколько я понимаю у больных с ХМЛ итак имунитет очень ослаблен и прививка нанесёт удар по имунитету и как организм справится не понятно. Нам врачи не рекомендуют делать прививки. Проконсультируйтесь с вашим гематологом.
-
Мы с г. Стерлитамак, это Башкирия. Ближайшие специалисты нам доступны только в Уфе. Вот пытаюсь найти...
На главной странице в разделе контакты по приволжскому федеральному округу вы найдёте замечательных региональных представителей по Башкирии. Попробуйте связаться с ними,может они вам смогут помочь.
-
Вы можете попробовать задать свои вопросы гематологу, информация на главной странице сайта.Можно попробовать попасть на приём в Московский городской гематологический центр им .Боткина.
Вы с какого города?
-
Спасибо за подсказкуИменно с этой фразы ("Мне срочно нужен лекарственный препарат 2 линии...помогите...что делать?") вот уже второй месяц на меня обрушился шквал звонков пациентов с разных городов, в которых я побывала и причем с различными онкологическими заболеваниями. В течении дня по несколько раз объясняю, что именно необходимо сделать, какие документы собрать, куда обратиться последовательно. Именно поэтому решила написать здесь на форуме "маленькую подсказку", чтобы облегчить немного жизнь себе и надеюсь что это поможет кому это важно.
ПОРЯДОК ДЕЙСТВИЙ.
1. необходимо , чтобы у вас было назначение врача-гематолога, подписанное главным специалистом (консилиум, вк или т.п.)
ps:(пациент не может назначать себе лечение)
2. на основании назначения врача, вам необходимо получить заключение врачебной комиссии по месту наблюдения,(прикрепления к поликлинике ), что вам по жизненным показания необходим тот или иной препарат.
Фраза "по жизненным показаниям должна присутствовать в заключении ВК обязательно!)
ps: Если в таком заключении отказывают-пишем заявление на имя главного врача поликлиники с просьбой провести врачебную комиссию)
Иногда могут запросить у вас заключение Федерального центра г.Москвы или С.Петербурга -его можно получить по направлению вашей поликлиники(квоте) или по вашей инициативе , посетив тот или иной центр)
Итак, вам выдали заключение врачебной комиссии, что вам действительно необходим этот препарат
3. пишем обращение в Министерство здравоохранения вашего региона с просьбой "обеспечить" вас необходимым препаратом.
Прилагаем копии ваших заключений. Ждем ответ.
ps; обращение обязательно должно быть зарегистрированно и проставлен номер "входящий"
Ответа из Минздрава может быть два:
положительный (Ура! вы с препаратом)
отрицательный (Увы, борьба продолжается). С чего начать?
пишем обращение письменно в организацию ВООГ "Содействие" и Бьем в колокола во все инстанции.
- Уполномоченному по правам человека
- Росздравнадзор региона;
- прокуратура региона;
- губернатор региона;
- Суд.
можно сразу в суд, чтобы не тянуть время.
Письменное обращение в организацию дает возможность в совокупности с вашими обращениями в инстанции, делать запросы и обращения в отношении вас.
Если я написала что то непонятно для вас, готова дополнить и разъяснить. Помните, успех получения препарата зависит именно от вашей настойчивости и желания. Часто получив отказ , пациенты просто успокаиваются и пускают на самотек ситуацию, упуская время (а оно в наших случаях очень важно)
Бывает, что объяснив порядок действий, я перезваниваю пациентам узнать как дела. На деле оказывается, что им некогда, или решили еще подождать, или еще какая причина. Мы готовы вам помочь с образцами обращений, запросов, исков...НО..вы сами решите для себя, нужен вам препарат или нет.
-
Но я даже и не помню в каких разделах я писала. Зарегистрировалась 9 октября. Заблудилась вобщем.....
Что вас волнует на сегодняшний день?
-
Всем доброго дня! Проконсультируйте!Пришёл ответ-- молекулярный анализ 1, 5%. Первый делал в мае был 83 %. Пью иматиниб 5 месяцев в дозе 400. Клинический анализ крови в норме, чувствую себя нормально. Что скажите ?
У вас всё хорошо, продолжайте лечение до БМО и ПМО. Иматиниб вам помогает.
-
Конечно, я думаю всё идёт нормально, ещё вообще рано говорить о том что помогает иматиниб или нет.Добрый день! Спасибо за ответ!
Я как раз и думаю что все идёт по плану! Что процесс двигается, и результаты есть!
Просто удивило заключение других врачей, и я конечно сразу сюда! Наш врач хороший, поэтому ждём приема у неё!
Но если есть понижение значит это сдвиг! А это говорит о том что мы в нужном направлении!!!
Препараты второй линии более токсическое действие оказывают на организм и не надо торопиться на них переходить, только после заключения вашего врача.Он ведь лучше знает всю ситуацию и отслеживает состояние вашей подруги.
-
Я тоже считаю что если есть сомнения можно обратиться в гематологические центры Москвы и Санкт-Петербурга, на нашем сайте можно задать вопрос гематологу, информация на главной странице и конечно же все мы будем вам помогать чем сможем.На начальном этапе пациенты и их близкие паникуют, тратят сумасшедшие деньги на консультации в других странах.
На сегодня в стране 8000 пациентов с таким же диагнозом. У меня мама болеет с 2006 г.
В первый год была тревога, но .... учитывая, что в нашей семье уже был опыт онкологии. Это я. То при общении с гематологом мы держим правило - слышать доктора и доверять ему. Панические атаки, будорожание близкими пациента, не дают положительной динамики в лечении. Психосоматика убивает на корню все лечение.
Ваша подруга не первая и не последняя.
По всей стране есть пациенты с ХМЛ, в том числе и во Владивостоке. И важно, услышать доктора у Вас во Владивостоке, если есть сомнения, то гематолог может направить на консультацию в Москву или Питер. Там лучшая научная база. При чем российский опыт в лечении гематологии отмечают во всем мире.
-
Вот этой таблицей они и руководствуются. Но при этом нет начального этапа химерного гена. То есть незнаем откуда плясать начали. За 3,5 месяца приема, филадельфийская упала до 55%, а химерный взяли сейчас 6,284. По цто есть ответ, и на мой взгляд не плохой. По молекулярен, через месяц сдаст ещё раз. Отчего у них утверждённые что все очень плохо, и препарат не работает, понять не могу.
Здравствуйте МартаМарта я понимаю что вы очень переживаете за свою подругу, но мне кажется рано сомневаться пока в результате её лечения, у неё ещё слишком маленький срок лечения,ещё даже организм не адаптировался к приёму препарата.У вас как я вижу идёт снижение.Каждый человек индивидуален.Если к году лечения у подруги будет в молекулярном анализе больше 0,1%bcr-abl и в цитогенетическом анализе будут обнаруживаться Ph+ клетки, тогда уже надо бить тревогу.Ну и конечно если будет скачок по каеим либо показателям. Мне кажется у нас в России достаточно хорошо сейчас лечат данное заболевание и попробуйте найти контакт с врачом и разбирайте непонятные для вас моменты.
-
Экспрессия химерного гнга в %.
Экспрессия химерного гнга в %.
На сколько я понимаю у вас идёт снижение, это же хорошо, главное что бы к году было меньше 1%,с какой целью вам назначили дозировку 600?А за помошью я думаю вам можно обратиться к Солодовникову Андрею Николаевичу, вся информация на главной странице и можете написать гематологу Виноградовой Ольге Юрьевне проконсультироваться по поводу дозировки.
-
Было 5,3 стало3,3, повысили дозу до 600,но уже 2месяца её не могу получить, приходит также 400, куда уже только не обращалась осталось только в суд....
5,3 и 3,3 это что?
-
Было 5,3 стало3,3, повысили дозу до 600,но уже 2месяца её не могу получить, приходит также 400, куда уже только не обращалась осталось только в суд....
С какого региона вы?
-
Да, вроде как. Носовые кровотечения с детства, но такое выписывают первый раз, раньше вообще ничего такого не пил, разве что крапиву, что рекомендовал врач.
Попробуйте задать гематологу Содействия свой вопрос. Данные на главной странице.Или подойдите с инструкцией к своему гематологу и ещё раз обсудите назначение.
-
Приветствуем Вас!Настраивайтесь на позитив, пишите, общайтесь.Чем сможем поможем.
-
А для чего вам его выписали?Как кровоостанавливающий?Кому-нибудь выписывали дицинон(этамзилат)? Мне гематолог выписала. В инструкции написано что он противопоказан людям с опухолевыми заболеваниями кроветворной системы: www.tiensmed.ru/news/dicinonus1.html#pod2
Как тогда пить его?
-
Здравствуйте. Я из Лен.обл. в апреле нам поставили диагноз ХМЛ. Ребенку 1 год и 10 мес. Получили инвалидность. А вот с получением лекарства целая проблема. Кто нибудь в 2017 году по программе 7 нозологии получал Гливек. Это жизненнонеобходимый противоопухолевый препарат, который по индивидуальной заявке должен поставлятся в специализированную аптеку насколько я поняла. Но наш врач не торопится включать нас в Федеральный регистр. Посоветуйте как грамотно поступить в данной ситуации???? К кому обратиться? Помомите ребята, мой номер 89523508880 грамотная информация по этому поводу внесет хоть какую то ясность.
Попробуйте обратиться к Лилии Фёдоровне президенту ВООГ Содействие.Контактные телефоны на главной странице.В Ленинградской области так же есть региональный представитель.Вся информация есть на главной странице.
. Врач пока сказала принимать Гидреа и аллопуринол. Мужу 28 лет, мне 30, детей пока нет! В интернете начиталась всякого ужаса! Потом нашла Ваш форум и немного успокоилась.Очень жду поддержки
Новички, не унывайте!
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано:
Зацикливаться действительно не нужно.Но и забывать о том что нужно контролировать своё заболевание тоже нельзя.Проводить во время мониторинг, пить лекарства..Периодически проверять органы брюшной полости, биохимические анализы крови не забывать делать.Вот как то так.