Елена Игнатенко
-
Публикации
250 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Елена Игнатенко
-
-
Здравствуйте МарияЛав мы конечно тут не врачи, но скорее всего врачи правы. Кровоточивость наверное из за снижения уровня тромбоцитов, слабость понижение гемоглобина. В начале лечения всегда назначают гидреа для снижения уровня лейкоцитов, затем переходят на иматиниб. Конечно сразу ТКМ никто не делает и скорее всего делают только если ничего другое не помогает и если это возможно. Бластный криз это конечно серьёзно, но пациенты выходят из такого состояния. Вам можно проконсультироваться у гематолога нашего общества, тогда вы получите ответ всё таки от специалиста. Информация на главной странице. Желаю вам всего наилучшего.Добрый вечер. Прошу проинформировать и помочь советом. У близкого человека диагноз ХМЛ и бластный кризис (менее 20%). Диагноз долго не могли поставить, почти пол года. За последний месяц, проведённый в больнице, делали лишь переливания для поднятия уровня тромбоцитов и гемоглобина. Сейчас назначили гидроксикарбамид. Состояние такое: слабость, большая потеря веса, кровоточивость десен). Подскажите насколько эффективно лечение таблетками? На ТКМ принимать отказываются, ссылаясь на то, что сперва необходимо стабилизировать состояние...так ли это?
Из какого вы региона?
-
Спасибо , я уже в группе и девочки из группы очень помогаю мне и советами и лекарством , спасибо им большое !
Здравствуйте Наталья,если вы здесь вы точно не одна. Будут вопросы пишите, будем вместе разбираться. Желаю Вам всего наилучшего.
-
Мне кажется в наше время, когда уже существуют препараты для лечения ХМЛ не нужно говорить что это рак крови, а просто хроническое но ,конечно,серьёзное заболевание, которое требует постоянного лечения и контроля. Ведь в настоящее время идут исследования и возможно в будущем человек будет считаться выздоровевшим. А слово "рак" это звучит страшно.
Конечно женщине которая это услышит тяжело принимать решения, но те которые от вас отвернулись, просто были не те.
Хочется пожелать вам встретить ту которая поддержит вас в вашей жизни. Удачи вам!
-
Жизнь без таблеток есть, но это пока всё на стадии изучения и контроля врачами.но есть надежда.
-
Странно что 3,5 года если не было никакого ответа вас держали на филахромине. Правда нужно задавать вопросы вашему лечашему врачу,Нигде в открытом доступе нельзя посмотреть клинические иследования-потому что их нет!!!!!!! Принимала филохромин 3,5 года(гливек не принимала никогда ,сравнить не с чем) ,начала 400 мг ,потом 600 мг , а потом два года 800 мг не было ответов никаких вообще ни гемотологического ни молекулярного, при этом были судороги, тошнота,боли в позвоночнике,в костях ,отеки такие что глаз невозможно было открыть ,после того как 3,5 года меня мучали ,я сама в интернете прочитала что есть препараты второй линии ,лечащий врач мне не предлагала и не говорила что такие имеются вообще,я стала настаивать на том чтоб мне назначили 2 линию и мне назначили,спрайсел,в июне 2016 ,но сказали что его нет и он дорогой, и начались росздравнадзор ,минздрав,и т д после этого с горем пополам мы выбили это лекарство ,с первого месяца на спрайселе после филохромина выровнялась формула крови ,ЗА МЕСЯЦ!!!!!!то чего филохромин не мог сделать 3,5 года !!!!потихоньку на спрайселе после филохромина показатели стали выравниваться и спустя год я выровняла формулу крови полностью и показатели pcr abl были - 0,001%. В апреле 2018 сказали ,что спрайсела нет,и вы держитесь, через 1,5 месяца дали дазатиниб натива, принимаю месяц его, ну и началось через две недели появились опять отеки ,бессоница,боли в суставах,позвоночнике,жжение под кожей,аллергия((высыпание на коже) это все чешется,я не могу себе найти места,особонно по ночам,сердцебиение ,вот такой вот дженерик, анализы после приема дазатиниб натив еще не забирала в поликлинике-сил дойти туда нет!!!!со спрайселом ничего подобного не было ,анализы и самочувствие было в порядке с первых дней приема!!!!!. У меня вопрос что ,как и где приводились исследования дазатиниб натив????? Если такие побочки ?и ЧТО ТУДА КЛАДУТ?
Еще вопрос, что теперь со всем этим счастьем делать и как вернить спрайсел?
-
Сильно при ходьбе болит поясница. Как уменьшить боли? Какие препараты применяете?
Действительно боль вряд ли у вас от ХМЛ. Пообследуйтесь.
-
Контролируйте дальше свои результаты анализов.Да, лаборатория одна и та же Ростовский университет.Препараты действительно менял, филахромин, 2 месяца имаглив, иматиниб, снова филахромин и опять будет иматиниб.
-
Паниковать не стоит, нужно дальше смотреть результаты, может была смена препарата? Продолжайте лечение и контроль. Принимать регулярно препарат.
Лаборатория одна и та же делала анализ?
-
Прошу консультацию , принимаю иматиниб год, молекулярный анализ через 6 мес. был 1,5, потом 0,637, а последний пришёл 0, 687.Можете прокомментировать?
Паниковать не стоит, нужно дальше смотреть результаты, может была смена препарата? Продолжайте лечение и контроль. Принимать регулярно препарат.
-
Причина перехода? Плохие результаты исследований?Здравствуйте, друзья)
Мужа переводят на дозу 800. На 3 месяца, посмотреть результат перед возможным переходом на вторую линию..1,5 года пили капсулы филахромин100 (доза 600), сейчас выдали генфатиниб 400. Пожалуйста поделитесь опытом приема такой дозы и какие сдвиги по результату были достигнуты? и были достигнуты? Я знаю, что надо пить в 2 приема 400+400, как вы пили?, кому в какое время было удобно? Всегда дозу 600 пил в обед после приема пищи, побочки были, но терпимые...
Из какого вы региона?
-
У меня была потеря ответа на филахромине, с августа 2017 г назначен спрайсел, чувствительность к препарату хорошая, в марте 2018 г. поставили большой молекулярный ответ, а сегодня вместо спрайсела выдали дазантиниб нативу, тоже страшно стало, в начале своего заболевания принимал гливек и потом потеря ответа на филохромине, страшно, что ситуация повторится, почему когда есть хороший оригинальный препарат, нам теперь дают дженерики и их эффективность будет проверяться на нас, Ekaterina права все это политические игры, а до нас больных дела никому нет.
Здравствуйте Денис. Некоторые пациенты предпочитают филахромин. Скорее всего то что у вас был потерян ответ это ваше индивидуальное течение болезни, а не следствие применения филахромина. В составе препарата ведь всё тот же иматиниб.
-
Добрый день!поделитесь секретами питания с новичками))понятно,что все хорошо в меру,но может есть рекомендации которых вы придерживаетесь?мужу врач сказал,что как таковой диеты соблюдать не нужно,но я думаю что есть продукты ,которые запрещены или наоборот рекомендованы. Буду благодарна любой информации!
Нельзя сок грейпфрута пить.Конечно если вы выпьете один раз, то ничего не произойдёт.Но систематически пить не рекомендуют. Есть препараты которые нельзя принимать совместно с иматинибом. Так как иматиниб влияет на печень, то желательно не принимать продукты которые плохо влияют на работу печени.
-
Доброе утро!вот и в нашу семью пришла беда откуда не ждали,мужу поставили диагноз хмл.Внешне абсолютно здоровый ,активный,крепкий молодой человек 30лет и тут такое...мы в замешательстве,панике и в отчаянии прям.. Прочитав форум вроде немного успокоилась,дай Бог еще внуков дождемся)))
Приветствуем Вас на нашем форуме. Выполняйте все рекомендации врачей, принимайте препараты, проводите все рекомендуемые исследования .Читайте форум, задавайте вопросы, будем вместе разбираться.
С какого вы региона?
-
Добрый вечер ! Может где-то была информация , но я не нашла . Пили Филахромин 600мг, сейчас выдали генфатиниб дозировкой по 400мг. Таблетка цельная и гладкая без обозначения «половины». Как ее правильно разделить ? Не критично если в один день получится чуть больше , в другой чуть меньше из-за погрешности разделения ? И поделитесь опытом , у кого как организм принял генфатиниб ?
Здравствуйте Мой муж приём генфатиниба переносит нормально, с филахромином было хуже. Всё очень индивидуально.
-
Добрый вечер всем. Подскажите пожалуйста. последние мои анализы мне показались отличаются от последующих, а именно, 5 марта сдавала ОАК Лейкоциты- 2,6,эритроциты-3,6, гемоглобин 97, тромбоциты-89, а в расшифровке по тромбоцитам написано э- прочерк ( наверное 0), п- прочерк( наверное 0) , с-17%, м-2%, л-81% ( на 50 клеток). Через неделю 12 марта - лейкоциты -3,2, эритроциты -3,78, гемоглобин 102, тромбоциты - 69, в расшифровке по тромбоцитам э- прочерк (0), п-4, с-10,м-2, л-83, пл. клетка- 1.. Мой гематолог сказала что ничего страшного судя по анализам у вас небольшой воспалительный процесс, а меня настораживает появление пл. клетки.. Подскажите кто понимает? иматиниб принимаю 2,5 месяца.
А какие результаты анализов у вас цитогенетики костного мозга и молекулярного анализа крови?
-
Добрый вечер всем! Принимайте новичка. . Диагноз ХМЛ поставили 22 ноября 2017г. судя по результатам крови еще до постановления диагноза поняла, что хорошего мало. Когда мама услышала в трубке мой диагноз она отключилась, через 5 минут звонит и говорит : " Перестань плакать. Будем бороться, не опускай руки. Многие живут с еще большими проблемами, а мы тут сопли распустили..." На нашей улице живет женщина у которой онкология- грудь вырезали, потом на ноге выявили саркому -отрезали ногу выше ступни и она не падает духом. Почему мы должны опускать руки.? С 29 декабря получаю и принимаю неопакс.[/size]
Приветствуем вас Марина+. Конечно не нужно опускать руки. На сегодняшнее время ХМЛ поддаётся лечению в связи с выходом 10 лет назад препарата иматиниб. Главное не забывайте принимать регулярно препарат и проводите мониторинг своих показателей крови. Всё будет хорошо.
-
Только недавно узнала что есть такой форум)[/quote
Здравствуйте Сауле. По вашим результатам вы даже не достигли ПМО и прекратили пить препарат. Зачем так рисковать. Что бы думать о рождении ребенка вам нужно было достичь ПМО прожить несколько лет в ремиссии и затем с врачами решать вопрос рождения ребёнка, под их пристальным контролем.
-
В некоторых регионах делают бесплатно, там где с помощью Содействия добились этого. Должны конечно делать бесплатно,но насколько я понимаю это не входит в ОМС и регионы ищут пути оплаты те кто заинтересован.Елена, а молекулярный анализ делают бесплатно? Мне диагноз поставили в декабре прошлого года, и первый раз я сама платила за анализ. В республиканской больнице сказали приезжать раз в год и все... И только сдесь я узнала, что нужно оказывается каждые три месяца сдавать.
С какого вы региона?Если у вас есть наш региональный представитель обратитесь к нему.
Анализ нужно делать каждые 3 ммесяца. Какой у вас был результат? Вы ведь должны контролировать что с вами происходит, правильно ли идёт лечение, подходит ли препарат?
-
Кларитромтцин с иматинибом вроде бы нельзя, он повышает концентрацию иматиниба.
Большая половина земного шара заражена хеликобактером, во время лечения по сути нужно лечить и всю семью, иначе есть риск повторного заражения. Если конечно у вас например язва вследствии наличия хеликобактера или ещё чоо то , то тогда нужно лечение. Так что с хеликобактером не всё понятно. И причём существует много схем лечения. То что поможет вам может не помочь другому.
-
Добрый день! Большое спасибо за отклик. Да, после ФГДС которое показало хеликобактеры "++" мы были у гастроэнтеролога, она назначила след список: 1) мотилиум 2) контролок 3) омоксициллин 4) кларитромицин 5) мезим. Из процедур дуоденальное зондирование. Боимся пить весь этот список тем более что побочный эффект антибиотиков тошнота... Как принимать вместе с препаратом непонятно.
Кларитромтцин с иматинибом вроде бы нельзя, он повышает концентрацию иматиниба.
-
С данным заболеванием препарат не отменяют. Существует программа по отмене препарата , но туда происходит отбор по мед показаниям и для тех у кого ремиссия несколько лет.Добрый вечер. Я уже писала я из Краснодарского края. Болею с декабря 16 года , лекарство принемала иматиниб индия с мая 17 года, результат через пол года меньше 0,01т.е.БМО . Два месяца пила филахромин, сейчас выдали генфатиниб. Гематолог вообще сказал что менять лекарство могут чуть-ли не каждый месяц. Анализ отличный что биохимия, что общий гемоглобин низкий на последних пределах 118 был и 105 , беспокоит слабость какбудто сдулась надо лечь полежать и ногда и 20 минут хватает. Просто это все я понемаю нормально, главное что бы ответ был.мне очень интересует вопрос как некоторые лекарство с экономят , не пьют , не страшно. Я случайно день пропустила кинулась только когда надо было пить следующий прием, потом сильно переживала, но главное что анализ был в порядке. Просто интересно я одно не поняла , если ПМО то всем отменяют или по желанию, и если гена уже нет иматиниб как действует на организм. ?
Цитогенетику вы когда делали последний раз?
-
Я и так редко болела, но как говорится метко. Уж если заболела, то и высокой t и полубреду, а с этим заболеванием вообще страшно свалиться.
Нам гематолог говорила что если у простого человека простуда может быть просто простудой, то человек с ослабленным иммунитетом(а таким является пациент с Хмл) может получить осложнение ввиде бронхита или ещё чего нибудь. И если обычно например антибиотик назначают на 5 дней ,например,то с ХМЛ нужно 7 дней. Но по поводу лекарств нужно обращать внимание на то возможен ли приём данного препарата. Следите главное за своим состоянием.
-
Привет! У меня был хеликобактер 1/40,мне сказал гастроэнтеролог,что антибиотиками лечат,если больше 1/80. Мне назначали Де-нол, он как раз от хеликобактер. Сейчас уже не помню,но по моему еще омепрозол 20мг .Причем,гастроэнтеролог звонила гематологу,который меня ведет и она дала добро.Если нужно ,я посмотрю схему лечения,на память уже не помню.
Ни Де-нол ни омепразол не являются антибиотиками и схемы лечения есть разные.Нужно советоваться с гематологом, возможно вместе читать инструкцию к препаратам и решать можно или нет пить.
-
Бывают случаи когда смена препарата может повлиять на результат, но со временем всё нормализуется. Это ведь тот же иматиниб поосто с другим торговым наименованием. Главное проводить регулярный мониторинг и отслеживать состояние своего здоровья. Через 3 месяца сделаете молекулярный анализ и увидите что результат улучшится. Всего наилучшего вам.
В вашем регионе есть представитель ВООГ Содействие. Информация на главной странице.
ХМЛ и бластный кризис
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано:
Я думаю в Москве врачи точно квалифицированные.