Елена Игнатенко
-
Публикации
250 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Елена Игнатенко
-
-
Добро пожаловать! Откуда вы?
-
-
Доброе утро. Начну свой вопрос с предистории,и чтобы было понятней я из Санкт-Петербурга.Повышенные лейкоциты были выявлены в районной поликлинике ,после чего легла в ГКБ 31 и там окончательно был поставлен диагноз ХМЛ. Было сделано 2 пункции - bcr-abl тип B2A2 обнаружен качественно,а количественно не определялось,пришлось делать третью пункцию и везти в Первый мед сдавать отдельно FISH -тест(платно).При выписке врачом были даны рекомендации,как у всех при данном диагнозе,в том числе -цитогенетическое и молекулярно-генетическое исследование к/м каждые 3 месяца до достижения полного или большого цитогенетического и молекулярно-генетического ответа,далее каждые 6 месяцев. После меня прикрепили в поликлинику при больнице- врач оперативно внесла меня в базу на получение иматиниба ( за что отдельное спасибо) и порекомендовала консультацию в ФГБУ НМИЦ им.Алмазова у Лазорко Н,С. После консультации пришла с рекомендациями ( в том числе через 3 месяца от начала терапии пункция к/м с миелограммой и FISH- исследованием) обратно к врачу поликлиники,которая задала мне вопрос поставивший меня в ступор- "а где тебе будут делать пункцию?" Я почему-то думала,что там же в больнице,и так же отвезу материал на FISH-исследование. Мне посоветовали уточнить в Алмазова или в Первом меде,можно ли там сделать пункцию с миелограммой и тест сразу,чтоб не везти материал по городу. В Алмазова скоро будет школа ХМЛ и я там буду,и смогу задать вопрос,а в Первый Мед по данному телефону мне почему-то не дозвониться. Но спросить не терпится,т.к. очень интересует материальная сторона вопроса. В общем,вопрос такой - можно ли где в СПБ сделать пункцию с миелограммой бесплатно ( по направлению от терапевата или ещё как-то ),поскольку врач-гематолог поликлиники сказала,что они никаких направлений не дают,и FISH -исследование итак стоило 8 тысяч,и насколько мне дали понять тест только платный,а в декабре,когда мне надо будет всё сдавать снова может быть ещё дороже.Если придётся платить и за пункцию с миелограммой, и за тест- это тысяч 20 выйдет. Надо быть к такому готовой,на дороге деньги увы не валяются)И если бесплатно нельзя,то где можно платно,какие для этого нужны бумаги и пр.? Заранее спасибо
Обратитесь к региональному представители. Вся информация на главной странице в разделе контакты.
-
Здравствуйте, конечно же всегда при таких цифрах тромбоцитов отменяют препарат. И насколько нам известно дозировка иматиниба должна быть 400. Может быть при такой токсичности нужно переходить на препарат 2 линии.Все ваши отклонения должны быть зафиксированы в вашей карте. Лучше конечно может вам проконсультироваться с гематологом ВООГ Содействие. Вся информация о контакте на главной странице. Напишите ему все свои вопросы.
-
Может быть нужно как то отвлекать себя,некоторые пациенты пьют лекарство и идут на прогулку.Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что суббота
Может быть перенести приём на вечер.
-
Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что суббота[/quote
Оля, здравствуйте! Принимать конечно, организм привыкает и сознание привыкает! Мне помогал в первые дни очень плотный завтрак! Сейчас конечно нет тошноты, а привычка завтракать по полной осталась!!!
Обязательно нужно плотно завтракать, мне кажется так легче переносить таблетки. И как учила нас Светлана обязательно капсулы нужно чем то сверху заесть-придавить. Хотя каждый находит свой путь. Кто то заедает чем то кислым. Попробуйте подобрать что то для себя.
Можно попробовать пить в другое время суток.
-
Побочные явления конечно могут быть, но что именно беспокоит?. Побочные явления потихоньку могут угасать или нужно подобрать метод смягчения их влияния. Конечно нужно советоваться с врачами.Здравствуйте уважаемые форумчане!Я новичек в данном вопросе, но очень надеюсь, что кно-нибудь что-нибудь подскажет.У меня мама заболела год назад, сейчас принимает неопакс, но у нее от него все болит, до этого был Иматиниб и Генфитиниб, от них тоже все болит, я вот думаю это побочные явления или непереносимость, врач у которого она лечится говорит, что анализы в норме и что другого лекарства нет.Я хотела спросить может кто знает-это нормально и как нам это все воспринимать.Потом я посмотрела, что здесь каждый знает свои показали и %, а для нас это темный лес, хотя узнали о болезни уже как второй год пошел, на приеме маме никогда ничего не рассказывают, только говорят, что все нормально и выписывают рецепт, скажите пожалуйста она же имеет право знать какие у нее показатели, ну не знаю, взять там ксерокопию листка обследования анализа или это так там принято у них, а мы просто живем в полном неведении.Спасибо, если кто-то откликнется и хотя бы что-то пояснит.
Если вам делают только общий анализ крови то этого недостаточно. Раз в квартал,а после достижения БМО можно реже, нужно делать молекулярный анализ по которому можно увидеть как идёт лечение.
Во многих городах ВООГ Содействие проводит школы для пациентов, где всё доступно разъясняют и где вы аожете задать свои вопросы,
-
Конечно сможете, особенно если этого хотеть.Всем здравствуйте! Очень рада, что наконец-то нашла ресурс, где можно пообщаться с людьми, друзьями по несчастью, узнать что-то полезное и интересное. Даже на душе как-то светлее стало. Почти три года живу с этим диагнозом, и вот, наконец блеснул лучик света: я не одна, есть люди, которые смогли жить и дальше счастливой и полной жизнью....значит и я смогу
.Присоединяйтесь!!!
-
В нашем случае иматиниб индийский переносится лучше чем филахромин.Основное вещество одно, а то, что разная форма выпуска, разные производители - разницы нет.
Разница в том, что будет принимать одну таблетку в сутки или 4 капсулы в сутки.
Побочка, все одинаковое.
Но побочки могут быть от каждого. Если диагноз поставлен недавно, пока идёт привыкания организма побочки могут проявляться сильнее, со временем потихоньку должно произойти привыкание, но в то же время что то может и остаться. Нужно будет искать пути как с этим жить.
-
Может быть вы так "страшно"преподносите, по факту диагноз например сахарный диабет тоже очень серёзный и есть много заболеваний не менее серьёзных, но их почему то воспринимают нормально.Добрый день. Да я вообще про болячку не парюсьг. Живу как жил. таблетки только после завтрака пью, да периодически страдаю немного от побочек.
Но люди когда узнают пугаются.
-
2 раза принимать точно нельзя.конечно лучше не пропускать это влияет на весь ход лечения. Если будете то пить то не пить, препарат просто перестанет помогать, а зачем вам лишние проблемы. Поставьте себе будильник на телефон например что бы не пропускать.А если забыть принять иматиниб с утра, как обычно, и принять только вечером. Это сильно критично? Или принять 2 раза и утром и вечером
В вашем случае скорее всего пейте с утра следующего дня.
-
Симптомов на ранней стадии может и не быть совсем. Очень часто при сдаче крови для чего нибудь другого обнаруживеется данное заболевание. Вовремя начатое лечение и как можно раньше улучшает качество жизни и продолжительность, так что ваши врачи молодцы.очень хорошо, что установлен диагноз и назначена терапия, которая назначается всем пациентам с ХМЛ. Причем не важно, где живет пациент с ХМЛ, в России или в любой другой точке планеты. Иматиниб (у Вас - гливек) по 400 мг в сутки, в один прием.
В онкологию нет необходимости направлять, т.к. - это заболевание лечит гематолог.
В тех случаях, если гематолог принимает в онкодиспансере, то тогда направляют туда. А чаще всего гематологи принимают в обычных поликлиниках.
Поэтому нужно довериться и понимать, что терапия назначена верно.
Сейчас будут у Вас возникать вопросы по сопутствующим состояниям. Может быть на первом этапе лечения аллергические высыпания, ломота в костях. Это все пройдет, ну или может и не случиться.
-
Мама болеет с 2006 года. На ноль вышла в 2008 г. и до сих пор держит.
Побочки есть как у всех.
Учитывая, что у нее еще было заболевание груди. 5 лет вместе с иматинибом она принимала тамоксифен (дополнительная химия). И вот в этот период нам было трудно справляться с повышенными в 2-3 раза печеночных показателей и здесь нас спасал гептрал.
Гептрал по назначению терапевта капали в дневном стационаре.
После завершения терапии тамоксифеном, печеночные показатели в норме. И сейчас она не принимает не фосфоглив, ни гептрал.[/quote Добрый день ,спасибо большое за ответ! Я только в мае заболела ( поставили диагноз ) , все тревожит, много непонятного , ловлю каждое слово! Очень приятно, когда люди откликаются и делятся своими проблемами, особенно хорошими ! Потихоньку мысли приходят впорядок! Но у меня пока все нестабильно, к сожалению !
Наталья всё должно наладиться. У меня болен муж. Первые полгода нас так колбасило, а сейчас всё нормализовалось. И мысли упорядочились. Спрашивайте что вас волнует. Так же вы можете получить помощь специалиста гематолога. Информация на главной страничке сайта.
-
Желаем Вам встретить ту самую вашу!!! Всего наилучшего!!!Вот это верное замечание. И к поиску невесты для кого-то очень хорошо подходит ).
Так что, спасибо, но наверное не стоит. Я как-нибудь сам
-
Надо, надоНадо пожалуй Вам невесту найти.
-
Я ещё Вам хотела сказать прочитала сдесь на форуме , сейчас не смогла быстро найти, как девочки описывали свои разговоры , со своими клеточки, я когда было плохо тоже разговаривала со своим организмом, подбадривала его он тоже живой, вот мы и победили с ним побочки, и я вам желаю всего самого наилучшего
Вы молодец ,ксожалению изменить ничего нельзя, надо просто научиться жить по-другому. Желаю вам полегче переносить все побочки, а лучше что бы они от вас отстали совсем.
-
Добрый день ! Кто-нибудь пил Иматиниб по две таблетки ? Тромбрциты-92, лейкоциты-2,05 . Была у гематолога и она выписала мне такую дозировку ! Перед этим не пила Иматиниб 10 дней, врач отменил на две недели, а теперь рекомендует такую дозировку !
С какой целью отменяли препарат? У вас допустимые показатели.
-
Возможно у вас был не цитогенетический анализ.Уточните у врача.
-
Добрый день! Спасибо всем кто отвечает на мои вопросы, нам очень помогает информация) Очередной вопрос, маме дали направление в Ростовскую клинику, написали сдать цитогенетический анализ и молекулярный. По телефону очень плохая связь так как мы находимся в ДНР, поняли что для сдачи анализа нужно лечь в стационар. Скажите так ли это? Или все же эти анализы можно сдать одним днем? И ещё один вопрос, сколько стоят такие анализы?
Для сдачи анализов во всяком случае у нас ложиться в стационар не требуется. Процедура быстрая. Молекулярный анализ это кровь из вены берётся, цитогенетический это костный мозг у нас берут из кости в грудной части. В нашем регионе молекулярный анализ стоит 3900, а цитогенетический точно не знаю. Раньше стоил порядка 7000, но сейчас возможно подорожал. Возможно если вас положат в стационар всё это будет бесплатно. Вам нужно это уточнить. ,
-
Конечно 400 это лучше для организма, главное следите за показателями крови и делайте вовремя диагностику. Если всё будет хорошо, то это ведь здорово.Ну... вообще так бывает, если человек на 600 достигает ответ, дальше он идет на терапию по 400 мг. И решает - это только врач гематолог.
Поэтому и нужно разговаривать с Вашим доктором.
И, если Вы идете на терапии 400 мг - это же круто!
-
Я так понимаю,вы мне не рекомендуете стоп,но ведь дозировку 400 мг.мне еще даже не утвердили.Попробую проконсультироваться у компетентного специалиста.А,вообще,сложности с препаратом не только у меня в регионе.
В настоящее время вы ведь получаете препарат? А по поводу 600 или 400 мг вам нужно решать с вашим лечащим врачом.
-
Есть врачебное заключение от врача из Краснодара,в котором написано продолжить иматиниб 600мг,врачебной комиссии не было.
Стандартное лечение 400 мг, нужны видимо какие то доказательства о том что вам необходимо именно 600 мг.
-
Добрый день.У меня возникли проблемы с получением иматиниба.С 2010 года принимаю 600мг,филахромин,с апреля этого года начались перебои.Как сказал гематолог,филахромин больше не будут закупать,вместо него иматиниб фармасинтез 400 мг,1 упаковка в месяц.На мой вопрос,кто решил снизить мне дозировку и на каком основании,разводит руками и говорит,хотите принимайте 400мг или вообще не пейте это дело ваше,вы это не ко мне,а к государству обращайтесь.Звонила в мае на горячую линию Министерства здравоохранения,до сих пор разбираются.Обращалась в Росздравнадзор г Москвы пришел ответ, что перенаправили обращение в Росзравнадзор по региону(Краснодарский край)В итоге никто так и не ответил.И куда мне еще обращаться?В прокуратуру?
Здравствуйте Офелия, а у вас есть заключение например врачебной комиссии о назначении вам 600 мг иматиниба? А не 400 мг.
-
Может быть ваше покашливание связано с сухостью слизистых и что то надо подобрать в этом направлении.Пейте , ни чего страшного нет, у меня второй год, лейкоциты 2,5, гемаглобин правда низкий 106, если меньше я себя чувствую как выжатый лемон, тромбациты113 и ни кто ни чего не отменял, вы форум почитайте тут обсуждалась и про 94 тромбациты.. Здоровья вам, лечитетесь.
Я за два года услышала, что у меня скорей всего побочка выраженная покашливанием. Появилась через 5 дней как я начила принимать иматиниб, то больше, то меньше, но не проходит, прошла все обследования, у кого есть посоветуйте как бороться.
.
Новички, не унывайте!
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано:
От судорог мой муж пьет аспаркам. Ему помогает. Он лечится уже 2 года. Сейчас меньше это беспокоит. Пропиваем периодически. От диареи лоперамид. Тоже помогает. Но часто не увлекается. Только когда какие то ответственные моменты. Всего наилучшего вам.