Елена Игнатенко
-
Публикации
250 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Елена Игнатенко
-
-
Если у вас есть конкретное направление на данный вид анализа то вернуть можно.Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, гематолог из Моники направила на молекулярный анализ , в заключении приема написано направлена на контрольное молекулярно-генетическое исследование на экспрессию BCR-ABL p210, но не указано качественный или количественный. Какой необходим или нужно оба? Возможности связаться с гематологом нет. Гематолог сказала,что уже полгода нет спонсоров, поэтому анализ делать самим платно. Есть кто-то делал платно? Потом возможно вернуть деньги через ТФОМС?
А если просто где то написано то нет.
Нам не дают напрмер такое направление. Потому что как я понимаю это чревато для врача.
-
В начале лечение может идти с различными побочными явлениями. Со временем должно пройти. Если симптомы нарастают конечно нужно обращаться к врачу.Добрый день!
Принимайте в свои ряды!
Влип недавно.
Живу в Балашихе. (Мос. обл)
В октябре 18го по ДМС сдавал кровь - все ОК. В декабре пересдал - лейкоциты 25. Через 3 дня продублировал - 24.
В ДМСной поликлинике гематолога нет. Терапевт порекомендовал срочно проконсультироваться у практикующего гематолога.
Записался на прием в 52ГКБ.
19.12. в 52ГКБ взяли пункцию на миелограмму. 20.12 еще раз пункцию. Биоматериал отвез в лабораторию Генотехнология.
15.01.19 на приеме у врача в 52ГКБ получил окончательный диагноз - ХМЛ.
Сначала как удар по голове. Но врач сказал, что сейчас это лечится, но лекарства по квоте по месту жительства.
(все предыдущие манипуляции были платными ввиду желания быстрее поставить диагноз)
А вот тут самое интересное.
В нашей районной поликлинике нет гематолога.
И в городе нет. Участковый терапевт максимум что может сделать - направить в МОНИКИ.
В МОНИКИ записаться невозможно. Т.к. официально они принимают только по записи через районную поликлинику. А в районной не получается найти свободный талон в МОНИКИ.
В результате правдами и неправдами 04.02.19 пробился в МОНИКИ.
По уже имеющимся результатам всех исследований - заключение: гидроксия 1 мес+алопуринол. Далее иматиниб 400 с тем же аллопуринолом.
05.02 лейкоцитов 46
с 10.02 принимал гидроксию.
25.02 лейкоцитов 20
с 25го - филохромин.
12.03 - лейкоциты 7.8. Но поплыли белок (58) и креатинин (120).
И вот самая проблема в том, что нет гематолога у которого можно наблюдаться и который может дать правильные рекомендации.
На первый месяц выдали филохромин. На следующий уже иматиниб.
До начала марта свою хворобу ощущал только на бумаге. А в последние дни поперли побочки: отеки ног и век незначительны. И самые неприятное -это боли в ногах (бедрах). Ощущение как после длительного бега без подготовки. Или как будто кто-то тяжелый долго на коленках сидел...
И у кого совета спросить?
-
На главной странице найдите регионального представителя по Московской области.Меня больше пугает, что нет гематолога, который бы мог меня вести, или хотя бы консультировать по результатам анализов.((
Возможно он вам что то подскажет по поводу гематолога.
-
Разве можно так долго пить гидреа?Нужно просто сдать анализы. Без них трудно говорить, что у него по состоянию.
Сдаст, потом расскажите, что у него и какое решение примут врачи вместе с Вашим супругом.
Вообще когда последний раз сдавали анализы?
Наверное стоит вместе с мужем сходить к врачу и узнать всё о его состоянии.
И вообще с таким диагнозом если его контролировать можно прожить долго.
-
Привет, я Новичок. 57 лет. Живу в Москве. Диагноз установлен 24 октября 2018 г. Вначале был короткий курс Гидреа. Затем 3 мес. принимал Иматиниб. Перед началом лечения процент клеток с Ph(+) был 93%. Повторный анализ (цитогенетика) выявил 100% таких клеток. Звонил своему гематологу. Она сказала, что неудачи в лечении ХМЛ Иматинибом составляют 40-45%. Говорит, что будут решать на комиссии какой препарат лучше дать: нилотиниб или дазатиниб. Из сопутствующих заболеваний в анамнезе ЯБ12ПК (уже 33 года) и хр. реактивный панкреатит. Кто-нибудь сталкивался с этой проблемой? И что "светит"? У меня двое маленьких детей: 3,5 года и 10 мес. Психую.
Поиветствуем вас. Не надо психовать. Довертесь своиму врачу. Помимо иматиниба в настоящее время есть ещё и другие препараты для лечения ХМЛ. Вам подберут необходимый препарат и будете прродолжать лечение. Паниковать пока рано.
-
и на моей улице будет праздник
и я вас оповещю Удачи вам и пусть у вас всё будет хорошо.
-
я пока не принимаю иматиниб, я щас принимаю курантил , гидроксикарбамид медак и кардиомагнил . гематолог мой сказал как откроешь группу начнешь выписывать интерферон или пэгинтерферон или пегасис или пегинтрон, что то одно из этого . а в данный момент которые я принимаю лекарство , я принимаю их три раза в день , это мне целыми днями хочется спать )))))
А почему не иматиниб? Группа для получения препарата не нужна.
-
Мой муж при первой возможности всегда спит. Особенно после приёма таблетки если есть возможность всегда старается поспать. Но он выбрал для себя время приёма иматиниба 9.00.доброе время суток всем
скажите пожалуйста при нашем диагнозе может ли постоянно тянуть на сон ? мнепостоянно хочется спать безумно , я не высыпаюсь вообще (((
Правда и до болезни всегда любил поспать при возможности.
-
Прием иматиниба рекомендуют во время еды запивая достаточным количеством воды. Обычно пища должна быть достаточно каллорийная для того что бы лучше переносить приём препарата. Но всё это очень индивидуально. Каждый подбирает себе сам . Приём препарата обязательно должен быть в одно и то же время. В какое время решите сами.
-
Всем здравствуйте!С сентября 2018 года принимаю Дазатиниб ждала 3 месяца, обивала пороги Департамента и вот наконец то получила, после полутора лет приема филахромина и двух недель тасигны я почувствовала себя человеком!анализы клиникогематологическая ремиссия,главное общее состояние намного улучшилось,спрайсел не принимала так что сравнивать не могу,а вот с предыдущими просто страшно вспоминать о побочке,надеюсь на хорошее!
Очень рады за вас.Конечно всё должно быть хорошо.
-
Спасибо вам большое за ответ , при вашей занятости и таком активном образе жизни , вы и нас не забываете ! Сколько в вас положительной энергии! Дай Бог вам здоровья и успехов в вашем благородном деле! ( это не громкие слова , это от всей души!)
Присоединяюсь к хорошим словам в адрес Светланы.
-
Добрый день ! Пожалуйста , подскажите какой антибиотик можно пить при Хмл для лечения ангины ? Заразилась от мужа, болит горло и насморк ! Очень боюсь осложнений, в марте все очень тяжело перенесла, осложнение на легкие было , еле оклемалась , но тогда я еще не знала , что у меня Хмл и в больнице лечили всем подряд, даже преднизалона капали. Пожалуйста, подскажите , чем лечиться , чтобы не пошла инфекция вниз на легкие ?! В нос и в горло брызгаю , чем только можно, рассасываются лизобакт и стреплис , ничего не помогает , народные средства тоже все перепробовала ,пока только хуже. Заранее благодарю . Наталья
Амоксицилин гематолог разрешал пить.
-
Сдадите все анализы и будет ясно что у вас. Нужно конечно сдать цитогенетический анализ костного мозга и молекулярный анализ крови. Обычно при постановке анализа их сдают. Нам в начале для уменьшения количества лейкоцитов назначали гидреа.Спасибо, я из Башкирии, мне 30 лет, 3 декабря еду в Екатеринбург сдавать bcr abl, 2 месяца мня обещают вызвать на сдачу анализа, и забывают!!! Лейкоциты 55,тромб.590,не чего не назначили, а сегодня была в уфе на приёме, принимал другой гематолог, она мне говорит что у вас миелоиднопрофельное заболевание, похоже на хмл. Короче ещё больше в недоумении. Результат bcr abl 1,292%.число копий bcr abl 5,82*10*2,число копий abl 4,51*4,(если честно то не чего не понимаю) в олл в основном анализ крови и костного мозга, там все со временем стало понятно, а вот сейчас, вообще нечего... Решила ехать сама в лабораторию молекулярной биологии в Екатеринбург, может ещё что то нужно сдать? Извините если что не понятно написала,)
На главной странице сайта вы можете найти информацию по региональному представителю в вашем регионе. Вы можете к нему обратиться и задать все интересующие вопросы.
-
Регина вы пережили ОЛЛ.Вы ведь справились. И с ХМЛ будете жить. Лечиться и жить. И растить доченьку. Настраивайте себя на лучшее.Посмотрите вокруг каких только нет заболеваний. Главное что есть лекарство, есть лечение. Всё должно быть хорошо. Пишите если будут вопросы. Из какого вы региона?Ой ребятки, вот что это... В 2013 году поставили олл, прошла химию, все нормально, жила радовалась, в 18 году в июне родилась доченька, в октябре поехала сдать пункцию, а мне говорят у вас хмл... Где взять силы? Реву...
-
Я по жизни очень впечатлительный человек, вот и проблемы наверное все отсюда. Слишком всё к сердцу близко принимаю
Возможно. Пока сами не перенастроитесь не поможет. Старайтесь отвлекаться. Заставляйте себя чем то заниматься если нет настроения. Ходите куда нибудь. Помогает. Проверено на себе.
-
Просто я даже не знаю что в таких случаях делать и что принимать.
Вообще у кардиолога были? Начать все таки надо возможно с него.
-
Вы же не первый день пьете препарат.Подскажите пожалуйста!!! Сегодня ехал в машине и стало плохо и пришлось вызвать скорую помощь! Тахикардия ( сердце как будто выпрыгивает, очень сильно билось) по всему телу волна как будто онемело, и душит начало. Очень перепугался , скорая сказала что возможно от препарата. Может быть было у кого нибудь такое?
Может быть у вас синдром панических атак. Такое при них бывает. Возможно вы очень сильно переживаете по поводу заболевания. И на фоне этого у вас это и случилось. Если будет повторяться конечно нужно к врачу. Это проходит.
Нужно научиться переключать себя на другие мысли. Это трудно. Это труд. Но надо бороться.
-
Нет. Инсульт не поставили. С этим вроде все нормально. При инсульта вроде давление падает
Необязательно
-
Может быть тогда стоит например перед приемом и после есть что то молочное. Кашу например. Если вы считаете что от молока легче.Вот мама плотно кушает до и после. Тогда проблем не возникае
Но опять же, если возникает тошнота - это признак, что ЖКТ как-то не так работает. А делали УЗИ или ФГС? Потому что понимая, что происходит в ЖКТ, а, если говорите про состояние через время, когда пища переработана, а состояние остается. Может были или есть заболевания ЖКТ? И нужно пролечить, чтобы прошло состояние тошноты.
А есть еще и психологическое отношение к приему препарата и здесь в качестве примера история Наташи у нас на сайте http://sodeystvie-cml.ru/istorii-pacientov/natalya-ufimceva.html.
А вообще про тошноту и проблемы с ЖКТ есть статья у нас на сайте с Пермской школы http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-permi-sostoyalas-shkola-pacientov-hml.html, где то уже писала про нее.
При этом все ну очень индивидуально. И это нужно обсуждать со своим лечащим врачом.
-
а, что Вы имеете ввиду под старой информацией?
Когда я начала изучать информацию по ХМЛ мне вообще не попадала информация про применение иматиниба. Только какие то старые схемы лечения. И пролжительность жизни очень маленькая. Я была в шоке. Но это было 2 года назад.
-
Действительно Андрей прав. Нужно просто научиться жить по другому. Представьте что 10 лет назад не было еще иматиниба. А сейчас есть препарат. Есть опыт его приема. Есть чем лечиться. Нужно для себя определить что можно,а чего нужно избегать. Ведь много других болезней существует и не менее опасных. Которые нам кажутся не такими уж серьезными, но и от них можно пострадать.Я сначала кинулся в панику, даже анализы сдавать не хотел, думал всё, пообщался здесь на форуме, начал лечение иматинибом, если б не проблема, где достать лекарство, вообще б считал это просто особый образ жизни. Слушайся врача, регулярно принимай лекарство. Всё будет нормально, всем участникам, кто меня поддерживал очень благодарен. Просто перестройся, всё наладится.
В интернете много информации устаревшей. Написанной еще до изобретения иматиниба. Лучше не читать. Лучше посетить Школу для пациентов ХМЛ. Я думаю вам это поможет. Увидите что люди так же занимаются любимым делом. Создают семьи. Рожают детей. Главное как положено принимать иматиниб, посещать врача, проводить исследования. Контролировать свое состояние. Все будет хорошо.
-
Общий анализ крови обычно сдают 1 раз в месяц. А молекулярный в первый год лечения через 3, через 6, через 12 месяцев.
По достижению БМО молекулярный можно сдавать раз в полгода. Так же необходимо сдавать кровь на так называемую биохимию, что бы проверять работу других органов, особенно функции печени.
-
Здравствуйте Александр. Спиртное конечно лучше не употреблять. Так как наш иматиниб влияет и так на функции печени. А спиртным мы это только усугубляем. Но если уж очень хочется чуть то старайтесь что бы между приемом препарата и спиртного был большой промежуток по времени.Вопросов то как раз очень много! Во первых питание, состояние и самочувствие, не понятно где полочки. Тошноты Нет, есть тяжесть в области груди, есть диарея. Большой вопрос с спиртными напитками т.к. иногда так хочется за ужином выпить. Какое вино, можно ли пиво? Учащение сердцебиения..... пока хоть эти вопросы. И всё же как курение, можно или Нет?
Кушать практически можно всё. Конечно лучше бы так же ограничивать себя в продуктах которые могут повлиять на печень. Не надо есть грейпфрукт и его сок.
Ваше самочувствие потихоньку должно прийти в норму, а если что то пойдет не так нужно как то к этому привыкать и приспасабливаться. Научиться жить с ХМЛ. Так же как и с любым другим заболеванием.
Всего вам наилучшего.
-
Я из Вологды! Лечусь 3ю неделю. Сейчас на иматинибе
Очень хорошо что вы уже принимаете иматиниб. Значит лечение идет хорошо. Всего наилучшего вам. Будут вопросы- пишите.
и я вас оповещю 
скажите пожалуйста при нашем диагнозе может ли постоянно тянуть на сон ? мне
Stop Gleevec! Окончание 3-х-летней терапии Гливеком.
в Лекарственные средства при ХМЛ
Опубликовано:
Очень рады за вас. У вас позитивный настрой. Значит должно быть всё хорошо.