Елена Игнатенко
-
Публикации
250 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Елена Игнатенко
-
-
Отсюда (ссылка): "Курение сигарет вызывает лейкоцитоз, и как было показано, может ускорить акселерацию болезни и привести к бластному кризу и, следовательно, имеет негативное влияние на выживание".
- Курение (является единственным фактором образа жизни, который был связан с возникновением лейкемии. Его связь с развитием ХМЛ пока не выяснена)- написано на главной странице где расказывается про ХМЛ.
- Так каково всё таки влияние курения?Обязательно нужно бросать это дело?
-
Светлана, вы очень сильная, здоровья вам и долгих лет жизни вам и вашей маме. Спасибо что вы есть!Конкурс фотографии «Жизнь в объективе»
Намитова Светлана, г. Пермь
Решила все-таки выставить свои фотографии на конкурс и немного рассказать о себе. С 2013 г. являюсь региональным представителем ВООГ «Содействие» в Пермском крае.
До этого, в 2006 г. моей маме установили диагноз ХМЛ. А еще до этого в 1994 году мне поставили диагноз рак щитовидной железы. Моя семья тогда в 1994 г. пережила ужас принятия моего диагноза, потом... безнадега от прогноза врачей, далее опыт сбора денег мне на лечение в Москве в федеральном центре. В Пермь я вернулась окончательно уже в 1997 г.
Три года жизни в больницах Москвы, а в перерывах дом и учеба в Перми. Когда в 1997 году мой врач сказал, что я выздоровела, моему счастью не было предела.
А в 2006 году маме был установлен диагноз ХМЛ. Уже в 2006 году нам было проще принять ее диагноз ХМЛ и научиться жить и с этим диагнозом.
И мое пожелание каждому: «Пусть никогда не покидают вас: весёлый характер, покой, умеренность и вера в добро. Все возможно… и даже жизнь после установки диагноза рак! Проверено на себе!».
-
Здравствуйте, помогите пожалуйста с вопросом курения.Муж всю жизнь курить и его попытки бросить курить пока не увенчались успехом.Очень ли опасно курить при ХМЛ?.
-
Здравствуйте Елена!
Включение больных ХМЛ регулируется Приказом Министерства здравоохранения РФ от 15 февраля 2013 г. № 69н "О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 404 "Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей"
2. При установлении впервые диагноза, указанного в пункте 1 настоящего порядка, медицинские организации субъектов Российской Федерации, медицинские организации муниципальной системы здравоохранения в случае передачи им в установленном порядке полномочий органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, в которых больные находятся на медицинском обслуживании, и медицинские организации, находящиеся в ведении Федеральной службы исполнения наказания (ФСИН России), представляют не позднее пяти рабочих дней с даты установления диагноза на бумажном носителе и (или) в электронном виде в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации направление на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном (далее - направление) в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, по форме № 01-ФР согласно приложению № 2. (ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70262290/#ixzz4GYJsftwA)6. Аптечные организации, перечень которых утверждается уполномоченным органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации, и медицинские организации, находящиеся в ведении ФМБА России, ежемесячно не позднее 10 числа месяца, следующего за отчетным, представляют в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации или ФМБА России соответственно сведения об отпущенных лекарственных препаратах, предусмотренных перечнем лекарственных препаратов, на бумажном носителе и в электронном виде по форме № 05-ФР согласно приложению № 7. (ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70262290/#ixzz4GYLoPNq6)Обеспечение препаратом производится, как правило, на следующий за датой включения в регистр больных месяц. Если будут задержки в обеспечении - обращайтесь к главному врачу вашей медицинской организации.по вашей ссылке написано, что он не вступил в силу, так он все таки вступил?
-
Подскажите пожалуйста анализ цитогенетика сколько дней делается?
-
Скажите пожалуйста если будет установлена группа инвалидности( у нас говорят дают 3). какие будут проблемы с работодателем?муж работает водителем.Сможет ли он продолжать работу или его должны будут перевести на более лёгкий труд, а если такого нет на предприятии?Муж не хочет брать инвалидность, но врач сказала что потом будет сложнее если вдруг станет себя плохо чувствовать.Сейчас пока всё хорошо, но иматиниб пока ещё не пьём.Боюсь за побочные эффекты.
-
Вы лично проверить не сможете. Т.к. регистр - это закрытая информация.
В отношении иматиниба - когда точно должны дать иматиниб, наверное нет однозначного ответа, т.к. решение о тактике лечения принимает врач.
В отношении обеспечения иматинибом. Лекарство будет амбулаторно, выписка рецепта в поликлинике или ФАПе (у кого как в регионе). И нужно понять, кто будет для Вас выписывать рецепты: терапевт, или онколог, или гематолог. Задать вопрос по иматинибу нужно именно этому врачу. Попробуйте с него
Нашим лечением занимается гематолог, ему вопросы задавала, внятного ответа пока нет, но на следующем приёме подниму опять этот вопрос, говорит что гидреа тоже помогает, но я как понимаю это лекарство немного не то, лейкоциты 13 сейчас , следующий приём через 2,5 недели, надеюсь что то внятно нам скажут.Спасибо огромное за участие в нашей жизни.
-
Здравствуйте Елена!
Включение больных ХМЛ регулируется Приказом Министерства здравоохранения РФ от 15 февраля 2013 г. № 69н "О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 404 "Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей"
2. При установлении впервые диагноза, указанного в пункте 1 настоящего порядка, медицинские организации субъектов Российской Федерации, медицинские организации муниципальной системы здравоохранения в случае передачи им в установленном порядке полномочий органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, в которых больные находятся на медицинском обслуживании, и медицинские организации, находящиеся в ведении Федеральной службы исполнения наказания (ФСИН России), представляют не позднее пяти рабочих дней с даты установления диагноза на бумажном носителе и (или) в электронном виде в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации направление на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном (далее - направление) в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, по форме № 01-ФР согласно приложению № 2. (ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70262290/#ixzz4GYJsftwA)6. Аптечные организации, перечень которых утверждается уполномоченным органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации, и медицинские организации, находящиеся в ведении ФМБА России, ежемесячно не позднее 10 числа месяца, следующего за отчетным, представляют в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации или ФМБА России соответственно сведения об отпущенных лекарственных препаратах, предусмотренных перечнем лекарственных препаратов, на бумажном носителе и в электронном виде по форме № 05-ФР согласно приложению № 7. (ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70262290/#ixzz4GYLoPNq6)Обеспечение препаратом производится, как правило, на следующий за датой включения в регистр больных месяц. Если будут задержки в обеспечении - обращайтесь к главному врачу вашей медицинской организации.Большое спасибо за информацию. будем действовать по обстановке.j
-
Через какое время после установления диагноза мы должны начать принимать иматиниб?
-
Всё дело в том что нам не дали внятного ответа когда, через месяц или 2 или больше, а время идёт, от этого зависит жизнь моего мужа.В стационаре где мы лежали мне сказали только в 2018 год нас включат.Поэтому я в замешательстве, куда обращаться если что и что предпринимать, если всё затянется?Сколько проходит в реальности времени для включения в регистр
И можно ли где то проверить подали сведения о нас в регистр или нет?
-
Елена, все будет хорошо. Не стоит задумываться о покупке иматиниба самостоятельно. Все пациенты вне зависимости есть ли группа инвалидности или нет, получают этот препарат по федеральной программе 7 ВЗН. Вас включат в регистр и начнут обеспечение ежемесячно. Главное иметь российское гражданство:-)
Всё дело в том что нам не дали внятного ответа когда, через месяц или 2 или больше, а время идёт, от этого зависит жизнь моего мужа.В стационаре где мы лежали мне сказали только в 2018 год нас включат.Поэтому я в замешательстве, куда обращаться если что и что предпринимать, если всё затянется?Сколько проходит в реальности времени для включения в регистр?
-
Елена, здравствуйте!
Иматиниб все получают бесплатно по рецепту.
В дебюте заболевания сначала снижают лейкоциты препаратом гидреа, а потом выдают рецепт. Как правило, через 2-3 недели. В зависимости от того, как снизятся лейкоциты.
Не волнуйтесь! Все будет хорошо!
Если будут вопросы, пишите! Можете в личку.
Спасибо большое, вопросы периодически возникают, так как мы ещё многого не понимаем, стараемся разобраться как с этим жить и что делать?Спасибо за помощь.А всё таки сколько стоит филахромин, в аптеках Моксвы нам говорят порядка 3000. врач говорит такого быть не может, не менее 50000, мы ничего не понимаем кто прав?
-
Республика Марий Эл г.Йошкар-Ола. Мужу установили диагноз ХМЛ с 28.07.2016 приимает гидреа, лейкоциты снизились до 13 с 29 за неделю. мне кажется что нужно не затягивать, а принимать иманитиб, но конкретно не говорят когда будет препарат.Что делать не знаю?Сколько стоит филахромин если самим покупать?
-
Что делать, если диагноз есть, а иманитиб не дают и когда будет неизвестно?
Вопросы
в Вопросы и ответы
Опубликовано:
Очень интересует вопрос при 2 группе инвалидности будут ли ограничения по работе водителем?и вообще какие будут ограничения?врач конкретно сказать не может, а нам для себя нужно решить оформлять инвалидность или нет, муж не готов сидеть дома.И в настоящее время чаще что дают 2 или 3 группу?Может кто то из собственного опыта напишет.