LILIYA
-
Публикации
27 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем LILIYA
-
-
Дали сразу вторую, через год лечения ответа не было, ПЦР 3,5 процента, продлили вторую. Увеличили дозу до 600 мг, переношу плохо, часто спазмы мышц,болят суставы,увеличена печень,
воспаление поджелудочной железы, врачи все это описывали на комиссии. Сейчас в июне 0,014 процента.
-
Я получила после 2 лет болезни на 3 раз вторую бессрочно 4.09.18 года.
-
Мне тоже выдали генфатиниб 400 ,а пить надо 600. Как вы решаете проблему с нехваткой препарата- мне выдали 1 упаковку,а надо 1,5 на месяц и гематолог категорично сказала нельзя делить таблетку.
-
Не играет, у меня вообще за год ни дня больничного не было, а 2 группу продлили на год.
-
Экспрессия химерного гнга в %.
-
Это пцр в 6 месяцев и в 9 месяцев,а живк я в Краснодарском крае.
-
Было 5,3 стало3,3, повысили дозу до 600,но уже 2месяца её не могу получить, приходит также 400, куда уже только не обращалась осталось только в суд....
-
Добрый день! У всех тут видимо опасения одинаковые, только препараты разные )
Лечусь от ХМЛ с марта месяца. Сначала принимал Имаглив 1 месяц, потом дали индийский Иматиниб.
И вот только побочки устаканились, начал вес набирать, потихоньку мышцы разрабатывать
(за три месяца адовых мышечных болей физическая форма пришла в полную негодность. Чувствую себя пенсионером в свои 35).
И вот - сегодня выдали филахромин.
Как-то беспокойно. Мало того что придется по 4 капсулы глотать.
Так еще и опасаюсь не придется ли опять новые побочки побеждать несколько месяцев.
Кто-нибудь переходил с Иматиниба на Филахромин. Как успехи?
У меня переход с имаглива на иматиниб ( индийский) проходил жутко: головокружение, мышечные спазмы и т.д., а вот с иматиниба на филохромин очень запросто, никаких изменений.
-
Я сдала ПЦР, после 1,5 месяцев приёма, 8.06 поеду за результатом, тоже перешла с имаглива(8 месяцев). На иматинибе индийском биохимия норма,а УЗИ - печень увеличена на 4 см.
-
У меня такая же проблема, мой гинеколог сказала, что это может быть от приёма препарата.
-
А в Сочи не проводят анализ BCR-ABL? Я буду недельку в Туапсе, до Краснодара далековато.
В крае есть лаборатории сити лаб,у нас в городе я узнавала ,они делают его платно 3600 в Туапсе я думаю тоже есть,но они делают забор не и отправляют в Краснодар.
-
. ЯЯ сдавала в КОД на Бургасской,там своя лаборатория.Направление брала у гематолога.Здравствуйте, друзья! Подскажите, пожалуйста, можно ли в Краснодаре сдать молекулярный анализ крови BCR-ABL? Есть лаборатория?
-
Александра, а из какого города Ваша подруга?
Странный у Вашей подруги гематолог... мой врач мне не ставила окончательный диагноз хмл без молекулярного анализа. ( он немного дольше делался, чем цитогенетический). Хотя была на 99% уверенна, в хмл. В выписке у меня обоснование на основе чего мне поставили диагноз-ОАК, узи брюшной полости,наличие филадельфийской хромосомы и сколько процентов bcr/abl.
Конечно, неправильно его не делать. Цель лечения: 1. Достичь нормализации показателей общего анализа крови. 2. Полный цитогенетический ответ. 3. Полный молекулярный ответ.
А если нет молекулярного анализа изначально, то как гематолог Вашей подруги будет за показателями следить?! Конечно, цель-это 0 в этом анализе. Но странно, что не делали.
По препаратам. Какую дозу Гидереи и аллопуринола назначили Вашей подруги? И какой вес у Вашей подруги?
Спасибо большое!!! Вам тоже делаем огромного здоровья!!! Вместе мы победим!!!!
Не получиться вставить фото почему-то
По анализам ...
Костный сдавали конечно! Но транскрипции на bcr/abl точно нет.
Указан стандартно возраст, диагноз ФИО.когда взяли анализ, когда выдали.
Далее набор хромосом и заключение. В 100% клеток выявлена хромосома Филалельфийская.
По препаратам
Она сегодня вставала на учёт к гематологу. Выдали Филахромин, но пока сказала не пить так как надо снизить лейкоциты. На момент сдачи первый раз крови 3.04 Лейкоциы 193, далее повторно 4.04 лейкоциты 205, далее госпитализация. 10.04 лейкоциты 145 назначили гидреа на момент выписки то есть 12.04 лейкоциты 155. Смущает что из за этого не может начать лечение иматинибом.
И вернёмся вновь к баранам. Попросила Ее сегодня на приеме у врача задать вопрос про молекулярку, на что врач отмахнулась ответив что у вас и так 100% фи, мол все понятно с вашим белком и делать этот анализ не надо. Это правильно?Я
Я не знаю почему нельзя начать пить иматиниб, у меня лейкоциты росли на гидрее точно также и ,получив имаглив после 3 недель приема гидреи, при лейкоцитах 174 я начала пить лекарство, и через 2 недели были лейкоциты уже 38, а через месяц 11. А аллопуринол снижает уровень мочевой кислоты, которая увеличивается при снижении лейкоцитов, его нужно пить , не совмещая с иматинибом, мне гематолог сказала, что 3-4 часа до и 3-4 часа после приема иматиниба нельзя принимать никакие лекарства.
-
Подскажите пожалуйста возможен подъём лейкоцитов при постоянном приёме иматиниба и локрена , принимаю иматиниб 5 месяцев.лейкоциты держались месяц 6,7, затем поднялись до 8.7, сейчас 9,1, ещё немного приболела кашель и горло воспалилось,температура в норме, и зуб мудрости болит,разрушается
-
Спасибо за такие нужные слова. Я тоже новичок 4 месяца назад мир рухнул,сейчас полегче, но психологически очень сложно и наверное нужно, чтобы тебе напомнмли, что ты жив и благодаря лекарству будешь жить.спасибо всем за поддержку
-
Мы так и решили сделать.Только вчера выписались из стационара.А там приглашали лора из соседней больницы, но видимо не дождался его. приходят не сразу.
Елена мне это знакомо , пью препарат почти 2 месяца и периодически меняется голос, сухость во рту, першение, мне помогает полоскание с раствором гексорала( 0.5 колпачка на 1 стакан воды: утром и вечером- за 2-3 дня проходит)
-
У водителя наверное есть длительное вынужденное положение особенно когда командировка,
Спасибо всем за ответ
Дело в том что муж ещё пока пьёт гидреа и чувствует себя нормально и болезнь мы захватили на ранней стадии и пока он чувствует себя хорошо.Боюсь что когда он начнёт пить иматиниб вдруг будет плохо его переносить, а от инвалидности откажется. Говорят что потом сложнее получить инвалидность если надо будет.Поэтому мы в замешательстве,а со 2 группой боюсь что работа водителя будет противопоказана.
Пусть не боится, я гидреа намного хуже переносила, чем иматиниб, хотя может судить рано. т.к. прошла всего неделя. На форуме нашла много полезного, надеюсь на хорошее. я работаю учителем, поэтому нагрузки тоже серьёзные, желаю всем хорошего самочувствия и здоровья.
-
Очень интересует вопрос при 2 группе инвалидности будут ли ограничения по работе водителем?и вообще какие будут ограничения?врач конкретно сказать не может, а нам для себя нужно решить оформлять инвалидность или нет, муж не готов сидеть дома.И в настоящее время чаще что дают 2 или 3 группу?Может кто то из собственного опыта напишет.
Ещё мне сказали на комиссии, что наше заболевание относится ко второй группе инвалидности.
-
Очень интересует вопрос при 2 группе инвалидности будут ли ограничения по работе водителем?и вообще какие будут ограничения?врач конкретно сказать не может, а нам для себя нужно решить оформлять инвалидность или нет, муж не готов сидеть дома.И в настоящее время чаще что дают 2 или 3 группу?Может кто то из собственного опыта напишет.
Мне на прошлой неделе дали вторую группу., доступные виды труда: работа с умеренной нервно-психической нагрузкой(2 кл.), физической нагрузкой 1 кл. в оптимальных санитарно-гигиенических условиях.Рабочая поза свободная.Работа с применением профнавыков,знаний,умений в специально созданных условиях, с дополнительными перерывами, не более 35 часов в неделю.Противопоказан труд 3-4 категории тяжести в обычных производственных условиях с длительным пребыванием на ногах, с длительным вынужденным положением тела. Я не знаю к какой категории относится труд водителя.
-
Добрый день! у мужа вначале также на гидрее снижения не было, врач смотрел через каждые 10 дней и корректировал дозу- пока нашли отпимальную-поступил иматиниб)) на гидрее было где 1,5 месяца...
Вся проблема в том, что гематолога у нас в городе нет, а терапевт сказала, что посоветовалась с онкологами и решили дозу не увеличивать. следующий анализ крови 8 августа, а я уже переживаю.
-
Удачи Вам в оформлении группы инвалидности. Хотя сегодня она не требуется для получения иматиниба.
Я знаю, но врач посоветовал оформить.
-
Я на это очень надеюсь. Жду звонка по поводу лекарства, а завтра иду оформлять документы на группу.
-
Я с Вами соглашусь, что самое сложное и страшное впервые услышать свой диагноз. Потом пытаться понять почему же вокруг все беспокоятся и суетятся. Сейчас и Вашим близким нужна поддержка и вера, что все будет хорошо.
Да... жизнь изменится. Ежедневно придется пить лекарство, но все остальное останется так же, как и было. Каждодневная одежда, привычный образ жизни, утро, день, ночь, зима, лето, праздники, дни рождения.... Ничего не изменится.
Просто сейчас будут новые ощущения, к ним важно адаптироваться. И это не так страшно.
Спасибо за поддержку, я уже поняла: многое изменится, особенно тяжко слышать держись, ты нам ещё нужна. Что-то непонятно с получением Гливека, возможно в этом месяце не дадут.
-
Это хорошо, что есть вопросы. Вы их задавайте, чтобы быть готовой к ответам врачей. Важно понимать и знать свое заболевание. Его течение. Для того, чтобы спокойно реагировать на разные состояния.... Но точно могу сказать, что жить будете долго и очееень долго.
Пока настраиваю себя на долгую жизнь и пытаюсь жить с этим. Когда поставили диагноз , то сказали, что плохих клеток в костном мозге нет, но хромосома 81 %. Сказали, что заболевание обнаружили на раннем этапе, но могу сказать сразу: я их на тот момент не слышала,, в голове звучал один вопрос : почему я? Потом взяла себя в руки, мне 47 лет и надо дальше жить.
Нет иматиниба в аптеке
в Обеспечение препаратом, отстаивание прав, инвалидность, юридические вопросы
Опубликовано:
А вы из какого района Краснодарского края? Я получила без проблем тоже 600 мг. Я из Приморско-Ахтарска.