Laricas

Хочу спросить, те кто принимает гливек стали белокожими, даже сказать фарфоровыми? У моей дочери всегда была смуглая кожа, год мы не были на море, а потом эта болячка и у нее просто другая пигментация стала . Я привыкла, а кто давно не видел , удивляются что такая белая. Доктор на мой ворос, что это от гливека и заболевания , сказала нет, и что при нашем гемоглобине не может быть такая бледность, что это наследственное. А я в недоумении , детские фото смотрю -смуглая, а сейчас другой человек. Или все так изменились?

Как же здорово, что вы откликнулись! Мне намного легче стало, спасибо. Теперь и мы будем держать хвост пистолетом здоровья и удачи вам и вашему сыну!

Спасибо, что написали. Я Вас очень понимаю, нет ничего страшнее для матери, как боль и беда своего дитя. Действительно, общаясь на этом форуме, становиться легче. Больше надежды,спокойствия и уверенности. По началу у меня было ощущение, что мы одни на едине с нашей бедой. Расскажите, как вы отдыхаете, выезжаете ли к морю, как с физическими нагрузками (велосипед, ролики, коньки и т.п)?

Спасибо Вам.

Спасибо, Лилия. А как попасть на этот форум? Нужно где-то регистрироваться? Где именно он будет проходить? Или нужно следить в интернете?

Здравствуйте, спасибо всем за добрые слова!По поводу значения моч.кислоты в биохимии не знаю, доктор мне лично не показывает, говорит что все показатели в порядке. А какое эта кислота имеет значение? Спасибо огромное, за поддержку! Мы наблюдаемся в детском отделении, я думаю у врачей малый опыт наблюдения ХМЛ, там все детки с ОЛ. Поэтому на все наши вопросы про боли в ногах, разводят руками и говорят такая побочка. Расскажите, как проходит жизнь при длительном приеме гливека, как долго штормит организм? Скоро первое сентября, дочь не хочет быть на домашнем обучении. Как вообще люди продолжают социальную жизнь ? не думаю что все сидят дома и борятся с побочкой. Поделитесь... Спасибо Вам, за теплые слова! Взаимно, желаю Вам всего хорошего!

Спасибо, большое, вам за ответ. Значит все таки нужно в первую очередь попасть к ХОРОШЕМУ неврологу. Где бы его найти... Я полгода бегала с ребенком по больницам с болями в костях, пока не выявили что нужно обратиться к гематологу. Может те кто из Москвы, посоветуют хорошего невролога?

Здравия Всем! В конце апреля, подтвердили диагноз ХМЛ моей единственной доченьке, ей 14 лет, нет слов описать, что испытала и испытываю....до сих пор . Стараюсь, но не могу выкинуть из головы мысли почему именно она , за что..., особенно когда видишь страдания своего ребенка.Пару недель она была на гидрее+ аллопуринол, с14- мая начали терапию гливеком, было и повышение температуры, падение тромбоцитов, понижение гемоглобина и отеки в области глаз и тошнота. Сейчас этих проблем нет, тройка -анализы все ок, НО втрой месяц мучают боли в ногах,в области стоп и щиколоток (последние даже припухают на косточках). Доктор, не видит проблем из-за чего это может быть, если только как побочка, так как судя по биохимии все норм. Пробовали пить просто витакомплекс, потом кальций, магний, панангин,наружно- быструм гель, меновазин. Ничего не ПОМОГАЕТ, стабильно утром рано и на ночь ноги болят, порой ходить не может, бывают даже эмоциональные срывы. Когда невыносимая боль пьет кетарол, когда боль менее выражена пенталгин. Я вся извелась, а доктор советует лишь советует обратиться в неврологу. Помогите, пожалуйста, советами....