Laricas
-
Публикации
59 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Laricas
-
-
Спасибо, Лилия Фёдоровна !Если в течении 2-х лет и более имеется полная молекулярная ремиссия, то можно не снижать дозу, а отменить препарат под ежемесячным контролем ПЦР (и только в том случае, если вы даете на это согласие). И отменить препарат может только доктор.
Сейчас в Москве начинается исследовательский протокол по отмене Иматиниба и, если вы живете в Москве или согласны приезжать ежемесячно, то вашего сына можно включить в это исследование.
Странная доза - 500 мг, либо 400 либо 600. Может есть смысл проконсультироваться в центре Д.Рогачева у А.А.Масчана?
Научных доказательств того, что лечение ХМЛ провоцирует появление аллергии нет.
На счёт дозы , когда назначили, тогда про ХМЛ ничего не знала. От шока были как зомби, что скажут то и делаем. Позже на сайте узнала , что у большинства доза начинается с 400 мг либо увеличивается до 600мг. Задавала вопросы врачу про нашу дозу, ответ был невнятным , сказали про массу и поверхность тела и ещё что-то . А как можно попасть на консультацию к Масчану? Мы как раз бываем в центре Рогачева, отвозим туда в лабораторию анализы на молекулярку и цитогенетику.
-
Добрый день! Скажите, пожалуйста, что имела ввиду ваш врач, что рак и аллергия не совместимы? Моя дочь болеет четвёртый год с 13 лет , два года гливек, год генфатиниб, с этого года филахромин. Аллергия началась с самого начала лечения на помидоры, вишню, черешню , вернее на все, что красное, особенно внутри. Весной на цветение -слезы, чихание. На солнце даже при защите -покраснение , помогает только супрастин утром и на ночь . Наш врач не связывает это с приемом препарата , но до лечения аллергии не было. Как у других ? Про снижение дозы тоже интересно , у нас 500 мг.Здравствуйте форумчане. Моему сыну 23 года. Болеет с 15 лет. Принимал гливек по 6 капсул, теперь филохромин также. Несколько лет у нас ноль по анализу цитогенетике. недавно началась аллергия на цветение. Поняли что аллергия, когда выпили цетрин и симптомы прошли почти. Племянница врач сказала, что аллергия и рак несовместны. Полезла в инет, так много информации по этой теме, но мнения разные. Может аллергия возникла на фоне лечения? и вопрос Лилие Матвеевне - если ответ хороший несколько лет, можно ли уменьшить количество принимаемого лекарства, т.е. перейти на 4 капсулы? Ответьте, пожалуйста, заранее спасибо.
-
Добрый день. Если вы из Москвы или МО , то мы могли бы забрать, если не найдётся тот, кому критично. Моя дочь принимает генфатиниб Аргентина (это наверное он и есть ) подушка безопасности в виде доп. пачек не помешала бы.Есть 3 упаковки аргентинского иманитиба, если кому то может быть надо, отдам с удовольствием
P.S не отправляются сообщения в личке. Это только у меня такая проблема ?
-
Присоединяюсь, спасибо Вам огромное за ваши добрые дела! В лечении помогает не только ИТК, но и Вы
-
Ольга , добрый день! Вы правильно поступаете, что звоните во все колокола! Не переживайте, неразбериха бывает повсеместно. Главное стучать во все двери, и отстаивать право, потом все пойдёт по накатанной. У нас тоже периодически возникали проблемы, прописаны в МО , а полис московской компании , так как наблюдаемся в Москве , а вот рецепт по прописке у взрослого онколога. И нам отказывали в приёме на выписку рецепта, мол полис не тот, я дошла до федерального управления и быстро все решилось. Потом была проблема, каждый месяц брать талон к онкологу за рецептом, в интернете нет, в терминале нет , в регистратуре с пяти утра надо было занимать очередь. Но я добилась приходить без талона. Анализы по цитогенетике и молекулярке тоже заставили оплатить, но я опять обратилась в Министерство ЗО РФ и в следующий раз уже бесплатно. Я раньше очень расстраивалась до слез , мол как же так жизнь ребёнка и такие препоны, но толи привыкла, толи поняла, что все преодолимо, главное чтобы лечение помогало, а с остальным я справлюсь. Так что, терпения вам и опыта! Интернет вам в помощь, много горячих линий для обращения граждан . Я все проблемы через электронные обращения решала.
-
В своё время, люди на форуме мне очень помогли поддержкой и советами. Я благодарна этому форуму, он вселяет дух уверенности и гонит прочь плохие мысли, так что обращайтесь, мы все поможем
-
Дорогая Натусик! На этом сайте, я уверена, все верят, что иматиниб не только блокирует белок провацирующий анамальные клетки, но и заставляет работать костный мозг правильно. На сайте есть девушка, которая после семи лет положительного лечения уже более 2-х лет или более не принимает препарат, но это только под тчательным контролем специалиста!!!! Существует программа Стоп Гливек ( поищите на форуме). Вообще эра иматиниба только набирает обороты и ещё рано говорить, что он не излечивает. А даже если и так, то главное , чтоб помогал и всю жизнь!!!!Наверно, так.
Т.е. получается, принимая ИМАТИНИБ - мы не вылечиваемся никогда, потому что невозможно уже исправить эту поломку ...Этим лекарством (главным образом) + полезные в нашем случае продукты + образ жизни другой +оптимистический настрой на свою жизнь в болезни = мы поддерживаем свое здоровье, живем, НО - НЕ ВЫЛЕЧИМСЯ НИКОГДА УЖЕ? И новые лекарства, которые в будущем изобретут, навряд ли эту поломку смогут восстановить...а будут направлены на продление жизни, улучшение качества жизни людей с ХМЛ. Так? -
Сами подумайте, как эти средства и процедуры могут исправить хромосомную поломку (заставить правильно обмениваться 9 и 22 хромосомы) в чем собственно и причина заболевания. Нам тоже добрые люди предложили лечение керосином
-
Спасибо большое, Лилия Фёдоровна!
-
Добрый день! Может кто знает,( на форуме не нашла) оказывает ли ненужное влияние на лечение или ещё на что, чай с корнем имбиря? Дочь пристрастилась его пить, говорит отеки меньше становятся. Про зверобой и грейпфрут знаем, а вот про имбирь ????
-
Я вас очень понимаю. Сами через это прошли. Да и сейчас , чуть что, если не понятно или не так как обычно , у меня ноги подкашиваются. Вам терпения, организм скоро привыкнет.Спасибо, успокоили. Сегодня сдали кровь, тромбоциты уже 155. Чудеса да и только. Сдаем кровь каждые два дня и каждый раз разные показатели, день радуемся, затем расстраиваемся, потом опять радуемся.Капец просто
-
Странно почему врач видя анализы не отменила препарат. Сказала не критично.
Ольга, у нас падали тромбоциты до 46, нам не отменяли приём препарата, но прокапали тромбоциты, и после было норм. Главное, когда низкие тромбоциты быть аккуратным, не делать резких движений, не падать, не прыгать и т.п. Так как есть риск кровотечения.
-
Мы пьем филахромин месяц. В крови падают нейтрофилы и повышаются базофилы остальное более менее норма. Является ли это показанием к отмене препарата?
Мы пьем филахромин месяц. В крови падают нейтрофилы и повышаются базофилы остальное более менее норма. Является ли это показанием к отмене препарата?
Ольга, как вам уже ответили, об отмене или замене препарата вы можете уточнять и согласовывать строго с лечащим врачом. У всех реакция организма на препарат индивидуальна, особенно в начале лечения. Судя по отзывам, все должно устаканиться в течении трёх месяцев. У нас в начале приёма были отмены (у некоторых на сайте тоже) , так как падали тромбоциты и лейкоциты, делали переливание тромбоцитов. Повторюсь, все индивидуально, и строго по рекомендации врача.
-
У нас тоже бывает сводит по ночам руки или ноги, вернее немеют , спасаемся парой таблеток магния.У нас тоже ноги в икрах сводит. Нам посоветовали брать автомобильный ключ в руку. Если правую ногу свело, берёт в левую руку ключ. Рука должна буть поднята вверх. Сначала думала как это может помочь, даже посмеялась. Потом попробывали, помогло. Теперь этим способом спасаемся.
-
Да , боль именно в ногах , гуляющая, в икре, но чаще в щиколотке, даже в пальцах. Усиливалась ночью. Дочь говорит как-будто кости переломаны. Если слегка гладить проходила, я по ночам ей сидела и гладила. Когда совсем тяжело пили немисил, но потом стала на три часа помогать половинка пенталгина. Мы тоже обращались к специалистам, невролог назначила витамины группы B, а гемматолог их запретила , оказывается они противопоказаны при ХМЛ. Постепенно боль стала уходить .Но сейчас иногда палец большой болит. Так что, если у вас подобное будет, это только перетерпеть , можно физическими упражнениями ослаблять боль. Один врач на школе пациентов сказал , болезнь приходит через боль в ногах, так и уходит! У нас как раз выявили при обращении к врачам с болями в руках и ногах . Вы в начале пути, чуть потерпите, все будет хорошо, ваша жизнь станет прежней , только раз в день таблетки выпить.А где была локализация боли в ногах? У меня у сына 5 день боль в ноге почему то в одной в икроножной мышце, достаточно сильная или побочка на филахромин или еще что то прицепилось не пойму. Был осмотрен ортопедом неврологом и хурургом плечами пожали у ушли
-
Моей дочери 16 лет, третий год на препаратах, 2г. гливек, сейчас генфатиниб. Первые полгода было сложно, болели ноги , но от обезболивающего проходили (такая у нас была побочка) и у вас все наладится. Если какие вопросы возникнут -рады помочь.
-
Слова "из добрых побуждений" мы тоже услышали, когда на мой вопрос почему ребенку три раза делали бесплатно по направлению из больницы, а на четвертый потребовали деньги
. Я обращалась в Управление здравоохранения Москвы, в итоге пришел письменный ответ из рогачевского центра от глав.врача. Этот анализ не входит в покрытие ОМС , а было ранее бесплатно, потому что были реактивы, которые предоставлялись спонсорами. Сейчас предстоит очередная пункция в июне, интересно будут ли спонсорские реактивы. -
Добрый день и здравия всем !
Расскажите, пожалуйста, об лабораториях и стоимости анализов в Москве. Моя дочь (15 лет ) наблюдается в Детской Морозовской больнице, так как у них нет своей лаборатории, то биоматериал на молекулярку и цитогенетику отвозим в Мед.центр имени Дмитрия Рогачева. Трижды с сентября 2013 г нам делали бесплатно , в вот с 1 декабря 2014 объявили что молекулярка бесплатно , а цитогенетика 6 600,00р. Внятного ответа почему, получить не удалось. В итоге, по результатам оказалось мало биоматериала и не было метоза клеток, рекомендуют пересдать анализ. Думаю может пересдать в другой лаборатории, но вот в какой ? И может кто знает, есть варианты вернуть деньги за анализы, может через соц.защиту или еще как-то?
Лариса.
-
Спасибо, Лилия Федоровна! написала вам в личку.
-
Всем здравия желаю! У меня вопрос относительно совместного приема бисептола с гливеком. Наш гематолог назначил дочери три раза в неделю пить по две таблетки бисептола. Толком не объяснив, но заверив, что это нужно на протяжении всего лечения. Кто-нибудь имеет такую же схему лечения? Что произодет если прекратить пить бисептол?
-
К событиям в Украине, на фейсбуке просят о помощи, необходим гливек для мальчика из Харькова, может кто-то сможет откликнуться https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=462821820517542&id=100003691840271
-
Моя дочь (15 лет) ходит в школу, а утром не может плотно завтракать, поэтому пьет вечером в 20:00, нам удобно и плотно поесть получается и полежать в случае чего. Запивает яблочным соком, нет тошноты и отрыжки. Отеки век бывают, но от небольшой зарядки и холодного умывания проходят. В течении дня пьет много жидкости (чай и вода) , заметили чем больше пьет, тем меньше отекает. Ваш организм и образ жизни подскажут когда вам удобней.
-
Ольга , я уверенна вашими рассуждениями сейчас правят эмоции! Посадить печень и др. органы может любой, учитывая нашу экологию и продукты и образ жизни, не обязательно от гливека. Вы почитайте, даже у простого аспирина пишут побочку.Главное нужно стараться изменить образ жизни, питание, даже мысли. У моей дочери, после 8-ми месяцев приема улучшилось настроение, память, она стала лучше учиться, ходит в школу , никто и не догадывается о нашей необычности
. Недавно вернулись из Карпат, катались на лыжах! Единственной побочкой у нее были боли в ногах, когда нет сил терпеть помогало половинка пенталгина. Не теряйте время! -
Понятно, ну ничего, действительно -это мелочи.
Т.е. получается, принимая ИМАТИНИБ - мы не вылечиваемся никогда, потому что невозможно уже исправить эту поломку ...Этим лекарством (главным образом) + полезные в нашем случае продукты + образ жизни другой +оптимистический настрой на свою жизнь в болезни = мы поддерживаем свое здоровье, живем, НО - НЕ ВЫЛЕЧИМСЯ НИКОГДА УЖЕ? И новые лекарства, которые в будущем изобретут, навряд ли эту поломку смогут восстановить...а будут направлены на продление жизни, улучшение качества жизни людей с ХМЛ. Так?
Другие заболевания при ХМЛ
в ХМЛ + другое заболевание
Опубликовано: