Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Laricas

Пользователи
  • Публикации

    59
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Laricas

  1. Здравствуйте, подскажите пожалуйста хорошего детского гематолога в Москве. Срочно нужно!!!

    Здравствуйте, вы можете обратьтися на консультацию в Морозовскую детскую поликлинику или в Центр имени Рогачева, либо по направлению, либо платно. Там все отличные специалисты.
  2. Если у вас есть конкретное направление на данный вид анализа то вернуть можно.

    А если просто где то написано то нет.

    Нам не дают напрмер такое направление. Потому что как я понимаю это чревато для врача.

    Теперь все понятно :( Нам тоже не дают направление.
  3. Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, гематолог из Моники направила на молекулярный анализ , в заключении приема написано направлена на контрольное молекулярно-генетическое исследование на экспрессию BCR-ABL p210, но не указано качественный или количественный. Какой необходим или нужно оба? Возможности связаться с гематологом нет. Гематолог сказала,что уже полгода нет спонсоров, поэтому анализ делать самим платно. Есть кто-то делал платно? Потом возможно вернуть деньги через ТФОМС?

  4. Всем доброго времени суток! А у меня такой можно сказать девичий вопрос))) Может быть кто-то сталкивался. Можно ли при ХМЛ делать лазерную эпиляцию? Уж очень хочется)) Спасибо!

    Здравствуйте, я уже не помню, кажется тоже задавала этот вопрос здесь на форуме. Но точно могу сказать, наш гематолог запретил любого рода воздействие лазером, маникюр с использованием ультрафиолетовой лампы, любой вид массажа, категорично против бани и принятии ванной, но не против уколов на основе гиалуронки.
  5. Дорогая Виктория , добрый вечер! Спасибо большое за такой полный ответ ! Все очень познавательно для меня! Я начала пить по 400мг и в четверг сдам опять кровь! Тоже сводит мышцы и учащенное сердцебиение, но что же делать , стараюсь больше отдыхать! Еще раз , большое вам спасибо ! Берегите себя, Наталья

    Здравствуйте. Моя дочь лечится с 14лет , сейчас ей 20, по мере приема препарата учимся справляться с побочкой. Когда начинает часто сводить мышцы , пропивает неделю на ночь магний и утром кальций Д3. Все проходит. При учащенном сердцебиении -периодами конкор. Но перед приемом, пожалуйста, проконсультируйтесь со своим специалистом. Чтобы не тошнило, пища должна быть сытной, но не жирной. Особенно хорошо после макаронных блюд :) Всем здоровья!!!
  6. Подскажите пожалуйста, если у меня будет только копия рецепта, я смогу заказывать лекарство?

    Марина, здравствуйте.

    Из-за перебоев в обеспечении препаратом, приходилось покупать самой. Покупала в Москве в обычных аптеках, пару раз даже с доставкой. Никто рецепт не спрашивал.

    Единственное, это был Имаглив, а не Филахромин. Поищите на сайте www.aptekamos.ru

  7. Гиалуроновая кислота является биостимулятором, поэтому противопоказана при онкологических заболеваниях. Ремиссия должна быть в теч. 5-ти лет, тогда можно делать, такие рекомендации давала на семинаре доктор онколог -косметолог... Хотя в жизни чаще все по-другому, вам решать.

    Спасибо большое, Лилия.

    Теперь понятно. Рисковать не будем , не смотря ремиссию . А не подскажите , как на счёт занятия йогой , она же стимулирует приток крови ко внутренним органам, тоже своего рода стимуляция ?

  8. Здравствуйте, может у кого-то из женщин был опыт в применении инъекций гиалуроновой кислоты подкожно в косметических целях? Наш гематолог не против, но в противопоказаниях указаны любые онкологические заболевания и заболевания крови. В нашем случае вроде и ремиссия, но вроде и не излечена от ХИЛ. Не понятно, как гиалуронка может навредить .

  9. Добрый вечер Лариса.По показаниям нам врач сказала идти в школу, правильно Вы сказали жить обычной жизнью. Но скорее всего страх ещё, чтоб в школе не поймать вирус, пить лишние таблетки, да и директор всё уговаривал , посидите дома этот год не торопитесь. За болезнь сына в школе конечно все знают, нам всей школой деньги собирали , помощь, мы то думали нам только пересадку делать чтоб выздоровить.В краевой больнице не чего толком не говорили, в нашем крае всего 3 детского Гемотолога, мы живём в маленьком городе, часа два ехать до врача.. мы лежали две недели когда узнали диагноз, врачи конечно сказали что мы первые с таким диагнозом, таких детей ещё не было. Сказали что всю жизнь будем на таблетках, у нас не церемонится врачи, все высокомерные. Потом нас позвала Москва центр Дмитрия Рогачева, наблюдает нас хороший врач Персианцева М.И.Все нам объяснила, рассказала , на мой вопрос мы всю жизнь будем пить таблетки? Сказала , что нужно добиться БМО и таблетки отменят.Вот Январе летим опять , очень волнуюсь решающий анализ, за 10 месяцев у нас хороший результат. А на следующий год обязательно отдам сына в школу, пусть учится как все дети. У нас тоже ноги болели,но не долго. Иммунитет у него хороший чтоб не сглазить... Младший сколько болел ...Многое пережили за эти 10 месяцев кажется это было так давно. А как сейчас ваша доченька себя чувствует? Я желаю Вам , крепкого здоровья , чтобы всё было у вас хорошо.

    Анна, здравствуйте.

    Моя дочь тоже очень мечтает об отмене, но пока нам не дают добро. Всякое было за эти годы, заработали сильную аллергию, она началась на приём филахромина, но нам поменяли препарат на индийский Иматиниб ( очень удобно пить одной таблеткой). Она поступила в институт на дизайн, но после года пришлось уйти , так как начались вспышки аллергии на клей, краски, акварель , на всю химию с чем работают дизайнеры. Видимо организм стал очень чувствителен. Решили год готовиться к другому институту, жаль льготы для поступления не будет, так как перевели на 3-ю группу инвалидности. Вы не бойтесь общественных мест, так как многие на сайте заметили , что приём иматиниба как бы защищает , мало кто болеет вирусными заболеваниями. Прошлой зимой была вспышка гриппа, полгруппы скосило, моя дочь одна из немногих не заболела, тьфу на будущее :). Дай Бог всем здоровья !

  10. Стараемся Светлана.А друзей мало,в основном дома сидит.у меня есть ещё сынок младший ему 6 лет , они дружные у меня, вместе играют.Ходит один мальчик с класса общаются.

    Анна, здравствуйте.

    А почему ваш сын дома обучается, по показаниям? Моей дочери поставили диагноз в 13 лет (сейчас ей 19) в мае, под конец учебного года. Неделю отлежали в больнице, потом лето ездили лечились амбулаторно, но 1-го сентября пошли в школу. Никого в школе мы в диагноз не посвящали, учителя только знали об инвалидности. Поэтому более лояльно относились к пропускам. Вначале дочери было тяжело из-за болей в ногах, но когда было нетерпимо пила обезболивающее. Единственное, не посещала физкультуру, но жесткого запрета от врача по этому поводу не было. Если вы переживаете об иммунитете в период обострения простудных заболеваний в школе, то удивительно, она если и заболевала, то три дня отлежится и все ок. Ещё заметили, что когда она пьёт дополнительно курс кальция, магния и рыбьего жира, то уходит слабость, сонливость и даже тошнота после приема иматиниба. Так что, лечитесь и живите обычной жизнью! :) Всего самого наилучшего вам и всем !

  11. Спасибо вам, Лилия Фёдоровна ! Теперь понятен алгоритм действий , а то паника в голове , что делать, куда бежать :) Как же замечательно что вы с нами.

    P.S. Будем надеяться, что аллергию вызывает не филахромин. Так как у него есть и большие плюсы , отсутствие тошноты и отеков.

    Здравствуйте. Ну вот, после хождения по нескольким аллергологам имеем заключение из ИАКИ , непереносимость препарата Филахромин. Все симптомы: ненормальное чихание, сильный отек слизистой носа и обильное слизистые выделения , это не аллергический ренит , а реакция на препарат. Тоесть это нельзя вылечить , только прекратить приём . Теперь будем действовать дальше , очень надеюсь , что пойдут нам на встречу при закупке Генфатиниба. Гематолог не даёт добро на отмену , аллерголог рекомендует срочную замену, поэтому хотим купить сами, пока будем решать бюрократические вопросы. В интернет-аптеках разброс цен, как не попасть на подделку ? Может кто посоветует? Не знаю хорошо ли это , отдам три пачки Филахромина, НО срок годности октябрь 2016 включительно.
  12. Отменять нужно по назначению врача по медицинским показаниям, можно в условиях стационара, чтобы понятнее было для врачей насколько изменятся клинические проявления аллергии.

    Все фиксировать в истории болезни (если стационар) или амбулаторной карте. Далее извещение в Росздравнадзор о нежелательных явлениях и закупка препарата по торговому наименованию, для этого понадобится заключение врачебной комиссии, которая проводится в поликлинике к которой вы приписаны.

    Спасибо вам, Лилия Фёдоровна ! Теперь понятен алгоритм действий , а то паника в голове , что делать, куда бежать :) Как же замечательно что вы с нами.

    P.S. Будем надеяться, что аллергию вызывает не филахромин. Так как у него есть и большие плюсы , отсутствие тошноты и отеков.

  13. Лилия Фёдоровна, спасибо . Аллергологу сложно нам что-то комментировать относительно аллергии на препарат, ссылается на гематолога , а гематолог на аллерголога. Филахромин пьём с мая 2016. Если мы отменим и поймём ,что аллергия на него. Как нам это задокументировать и куда обратиться за сменой , хотябы на генфатиниб ?

  14. Всем здравствуйте ! Хочу поинтересоваться , может кто сталкивался с аллергическим ринитом при приёме филахромина. Сдали много различных анализов, аллерголог не может найти источник, приходится менять схемы лечения , но после привыкания опять обострение такое, что дышать не возможно . Анализы показывают , что организм совсем не борется , просто нет никакого иммунитета. Как можно проверить , не на филахромин ли это? И ещё можно ли поднимать иммунитет гомеопатией ?

  15. Добрый день Лариса.

    Пока Ваш гематолог в отпуске, попробуйте проконсультироваться у гематологов дистанционно. Координаты доступа имеются на главной странице нашего сайта в разделе: Задать вопрос гематологу.

    Удачи!

    Добрый день!

    Спасибо, большое.

  16. Всем Здравия! Дочь лечится с 2013 г, начинали с гливека, потом генфатиниб, сейчас 4-й месяц Филахромин. Последние три недели её мучают постоянные головные боли, пониженное давление 90 на 55. Может это и есть проявление побочки? Невролог разводит руками и указывает в инструкцию о побочке. Предложил лечение в виде настоек элеутерококка и женьшеня. Кто-то сталкивался с этим? Можно ли эти настойки ? Наш гематолог в отпуске, а голова болит, таблетки кофецила не очень помогают. Цитромон хорошо снимает , но кажется его нельзя? Что ещё можно предпринять ?

×
×
  • Создать...