Эльмира
-
Публикации
18 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Эльмира
-
-
Всем привет!Наша Маша родилась 2 декабря!) Кушаем мамино молочко и набираем вес!)))
от души поздравляю вас ,Кристина)))крепкого-крепкого здоровья вам обеим)))растите крепкими и жизнерадостными)))
-
добрый вечер,Алла!мне гинекологи категорически гормональные препараты не прописывают,говорят нельзя при нашем заболевании,хотя я не уверена,что они точно понимают специфику болезни,может больше перестраховываются!мне этот вопрос тоже интересен!
-
Здравствуйте, Эльмира! Дней 6 точно, посетила офтальмолога, внутриглазного давления нет , ничего не обнаружили, но глаза остаются красными и постоянное ощущение , что хочется спать, а также замедлено моргание.... Сейчас лучше немного, краснота уходит потихоньку.У меня также следующий вопрос.Я принимаю тасигну с утра на голодный желудок, насколько это негативно может влиять на мой организм , возможно , и вызывать побочные явления?Спасибо!
ну дай Бог,Алиса,чтоб окончательно прошло!а тасигну все мы наверное на голодный желудок принимаем,такая уж специфика у этого препарата!
-
добрый вечер,друзья)))всех с новым годом)))всем главное крепкого здоровья в новом году)))принимаю Тасигну почти год!вроде все было более менее,побочные эффекты то проходили,то появлялись!а тут все тело онемело,преимущественно слева!кто-нибудь сталкивался с такой проблемой?анализы сдавала вчера вроде все в норме!билирубин только немного повышен,но это видимо у многих такая проблема!
Всем привет ! Кто -то сталкивался с побочным явлением таким как спутанность сознания и внутриглазное давление при приеме Тасигны ? Если да , что делать ? Как снять побочку ?Ощущение , что ты абстрагирована от внешнего мира , рассеянность ...
здравствуйте,Алиса тоже сталкивалась с давлением на глаза на фоне приема Тасигны,к счастью все прошло само собой со временем!а у вас как долго это продолжается?
-
Я сейчас в положении. Мне 31 год. Тасигму не принимала., только Гливек, а после Генфатиниб. , препараты переносила нормально. Болею уже 9 лет. Все индивидуально. Напишите Екатерине Юрьевне она Вам все объяснит. Отправьте ей анализы свои сразу (молекулярку и тд). Уже 6 месяцев надеюсь только на лучшее!!!)))
От души жуши желаю,чтобы всё у тебя и будущего малыша было хорошо,чтобы были здоровыми!Екатерине Юрьевне напишу,когда будут новые результаты анализов!спасибо за поддержку)))
-
Да,как радостно за тех,кто уже родил)))искренние поздравления всем вам и пожелания крепкого здоровья))) и как понимаю тех,кто пока находится в ожидании!ХМЛ поставили в 2010,застиг он меня как раз тогда,когда ждала будущего мужа из армии!теперь гематолог рожать не разрешает!да и состояние не стабильное было!достигала молекулярного ответа 0,007,но при переходе не филахромин началась стойкая неперносимость,ответ был потерян((( С января перешли на Тасигну!самочувстие улучшилось и в мае ПЦР ответ был снова 0,007))) Это уже ПМО???а вообще кто-нибудь рожал,принимая до этого Тасигну???Вот живу пока с надеждой на то,что еще смогу родить,хотя уже 30 стукнуло!терпения всем,здоровья,скорейшего достижения стойкой ремиссии и достижения чуда в жизни)))
-
Действительно интересная новость о производстве Тасигны в Уфе))) Надеюсь это поможет всем нуждающимся в препарате не остаться без него в будущем!
-
доброго всем времени суток!я принимаю Тасигну уже почти 3 месяца!и хочется отметить,что большинство побочных действий проходит со временем!сначала у меня билирубин поднимался,а гемоглобин падал,и была очень сильная слабость,живот болел частенько!а теперь вроде все наладилось,понимаю что Тасигна переносится гораздо лучше,чем иматиниб и вся борьба,суд были не зря)))красные пятнышки на лице тоже время от времени появляются,а потом сами проходят,не знаю,с чем это связано!а вот глаза сильно устают и краснеют к вечеру(у кого-нибудь было такое?Здоровья всем и терпения)))
-
Да,статья действительно замечательная!и очень точно отражает ситуацию в нашем регионе!и хочется выразить огромную благодарность и нашей Татьяночке Панкиной,и нашим врачам,и организации "Содействие",за помощь в получении Тасигны ,а значит, за возможность качественного лечения)))недавно тоже получила первые упаковки долгожданного препарата!и всем нуждающимся желаю того же)))Вот такую статью напечатала корреспондент Суфия Лузина на сайте mediaЗАВОД и в газете «Челябинский рабочий»
Легче победить рак, чем южноуральских чиновников
16.12.2013 11:04
Южный Урал, Борьба с раком, Дорогостоящие лекарства от рака, Татьяна Панкина, Хронический миелоидный лейкоз, Тасигна, Спрайсел, Надежда Шарыпова
Всего несколько лет назад рак крови считался неизлечимой болезнью. Узнав свой диагноз, больные готовились к самому худшему. Сегодня, с появлением инновационной терапии, появилась возможность продлить жизнь больных с перспективой излечения. Но челябинские чиновники ничего не делают, пока не постучится в дверь судебный пристав.
…В августе прошлого года жительница Магнитогорска Татьяна Панкина, страдающая раком крови – (ХМЛ), остро нуждалась в ежедневном лечении дорогостоящим препаратом, денег на приобретение которого у нее не было. Совсем недавно она выкарабкалась из тяжелейшего состояния, и нельзя было допускать ни дня без приема лекарств.
После ряда публикаций в газете «Челябинский рабочий», на сайтах Мediazavod.ru и Verstov.ru, мощной поддержки магнитогорских волонтеров из сети «ВКонтакте» откликнулось множество неравнодушных людей. Сотни денежных переводов от жителей города и области, помощь благотворителей, перечисления на счет и просто на телефон спасли молодую женщину, продлили ее жизнь, пока «выбивались» через суд денежные средства от министерства здравоохранения.
Тогда ее 15-летний сын Женя написал в письме в редакцию: «На нашем пути появилась, как казалось, непреодолимая преграда. Но, попав однажды в очень сложную жизненную ситуацию, понимаешь, что мир не без добрых людей. Спасибо за помощь всем, кто откликнулся!»
А вскоре жениной маме повезло по-настоящему. В декабре прошлого года она, единственная среди больных раком крови в нашей области, выиграла суд, проходивший в Центральном районе Челябинска, и министерство здравоохранения области обеспечило ее жизненно важным лекарством «бесплатно, постоянно, до отмены препарата лечащим врачом», в соответствии с Конституцией РФ.
Правда, свое лекарство она получила не сразу, а через семь месяцев: министерство здравоохранения получило отсрочку исполнения решения, а потом еще время ушло на проведение аукциона, заключение контрактов и поставку лекарства. Сегодня все это позади – больше не придется проводить марафон по сбору денег и считать оставшиеся капсулы.
История Татьяны Панкиной стала примером для 57 жителей Челябинской области, страдающих ХМЛ. Они тоже остро нуждаются в лечении препаратами второго поколения, не входящими в перечень лекарств, закупаемых за счет федерального бюджета. До сих пор никто не знает, когда будет расширен список «7 нозологий», и войдут ли в него в 2014 году спасительные для больных лейкозом «Тасигна» и «Спрайсел».
Надежда Шарыпова, жительница Чебаркульского района, попыталась достучаться до самых высоких начальников с просьбой о спасении, сообщая, что она срочно нуждается в препарате «Тасигна», и получила ответ заместителя министра здравоохранения нашей области В. Сахаровой, что «..не принят законодательный акт, позволяющий обеспечивать федеральных льготников за счет финансовых средств областного бюджета».
Не в обиду нашим властям хочется сообщить, что во многих регионах России больные ХМЛ обеспечиваются лекарствами за счет внутренних ресурсов, приняты специальные законодательные акты, позволяющие обеспечивать федеральных льготников за счет областных бюджетов.
Но на Южном Урале сложилась парадоксальная ситуация: все медицинское сообщество, общественность, все ответственные люди, кто хоть раз столкнулся с этой проблемой, понимают, что ее не решить без помощи региона. Но никто ничего не делает, пока не постучится в дверь судебный пристав. Все ждут…
Тем временем, южноуральские пациенты пишут письма во все инстанции – от правительства области до прокуратуры: жалобы, прошения, обращения, потому что их жизнь напрямую зависит от приема «волшебных таблеток». С декабря прошлого года в Челябинской области 16 человек начинали готовить документы для обращения в суд. Трое из них не смогли дождаться получения лекарства, хотя регулярно посещали врача, сдавали анализы и получили рецепт на столь необходимый препарат, коварная болезнь их не пощадила, они ушли из жизни…
В течение последних месяцев 13 больных были в роли истцов. Совсем недавно, шесть-семь лет назад, все эти люди были совершенно здоровы – учились, трудились, путешествовали, влюблялись, никто не чувствовал начала болезни.
Ученые до сих пор не могут назвать причину возникновения хронического миелоидного лейкоза, объяснить, почему вдруг возникает мутация девятой и 22-й хромосом, вызывающая продуцирование нездоровых лейкоцитов. Но медицина не стоит на месте. По мнению профессора ФГБУ «Гематологический научный центр Минздрава РФ» Анны Туркиной, благодаря инновационным препаратам, подобным гливеку, даже такое грозное заболевание, как хронический миелолейкоз, становится рядовым хроническим заболеванием, нуждающимся в мониторинге. Перспектива полного излечения уже рядом.»
Сегодня уже 10 жителей (!) нашей области получили положительный ответ в Центральном суде Челябинска. Счастливчики ждут аукционов, подготовки госконтрактов и долгожданной поставки лекарств. Как скоро это произойдет? Свое слово скажет правительство или опять придется работать судебным приставам?
Савия Романова уже лечится препаратами второго поколения. Валерий Зайцев пока ждет своего лекарства, но каждый просроченный день может стоить жизни больному лейкозом, и никакие оправдания просрочек пациентским сообществом не принимаются.
6 декабря Центральный районный суд Челябинска отказал региональному минздраву в отсрочке исполнения решения, по которому оно обязано бесплатно обеспечивать лечение трех больных лейкозом. Представители медицинского ведомства ссылались на отсутствие необходимых денежных средств и сообщали, что будет направлено письмо председателю правительства области с просьбой о финансировании. А пока просили отсрочку до 31 декабря 2013 года. Когда на первом месте стоит жизнь и здоровье человека, основания для отсрочки исполнения решения суда должны носить исключительный характер. Из-за их отсутствия чиновникам было отказано в удовлетворении заявления.
Современные больные встречаются с известными врачами, сотрудниками федеральных научных центров Москвы и Санкт-Петербурга. Информацию о новых стандартах лечения, о работе ученых над более эффективными препаратами третьего поколения, исправляющими генетический сбой, они получают из первых рук.
В конце ноября на занятиях школы ХМЛ перед южноуральскими пациентами выступила Ольга Виноградова, доктор медицинских наук, сотрудница Гематологического научного центра Минздрава РФ. Как всегда, обсуждали насущные проблемы – проведение монотерапии, необходимость строгого выполнения врачебных рекомендаций, последствия перехода на дженерические (аналоговые) препараты.
Ольга Виноградова считает, что при адекватной терапии инновационными средствами у больных наступает ремиссия, «филадельфийская хромосома» исчезает, и пациенты могут вести образ жизни здоровых людей: трудиться, жениться, заводить здоровых детишек.
Каждые три месяца больные обязаны проходить молекулярные исследования крови, а два раза в году – цитогенетические исследования. Постоянный мониторинг – главное условие успешного лечения. Сегодня в России 20 цитогенетических и 15 молекулярных лабораторий, благодаря чему охват диагностикой и мониторингом достиг 95 процентов больных, получающих терапию. Но в последнее время, в связи с переходом на дженерические препараты иматиниба и прекращением благотворительной помощи по оплате исследований, ситуация осложнилась.
Главный онкогематолог Челябинской области Александр Коробкин срочно решает организационные вопросы по финансированию и подготовке места проведения лабораторных исследований для пациентов с ХМЛ. В областной больнице нет условий (специального оборудования, специалиста) для проведения молекулярных исследований анализов этой группы больных. К счастью, такая возможность есть на станции переливания крови, но территориальный Фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) оплачивает проведение исследований только на базе лабораторий областной больницы, а оплата молекулярных исследований на станции переливания крови не входит в стандарты ФОМСа.
Вместе с тем, медицинская помощь, оказываемая на станциях переливания крови, должна финансироваться за счет средств бюджета, что утверждено постановлением Правительства Челябинской области от 19 декабря 2012 года №681-П. Эту проблему надо решать немедленно, качественное лечение немыслимо без проведения мониторинга.
Наши больные хорошо знают историю Натальи Уфимцевой. За годы болезни она не опустила рук, не сдалась, напротив – стала вице-президентом по Уральскому федеральному округу Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», все ее время посвящено просветительской и организационной работе среди больных ХМЛ. Стаж болезни Натальи – девять лет, но она одна из первых в России решилась на эксперимент «Стоп иматиниб» (прекращение приема лекарства), который прошел успешно.
Наталья уверена, что ведущую роль в победе над болезнью играет психологический настрой самого пациента, активная жизнь и неукоснительное исполнение всех рекомендаций врача. Добившись полного молекулярного ответа (то есть преодоления генетического сбоя), она уже полтора года под наблюдением врачей-гематологов не принимает лекарственных препаратов.
По мнению ведущих российских онкогематологов, такие примеры дают надежду, что в перспективе встанет вопрос о полной отмене препаратов, и государству не придется оплачивать дорогостоящее лечение. Но для этого необходимо с самого начала болезни применять самые современные препараты.
Недавно Татьяна Панкина вернулась с восьмого Всероссийского форума пациентов ХМЛ «Новые горизонты», где организаторы сделали все, чтобы каждый страдающий раком крови поверил в себя и свои силы для преодоления коварного недуга. Совместно с волонтерами из проекта «Танцующий город» участники форума провели флешмоб «Не будь равнодушным», чтобы привлечь внимание прогрессивных людей к своей беде.
Глядя на эти сияющие лица, их веселье, трудно поверить, что за плечами у каждого участника – своя непростая жизненная история, полная сопротивления и борьбы с болезнью. Невозможно представить, что половина из них два-три года назад едва передвигались…
Представители организации «Содействие» после флешмоба отправились в Измайловский парк и посадили аллею из дубков «Преодоление». А нашу Татьяну наградили на форуме почетной «Благодарностью» от «Содействия» за огромное человеколюбие, доброту и желание прийти на помощь страдающим, вопреки собственной болезни.
Суфия Лузина
-
Доброго всем времени суток,дорогие форумчане!Подскажите пожалуйста,нужно ли менять справку МСЭ при смене прописки и что для этого нужно сделать?куда обратиться?какие документы необходимы?заранее спасибо!
-
Cпасибо за поддержку,Larisa)))да,Челябинская область в этом плане очень непростой регион,все решается через суды!но ничего,будем бороться,лечиться то нужно)))Очень рада, Ириша!Однако земляки мы с тобой!Красноярск-Родина!Эльмира, а теперь запаситесь терпением, т.к. добиться обеспечения препаратами 2-й линии терапии в некоторых регионах сложновато, но возможно!
-
Спасибо,майор!с Татьяной уже пообщалась,она мне помогла с образцами документов!Обратитесь за помощью к нашему представителю по Челябинской области Панкиной Татьяне Федоровне, +7(964)248-50-90, pankina.t@mail.ru
-
Добрый день,Larisa!наконец дождалась ответа из Питера,оттуда рекомендуют переходить на Нилотиниб по причине непереносимости Иматиниба,теперь хожу,пишу по местным министерствам)))Эльмира, добрый день!Какой именно ответ Вы ждете от ФГБУ ФЦСКЭ им. Алмазова?
-
Лена,и вам огромное спасибо за поддержку и за добрые пожелания)))Буду стараться)))Спасибо за пожелания! Я уже пациент со стажем и начальные этапы лечения далеко позади.......Эльмира, я Вам от чистого сердца желаю забыть про болезнь, чтобы никаких побочек не было и не падать духом))))) Все будет хорошо!!!!!!!
-
Да,Лена,такая побочка мне тоже знакома,правда чаще она бывала на первоначальных этапах лечения!здоровья вам и оптимизма)))Эльмира, спасибо за поздравления, а побочка к сожалению у меня есть, но не критично)))) мышцы сводит иногда по ночам, суставы болят, голова может поболеть (причем только по вторникам почему то), но я со всем справляюсь, да еще отеки немного есть с утра, но эфирное масло мяты на отекшее лицо и я как новая))))). В общем когда вылезает побочка, я так говорю -"Включен режим бабки"
-
Большое спасибо за совет,маойр!буду писать и бороться,деваться некуда!хотя у нас в Челябинске говорят,что все только через суды решается и в течение очень длительного времени!Доброе утро Эльмира!Персональная закупка препарата возможна за счет регионального бюджета, но для этого необходимо, чтобы ваши гематологи все ваши побочные действия отразили в медкарте, заполнили извещение о нежелательной реакции (НР) лекарственного средства или отсутствия ожидаемого эффекта и отправили извещение в Росздравнадзор региона. После этого Росздравнадзор должен дать свое заключение и это заключение может служить основанием для закупки гливека по показаниям.Процесс длительный, но не безнадежный.Удачи!
О,поздравляю Вас,Лена!это очень радует)))а побочных эффектов у вас на генфатинибе много?пью генфатиниб, сдала ПЦР, сегодня получила ответ-полный ноль))))) так что генфатиниб тоже работает.
Скажите пожалуйста,а как долго можно принимать генфатиниб в дозе 300 мг,мне уже в апреле снизили дозу из-за токсичности,но и эта мера помогала не долго!приходится делать перерывы в приёме!К сожалению правомочно, т.к. это препараты копии(. Сейчас добиваемся, чтобы давали одно и то же. Есть надежда. А что касается дозировки 200 мг - без комментариев((((, по-моему уже даже все пациенты знают, что меньше 400 мг нельзя принимать, хотя иногда доктора снижают до 300, но только по показаниям (токсичность) и временно.
-
здравствуйте,участники форума!очень рада,что есть теперь возможность пообщаться о наболевшем!ХМЛ у меня обнаружили в 2010 году!до февраля 2013 принимала гливек,побочка конечно была,но всё было терпимо!теперь принимаю генфатиниб,анализы вроде не ухудшились,зато стали мучать постоянные боли в животе,сильная слабость и другие побочные явления!гематологи говорят,что развилась токсичность на генфатиниб!в общем теперь стоит вопрос или о возврате гливека или на переходе на вторую линию препаратов!подскажите пожалуйста гливек еще закупают в России?А еще хотела узнать,может кто сталкивался с этим,сколько по времени идет ответ из Сакт-Петербургского "федерального центра сердца,крови и эдокринологии им.Алмазова"?Здоровья всем,сил и терпения)))
Другие заболевания при ХМЛ
в ХМЛ + другое заболевание
Опубликовано:
здравствуйте!да тут однозначно к неврологу нужно!у меня была похожая ситуация-немело все тело!долго не могли понять в чем дело,отправили на МРТ,показало признаки рассеянного склероза,но подтвердить или опровергнуть можно будет после повторного МРТ через 3 месяца!сейчас прошла курс уколов,онемение почти прошло,слава Богу,а то 2 месяца мучалась!обследоваться обязательно нужно!здоровья вам!и пусть все будет хорошо)))