Галина 56

Спасибо, за понимание. Не верится, все кажется, что - это временно. Друзья, спросите, кому нужен Гливек, жаль если пропадет. Есть еще 2 упаковки Генфатиниба, но они до июля 2014 года.

Здравствуйте, форумчане. Кому в ПИТЕРЕ нужен Гливек фирмы Новартис, есть 5 пластин, годность до июля 2015 года. Отдам. Принимал муж, но к сожалению 2 июня он умер.

Лариса, спасибо за добрые пожелания и ВСЕМ, спасибо за поддержку. Всем желаю хороших результатов и долгих лет жизни!!! СПАСИБО.

Друзья, есть такая трава ЛАБАЗНИК, ее принимают в различных случиях, в частности при онкологических заболеваниях. У кого судороги, отеки и другая побочка. Нам разрешил химиотерапевт в сочетании с ГЕНФАТИНИБОМ. Отеки снимает точно. Только ее надо пить не концентрированной, заваривать как чай). Всем здоровья и удачи! Нам заменили препарат, Генфатиниб на Сунитиниб.Хотелось бы верить в то, что будет улучшение.

NAMITOVA,отстаивание своей гражданской позиции дело трудное, даже когда ты здоров, а когда твоя жизнь висит на волоске и силы на исходе, борьба превращается в муки. Для того, чтобы нам поменяли лекарство мы "убеждали" химиотерапевта 4 месяца... И если бы не "перепрыгнули" через ее голову к Директору НИИ, то я думаю лекарство НЕ ПОМЕНЯЛИ.Бороться надо с "пофигизмом"...

Добрый день.Говоря о иматинибах вообще, думаю, что все знают, что принимают ЯД в определенной дозе, для того чтобы он убивал " ВСЕ НЕНУЖНОЕ".Ну, а если к ЯДУ добавить еще немножко ЯДА, то сбои организма вполне естественны. К тому же мы не знаем (а вернее не догадываемся), что накопил наш организм за годы жизни... И как "накопленное" совмещается с этими ядами? Мой муж 20 лет отслужил в пожарной охране и тушил ВСЕ, что горело, что он вдыхал... лучше не думать, потом 13 лет под землей (100 метров) дышал искуственным воздухом.И жили мы в 30 метрах от складов хим завода.... Хотя занимался спортом, не позволял излишеств. Но, при савокупности всех этих "компанентов" даже ОЧЕНЬ здоровый организм даст сбой.Я предполагаю, что здоровых людей сейчас ПОЧТИ нет, в городах то, точно. Здоровья всем и побед в борьбе с недугом!!!!

Здравствуйте!!!. Все говорят о ШКОЛАХ... как я понимаю эти школы связаны с ХМЛ. Вам что-то говорят, объясняют на занятиях этих школ, а вот с ГИСТом полный МРАК. Не знаешь у кого спросить, даже элементарные вещи - что можно, что нельзя. Я понимаю. что таких как мой муж мало, и что нам делать???? Спасибо, что создан этом форум, здесь можно получить хоть какую-то информацию. Врачи в обычной пол-ке в стопоре ( не потому, что они плохие, а потому, что они НЕ ЗНАЮТ о нашем заболевании НИЧЕГО, кроме названия), а врач в онкоцентре практически ничего не объясняет. Хорошо- когда все протекает хорошо, а если- плохо, как у нас??? Принцип - догадайся мол сам!?. И еще один вопрос, может кто знает, есть такое лекарство ТЕМАЛИН (его колют для укрепления иммунитета, при проблемах с кровью,после операций и т.д.), можно ли его колоть в сочетании с ГЕНФАТИНИБОМ?? Спасибо всем. Здоровья....

Добрый день!Все лекарства индивидуальны, даже активированный уголь действует на всех по- разному. И врач должен менять препарат при побочке, а не тупо говорить "такого не может быть". В данный момент мы "с боями вышли" на то, чтобы решить вопрос с директором НИИ о замене препарата. На "эти бои" ушла масса сил, нервом и ухудшающего здоровья. Да, нет гарантий, что другое лекарство будет прекрасно восприниматься организмом, но врач должен чутко реагировать на жалобы пациента и учитывать все, на то он и ВРАЧ.И пытаться спасти больного, а не гробить его. А если на больных проводиться опрабация препарата, то должны быть соответствующие документы в которых все оговаривается и главное - согласье больного. И даже на прием дженериков тоже должно быть согласье больного. У вас спрашивали это согласье???? Думаю что НЕТ. Да поможет всем БОГ!!! ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ.

Саня, что будет ПОТОМ я не знаю, а сейчас ГЛИВЕКА НЕТ в поступлениях. Может потом цена на Гливек и будет ниже, но кому будет уже ВСЕ РАВНО. Знаете как говорят: "хороша ложка к обеду".Всем здоровья!!!!

Добрый вечер, VLAD. Простите, что не ответила сразу, но состояние здоровья мужа было таковым, что не до интернета... Ну, что хочу сказать, с продолжением приема Генфатиниба наше состояние "успешно" катится под откос. У нас началось внутреннее кровотечение (темный стул), анализ мочи отвратительный- белок 0,560 (это в 3,5 раза выше предельной нормы) слизь, лекоциты, цилиндры (все в куче), при этом потеря веса - минус 4 кг за неделю, слабость, отсутствие аппетита, судороги, одышка, о мелочах я уже не пишу.Если раньше муж ездил в Песочное самостоятельно, то сегодня нас уже везли. После почти часового разговора с врачом, или проще говоря "наезда", да к тому же мы были уже у директора НИИ (что ее безмерно оскорбило), она согласилась с тем, что Генфатиниб НАМ НЕ ПОДХОДИТ. На следующей неделе будет решаться вопрос у директора НИИ о замене препарата. Появилась надежда. Отвечаю на ваш вопрос- возвращение к ГЛИВЕКУ НЕ БУДЕТ. Он вычеркнут из реестра бесплатных лекарств, теперь только дженерики...или за свои деньги. Могу сказать одно, что многие не заметили переход от Гливека к Генфатинибу, это все индивидуально. Мы в группе одни с такой побочкой ( так нам сказал врач).Желаю, друзья, всем здоровья и чутких врачей. ВСЕМ УДАЧИ!!!!

Добрый день, форумчане! Сегодня муж сделал КТ - результаты неутешительные, за 1,5 месяца с (29 марта) выросла опухоль в печени, правда, в желудке и в брюшной полости размеры остались прежние, врачи сказали, что рост опухоли спровоцировал Генфотиниб (однозначно). К тому же сейчас мучают судороги рук и ног.К тому же врач химиотерапевт Фахрутдинова О.Л.по результатам КТ должна была сразу направить на консультацию к хириргу, а она посчитала это НЕНУЖНЫМ, лишь увеличила дозу до 800. При повторных жалобах сказала, что такого не может быть... результат - плачевный. Упаси вас всех БОГ от таких врачей!!! Лекарства на каждого действуют индивидуально, т.ч. если есть побочка, советуйтесь с врачами. И пусть вам с ними повезет.

Добрый день, друзья!!! Лилия права, ГИСТ и ХМЛ болячки совершенно разные, их объединяет только лекарство (ГЛИВЕК). К тому ГИСТ еще мало изучен и больны им ( до 2010 года) в России 20 человек. Сейчас наверное больше, но все равно мало. В большенстве случаев он затрагивает один орган (желудок... печень... почку), а у нас 4 - желудок, печень, поджелудочная и селезенка.Правда за 1,5 года приема ГЛИВЕКА метостазы из поджелудочной и селезенки исчезли, это давала шанс на операцию. А сейчас со всей этой катавасией ничего не понятно. Еще раз спасибо за советы и помощь.

Друзья, спасибо за информацию. Хоть вы растолковали, значит гранатовый сок пить прекращаем. Тогда еще вопрос- у мужа постоянная изжога от Генфотиниба, участковый терапевт порекомендовал принимать РЕНИ, в Песочной сказали, нельзя. А можно ли гасить гречкой изжогу??? "Дедовский" метод заключается в том, что гречку перебирают, моют, сушат на сковороде, постоянно помешивая, затем перемалывают в кофемолке и принимают ( на кончике чайной ложки) запивая кипятком. Можно просто жевать зерна гречки ( у кого зубы хорошие). Подскажите!!. Всем спасибо.

Добрый день, друзья. Спасибо за информацию, помощь и моральную поддержку. Нам это очень важно, будем искать выход из этого тупика.У меня вопрос- почему противопоказат грейпфрут с приемом ГЛИВЕКА? А относится ли к "НЕЛЬЗЯ" гранатовый сок? А то одни врачи говорят одно, другие другое. 1,5 года нам говорили, что можно ВСЕ, ( еда. лекарства. отвары) и даже выпить. А теперь врач говорит, ничего нельзя, вот и пойми их. Да, нас к тому же курирует аспирантка ( собирает материал для диссертации), она фиксирует "сказанное", но ничего не советует. В начале болезни мы были прикреплены к больнице на Березовой аллее, там относились к мужу внимательнее, а попали в Песочное, там полный "пофигизм" и безразличие к больным.Всем здоровья и удачи!!!

Здравствуйте, VLAD S и все форумчане. Поздравляю всех с праздником! Война - это всегда страшно,теперь я это понимаю, мы тоже ведем войну, только не на территории и с людьми, а с болезнью. Поэтому желаю ВСЕМ ПОБЕД!!!!VLAD S, в начале ОГРОМНОЕ спасибо за информацию и телефоны, это помощь, а то как котята тыкаемся. Во-вторых, есть одна беда, (швецарский) Гливек для больных (бесплатных)УЖЕ не закупают -это дорого, стали получать Генфотиниб - дженерик (Аргентина), как говорят (один в один с Гливеком). Но нам он не "подошел", других вариантов , как сказали - нет. На данный момент мы уже не операбельны (фраза врача, хотя 4 месяца назад у нас была положительная динамика и предлагали консультацию с хирургом, по поводу операции). За это время мы ничего не меняли кроме лекарства (ГЛИВЕК на ГЕНФОТИНИБ).На следующей неделе поедем в ОНКОЦЕНТР на Ветеранов ( мы там лежали) к ФРИДМАНУ М.Х. он практикующий хирург (его специализация забрюшные опухоли) и надеемся получить ответы, хотя бы на часть наших вопросов. Будем бороться!! А всем вам друзья, желаю здоровья и хороших внимательных врачей!!Врачи делятся на три категории - 1 - врач ОТ БОГА, 2 - иди с БОГОМ, и 3 - не дай БОГ!! Всем желаю врача 1 категории.

Здравствуйте, друзья по несчастью! У нас ГИСТ с 2011, принимали ГЛИВЕК до февраля 2013. Самочувствие было хорошее , динамика полоджительная- исчезли метостазы в поджелудочной, селезенке, в печени остались мелкие опухоли и кисты, опухоль в желудке и над ним не увеличивалась. Сейчас выдают Генфотиниб, резкое ухудшение, рост опухоли ( увеличение почти вдвое), внутренние кровотечения, оброзование гемотом, тяжесть, боль в подреберье, в солнечном сплетении, в печени мелкие опухоли преобразовались в одну большую. Врач-химик увеличил дозу с 400 до 800, самочувствие отвратительное, прибавились- тошнота, рвота, слабость.Нам сказали. что мы не операбельны....Есть ли варианты выжить????

Я рада, что нашла этот сайт, на нем вижу людей неравнодушных. Спасибо!!! Всем желаю здоровья и положительных результатов в лечении.

Здравствуйте!На данный момент мы перестали принимать Генфотиниб, 29 апреля сдали биохимию, 7 мая едем в Песочное к врачу. В марте врачу мы принесли результаты всех обследований ( с больницы, КТ, биохимию) врач констатировала результаты и сказала, что нам надо колоть железо (чтобы поднять гемоглабин).Больше советов по улучшению состояния никаких не дала. Но, у нас пока попадешь к врачу проходит время.... Две недели мы поднимали гемоглабин "дедовскими методами" - гемотаген и гранатовый сок ( подняли на 28 едениц). Сказали , что мало и выписали уколы ФЕРРУМ ЛЕК ( дозировка была предписана 4 куб внутривенно), но мы побоялись резкого скачка и делали 2 куб. внутримышечно. Через 4 дня появилась огромная гемотома (безболезненная).Так же, в связи с увеличение опухоли врач-химик увеличила дозу с 400 до 800. Состояние и так было неудовлетворительно, а после этого стало просто ПЛОХОЕ. Сейчас, когда все "убрали", муж стал чувствовать лучше. Но после еды ( кушать стал очень мало) остается чувство наружного давления в гортани. Ходили к эндокринологу, там все впорядке. Сдал анализ крови на сахар (эндокринолог хочет посмотреть) т.к. когда он был госпитализирован в больницу с внутренним кровотечение сахар подскачил до 12 ед. через неделю после выписки был 6 ед. У меня вопрос- может ли быть передозировка лекарства и какие перерывы (по времени) в приеме лекарств можно делать? Всем спасибо!

У мужа ГИСТ, принимаем ГЕНФОТИНИБ 3 месяца. Результаты ужасные, опухоль увеличилась в 2 раза, произошло слияние мелких опуховей в печени,тяжесть в желудке и давление в подреберье, тошнота, постоянная отрыжка, после месяца приема была госпитализация по поводу внутреннего кровотечения, 3 дня назад появилась огромная гемотома.Гливек переносил хорошо, была незначительная побочка в первые месяцы,но все 1,5 года была положительная динамика.Исчезли метостазы в поджелудочной и селезенке, так же в печени остались мелкие опухоли и кисты, в желудке и под ним опухоль не увеливалась. Сейчас все на смарку.

Здравствуйте!. Нашла ваш сайт в надежде найти ответы на свои вопросы. Я из Питера. В 2011 году у моего мужа обнаружили ГИСТ, принимал Гливек -400. Если не брать небольшую побочку в первые месяцы, то прием проходил хорошо.Состояние стабилизировалось и была положительная динамика - исчезли метостазы в селезенке, поджелудочной, в печени уменьшились опухоли и остались кисты, в желудке и под ним опухоль не увеличивалась. Самочувствие было хорошим. В феврале этого года нас перевели на Генфотиниб. В первый месяц появилась тяжесть в желудке,тошнота, отечность, мелена, мы попали с внутренним кровотечением в больницу, резкая потеря веса (3 дня 5 кг), понижение давления, низкий гемоглабин (82) и ухудшение большенства показателей крови. По результатам КТ ( через 1,5 месяца после приема) опухоль увеличилась вдвое, слияние мелких опухолей в печени в одну и ее увеличение. Врачом было предписано увеличение дозы (600) при низком гемоглабине, после поднятия его ( гранаты и гемотоген) через 2 недели (108), назначено железо. Назначалось 4 кубика внутривенно, но муж побоялся и делал по 2 внутремышечно - всего 4 дня. Вчера появилась огромная гемотомы в области машонки и пениса ( черно-синяя), но безболезненная. Лекарство решил пока не пить. Страх вводит в ступор. С врачом в Песочной сможем связаться только в понедельник. Может кто- нибудь сможет, что- сказать по этому поводу.Буду благодарна.