Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Namitova

Супермодераторы
  • Публикации

    2 043
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Namitova

  1. Итоги онлайн – конкурса «Мой гематолог – лучший!» 2023.

    Было непросто выбрать победителя, так как все конкурсные работы трогательны, эмоционально наполнены, отражают достойные уважения стойкость человека перед испытанием болезнью и примеры беззаветного служения своему долгу врача – гематолога.

    Решением жюри победителем конкурса «Мой гематолог – лучший!» стала
    Гарифянова Светлана из Пермского края с историей о враче-гематологе Консультативной поликлиники ГБУЗ ПК ПККБ (г. Пермь) Шеиной И.П.

    Для награждения приглашаем победителя и врача-гематолога, отмеченную в конкурсной работе, на Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты», который состоится в Москве 22 сентября 2023 г. в Общественной палате РФ.

    Мы благодарим всех участников Конкурса за активность и неравнодушие. 

    ВООГ «Содействие»

     

    Итоги.jpg

  2. ❓5 мифов об упаковке лекарств: все, что вы не знали о производстве пачки и инструкции

    Упаковка должна выглядеть идеально в течение всего жизненного цикла лекарственного препарата, а это от трех до пяти лет. Так думают многие покупатели, приобретая что-либо в аптеке, и даже некоторые фармпроизводители, оформляя заказ в полиграфической компании. Мы поговорили с экспертами в этой сфере и готовы развеять некоторые мифы, которые часто приводят к недопониманию между поставщиком и заказчиком упаковочных материалов. 
     
    ❗Миф 1: Крышка картонной упаковки должна выдержать до 50 открытий на 180 градусов без надрывов и заломов
     
    Именно столько раз пациент в среднем открывает и закрывает упаковку с лекарством. При этом, согласно стандарту, крышка пачки должна выдерживать только 3 открытия на 90 градусов без надрывов и заломов, рассказала начальник отдела контроля качества АО «ПРОМИС» Галина Демина. При последующих открытиях и закрытиях картонной упаковки у крышки могут появиться повреждения, такие как замятия, осыпания мелового слоя картона.
     
    ❗Миф 2: веер PantoneR — эталон цвета упаковки 
     
    Для проверки цвета на соответствие многие производители используют веер PantoneR .
     
    «Он кажется простым и удобным физическим образцом цвета: взял и посмотрел соответствует цвет эталону или нет, — отметила Галина Демина. — Но данный инструмент не может служить эталоном цвета, так как сам является продуктом полиграфического производства. Веер PantoneR не даст гарантии точного воспроизведения в печати, так как даже образцы из одной партии могут отличаться. Это не один раз подтверждалось в нашей практике». 
     
    В качестве эталона цвета производителям рекомендуется использовать лист идентификации печатного образца, цветопробу, печатную пробу или CxF-файл. Что будет эталоном при выходном и входном контроле качества полиграфической продукции лучше договориться с поставщиком заранее для исключения недопониманий.
     

    ❗Миф 3: Цвет картонной упаковки должен оставаться без изменений в течение всего срока годности лекарственного препарата

    Гарантированный срок жизни цвета в офсетной печати — один год. Через год цвет неизбежно будет изменяться. Как подчеркнула специалист АО «ПРОМИС», срок в год — это для цветостойких красок. У пастельных цветов срок жизни короче — от одного до шести месяцев.
     
     «В пастельных цветах большой процент содержания белил. Со временем начинается их разложение. Солнечный свет значительно ускоряет процесс — под его влиянием белила начинают желтеть, соответственно, цвет изменяется. Если у пачки был голубой оттенок, со временем он станет зеленоватым», — пояснила Галина Демина. 
     
    Для смешивания цветов есть свой рецепт. Эксперты в полиграфии рекомендуют использовать цветостойкие краски, когда есть из чего выбирать.
     
    ❗Миф 4: Наличие СМК у производителя упаковки — гарантия качества картонной упаковки 
     
    Соответствие стандарту ISO 9001:2015 «Системы менеджмента качества. Требования» — один из критериев аудита поставщика полиграфической продукции. Но одного этого соответствия недостаточно. Чтобы пачка выглядела именно так, как ожидает фармпроизводитель, у производителя полиграфической продукции должна быть выстроена система управления цветом в процессе допечатной подготовки, производства, оперативного и выходного контроля.
     
    ❗ Миф 5: Шрифт Брайля должен в 100% случаях распознаваться слабовидящими людьми 
     
    Для проверки надписей шрифтом Брайля полиграфическая компания «ПРОМИС» использует программное обеспечение DotScan, которое считывает их и определяет, все ли точки на месте. Уникальная система также может измерять высоту точки за счет заложенных в ПО нормативных требований Европейского стандарта DIN «Упаковка. Надписи по методу Брайля на упаковках для медицинских изделий».
     
     «Все необходимые точки должны присутствовать на упаковке, чтобы текст был читабельным для слабовидящих пациентов. Но высота точек может не быть одинаковой. По нормативному документу она должна составлять 0,12–0,2 мм. Допускается наличие 5% точек высотой 0,12–0,1 мм и 1% точек менее 0,1 мм. В нашей работе был случай, когда высота точки не устроила заказчика. Мы провели исследование: пригласили слабовидящего человека и давали ему считать шрифт Брайля с пачек. Точки высотой пониже слабовидящему считать было сложнее, но смысл написанного был понятен. Поэтому такое отклонение допустимо», — рассказала начальник отдела контроля качества АО «ПРОМИС» Галина Демина.
  3. 14 часов назад, Анечка сказал:

    А моей маме сообщили, что ей уже ничем не помочь и через две недели её не стало. Бластный криз, опробованы несколько линий лечения и всё безрезультатно. Хотя рассчитывали на долгую и счастливую жизнь. 

    Мои соболезнования... 

  4. 27 июля 2023 г. в 16.00 (местное время) в Смоленске состоится очная Школа для пациентов с миелопролиферативными заболеваниями.

    Программа:

    • «Терапия пациентов с хроническими миелопролиферативными заболеваниями. Побочные явления и осложнения терапии» - лектор: Савинцева Марина Николаевна, врач-гематолог высшей категории;
    • «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - сотрудничество с пациентами и специалистами» - лектор: Максименко Ольга Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Смоленской области;
    • «Ph-негативные миелопролиферативные новообразования. Что нужно знать пациентам?» - лектор: Костиков Константин Михайлович, врач-гематолог.                              

    У вас будет возможность получить литературу по профилю заболевания и ответы на интересующие вопросы.

    Место проведения: ЧУЗ "Клиническая больница "РЖД-Медицина г. Смоленск", 1-ый Краснофлотский переулок, д. 15, конференц-зал.

    Приходите за знаниями. Приветствуется участие родственников пациентов.

    Участие бесплатное.                                  

    Контактная информация: Максименко Ольга Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Смоленской области, телефон: +7(910)780-78-76

  5. 6 часов назад, Тина сказал:

    Пожалуйста, откликнитесь, кто принимает нилотиниб!!! Какая у вас была побочка и долго ли она продолжалась? Что-то меня "трясет" по полной: слабость, сердце начало трепыхаться, стала подниматься температура  с обеда до вечера, мышечные боли. При начале приема иматиниба тоже "потряхивало", но там было понятно, что временно, нужно пережить. А вот что с нилотинибом: пройдут побочки со временем или так и будет? У гематолога прием только в августе...

    Исключите простудное заболевание: ОРВИ или ковид.

  6. #МойГематологЛучший

    Хочу рассказать о враче-гематологе Бакирове Булате Ахатовиче, профессоре, заведующем кафедрой госпитальной терапии 2 ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава РФ.
     
    Наше знакомство с Булатом Ахатовичем произошло в 2018 году. К нему на консультацию отправили моего мужа. Он провел необходимое обследование, организовал консилиум с эндокринологом и кардиологом. Именно Булат Ахатович поставил окончательный диагноз – ХЛЛ. Назначил грамотное лечение, а ведь нужно учитывать и сопутствующие заболевания, особенно в случае с таким серьезным заболеванием.
     
    Когда говоришь «профессор Бакиров», перед глазами у многих возникает образ седовласого старца. Нет, Булат Ахатович молодой и современный доктор, который знает и использует новые, актуальные методы диагностики и лечения, не боится смелых решений. Мы ценим его компетентность, его знания и опыт. И, надо сказать, не только мы.
     
    Его знания востребованы по всей республике, его многие знают.

    Но, кроме знаний в медицине, пациенту важно человеческое отношение. Мы всегда чувствуем внимание и заботу со стороны Булата Ахатовича. И даже такая грозная болезнь с его поддержкой не так страшна.
     
    Хочу еще отметить, что Булат Ахатович прекрасный семьянин. Его жена тоже врач, в семье подрастают трое детей.
     
    Уверенный в себе, строгий, грамотный, временами импульсивный – таков наш врач-гематолог. Я могу сказать много добрых слов в его адрес. И благодарю его за труд во имя жизни человека.
     
    Семья Манаковых, Уфа.
    #гематолог #уфа #воогсодействие #онкогематология
     
    Материал на конкурс поступил в вк 20.07.2023 г. 
  7. #МойГематологЛучший

    О своём диагнозе хронический миелолейкоз я узнала в 2007 году в городе Чите. И именно тогда я познакомилась со своим гематологом, которая и по сей день со мной рядом. Но поделиться хочу периодом борьбы и преодоления, когда с врачом мы стали одной командой.
     
    Эта история произошла со мной в 2018 году.

    По семейным обстоятельствам мне пришлось временно переехать в другой регион. Всё было хорошо, устроилась на работу. С врачом-гематологом были всегда на связи, даже не смотря на расстояние, обращалась с разными вопросами, касающимися самочувствия и препаратов.

    Как-то внезапно я стала себя чувствовать неважно. На следующий день позвонила доктору, которая рекомендовала как можно быстрее обратиться в поликлинику и сдать анализы. Когда я пришла за результатами анализов в лабораторию, то на меня с удивлением смотрели лаборанты, задавали вопросы и сообщили, что не могут точно посчитать показатели крови, так как автоматические измерители зашкаливают. В итоге они посчитали вручную и посоветовали срочно идти к врачу поликлиники, уже оттуда меня направили в клиническую больницу к гематологу.

    В клинической больнице взяли пункцию, она показала обострение заболевания. Тромбоциты поднялись до показателей, превышающих норму в 10 раз!

    Врач-гематолог выписала таблетки для лечения. Но ничего не помогало, мне становилось хуже и хуже. Я опять обратилась в областную гематологию, где собрали консилиум по вопросу госпитализации. В итоге было принято решение о срочной необходимости госпитализировать.

    В это же время я связалась со своим врачом из родного региона, в разговоре рассказала, что произошло, внимательно выслушав, она порекомендовала срочно лечь на лечение или приехать в Читу. Но так как мои дети были рядом и здесь же работа, то приняла решение остаться в этой больнице.

    Началось лечение. Но с каждым днём мне становилось все хуже и тяжелее, боли сильнее, я с трудом вставала, аппетит пропал. В результатах анализов появились бласты. Наступил бластный криз.

    Один врач сказал мне фразу: «Вам уже никто и ничем не поможет!». Затем и другие молодые врачи стали подходить и каждый день повторять эти же слова. А у меня в это время бессилие, безразличие, муки… Моим детям сказали, чтобы готовились к худшему, осталось недели три, ну, максимум месяц. У одной дочери грудной ребёнок, у другой беременность. Все время хотелось вернуться домой в Читу к своему доктору, даже хоть напоследок.

    Дети забрали меня из больницы, а перед выпиской заведующая отделением опять произнесла ту самую фразу: «Куда бы вы не поехали, вам все равно никто и ничем не поможет…».

    Но у моих детей на руках уже были билеты на самолёт. И мы вылетели. Во время полёта девочки-стюардессы помогали и заботливо спрашивали: чем они могут ещё помочь, укутывая в тёплый плед.

    В Забайкальском краевом онкологическом диспансере нас встретила наша Елена Баторовна. Мой внешний вид говорил о многом, но Елена Баторовна улыбнулась и обняла меня. Потом посмотрела анализы и выписку, помолчала и сказала: «Попробуем! Будем действовать!».

    Лечению я поддавалась тяжело, просто страдания и боли давили все тело. А вот Елена Баторовна сдаваться не собиралась. Изо дня в день анализы, препараты, подсчёты показателей и так далее. А её внимание, терпение и добрейшая улыбка предавали мне силы.

    И у меня стало появляться чувство ответственности перед Еленой Баторовной, ведь она делает все возможное и невозможное. И я стала бороться изо всех сил, хвататься за каждую соломинку и бороться с болезнью. И даже помню, как стал возвращаться аппетит, когда смогла выпить брусничный морс и даже съесть кусочек сала с хлебом. С каждым днём я стала понемногу чувствовать возвращение к жизни.
     
    Благодаря Дашеевой Елене Баторовне врачу от Бога, человеку с большим добрым сердцем, её врачебному таланту я вышла из царства мук и безнадёжности.

    Какое счастье, что у нас есть такой доктор!

    Мы всей семьей желаем Елене Баторовне большого человеческого счастья, здоровья крепчайшего на долгие годы, меньше тяжелых пациентов, потому что она очень переживает за каждого, ведь врач даёт нам шанс… шанс просто жить…

    Я точно знаю, понимаю и убеждена, что мой гематолог самый лучший, умный, добрый, человечный!

    Прошло пять лет с того момента… за это время мне сделали операцию на открытым сердце. Опять люди в белых халатах дарят нам жизнь…

    Участник конкурса: Федина Марина Владимировна, г. Чита
    #гематолог #чита #воогсодействие #онкогематология

    Материал на конкурс поступил по электронной почте 20.07.2023 г.

  8. #МойГематологЛучший

    Меня зовут Власова Анна Владимировна, я хочу поделиться своей историей болезни, надеюсь она поможет людям, которые сейчас переживают это страшное время.
     
    По специальности я врач-педиатр, работаю с 2008 года, я очень люблю свою профессию и работу, а больше всего я люблю детей, началось все 30 октября 2020 года, когда я сдала обычный общий анализ крови из пальца, до этого у меня было прекрасное самочувствие, мы только с мужем приехали из отпуска и ничего не предвещало беды.
     
    Между пациентами своими я сдала кровь из пальца и продолжила прием, потом отправилась как обычно на вызова. Полна сил и энергии, это была пятница, прекрасный осенний день, мы собирались с мужем как обычно на выходные ехать на дачу: саженцы роз куплены, сумки собраны, но тут на предпоследнем вызове когда я осматривала новорожденного малыша, кстати назвали девочку Анной, моя тезка), раздался звонок, и с тревожным голосом трясущимся представилась зав. лабораторией, она спросила как я себя чувствую и сказала, что пришел анализ и что у меня лейкоз.
     
    Фонендоскоп выпал из рук…как лейкоз, это ошибка...я не просто была в шоке… не может быть, я же врач, и я прекрасно знаю как проявляется данное заболевание...доделав вызова в 16 вечера я помчалась давясь слезами в ближайшую лабораторию, сдала общий анализ крови.... через час пришел результат...да. это лейкоз.
     
    С этого все и началось, сказать, что мир рухнул...земля ушла из-под ног...страх...испуг...непонимание...слезы...истерика, что делать? это ничего не сказать.
     
    Вначале было отрицание и желание просто сложить руки и умереть...но когда я увидела глаза близких, я поняла, что я должна бороться, должна победить эту страшную болезнь меня госпитализировали в гематологическое отделение РОСТ ГМУ, до этого я никогда не лежала в больнице, капельница, анализы, пункция...химиотерапия, переливание крови, побочные реакции температура 39, отеки. Целый месяц я находилась в стационаре.... это не просто стационар, это онкобольные, лысые, люди с обреченным взглядом, через день палаты пустели и не потому что кто то выписался....мне быстро поставили диагноз Хронический миелоидный лейкоз, бластный криз. Врачи действовали оперативно, я очень благодарна Кузуб Екатерине Игоревне, зав отделением Шатохину Юрию Васильевичу, которые поставили мне правильный диагноз, были небезразличны и участвовали в моем лечении и после выписки из стационара.
     
    Мне назначили лекарство бозутиниб, самочувствие улучшилось, жизнь стала налаживаться, я даже вышла на работу, но все быстро закончилось, в марте у меня уже был зарегистрирован рецидив, ответ на препарат был потерян, и меня в срочном порядке отправили в Санкт Петербург. Там я и познакомилась со своим будущим лечащим доктором Власовой Юлией Юрьевной доктор сразу сказала, что единственный шанс на выздоровление - это ТКМ.
     
    Конечно было очень страшно...это неизвестность и большой риск. но других вариантов не было...
     
    К счастью, донор нашелся быстро и сумму денег помог мне для активации донора собрать фонд Адвита, которому я бесконечно благодарна.
     
    Наступил день госпитализации, я приехала с мамой в Санкт-Петербург, месяц в палате, на улицу не выпускают, я лысая, слезы текли постоянно.....впереди неизвестность и страх, а с другой стороны надежда на выздоровление и желание жить.
     
    Когда ты живешь и у тебя все хорошо, есть любимая работа, дом, машина, хобби, родители, друзья, ты не замечаешь этого и не ценишь, конечно, когда я оказалась одна, на больничной койке и еще с таким диагнозом, было много времени подумать.
     
    Переосмыслить, начинаешь ценить жизнь, каждое утро, солнце и дождь, я смотрела в окно на людей, которые в попыхах, как я когда то, бежали на работу, как студенты на лавочках читали конспекты ....
     
    Было страшно и непонятно, как все пройдет и смогу ли я выйти и увидеть небо не из окошка, а вживую, смогу ли я обнять своих родных...
     
    Моя мама была рядом, она каждый день приносила мне разные вкусности, воду, компоты, и сюрпризы, открытки с пожеланиями и верой в меня...конечно все переживали за меня и старались чем-то помочь.

    Но самый главный человек, который меня тоже поддерживал и был уверен в хороший результат это мой лечащий доктор Юлия Юрьевна, она сказала мне, что да...будет сложно, но надо пережить и надо быть сильной. Каждое утро начиналось с обхода, и когда я видела Юлию Юрьевну, сразу становилось спокойнее.
     
    Наконец наступил день 0, я проснулась с надеждой, и молилась Богу, чтобы все прошло хорошо, принесли клетки в обед, процедура прошла быстро, без осложнений в отделении очень грамотный мед персонал, все участливые, ответственные, мед. сестры, врач ЛФК, с которой мы делали специальные упражнения, психолог после процедуры оставалось только молиться и ждать.
     
    Казалось, что страшное позади, химиотерапия, осложнения, катетер, многочисленные пункции, люмбальная пункция и тд.
     
    Ты в палате, один, привязанный к системе, с которой ты круглосуточно, но…самое интересное еще впереди...начался мукозит...это жуткая боль во рту, полоскания, обработка, обезболивающие.
     
    Спасибо Юлии Юрьевне, она все время держала все под контролем и с осложнениями мы быстро справились.
     
    Помню 10 мая...когда вошла Юлия Юрьевна и сказала, что анализы хорошие, лейкоциты растут и тебя сегодня выписываем...счастью не было предела.
    Радостная и довольная я вышла из отделения, слезы душили от радости и счастья, я обняла маму и поблагодарила за вкусности, бесподобные сырники и компот, я готова была целовать землю, я смотрела на листочки, которые распускались, казалась что природа оживает вместе со мной...

    Но кто знал, что это только начало долгого пути, восстановления, месяц на дневном стационаре, капельница 2 раза в день...РТПХ...глаза, кожа, суставы прошло 2 года...я вышла на работу, конечно я очень счастлива, что живу, продолжаю бороться и просто жить и радоваться каждому дню и счастливым моментам. Со мной рядом близкие, муж, мама, сестра, мой любимый пес Барни и конечно я всегда буду благодарить и молиться за здоровье своего доктора, которая на протяжении всего времени всегда со мной на связи, всегда поможет, выслушает, Юлия Юрьевна всегда знает как помочь. когда ты заходишь к ней в кабинет, ты знаешь, что выйдешь с решением проблемы, у Юлии Юрьевны по другому быть не может....
     
    Юлия Юрьевна это не просто врач, она человек с большой буквы, это настоящий профессионал, врач от Бога, она действительно любит и болеет своим делом.
     
    Мне очень повезло с доктором!!! еще вначале Юлия Юрьевна сказала: "Ты будешь жить". Эти слова навсегда останутся в моем сердце и душе, когда доктор уверен и верит в положительный результат — это много значит, это залог успеха и путь к выздоровлению. Я могу с уверенностью сказать, что мой гематолог Власова Юлия Юрьевна - Лучший!
     

    Я мечтаю приезжать в Санкт-Петербург не за лечением и таблетками бесконечными, а просто...погулять, насладиться красотами и встречаться с Юлией Юрьевной, где ни будь за чашечкой чая, вспоминая эту историю, которая, надеюсь, будет с положительным концом...
     
    И конечно я очень хочу встретиться со своим донором, я только знаю, что это молодой человек из города Киров.
     
    Хочу пожать ему руку, обнять и сказать спасибо, за то, что он не побоялся и согласился стать для меня донором, прошел обследование, подготовку и сдал стволовые клетки, которые спасли мне жизнь, благодаря ему я сейчас жива, мне очень повезло! У меня второй шанс жить, вторая жизнь, конечно, прежней она не будет, но для чего-то мне это дано... и я знаю для чего, у меня много планов и огромная жажда к жизни!!!
     
    Я рассказала свою историю, кратко и искренне, с надеждой, что она поможет людям, которым предстоит этот путь, и что шанс есть, нужно верить и бороться...чего бы это не стоило...
     
    Власова Анна Владимировна
    *Конкурсный материал пришел на электронную почту 19.07.23 г. 

    #воогсодействие #гематолог #онкогематология

     

  9. #Ямедсеструблагодарю

    Я, Дубровина Надежда Семёновна ,живу в городе Новосибирске. В 2008 году я узнала о своём страшном диагнозе - ХМЛ, мне было страшно, больно и не верилось, что это случилось именно со мной.

    За все эти годы болезни, а их уже более 15 лет!!!, я встречала множество врачей и медсестёр, которые оказывали мне медицинскую помощь и заботу. Встречались разные, был и негатив, а были и замечательные люди.

    Но среди них хочу выделить медсестру по имени Матисманова Токжан Абдикадировна, которая работает в ГБУЗ НСО Городской клинической больнице №2 в поликлиническом отделении. Она не является моей участковой медсестрой, но тем не менее, она всегда готова помочь. Её преданность и забота настолько тронули моё сердце, что я не могу не выразить ей свою благодарность .

    Токжан Абдикадировна - это не просто медсестра, это настоящий ангел, воплощение любви, внимательности и заботы . Она всегда готова прийти на помощь. Увидев меня в коридоре поликлиники, она никогда не пройдёт мимо, спросит:" Что- то случилось? Анализы? Рецепт? Сейчас узнаю!". Её улыбка, её слова поддержки всегда заставляли меня чувствовать себя лучше.

    Я наблюдала, как Токжан Абдикадировна помогала и другим больным. Несмотря на то, что у неё большая нагрузка, она всегда находит время для каждого, уделяя им внимание. Её способность быть всегда активной, вежливой и приветливой, создаёт атмосферу заботы и тепла в поликлинике.

    Я хочу выразить искреннюю благодарность не только Токжан Абдикадировне, но и всем докторам и медсёстрам, которые каждый день трудятся, помогая больным, они не просто делают свою работу, они делают больше, они делают нашу жизнь лучше, и я глубоко признательна им за это.

    #медсестра #новосибирск #онкогематология #новосибирскаяобласть #воогсодействие

    *Материал на конкурс поступил 19.07.2023 г.

    IMG-20230719-WA0000 (1).jpg

  10. К сожалению, я не могу участвовать в конкурсе "Мой гематолог лучший!", но я могу рассказать о своем лучшем гематологе.

    Меня зовут Светлана Намитова и я региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае и куратор данного конкурса.

    Я сама прошла онкологическое заболевание в период с 1994 по 1997 г.г., а в 2006 году заболела мама. У нее хронический миелолейкоз (ХМЛ). С этого момента в моей жизни наступил новый виток взаимодействия с медиками – гематологами.

    Сегодня хочется рассказать об одном из гематологов Перми, с кем чаще всего общаюсь уже в рамках своей общественной жизни – это Шутылев Антон Аркадьевич, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Пермского края.

    Я его называю «человек с беспокойной душой».

    Размышляя о нем, в голову приходит вопрос, а почему он выбрал именно гематологию? Он, наверное, просто не знал, как будет трудно… Мог бы стать терапевтом или кем-то другим… А стал гематологом.

    Гематология на мой взгляд – очень сложная специализация. Выбрать профессию гематолога может только человек с беспокойной душой, очень смелый, любящий людей и умеющий согревать своим теплом.

    Эмпатия врача ой как нужна, когда у человека подкашиваются ноги от страха, услышав диагноз лейкоз. Уметь согреть взглядом и словом, а где-то и остудить пыл, и показать «свет в конце тоннеля» на целую жизнь. Это опыт и каждодневный труд врача. Очееень не простой…

    За все годы, что знаю Антона Аркадьевича, могу отметить, что он выполняет свои обязанности, следуя голосу совести и руководствуясь принципами врачебной этики. Его пытливый ум, трудолюбие, вера в человека, спокойствие и уверенность передаются пациентам, наблюдающимся у него. К нему стремятся попасть все. И очеень переживают, когда вдруг к нему нет записи (когда он на аккредитации или в отпуске или заболел).

    Антон Аркадьевич активно поддерживает проведение школ для пациентов, чтобы человек владел достоверной информацией о своем заболевании, понимал, что происходит, изучал термины и был на одной волне с медиками. И он всегда очень огорчается, когда пациент не слышит, делает по-своему, что приводит к тяжелым последствиям…

    Рядом с Антоном Аркадьевичем и коллектив, похожий на него – трудолюбивый, любознательный, поддерживающий его словом и делом. Гематологи и медицинский персонал постоянно учатся, расширяя свои знания, чтобы применять современные методы лечения. Сопереживают, радуются и наблюдают за жизнью пациентов.

    А люди, наблюдая со стороны на работу врачей, да и всего медперсонала, порой даже не задумываются над тем, какая ответственность, какой тяжёлый труд лежит на их плечах и, что от их правильных решений и действий зависит порой человеческая жизнь. Бывает забегаю в поликлинику в 14.00, а медсестры, находясь на рабочем месте с 07.30 еще не обедали. И скорее всего еще и будут вынуждены задержаться, потому что на прием к гематологам пришло больше человек, чем записано. И никто из пациентов не спросит у медиков про их чувства, усталость или про их личную боль (у них тоже болеют дети и близкие)…

    Труд Антона Аркадьевича и всего коллектива дают каждому пациенту, попавшему в их руки обрести надежду и веру прожить лет до 100, реализовать свои мечты, побывать в новых неизведанных местах, наслаждаться жизнью рядом с родными людьми, работать, учиться или родить ребенка, не смотря на наличие онкологического или гематологического заболевания.

    У меня всегда много слов благодарности в адрес Антона Аркадьевича лично и коллективу рядом с ним за врачевание, беспокойные души и жизнь во имя спасения человека…

    Спасибо за Ваш труд!
    #пермскийкрай #пермь #пккб #гематолог #онкогематология

    4_dT5f1tQAw.jpg

  11. #МойГематологЛучший

    С врачами-гематологами я познакомилась, еще когда заболела лейкозом моя дочь. Заведующая отделением Косачева Наталья Борисовна знает всех больных отделения. Каждому уделяет внимание. И вот меня направили в краевую больницу по поводу заболевания почек и оказалась, что причина - множественная миелома. И мной занялась Наталья Борисовна. Долго подбирали лечение, оказалась непереносимость некоторых препаратов. Но она всегда обнадеживала, настраивала на лучшее и наконец нашли препарат, составили протокол, по которому прохожу лечение.

    Когда появилась положительная динамика, она передала меня в руки молодого врача Мальцева Андрея Павловича. Серьезный, вдумчивый, внимательный врач.

    Когда мои доктора уходили в отпуск или были в командировке, их заменяли врачи отделения Вадим Фатыхович, Марина Альфредовна, Анна Николаевна. Сейчас состояние стало стабильным и меня перевели на дневной стационар к Шутылеву Антону Аркадьевичу, поэтому могу сказать, что врачи-гематологи замечательные в нашей краевой клинической больнице.

    Самым важным и главным врачом для меня является Косачева Наталья Борисовна! Выражаю всем врачам благодарность и уважение к их нелегкой работе! Спасибо, что могу полноценно жить, путешествовать, быть рядом с семьей!

    Козлова Елена Викторовна, г. Пермь

    #воогсодействие #гематолог #множественнаямиелома #пермскаякраеваябольница #пермь

    vEIOXcvFC4E.jpg

  12. На Конкурс «Мой гематолог лучший»

    О чем думает мать в ожидании дитя?

    Всем, привет. Меня зовут Светлана и я из небольшого городка из Пермского края. У меня ХМЛ с 2006 г. А в 2022 году я родила второго ребенка. И мне захотелось рассказать о своем гематологе из Перми Шеиной Ирине Петровне.
     
    Ирина Петровна появилась в моей судьбе в 2019 году, когда она пришла работать в поликлинику краевой больницы. Она внимательна, вдумчива, серьезно подходит к моему лечению.
     
    В мою спокойную и уже привычную жизнь с ХМЛ в 2021 году пришел переполох.
     
    В августе 2021 г. я узнала, что беременна. Время шло, внутри меня подрастал малыш, 30 сентября 2021 г., 13 недель беременности. Когда тебе врач на УЗИ говорит, что у твоего ребенка сердцебиение плода 153 уд.\мин, врожденных пороков не обнаружено, все развивается в норме, понимаешь, что вот она реальная связь между матерью и ребенком. Вот она жизнь, за которую я несу ответственность, берегу, лелею… И жду рождение нового человечка. Единственная беда, что я не обычная мама будущего ребенка. У меня хронический миелолейкоз. На тот момент и анализы у меня не очень (bcr-abl 24,91%). Каждый день мне нужно принимать лекарственный препарат нилотиниб. Чаша весов: моя жизнь или жизнь дитя…
     
    Ну, что?
    Бегом к Шеиной Ирине Петровне, гематологу из краевой поликлиники в Перми. Ирина Петровна бывает, отвечает мне и по электронной почте. Что очень удобно, особенно во время беременности, так как расстояние 230 километров до Перми.
     
    Пишу Светлане Намитовой с просьбой связаться с Челышевой Екатериной Юрьевной. Екатерина Юрьевна – это гематолог из ГНЦ из Москвы, она консультировала и мою первую беременность в 2013 год. Тогда моим гематологом была Пепеляева Валентина Михайловна. Прекрасный врач, специалист своего дела. От Валентины Михайловны была огромная поддержка и внимание. Очень за меня переживала. Мне казалось, что даже больше чем я сама. 7 октября 2013 года на свет появилась моя доченька.
     
    В этот раз Екатерина Юрьевна консультировала меня по телемедицине на основе документов, которые готовила Ирина Петровна. Ирина Петровна сама связывалась с Москвой для принятия решений, как меня лечить дальше. Это так здорово, что не нужно ехать на консультацию к гематологу в Москву, а можно это сделать удаленно.
     
    Сказать, что у меня не было тревоги и страха? Солгать самой себе. Но к счастью у меня есть врач, с которым можно оперативно связаться и понять, что делать.
     
    В октябре 2021 г. я заболела. Вроде не тяжело прошло, но одышка такая, что постоянно не хватало воздуха, и я задыхалась. Врачи говорили, что возможны панические атаки. Аппарат на сердце ставили, показал, что есть тахикардия. Последствия COVID-19 прошли не сразу.
     
    Беспокойство за себя и ребенка. Как там мой малыш, когда маме плохо?
     
    Связывалась с Ириной Петровной, как быть, чем лечиться и, что со всем этим делать?
     
    А вот уже и на пороге 2022 г. Малыш подрастает. Я в беспокойстве и ожидании нашего чуда. 8 апреля 2022 г. родила сыночка.
     
    Хочется сказать, что, если в твоей жизни есть врач-гематолог, которому можно доверить самое ценное – свою жизнь – это шанс прожить свою жизнь так, как тебе хочется. А рождение ребенка – это комплексный подход, ведь в этом вопросе задействованы разные врачи и от профессионализма каждого, зависит результат. Моя жизнь и жизнь моего ребенка.
     
    Живя с диагнозом ХМЛ много лет, испытав дважды счастье материнства, хочу сказать спасибо всем врачам, благодаря которым сейчас дочь и сын с нами. Особенная благодарность Челышевой Екатерине Юрьевне за ее упорство в изучении возможности испытать счастье материнства при ХМЛ. Хочется, чтобы все девушки с ХМЛ не боялись возможности стать матерью.
     
    А мой гематолог лучший – это Шеина Ирина Петровна. Хочу сказать спасибо за ее профессионализм, доброжелательное отношение, отзывчивость и отклик в экстренных ситуациях, готовность заручиться мнением врачей-коллег в заботе обо мне. Быть врачом — это Ваше призвание. Ирина Петровна, желаю Вам здоровья, благополучия и успехов в Вашем нелегком и благородном деле.
     
    Гарифянова Светлана, Пермский край
    #воогсодействие #гематолог

    *Материал на конкурс поступил 18.07.2023 г.

    v1te3F5M7P4.jpg

  13. Мой гематолог, доктор медицинских наук Власова Юлия Юрьевна, - настоящий ангел в моей жизни. Я долгое время страдала от неопределенного заболевания, и мои поиски ответов в различных частных клиниках оставались безуспешными. Уровень тромбоцитов в моей крови неуклонно рос, и мне становилось страшно.

    Но однажды моя дочь нашла врача в НИИ Гематологии им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге – и это была Юлия Юрьевна. Она проявила незамедлительную реакцию, назначив необходимые анализы и проведя все необходимые обследования. Наконец-то был поставлен верный диагноз – остеомиелофиброз.

    Было страшно, но Юлия Юрьевна вдохновила меня на борьбу с этим недугом. Она стала моим надежным опорным пунктом на протяжении многих лет. Она никогда не оставляет меня без внимания и всегда находит слова поддержки в самые трудные моменты.

    Я благодарна Юлии Юрьевне за ее профессионализм и заботу. Она не просто врач, она – настоящий человек, который дарит надежду и помогает мне возвращаться к полноценной жизни. Ее умение обращаться с пациентами и предлагать эффективные лечебные решения неоценимо.

    Я уверена, что с Юлией Юрьевной рядом я преодолею все трудности и справлюсь с этим заболеванием. Ее присутствие в моей жизни - источник моей силы и уверенности. Я благодарна ей за каждый момент поддержки и заботы, и я знаю, что она будет рядом со мной в любую трудную минуту.

    Воробьева Алевтина Геннадьевна
    #МойГематологЛучший #воогсодействие #гематолог

    *Материал на конкурс поступил по электронной почте 17.07.2023 г.

    5f9d081d-2b60-41a4-b26c-47c13bd28e73.jpeg

  14. 9 часов назад, Manafovnr сказал:

    Да и ещё, поймите меня правильно. 

    Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. 

    Отсюда перекочевали в группу в Вк и в чаты по регионам в России. Сюда заходят те, кому нужна оперативная помощь. И да, заходят и те, кто были у истоков создания Форума.

  15. 9 часов назад, Manafovnr сказал:

    Да и ещё, поймите меня правильно. 

    Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. 

    Здесь http://sodeystvie-cml.ru/assets/files/2022/04/Брошюра Хронический миелолейкоз (ХМЛ).pdf можете скачать нашу брошюру о ХМЛ.

  16. 9 часов назад, Manafovnr сказал:

    Да и ещё, поймите меня правильно. 

    Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. 

    Добрый день. Рады приветствовать в большой семье людей с редким заболеванием ХМЛ.  Надо посмотреть, но вроде в Баку была организация, как наша.

  17. 11 июля 2023 г. в 17.00  (местное время) в Перми состоится очередная очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз  (ХМЛ) и их родственников.
     
    Программа:

    • Открытие Школы пациентов. Приветственное слово - Шутылев Антон Аркадьевич, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Пермского края;
    • «Хронический миелолейкоз в вопросах и ответах» - Шеина Ирина Петровна, врач-гематолог ГБУЗ ПК «ПККБ»;
    • «Память и внимание. Как сохранить повседневную активность?» - Каракулова Юлия Владимировна, профессор, доктор медицинских наук, заведующий кафедрой неврологии и медицинской генетики ФГБОУ ВО «Пермский государственный медицинский университет имени академика Е. А. Вагнера» МЗ РФ, председатель правления ПКОО «Профессиональное медицинское сообщество Пермского края», председатель комиссии по здравоохранению, социальной защите и физической культуре Общественной палаты Пермского края;
    • «Региональные новости» - Намитова С.А., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю;
    • Вопросы и ответы. Закрытие школы.

    Место проведения: г. Пермь, ул. Ленина, 58, Гостиница «Урал», конференц-зал «Арт-клуб» (остановка «ЦУМ»).
     
    Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов.
     
    В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования.
     
    Контактная информация: Светлана Анатольевна Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю, телефон для связи: +7(919) 486-15-03, +7(950)451-53-09 (ватсап, вайбер), E-mail: sodepermkrai@yandex.ru

  18. #Ямедсеструблагодарю

    Велик и огромен наш Красноярский край-удивительный по своим природным запасам, богатству природы и территории.  Это второй по площади субъект России, один из крупнейших краев.

    Многие жители со всех территорий края спешат за медицинской помощью в Красноярскую Краевую клиническую больницу №1. Торопимся мы, а давайте- ка остановимся ненадолго и посмотрим на нелегкий труд медицинских работников поликлиники больницы.

    Кабинет гематологов 225. Многие годы успешно ведут в нем прием гематологи, врач Мария Геннадьевна Смелянская и медсестра Ирина Дмитриевна Синицына. И врач, и медсестра достойны самых высоких похвал. Речь сегодня пойдет о медсестре гематолога Ирине Дмитриевне Синицыной, и главном координаторе, диспетчере и помощнице врача. Я являюсь ее пациенткой с 2010 года и потому   хочу поблагодарить нашу медицинскую сестру.

    Элегантная, ухоженная - внешне выглядит всегда безукоризненно. Но не это главное в профессии.

    Ирину Дмитриевну отличает сочувствие, умение поддержать и успокоить пациента в нелегких ситуациях. Она может приободрить больного, внушить в него веру даже в тяжелых случаях.

    Это не каждому дано. Тем и отличается наша медсестра от других сотрудников.

    Ирина Дмитриевна стремится к тому, чтобы каждый, кто обратился за помощью в 225 кабинет, мог бы получить ее быстро, своевременно и с наилучшим качеством. Соответствовать тем требованиям, которые предъявляем мы, больные, к медицине –нелегко, но наша медсестра старается и все у нее получается легко и непринужденно: расскажет и покажет путь пациенту на обследования, ответит на вопросы, поддержит фразой: моя хорошая!

    Важная черта характера Ирины Дмитриевны - отзывчивость. Она чувствительна к состоянию больного, может предугадать, что ему нужна помощь и поддержка, не дожидаясь, когда ее об этом попросят. Тактичная, внимательная, душевная, этот человек не может жить по-другому, проходя мимо пациентов, которым нужна помощь - и потому, я медсестру благодарю!

    Нина Иннокентьевна Бачина, Красноярский край

    Материал на Конкурс «Я медсестру благодарю» поступил на электронную почту 30.06.2023 г.

    #воогсодействие

     

    Бачина Н.И..jpg

  19. Приглашаем принять участие в межрегиональной конференции для пациентов с диагнозом множественная миелома и родственников пациентов.

    Дата: 20.07.2023 г.

    Время: 17.00 по московскому времени

    Формат проведения: онлайн

    Программа:

    • Открытие школы, модератор: Матвеева Лилия Фёдоровна, президент ВООГ «Содействие», г. Москва;
    • «СО-действие в помощь пациентам с множественной миеломой» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», г. Санкт-Петербург;
    • - "Миелома- просто о сложном"- лектор: Волошин Сергей Владимирович, зам. главного врача по лечебной работе ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, главный внештатный специалист - гематолог ФМБА России, доцент, к.м.н. г. Санкт-Петербург;
    • «Что нужно знать пациенту с множественной миеломой при оформлении  инвалидности» - лектор: Кароль Елена Викторовна, заместитель руководителя-главного эксперта по медико-социальной экспертизе, врач высшей категории ФКУ «ГБ МСЭ по г. Санкт-Петербургу» Министерства труда и социальной защиты РФ;
    • «Права и обязанности пациента с множественной миеломой» - лектор: Солодовников Андрей Николаевич, юрист, 1-й вице-президент ВООГ «Содействие», г. Волгоград;
    • Вопросы и ответы.

    Ссылка на подключение: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1688457047

    Для жителей регионов есть уникальная возможность онлайн подключения, чтобы получить ответы на интересующие вопросы.

    Присоединяйтесь к знаниям.  Участие бесплатное.

    Мы рады пообщаться с вами.

    Контактная информация: Лариса Леонидовна Смирнова, вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу, телефон для связи: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89

    Group 189 (1).jpg

  20. В Ижевске состоится Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз.

    20 июля 2023 г. в 15.00 (время местное) в актовом зале Поликлиники БУЗ УР "1 РКБ МЗ УР" г. Ижевска состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз и их родственников.

    Программа мероприятия:

    • Приветственное слово - Денникова Татьяна Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Удмуртской республике;
    • «Хронический лимфолейкоз. Методы диагностики и лечения» - Костылева Марина Борисовна, врач-гематолог БУЗ УР" 1РКБ МЗ УР ";
    • «Скажи, НЕТ – Отчаянью» - Денникова Т. В., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Удмуртской республике;
    • Ответы на вопросы: Костылева М. Б., Денникова Т. В.

    Место проведения: г. Ижевск, ул. Воткинское шоссе, 57, Поликлиника БУЗ УР «1 РКБ МЗ УР», конференц-зал.

    Участие бесплатное.

    Контактная информация: Денникова Татьяна Васильевна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Удмуртской республике, телефон для связи: +7(912) 451-81-69 (WhatsApp, Viber)

  21. 11 июля 2023 г. в Смоленске в 12.00 по местному времени состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз (ХМЛ).

    Программа:

    • «ХМЛ - приверженность терапии. Коротко о важном» - лектор: Костиков Константин Михайлович, врач-гематолог ЧУЗ «Клиническая больница «РЖД-Медицина»;
    • «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - сотрудничество с пациентами и специалистами» -  Максименко Ольга Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Смоленской области;
    • Ответы на вопросы: Костиков К. М., Максименко О.В.

    Место проведения: г. Смоленск", ул. 1-ый Краснофлотский переулок, д. 15, ЧУЗ «Клиническая больница «РЖД-Медицина», конференц-зал.

    В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования.

    Контактная информация: Максименко Ольга Васильевна, региональный представитель  ВООГ «Содействие» по Смоленской области, контактный телефон: +7(910)780-78-76

  22. 30 июня 2023 г. в 12.00 по московскому времени состоится Всероссийская онлайн-школа для пациентов с заболеванием миелофиброз

    Программа:

    - «Миелофиброз: лечение современными препаратами. Побочные явления и, как с ними справиться?» - лектор: Морозова Елена Владиславовна, руководитель отдела ОГТ для подростков и взрослых НИИ им. Р.М. Горбачевой ФГБОУ ВО «Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург;

    -  Ответы на вопросы online: Морозова Е.В., Смирнова Л.Л.

    Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1687890306

    Присоединяйтесь к знаниям. Участие бесплатное.

    Контактная информация:

    Смирнова Лариса Леонидовна,

    Вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу

    Телефон для связи: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89

    #ШколаПациентовХМПЗ #миелофиброз #воогсодействие #гематолог #онкогематология

  23. 8 часов назад, Ирина 73 сказал:

    Добрый день! Меня зовут Ирина, живу в Москве. Очень нужна помощь моей близкой подруге Городовой Татьяне, 1973 г.р., проживающей в ДНР, г. Макеевка! Диагноз ХМЛ у неё с 2015 года. Наблюдалась и получала ранее препарат Иматиниб в г. Мариуполь, с октября 2022 г поменяли схему лечения и она была переведена на препарат Тасигна 150, в октябре прошлого года и в феврале этого года получала препарат в г. Донецк, поступавший в составе гуманитарной помощи из РФ. Сейчас в связи с адаптацией республики под стандарты региона РФ препарат должен закупаться из бюджетных средств региона. Руководство мед.учреждений ДНР  вообще не в курсе о том, откуда должен поступать препарат, они об этом прямо говорят своим пациентам. У Татьяны препарата осталось на месяц приёма. Как быть дальше? Он очень дорогой, порядка 180 тыс, при её пенсии по инвалидности 10 тыс, она не может приобрести хотя бы на месяц приема, чтобы не прерывать лечения. Помогите пжл разобраться в сложившейся ситуации. Посоветуйте, куда ей можно обратиться? Может кто-то сможет поделиться препаратом. Номер телефона Татьяны 8/938/147-02-21, мой номер телефона Будем благодарны за любую помощь!

    Добрый день, Ирина.  У нас не приветствуется передача препарата пациенту о судьбе которого мы не знаем. Я Вам по телефону и в контакте ответила.

×
×
  • Создать...