[Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013]

И Украине огромное спасибо за кучу положительных эмоций!!!!!

[Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013]

Я точно запомню эту поездку)))))))))))))))) Девчонки- респект и уважуха. Вы такие классные!!!! Ребята, так здорово было увидеть всех и новичков также!!!! Эта поездка будет помнится)))))

[Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013]

Спасибо, Лилия Фёдоровна ))) Я лично уже сплю и вижу эту поездку! Как представлю, сколько нового узнаю и сколько эмоций будет - аж дух захватывает! И со многими лично увижусь и познакомлюсь - это же просто ПОТРЯСАЮЩЩЩЕ!!!!!

Да, уж эмоций точно хватит))))

АААааа, как здорово! С завтрашнего дня начинаются репетиции!!! Лариса, у нас всё получится на отлично :)

Очень, очень надеемся, что выучите движения!!!!!

[Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013]

Флеш - моб, о котором мы ведем речь, планируется как раз в рамках Всероссийского форума пациентов с ХМЛ, который проводится ежегодно и на который приезжают представители многих регионов. Планируем и СМИ и телевидение. Поэтому и предлагаем активно поучаствовать форумчан в планировании данного мероприятия.

Вот и проявилась я))))) по флеш мобу: переговорила с танцующим городом в Москве, они профессиоанльно, давно занимаются организацией флеш мобов. территориально занимаются в Измайловском парке. Они не отказали нам помочь, единственное сказали, что гтовы будут к общению в августе, тоесть за 1,5 месяца до начала. Сейчас еще с несколькими иницативными группами общаюсь. Пытаюсь договориться на бесплатно))))) Учитывая, что времени готовиться будет мало, может обсудим концепцию танца, что хотим и проговорим не трудные вставки из нас. Из того, что видела в инете из флеш мобов, учитывая, что все происходит быстро, нужна хорошая жирная точка в конце. Самое простое, кто-то подбегает с кучей шаров и они взлетают в небо, рассыпаясь радугой цветов. И буквально пару минут раздать листовки и расствориться в толпе людей))) в оранжевых футболках)))))

Вот и проявилась я))))) по флеш мобу: переговорила с танцующим городом в Москве, они профессиоанльно, давно занимаются организацией флеш мобов. территориально занимаются в Измайловском парке. Они не отказали нам помочь, единственное сказали, что гтовы будут к общению в августе, тоесть за 1,5 месяца до начала. Сейчас еще с несколькими иницативными группами общаюсь. Пытаюсь договориться на бесплатно))))) Учитывая, что времени готовиться будет мало, может обсудим концепцию танца, что хотим и проговорим не трудные вставки из нас. Из того, что видела в инете из флеш мобов, учитывая, что все происходит быстро, нужна хорошая жирная точка в конце. Самое простое, кто-то подбегает с кучей шаров и они взлетают в небо, рассыпаясь радугой цветов. И буквально пару минут раздать листовки и расствориться в толпе людей))) в оранжевых футболках)))))

Из идей, обсуждаемых в личках)))"Каждому ребенку необходимы здоровые родители". Ребенку в принципе нужны родители.Идея для листовки:вариант 11 стр. Информация о 22 сентября, о заболевании, о проблемах.2 стр. фото маленький ребенок протягивает лекарства взрослому. А по фото сверху "ЗАКОНЫ ЕСТЬ!!!! Но есть ли будущее у пациентов с ХМЛ?"Дизайн листовки у нас стоит около 1000 руб. Печать от 3,2 за шт. в зависимости от дизайна. Выпуск с учетом раздачи в Москве, и может быть по желанию регионов можно распечатать в территориях и сделать рассылку на местах?А по листовке самое важное понять, что мы хотим донести до людей, которые не знают, что такое ХМЛ? нужно ли простым смертным знать о заболевании? Может подумать об информировании фельдшеров, терапевтов, узких специалистов, к кому приходят пациенты? К сожалению о "7 нозологии" знают "не все врачи"))))) смешно? но к сожалению правда.

[Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013]

здесь можно заказать футболки http://www.rpk-arion...poshiv-futbolok я на электронку написала им, с вопросом о цене на разные модели, как ответят - напишу. Модельки такие:надписи думаю нужны как на первой (Pandora), а по моделькам надо определиться будет. Мне почему то нравится третий вариант (серая). Попросила сроки изготовления чтоб написали и цены на партию 100 штук.

ребята, 22 сентября, погода не предсказуемая, поэтому , если футболки, то это стоит учитывать.

[Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013]

Ну одиночные прикеты никто не отменял.

Ребята, давайте подумаем о флэш-мобенапример:http-~~-//www.youtube.com/watch?feature=endscreen&NR=1&v=B0Fs7xY96Lwкрутяк!!!!!Но у нас есть круче движения, вспоминаем тренинги: здравствуй друг! Как ты тут?

Из идей от моих друзей:-группа из 20-30 человек, выстраиваются в форме сердца, а потом вместе открывают зонты разной расцветки, а на них слово "ЖИЗНЬ". Надо где-то делать фото сверху)))) - потом предлагали закупить аскорбинки и раздавать людям таблетки, которые обернули в ленты, а на лентах "День ХМЛ". с девизом "____________________".

[Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013]

Предлагаю всем подключиться к заполнению. В среду 26.06.13 г. приводим в соответствие. 28.06.13 г. сдаем Матвеевой Л.Ф.!!!

 

 

Проведение массового мероприятия ВООГ «Содействие»

 

Дата проведения: 22 сентября 2013 года (воскресение)

 

Место проведения: г. Москва,

 

Цель: привлечение внимания общественности к деятельности ВООГ «Содействие»

 

Методы: проведение акции/флеш моба, раздача информационных листовок «_______», размещение информации в соцсетях: посты, видеоролики с мероприятия, фотоматериалы.

 

Целевая аудитория: члены ВООГ «Содействие», участники форума ВООГ «Содействие», заинтересованная молодежь, СМИ, интернет-сообщество, случайные прохожие.

 

Ресурсы:

Из обсуждений всех участников у нас получается:

[*]Футболки оранжевого цвета. Уточнить стоимость и кол-во.

[*]Ленты на банты девушкам и бабочки мужчинам. Стоимость и кол-во.

[*]Фонарики для запуска. Стоимость кол-во.

[*]Шары. Стоимость и кол-во.

[*]Белый верх, темный низ. Ресурсы участников флешмоба.

Кто, что предлагал, скидывайте цены и кол-во. Обоснование, почему именно это?

 

Помимо экипировки, расходы на листовки для прохожих. Кто готов заняться дизайном листовки? Что мы хотим донести до мира?

 

Человеческие ресурсы: наши участники делятся не несколько групп и каждая очень важна!!!! От каждой группы зависит общий успех)))))

- одна группа работает на продвижение в соцсетях.

- вторая группа занимается организационными вопросами.

- третья группа работает со СМИ.

- четвертая группа работает на флешмоб на точке))))

 

Что еще забыла?

 

 

Описание мероприятия:

 

Планируется проведение провокационного мероприятия – флешмоб для информационного продвижения деятельности ВООГ «Содействие».

 

Девиз мероприятия «__________________»

 

 

 

План проведения флэшмоба:

 

.План подготовки:

Наименование действий

Необходимые ресурсы

Срок исполнения

Ответственные

Вот я зануда))))))))))))))))))))))))))))

[Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013]

Спасибо, Саня! Очень долго смеялась, представляя эту картину :) Сначала представляла кого то и свою реакцию, а потом себя....забавно бы получилось :D Боюсь, я бы тоже "замирала" здесь в гордом одиночестве ))))))))

 

На самом деле вам только кажется, что вы одиноки. Оглянитесь вокруг, я уверена, что есть парочка, кто Вас поддержит, а у тех еще иии глядишь наберется масса))))

 

Варианты флеш мобов в России.... Из того, что было))))))

 

Пробежка.

 

Ровно в 17 часов все неожиданно оказываются около магазина "Магнит", который расположен на повороте. Создаем огромную толпу!!!!

Как только Загорается зеленый свет светофора, убедившись что никто не едет. Мобберы начинаю быстро по цепочке перебегать по пешеходному переходу на другую сторону дороги к Центру "Здоровье". Оказавшись на другой стороне – мобберы бегут назад к исходной. Если Зеленый свет на светофоре начинает мигать. Все мобберы прекращают движение и занимают позиции по обе стороны проезжей части. Опять. Как только загорается зеленый все начинают движение! Уже с разных сторон, создавая бегущий круговой поток.

 

ПОМНИТЕ! У нас будет ВСЕГО 3 ЗЕЛЕНЫХ! После того как 3й зеленый цвет на светофоре исчезнет, все растворяются в толпе обычных зевак!

 

Ведём себя культурно и не угрожающе для таких же, как и вы, пешеходов, переходящих дорогу в этом же месте, а также, чтобы не иметь проблем с возможно имеющимися в районе проведения флешмоба, сотрудниками полиции! Оставим у людей только положительные позитивные эмоции, для чего, собственно, и проводятся флешмобы!

 

Атака.

Люди, мобовцы, выбирают какое-то очень людное место, например место остановок автобусов и маршруток. Разбредаются по этим остановкам, стоят среди толпы, никого не трогают. В какой-то момент мимо этих остановок пробегает наш агент и во всю глотку орет - Ложииииись! Мобовцы ложатся на асфальт руки за голову, причем всей толпой и резко... Забавной реакция будет у простых смертных, которые тоже судорожно начнут на землю падать )) Акция коротенькая, но может прокатить. и так делать на разных остановках.

 

Эпидемия.

два -три маяка выходят в противогазахмарлевых повязках на место игры. подтягиваются и остальные мобберы. все стоят как вкопаные. на большом расстоянии друг от друга.

 

тут маяки снимают с себя средства защиты и начинают в истерике кашлятьчихать. мобберы секунд 5 кашляютчихают. в это время они ищут принесённые с собой защитные средства. которые они умело прятали всё это время. Надев защитные средства мобберы замолкают и просто стоят. после вспышки кашляний снова кашляют только маяки.

 

спустя две минуты кашляний на место игры выходит ещё один маяк, и одевает на предыдущих маяков защитные средства. кашель стихает окончательно - все расходятся.

 

Анонимусы.

В назначенное время в назначенном месте появляются люди с пакетами на голове и делают самые обычные вещи.

Втыкают в телефон, рассматривают прохожих и т.д.

 

Ослепшие.

Приходим в людное место, надеваем друг на друга повязки на глаза и изображаем себя только что ослепшими. Цепляясь за прохожих, просим их перевести через дорогу или как пройти в библиотеку. В общем, фантазируем!) Ходим 5 минут и расходимся.

[Региональные события]

18 июня 2013 года в Общественной палате Саратовской области состоялось совместное заседание комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии и представителей пациентских организаций, действующих на территории области, на тему «О лекарственном обеспечении больных с социально-значимыми, в том числе орфанными заболеваниями, на территории Саратовской области».

В мероприятии приняли участие члены Общественной палаты, заместитель министра здравоохранения области Жанна Никулина, заместитель председателя Саратовской областной Думы Татьяна Ерохина, председатель комитета социального обслуживания населения Министерства социального развития области Светлана Савочкина, представители администрации г. Саратова, областной прокуратуры, представители пациентских организаций.

Руководитель Саратовского регионального филиала ВООГ «Содействие» Елена Назарова рассказала о проблемах обеспечения больных хроническим миелоидным лейкозом препаратами второй линии терапии (Дазатиниб, Нилотитиб) из-за недостатка средств в бюджете. В процессе заседания то и дело разворачивалась бурная дискуссия. Отвечать на все поставленные вопросы пришлось заместителю министра здравоохранения области Жанне Никулиной.

В завершении разговора, участники заседания приняли резолюцию, адресованную Общественной палате, Министерству здравоохранения и Территориальному фонду ОМС по Саратовской области.

 

Более полную информацию о проходившем заседании можно посмотреть на сайте ОП Саратовской области http://www.оп64.рф/n...9-09-55-29.html

Видеосюжет на местном ГТРК http-~~-//www.youtube.com/watch?v=IbA2BTa3_u4&feature=player_embedded

 

Умничка!!!! Поздравляю!!!!!

[Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013]

а есть у этого дня какая то своя символика? Я сколько рылась, никаких картинок особо не нашла... Нашла символы онкологических заболеваний - ленточки разных цветов. http://hospital-isra...ix-zabolevanij/ ( не уверена, что правильно ссылку вставила). Может использовать такие ленточки как нибудь? Только я не очень поняла, есть ли среди них наша, кто покомпетентней - посмотрите, подскажите. Может дарить их прохожим с какой нибудь памяткой о том, что необходимо следить за своей кровью и хотя бы раз в год делать её анализ.

C ленточками... идея интересная. Но боюсь, после ВОВ не все будут одевать. Есть патриотизм в отношении войны, а в отношении 1 дня вряд ли. И нужно искать свою уникальную идею, чтобы не путали)))) Просто был опыт, когда мы искали новое обозначение ВОИ и в качестве открытки дизайнер нарисовал потрясающие сердца, открытка отпадная получилась. Но мы были вынуждены отказаться, т.к. у нас в Перми активно ежегодно проходят акции в поддержку заболеваний сердца. И что бы люди нас не путали, искали иную идею. И нашли!!!Мне кстатит в этом году очень понравилась идея БФ помощи семья у которых есть ребенок с заболеванием Даун синдром. Дак вот они проводили конкурс фотографий, где должен был присутствовать любой оранжевый предмет. Столько фотографий, потрясных!!!Вот и наша задача быть уникальными.

Срок - до конца июня, ждем концепцию

Лилия Федоровна, для определения концепции, все-таки вопрос "Что мы должны достичь? Конечный результат?"

[Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013]

Вот, очень здорово бы получилось, только ещё детальки продумать ))) и затрат по моему больших как то не должно быть, люди ведь многие безвозмездно согласятся принять участие, это же интересно!!! Апельсин или шарик каждый может с собой принести Нужно только организовать музыкальное сопровождение и где то потреннироваться, правда? Я всегда мечтала поучаствовать в таком мероприятии )

 

Конечно. Четко прописать: место, время, что нужно? что делать и как? А для участников флеш моба пообещать уйму положительных эмоций и акцентировать на важности события)))

 

Сейчас включила музыкальный канал и застряла на нем))))

 

В Москве есть местечко «Партийная зона МУЗ-ТВ» (http://muz-tv.ru/news/3212/). Это телевизионная дискотека в прямом эфире канала «МУЗ-ТВ» и выступления лучших и любимых звёзд Два раза в месяц по воскресеньям))))

 

22 сентября 2013 года – это воскресение.

 

Адрес местечка: ТРЦ Vegas (пересечение МКАД и Каширского шоссе), проезд от ст. метро Домодедовская на бесплатном автобусе.

[Вопросы]

Вот для того, чтобы не возникали подобные вопросы, пациенты должны объединяться и контролировать ситуацию в своих регионах. Но это к сожалению длительный и тяжелый путь каждого, но сегодня от нас с Вами зависит, что будет не только завтра, но и через несколько лет.Важно понимать и отдавать себе отчет в своих действиях и понимать, что ты не один. Таких как ты уже порядка 6 000 в РФ из 143 млн граждан страны.6 000 - это голос, который может быть услышан. Надо только попытаться отстаивать свою гражданскую позицию, соответствующую твоим убеждениям...

[Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ 22 сентября 2011-2013]

Флеш моб в поддержку пациентов с ХМЛ.

 

22 сентября…. Осень, чудесная пора …. Хотя может и преподнести дождик((((

 

Флеш моб удобен тем, что это сиюминутное представление заинтересованной группы социума. Можно использовать разные способы привлечения внимания к ситуации. Из опыта нашего города Перми, большое количество людей легко привлечь, если надо взять с собой, что-то простое. Это мыльные пузыри или апельсин))))

 

Запоминается и привлекает внимание группа людей замирающая в мгновение ока…

 

И из всего, что видела я, на мой взгляд, будет не трудно организовать молодежь на не стандарт)))) Например, сделать флеш моб в супермаркете (не намочит дождь))))), на Покровской площади, в парке Горького, множество мест.

 

Очень нравится песня «Обернись» Город 312.

 

Под нее можно сделать постановку не трудных движений и в конце песни построиться в ХМЛ. Вытянув руку вверх, а в ней что-то яркое (апельсин, шарик, рука в краске……).

 

А по итогам, раздавать листовки о сегодняшнем дне «серьезное и может разбавить карикатурой», чтобы запомнилось.

 

Собрать молодежь можно через твиттер, но для них важно понимать, что они делают и зачем? Привлечь блогеров для сиюминутного информационного захвата России .

[Вопросы]

А мне сегодня одна молодая пациентка из края задала очень интересный вопрос, касаемых ХМЛ "А ХМЛ провоцирует менопаузу?". Говорит, что в 2012 году была проблема в течении нескольких месяцев, а потом оказалось, что была беременна. К сожалению ребенок погиб, ну, потому что проследили, недоглядела.... И сейчас снова перебои. Говорит, не беременна... Спрашивает в чем же проблема?

[Региональные школы для пациентов с хмл]

Спасибо)))) Просто хотелось, чтобы всем было комфортно, полезно, нужно, важно!!!! А главное желание самих пациентов, врачей, людей неравнодушных, жаждущих помогать. Мне повезло, что у нас в городе именно такие))) А все остальное дело техники.

[Региональные школы для пациентов с хмл]

27 марта 2013 года в г. Перми прошла краевая Школа пациентов ХМЛ.

Место проведения: ДЦ «СЕРГО» ул. Монастырская, 61, конференц-зал

Время проведения: 15.00-18.00

В Школе приняли участие пациенты из г. Перми и Пермского края, главный гематолог Пермского края Плоских М.А., врач-гематолог краевой поликлиники Пепеляева В.М., главный гематолог Пермского городского гематологического центра Голубева М.Е., врач-гематолог Васильева Э.Р.

 

 

Наши лекторы - Матвеева Л.Ф., президент ВООГ "Содействие" и Челышева Е.Ю., старший научный сотрудник, к.м.н. отделение ХТЛ ГНЦ РАМН.

 

 

Основная тема Школы: Хронический миелоидный лейкоз: вчера, сегодня, завтра. Или, как научиться жить с ХМЛ!

[Мудрость на каждый день]

Жизнь - увлекательное путешествие из пункта А в пункт Б.Ежесекундно подкидывая задачки для размышления и осознания себя, как цельность мира. Если просыпаясь встречать новый день с переживанием и ожиданием плохого... Скорее всего так и будет..А если просыпаясь, улыбнуться новому дню, наслаждаться первыми весенними лучами солнца, щебетанию птиц за окном, сплетням старушкам, брюзжанию кондуктора в трамвае и множеству странных мелочей, жизнь покажется чуть удивительне...Конечно - это трудно, живя в мегаполисе.. Но у нас удивительный шанс попробывать....