Namitova
-
Публикации
2 034 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Namitova
-
-
Сегодня в Ленинском районном суде г. Перми мы выиграли суд по иску к Министерству Здравоохранения Пермского края по вопросу обеспечения больной с хроническим миелоидным лейкозом лекарственным препаратом Нилотиниб.Прецедент в Пермском крае!!!!!Огромная благодарность А. Солодовникову, С. Куликову, Д. Зацепину за помощь при подготовке к суду. ВАш опыт и знания были очень ценны для нас
конечно без общей поддержки не справиться. Т. Адамянц и Л. Смирнова, спасибо Вам за помощь с лек. Целый месяц жизни... А завтра у нас еще один суд и снова в бой))))) -
Здорово))))))Ура!!! Все закончилось успешно!!! Поздравляю!!!
-
В продолжение поздравлений)))Спасибо всем огромное за поздравления! Растрогана до слез! Я всех вас очень-очень-очень люблю!
В предании старом говорится:
Когда родится человек -
Звезда на небе загорится,
Чтобы светить ему навек.
Так пусть она тебе сияет
По крайней мере лет до ста,
И счастье дом твой охраняет,
И радость будет в нём всегда.
Пусть будет в жизни всё прекрасно,
Без горя и невзгод,
Пусть будет всё светло и ясно
На много-много лет вперёд!
-
Обязательно передадим))))) Поздравляю!!!!!!!!! Растите здоровенькими и счастливыми! Мамочке здоровья и сил!!!!!!!!!!! -
В Пермском крае родился первый малыш у пациентки с ХМЛ!!!! Поздравляем Ларису и ее сынишку!!! Мама и малыш чувствют себя хорошо)))))
-
чудесные фото))))) удивительна наша страна))))Вот прям свежайшие. Медведицу медведь задрал, а медвежата залезли на дерево и сидят, боятся слезть. Туда ехали - сидят, через два дня обратно едем - сидятВот, нравится мне))Два сообщения вместе срослись почему-то
-
пожалуй распечатаю в офис))))Победив гордость, человек становится приятным.
Поборов гнев, он становится веселым.
Поборов страсть, он становится преуспевающим.
Поборов алчность, он становится счастливым.
Арабская мудрость.
-
-
Удачи тебе!!!!!!Вниманию пациентов с хроническим миелоидным лейкозом(ХМЛ),
проживающих в Республике Карелия!
29 октября в 10 часов
состоится Школа для пациентов
по адресу:
г.Петрозаводск, ул.Пирогова, д.3
Республиканская Больница им. В.А. Баранова, конференц-зал.
- ХМЛ- всё новое в гематологии!
- ХМЛ- терапия ИТК и ее отмена.
-ХМЛ- планирование рождения детей.
Лектор: ведущий специалист ФГУ ФЦСКЭ им.В.Алмазова г.Санкт-Петербург, к.м.н. Е.Г. Ломаиа
Позитивный опыт Содействия!
- Содействие в Республики Карелия.
Лектор: руководитель филиала по РК ВООГ Содействие С.Н. Макеева
Приглашаем к участию всех желающих.
Душой мы с тобой!!!!
-
а мне понравилась идея!!!!!!! а может выпустить ввиде маленькой книжечки? на школы пациентов, не много юмора не повредит)))) -
Если я правильно поняла, голосание будет проходить с 15 по 17 окт.?Ребята, форумчане!
Обратите внимание на статью
"Интерактивное голосование за кандидатов в состав Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации"
на Главной странице нашего сайта!
-
Конечно, когда у тебя день забит до отказа, некогда думать о чем-то еще))))))Просто присоединюсь к уже ответившим. Надо подстраиваться.Вообще, концентрация препарата в организме всегда держится на высоком уровне при регулярном приеме, так что часть побочных эффектов могут проявляться в любое время суток.Естественно, концентрация выше в первый час после приема, часть побочных эффектов четко проявляется именно в это время.Вообще, любая побочка - временное явление. Если симптомы не проходят - надо обсудить это с гематологом.ЗЫ. Кстати, заморачиваться на побочке - это само по себе побочка. Лучше найти способ не обращать на нее внимание
Жизнь лучше, если голова забита более приятными вещами, чем реакция организма на лекарство -
Как приятно видеть уже знакомые лица!!!!!Ну конечно я! Всем привет огромный! Очень рад Вас всех видеть!Ща буду всякие вопросы задавать сходу! трех дней же на форуме мало было)))И сразу первый:Люблю всякие травяные чаи. Прочитал где-то тут на форуме, что нельзя зверобой пить. Думаю, что по причине содержания в нем чего-то такого неправильного для нас. Какие еще травы нежелательны к употреблению?Или может даже так:Какой элемент содержащийся в зверобое нам портит радость от употребления зверобоевых чаёв?
-
надож его протолкнуть))))) позитивчиком))))Света, чудесные стихи...только комок в горле застрял...
-
Так все просто))))))) А на сколько мы усложняем свою жизнь.....ЧТО ТАКОЕ ЖИЗНЬ…
Что такое жизнь? Всего лишь путь?
Путь, предначертанный когда-то, кем-то
Быть может, предначертанный тобой,
А может с кем-то…
И не пытайся изменить,
И не ищи несовпадений.
Ты только пробудись от сна
И ты поймешь, что ты есть гений.
И бога не ищи везде…
Хозяин твой… Он здесь, в тебе.
Это ты сам с самим собой.
Ты сам волшебник и герой.
Ты пробудись, ведь мир един.
И в нем хозяин ты один.
Взгляни на вишню, как цветет,
Пойми, придет ее черед.
Цветенье сменится плодом,
Другая жизнь забьет потом.
И вишни ягодка так тленна,
И жизнь твоя, пойми, бесценна.
А чтоб понять земное счастье,
Придумано для нас несчастье,
Чтоб осознать в душе покой,
Дают попробовать и боль.
Ты пробудись от сна, не жди…
Жара пройдет, польют дожди.
И жизни сложной эту нить
Ты не пытайся изменить.
Открой и уши, и глаза,
Ведь жизнь— удачи полоса.
Ты только ничего не жди,
Живи сейчас, сейчас живи!
автор Полтавкая Е.А.
-
И Украине огромное спасибо за кучу положительных эмоций!!!!!
-
Я точно запомню эту поездку)))))))))))))))) Девчонки- респект и уважуха. Вы такие классные!!!! Ребята, так здорово было увидеть всех и новичков также!!!! Эта поездка будет помнится)))))
-
Да, уж эмоций точно хватит))))Спасибо, Лилия Фёдоровна ))) Я лично уже сплю и вижу эту поездку!
Как представлю, сколько нового узнаю и сколько эмоций будет - аж дух захватывает! И со многими лично увижусь и познакомлюсь - это же просто ПОТРЯСАЮЩЩЩЕ!!!!!
Очень, очень надеемся, что выучите движения!!!!!АААааа, как здорово! С завтрашнего дня начинаются репетиции!!! Лариса, у нас всё получится на отлично
:) -
Вот и проявилась я))))) по флеш мобу: переговорила с танцующим городом в Москве, они профессиоанльно, давно занимаются организацией флеш мобов. территориально занимаются в Измайловском парке. Они не отказали нам помочь, единственное сказали, что гтовы будут к общению в августе, тоесть за 1,5 месяца до начала. Сейчас еще с несколькими иницативными группами общаюсь. Пытаюсь договориться на бесплатно))))) Учитывая, что времени готовиться будет мало, может обсудим концепцию танца, что хотим и проговорим не трудные вставки из нас. Из того, что видела в инете из флеш мобов, учитывая, что все происходит быстро, нужна хорошая жирная точка в конце. Самое простое, кто-то подбегает с кучей шаров и они взлетают в небо, рассыпаясь радугой цветов. И буквально пару минут раздать листовки и расствориться в толпе людей))) в оранжевых футболках)))))Флеш - моб, о котором мы ведем речь, планируется как раз в рамках Всероссийского форума пациентов с ХМЛ, который проводится ежегодно и на который приезжают представители многих регионов. Планируем и СМИ и телевидение. Поэтому и предлагаем активно поучаствовать форумчан в планировании данного мероприятия.
Из идей, обсуждаемых в личках)))"Каждому ребенку необходимы здоровые родители". Ребенку в принципе нужны родители.Идея для листовки:вариант 11 стр. Информация о 22 сентября, о заболевании, о проблемах.2 стр. фото маленький ребенок протягивает лекарства взрослому. А по фото сверху "ЗАКОНЫ ЕСТЬ!!!! Но есть ли будущее у пациентов с ХМЛ?"Дизайн листовки у нас стоит около 1000 руб. Печать от 3,2 за шт. в зависимости от дизайна. Выпуск с учетом раздачи в Москве, и может быть по желанию регионов можно распечатать в территориях и сделать рассылку на местах?А по листовке самое важное понять, что мы хотим донести до людей, которые не знают, что такое ХМЛ? нужно ли простым смертным знать о заболевании? Может подумать об информировании фельдшеров, терапевтов, узких специалистов, к кому приходят пациенты? К сожалению о "7 нозологии" знают "не все врачи"))))) смешно? но к сожалению правда.Вот и проявилась я))))) по флеш мобу: переговорила с танцующим городом в Москве, они профессиоанльно, давно занимаются организацией флеш мобов. территориально занимаются в Измайловском парке. Они не отказали нам помочь, единственное сказали, что гтовы будут к общению в августе, тоесть за 1,5 месяца до начала. Сейчас еще с несколькими иницативными группами общаюсь. Пытаюсь договориться на бесплатно))))) Учитывая, что времени готовиться будет мало, может обсудим концепцию танца, что хотим и проговорим не трудные вставки из нас. Из того, что видела в инете из флеш мобов, учитывая, что все происходит быстро, нужна хорошая жирная точка в конце. Самое простое, кто-то подбегает с кучей шаров и они взлетают в небо, рассыпаясь радугой цветов. И буквально пару минут раздать листовки и расствориться в толпе людей))) в оранжевых футболках)))))
-
ребята, 22 сентября, погода не предсказуемая, поэтому , если футболки, то это стоит учитывать.здесь можно заказать футболки http://www.rpk-arion...poshiv-futbolok я на электронку написала им, с вопросом о цене на разные модели, как ответят - напишу. Модельки такие:надписи думаю нужны как на первой (Pandora), а по моделькам надо определиться будет. Мне почему то нравится третий вариант (серая). Попросила сроки изготовления чтоб написали и цены на партию 100 штук.
-
Ну одиночные прикеты никто не отменял.
Из идей от моих друзей:-группа из 20-30 человек, выстраиваются в форме сердца, а потом вместе открывают зонты разной расцветки, а на них слово "ЖИЗНЬ". Надо где-то делать фото сверху)))) - потом предлагали закупить аскорбинки и раздавать людям таблетки, которые обернули в ленты, а на лентах "День ХМЛ". с девизом "____________________".Ребята, давайте подумаем о флэш-мобенапример:http-~~-//www.youtube.com/watch?feature=endscreen&NR=1&v=B0Fs7xY96Lwкрутяк!!!!!Но у нас есть круче движения, вспоминаем тренинги: здравствуй друг! Как ты тут?
-
Предлагаю всем подключиться к заполнению. В среду 26.06.13 г. приводим в соответствие. 28.06.13 г. сдаем Матвеевой Л.Ф.!!!
Проведение массового мероприятия ВООГ «Содействие»
Дата проведения: 22 сентября 2013 года (воскресение)
Место проведения: г. Москва,
Цель: привлечение внимания общественности к деятельности ВООГ «Содействие»
Методы: проведение акции/флеш моба, раздача информационных листовок «_______», размещение информации в соцсетях: посты, видеоролики с мероприятия, фотоматериалы.
Целевая аудитория: члены ВООГ «Содействие», участники форума ВООГ «Содействие», заинтересованная молодежь, СМИ, интернет-сообщество, случайные прохожие.
Ресурсы:
Из обсуждений всех участников у нас получается:
[*]Футболки оранжевого цвета. Уточнить стоимость и кол-во.
[*]Ленты на банты девушкам и бабочки мужчинам. Стоимость и кол-во.
[*]Фонарики для запуска. Стоимость кол-во.
[*]Шары. Стоимость и кол-во.
[*]Белый верх, темный низ. Ресурсы участников флешмоба.
Кто, что предлагал, скидывайте цены и кол-во. Обоснование, почему именно это?
Помимо экипировки, расходы на листовки для прохожих. Кто готов заняться дизайном листовки? Что мы хотим донести до мира?
Человеческие ресурсы: наши участники делятся не несколько групп и каждая очень важна!!!! От каждой группы зависит общий успех)))))
- одна группа работает на продвижение в соцсетях.
- вторая группа занимается организационными вопросами.
- третья группа работает со СМИ.
- четвертая группа работает на флешмоб на точке))))
Что еще забыла?
Описание мероприятия:
Планируется проведение провокационного мероприятия – флешмоб для информационного продвижения деятельности ВООГ «Содействие».
Девиз мероприятия «__________________»
План проведения флэшмоба:
.План подготовки:
Наименование действий
Необходимые ресурсы
Срок исполнения
Ответственные
Вот я зануда)))))))))))))))))))))))))))) -
На самом деле вам только кажется, что вы одиноки. Оглянитесь вокруг, я уверена, что есть парочка, кто Вас поддержит, а у тех еще иии глядишь наберется масса))))Спасибо, Саня! Очень долго смеялась, представляя эту картину
:) Сначала представляла кого то и свою реакцию, а потом себя....забавно бы получилось :D Боюсь, я бы тоже "замирала" здесь в гордом одиночестве ))))))))Варианты флеш мобов в России.... Из того, что было))))))
Пробежка.
Ровно в 17 часов все неожиданно оказываются около магазина "Магнит", который расположен на повороте. Создаем огромную толпу!!!!
Как только Загорается зеленый свет светофора, убедившись что никто не едет. Мобберы начинаю быстро по цепочке перебегать по пешеходному переходу на другую сторону дороги к Центру "Здоровье". Оказавшись на другой стороне – мобберы бегут назад к исходной. Если Зеленый свет на светофоре начинает мигать. Все мобберы прекращают движение и занимают позиции по обе стороны проезжей части. Опять. Как только загорается зеленый все начинают движение! Уже с разных сторон, создавая бегущий круговой поток.
ПОМНИТЕ! У нас будет ВСЕГО 3 ЗЕЛЕНЫХ! После того как 3й зеленый цвет на светофоре исчезнет, все растворяются в толпе обычных зевак!
Ведём себя культурно и не угрожающе для таких же, как и вы, пешеходов, переходящих дорогу в этом же месте, а также, чтобы не иметь проблем с возможно имеющимися в районе проведения флешмоба, сотрудниками полиции! Оставим у людей только положительные позитивные эмоции, для чего, собственно, и проводятся флешмобы!
Атака.
Люди, мобовцы, выбирают какое-то очень людное место, например место остановок автобусов и маршруток. Разбредаются по этим остановкам, стоят среди толпы, никого не трогают. В какой-то момент мимо этих остановок пробегает наш агент и во всю глотку орет - Ложииииись! Мобовцы ложатся на асфальт руки за голову, причем всей толпой и резко... Забавной реакция будет у простых смертных, которые тоже судорожно начнут на землю падать )) Акция коротенькая, но может прокатить. и так делать на разных остановках.
Эпидемия.
два -три маяка выходят в противогазахмарлевых повязках на место игры. подтягиваются и остальные мобберы. все стоят как вкопаные. на большом расстоянии друг от друга.
тут маяки снимают с себя средства защиты и начинают в истерике кашлятьчихать. мобберы секунд 5 кашляютчихают. в это время они ищут принесённые с собой защитные средства. которые они умело прятали всё это время. Надев защитные средства мобберы замолкают и просто стоят. после вспышки кашляний снова кашляют только маяки.
спустя две минуты кашляний на место игры выходит ещё один маяк, и одевает на предыдущих маяков защитные средства. кашель стихает окончательно - все расходятся.
Анонимусы.
В назначенное время в назначенном месте появляются люди с пакетами на голове и делают самые обычные вещи.
Втыкают в телефон, рассматривают прохожих и т.д.
Ослепшие.
Приходим в людное место, надеваем друг на друга повязки на глаза и изображаем себя только что ослепшими. Цепляясь за прохожих, просим их перевести через дорогу или как пройти в библиотеку. В общем, фантазируем!) Ходим 5 минут и расходимся.
-
Умничка!!!! Поздравляю!!!!!18 июня 2013 года в Общественной палате Саратовской области состоялось совместное заседание комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии и представителей пациентских организаций, действующих на территории области, на тему «О лекарственном обеспечении больных с социально-значимыми, в том числе орфанными заболеваниями, на территории Саратовской области».
В мероприятии приняли участие члены Общественной палаты, заместитель министра здравоохранения области Жанна Никулина, заместитель председателя Саратовской областной Думы Татьяна Ерохина, председатель комитета социального обслуживания населения Министерства социального развития области Светлана Савочкина, представители администрации г. Саратова, областной прокуратуры, представители пациентских организаций.
Руководитель Саратовского регионального филиала ВООГ «Содействие» Елена Назарова рассказала о проблемах обеспечения больных хроническим миелоидным лейкозом препаратами второй линии терапии (Дазатиниб, Нилотитиб) из-за недостатка средств в бюджете. В процессе заседания то и дело разворачивалась бурная дискуссия. Отвечать на все поставленные вопросы пришлось заместителю министра здравоохранения области Жанне Никулиной.
В завершении разговора, участники заседания приняли резолюцию, адресованную Общественной палате, Министерству здравоохранения и Территориальному фонду ОМС по Саратовской области.
Более полную информацию о проходившем заседании можно посмотреть на сайте ОП Саратовской области http://www.оп64.рф/n...9-09-55-29.html
Видеосюжет на местном ГТРК http-~~-//www.youtube.com/watch?v=IbA2BTa3_u4&feature=player_embedded
конечно без общей поддержки не справиться. Т. Адамянц и Л. Смирнова, спасибо Вам за помощь с лек. Целый месяц жизни... А завтра у нас еще один суд и снова в бой)))))
Поздравляю!!!!!!!!! Растите здоровенькими и счастливыми! Мамочке здоровья и сил!!!!!!!!!!!
Как представлю, сколько нового узнаю и сколько эмоций будет - аж дух захватывает! И со многими лично увижусь и познакомлюсь - это же просто ПОТРЯСАЮЩЩЩЕ!!!!!
:D
Поздравления
в Общение
Опубликовано:
УРААААААА!!!! Мы выиграли и второй суд. Иск удовлетворили полностью, к немедленному исполнению!!!!