-
Публикации
2 034 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Namitova
-
-
1 минуту назад, Наталья_31 сказал:
Девочки, если кто-то есть тут на форуме... Подскажите пожалуйста, не могу найти информацию... У мужа только поставлен диагноз, неделю назад. Первый шок прошёл. Надо жить дальше. Пока принимает гидрею и аллопуринол. Видимо дальше, как и у других, будет иматиниб. Нигде не могу найти информацию, можно ли нам теперь жить половой жизнью на фоне лечения? Не беременеть, нам уже это не нужно, дети взрослые, а вообще? Он чувствует себя пока нормально, и желание не пропало пока...Начитались что ни слюны, никаких физиологических жидкостей нельзя... Как это было у вас? Можно с презервативом или как? Может что-то врачи говорили? Мужа удалось в нашем городе кое-как протолкнуть к единственному гематологу, врач ничего о болезни не сказал, вот неделю сама собираю информацию по крупицам. Как нам дальше жить с этим...
ХМЛ по наследству не передается. У нас есть замечательная школа, посвященная этой теме https://www.youtube.com/watch?v=zMttpX_vhME
-
30 ноября 2023 года в 14.00 (по местному времени) в г. Южно-Сахалинске, на базе ГБУЗ «Сахалинская областная клиническая больница» состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и родственников пациентов.
Программа:
- «Лекция о ХМЛ» - врач-гематолог 1-й категории Рачкова Ольга Игоревна;
- «Региональный новости» - региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю Старицын Антон Игоревич;
- Ответы на вопросы участников школы.
Место проведения: г. Южно-Сахалинск, ул. Мира, 430, ГБУЗ «Сахалинская областная клиническая больница», конференц-зал.
Участие бесплатное. Приглашаются пациенты с диагнозом ХМЛ и их родственники.
В рамках проведения школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на BCR-ABL.
Контактная информация: Старицын Антон Игоревич, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю, телефон: +7(914)781-82-81
-
13 декабря 2023 г. в 14:00 местного времени в Архангельске состоится очная региональная школа для пациентов с заболеванием миелофиброз, проживающих в Архангельской области и НАО.
Программа:
- «Как жить с миелофиброзом?» - лектор: врач-гематолог ГБУЗ АО «АОКБ», Левина Екатерина Юрьевна;
- «Коротко о важном» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» в Архангельской области и НАО Клюсова Наталья Яковлевна.
Место проведения: г. Архангельск, проспект Ломоносова, д. 292, ГБУЗ АО "Архангельская Областная Клиническая Больница", конференц-зал.
Приходите за знаниями. Участие бесплатное.
Контактная информация: Клюсова Наталья Яковлевна,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Архангельской области и НАО
Телефон: +7(911)559-80-96 -
6 минут назад, Владимир190 сказал:
Здравствуйте всем! Кто подскажет. Принимаю иматиниб 3 месяца. В начале лечения экспрессия гена BCR/ABL была 74%, через три месяца лечения - 54%. Что это значит? Надо переходить на 2-ю линию? Общий анализ крови в норме.
это значит, что иматиниб работает. У Вас снижение в костном мозге. Продолжайте дальше принимать иматиниб.
-
2 декабря 2023 г. в формате онлайн состоится Школа для пациентов с ХМПЗ, проживающих в Пермском крае.
Время московское: 10.00
Формат проведения: онлайнНаименование заболеваний:
истинная полицитемия,
миелофиброз,
эссенциальная тромбоцитемияПрограмма:
- «ХМПЗ в вопросах и ответах» - Пономарева Татьяна Владимировна, врач-гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница»;
- «Знать, чтобы жить!» - Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Пермскому краю;
- Вопросы и ответы онлайн.Требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1700498235
Приглашаем пациентов и ваших родственников.
Участие бесплатное.
Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна,
региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю
Телефон для связи: +7(919) 486-15-03 (телеграмм), +7(950)451-53-09 (ватсап, вайбер), E-mail: sodepermkrai@yandex.ruВы можете заранее в личку написать свой вопрос, который важно осветить.
-
24.11.2023 г. в г. Петропавловске-Камчатском, на базе ГБУЗ «Камчатская краевая больница имени А.С. Лукашевского» состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз и родственников пациентов.
Время местное: 14.00
Программа:
- «Лекция о ХЛЛ» - гематолог, врач высшей категории Шестопалова Инна Леонидовна (г. Хабаровск);
- «Содействие в действии на Камчатке» - региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю Старицын Антон Игоревич;
- Ответы на вопросы участников школы.
Место проведения: г. Петропавловск-Камчатский, ГБУЗ «Камчатская краевая больница имени А.С. Лукашевского», административный корпус, 3-й этаж, конференц-зал.
Участие бесплатное. Приглашаем пациентов с диагнозом ХЛЛ и ваших родственников.
Контактная информация:
Старицын Антон Игоревич,
Региональный представитель ВООГ "Содействие" по Камчатскому краю
Телефон: +7(914)781-82-81 -
08 декабря 2023 г. в Черкесске состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз.
Время: 14.00 - местное
Программа:
- Вступительное слово — Эбзеева Рада Ханапиевна, заведующая гематологического отделения-врач-гематолог, главный внештатный гематолог МЗ КЧР, Солодовников Андрей Николаевич, вице-президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие»;
- "ХМЛ: диагностика, лечение и образ жизни пациентов" — Эбзеева Р.Х.;
- "Всероссийское Общество ОнкоГематологии "Содействие" - помощь пациентам 16 лет" - Солодовников А.Н.;
- Ответы на вопросы: Эбзеева Р.Х., Солодовников А.Н.
В рамках проведения Школы, для пациентов с диагнозом ХМЛ будет организован забор крови на исследования.
Место проведения: Республиканское государственное бюджетное лечебно-профилактическое учреждение «Карачаево-Черкесский онкологический диспансер имени С.П. Бутова» (РГБЛПУ «КЧОД им. С.П. Бутова»), г. Черкесск, ул. Свободы, д. 62.
Участие бесплатное.
Присутствие на школе родственников пациентов с ХМЛ приветствуется.
Контактная информация:
Солодовников Андрей Николаевич,
вице-президент ВООГ «Содействие"
Телефон: +7 (917) 339-28-24 -
18 декабря 2023 г. в Барнауле состоится очная региональная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз, проживающих в Алтайском крае и Республике Алтай.
Время местное: 10:00
Программа:
- Открытие школы;
- «Значимость молекулярного ответа при лечении хронического миелолейкоза ингибиторами тирозинкиназы» - лектор: Ефремова Ольга Владимировна, к.м.н, врач-гематолог высшей категории;
- «Жизнь с ХМЛ» - лектор: Вяткина Елена Леонидовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Алтайском крае и Республике Алтай;
- Вопросы-ответы.
Место проведения: г. Барнаул, Краевая поликлиника, ул. Ляпидевского, д. 1, актовый зал, 2 этаж.
В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования.
Участие бесплатное.
Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ.
Контактная информация:
Вяткина Елена Леонидовна,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Алтайскому краю и республики Алтай
Телефон: +7(913)250-06-02 -
18 ноября 2023 г. в 10.00 по московскому времени состоится региональная ОНЛАЙН-ШКОЛА для пациентов с ХМПЗ, проживающих в Республике Башкортостан.
Программа:- «РН-НЕГАТИВНЫЕ ХРОНИЧЕСКИЕ МИЕЛОПРОЛИФЕРАТИВНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ: информация о заболеваниях, мониторинг симптомов» - лекторы:
Набиева Алина Артуровна, врач-гематолог, ассистент кафедры госпитальной терапии №2 ФГБОУ ВО БГМУ МЗ РФ
Мхитрян Лилит Артуровна, врач-гематолог, ассистент кафедры госпитальной терапии №2 ФГБОУ ВО БГМУ МЗ РФ;- «Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» в помощь пациентам» - Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Башкортостан;
- Ответы на вопросы on-line.
Приглашаем пациентов и ваших родственников.
Участие бесплатное.
Требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1700042386
Контактная информация: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Республики Башкортостан
Можно предварительно задать вопросы на ватцап +7(917)800-87-40 или на эл. почту Radik_ra@mail.ru (приветствуется)
-
02 декабря в 11:00 (местное время) в г. Владивосток состоится очная школа для пациентов с ХМПЗ и их родственников, проживающих в Приморском крае.
Программа:
- "Миелопролиферативные заболевания - жизнь и путь пациента" - лектор: врач-гематолог Краевого Гематологического центра, Дубов Виталий Сергеевич;
- «ЗНАКОМСТВО - ПОМОЩЬ - СОДЕЙСТВИЕ» - лектор: региональные представители ВООГ «Содействие» по Приморскому краю - Исимов Антон Витальевич; Эллерих Нина Владимировна;
- Ответы на вопросы участников школы: Дубов В.С., Исимов А.В., Эллерих Н.В.
Участие бесплатное.
Место проведения: г. Владивосток, ул. Русская, 55 корпус 1, Краевой гематологический центр.
Контактная информация: Эллерих Нина Владимировна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю, телефон: +7(924)231-56-16, e-mail: ellerich.nina@mail.ru
-
30 ноября 2023 г. в 12.00 местного времени в Орле на базе БУЗ Орловской области "Поликлиника №2" состоится Школа для пациентов с ХМПЗ.
Программа мероприятия:
- Вступительное слово - Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Орловской области;
- «Хронические миелопролиферативные заболевания: лечение и образ жизни» - лектор: Козьмина Марина Николаевна, врач-гематолог БУЗ Орловской области "Поликлиника №2";
- «Региональные новости» - лектор: Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Орловской области;
- Ответы на вопросы.
Место проведения: г. Орел, ул. 8 Марта, д. 2, БУЗ Орловской области "Поликлиника №2", конференц-зал.
Контактная информация: Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Орловской области, телефон: +7(915)504-49-21
-
16 декабря 2023 г. в 12:00 местного времени в Сыктывкаре состоится очная региональная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз.
Программа:
- Открытие школы - главный внештатный специалист гематолог Министерства здравоохранения Республики Коми Андрей Викторович Пройдаков;
- Региональные новости - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Коми Алла Алексеевна Томаштик;
- «ХМЛ: современные методы диагностики и лечения» - лектор: врач-гематолог Мария Александровна Зайцева;
- Вопросы-ответы.
Место проведения: ГУ "КОМИ РЕСПУБЛИКАНСКИЙ КЛИНИЧЕСКИЙ ОНКОЛОГИЧЕСКИЙ ДИСПАНСЕР", г. Сыктывкар, Нювчимское ш., 46, конференц-зал.
В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования.
Приходите за знаниями. Участие бесплатное.
Мы будем рады пообщаться с вами.
Контактная информация: Алла Алексеевна Томаштик, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Коми, телефон: +7(904)225-16-62
-
21.11.2023 г. в 10:00 в Тамбове состоится очная Школа для пациентов с ХМЛ с участием главного внештатного специалиста гематолога Тамбовской области, заведующей гематологическим отделением ГБУЗ "ТОКБ им. В.Д. Бабенко" Е.В. Вороновой, ведущего научного сотрудника Отдела диагностики и лечения гематологических заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, г. Москва, д.м.н. Е.Ю. Челышевой.
Программа:- Открытие школы. Гематологическая служба в Тамбовской области - лектор: Елена Викторовна Воронова, врач-гематолог высшей категории, заведующая гематологическим отделением ГБУЗ "ТОКБ им. В.Д. Бабенко", главный внештатный специалист гематолог;
- Современные методы диагностики и терапии ХМЛ: что нужно знать пациенту - лектор: Екатерина Юрьевна Челышева, в.н.с отдела диагностики и лечения гематологических заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, д.м.н., г. Москва;
- Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - сотрудничество с пациентами и специалистами - лектор: Лариса Леонидовна Смирнова, вице-президент ВООГ «Содействие», г. Санкт-Петербург;
- Ответы специалистов на интересующие вас вопросы.
Место проведения: г. Тамбов, ул. Московская, д. 29, ГБУЗ "ТОКБ им. В.Д. Бабенко", конференц-зал.
В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования.
Приходите за знаниями. Участие бесплатное.
Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ.
Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(921)346-08-79, электронная почта: sodeyspb@yandex.ru
#воогсодействие #хмл #хроническиймиелолейкоз #гематолог #тамбов
-
07 ноября 2023 г. в 14.30 (местное время) в г. Улан-Удэ состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) и родственников пациентов.
Программа:
- «Что нужно знать о ХЛЛ и лечении» - Очирова Оксана Ешиевна, заслуженный врач Республики Бурятия, главный внештатный гематолог, заведующая отделением гематологии РКБ им. Семашко;
- Организация ВООГ «Содействие» в Республике Бурятия - Ананина Марина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятии;
- Ответы на вопросы участников школы: Очирова О.Е., заслуженный врач Республики Бурятия, заведующая отделением гематологии РКБ им. Семашко; Жалсанова Э.Б., врач-гематолог; Намсараева В.Г., заслуженный врач Республики Бурятия; Ананина М.М., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятия.
Участие бесплатное. Приглашаются пациенты с диагнозом ХЛЛ и их родственники.
Место проведения: Республика Бурятия, г. Улан-Удэ, ул. Павлова, д. 12, актовый зал Республиканской клинической больницы им. Семашко.
Контактная информация: Ананина Марина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятия, телефон: +7(914)840-93-51
-
07 ноября 2023 г. в 16.30 (местное время) в г. Улан-Удэ состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ (миелофиброз, истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия) и родственников пациентов.
Программа:
- «ХМПЗ и лечение» - Очирова Оксана Ешиевна, заслуженный врач Республики Бурятия, главный внештатный гематолог, заведующая отделением гематологии РКБ им. Семашко;
- Организация ВООГ «Содействие» в Республике Бурятия - Ананина Марина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятия;
- Ответы на вопросы участников школы: Очирова О.Е., заслуженный врач Республики Бурятия, заведующая отделением гематологии РКБ им. Семашко; Жалсанова Э.Б., врач-гематолог; Намсараева В.Г., заслуженный врач Республики Бурятия; Ананина М.М., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятия.
Участие бесплатное. Присутствие на школе родственников приветствуется.
Место проведения: Республика Бурятия, г. Улан-Удэ, ул. Павлова, д. 12, актовый зал Республиканской клинической больницы им. Семашко.
Контактная информация: Ананина Марина Михайловна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Бурятия, телефон: +7(914)840-93-51
-
2 ноября 2023 г. в 15:00 (местное время) в Томске состоится очная Школа для пациентов с хроническими миелопролиферативными заболеваниями (истинная полицитемия, остеомиелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия).
!Встреча пациентов возле регистратуры в 14:40-14:50.
Программа мероприятия:
- «ХМПЗ, актуальные вопросы для пациентов» - лектор: Тризна Ксения Борисовна, врач-гематолог ОГАУЗ "Томская областная клиническая больница";
- «Региональные новости» - лектор: Андросова Евгения Владиславовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Томской области;
- Вопросы и ответы.
Место проведения: г. Томск, ул. Ивана Черных, д. 96, строение 1, Консультативная поликлиника ОКБ, актовый зал.
Контактная информация: Андросова Евгения Владиславовна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Томской области, телефон для связи: +7(953)927-93-93
-
27 ноября 2023 г. в 13.00 в Вологде состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) и их родственников, проживающих в Вологодской области.
Программа:
- Открытие мероприятия, модератор: Фролова Мария Владимировна, главный внештатный специалист гематолог Вологодской области;
- «Региональные новости» - лектор: Воронкова Татьяна Борисовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Вологодской области;
- «ХЛЛ - методы диагностики и лечения» - лектор: Иванов Владимир Вячеславович, заведующий Отделением анестезиологии-реанимации с палатами реанимации и интенсивной терапии, отделения химиотерапии и трансплантации онкогематологических заболеваний ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург;
- «ВООГ «Содействие» в помощь пациентам» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие» по Северо-Западному-Западному федеральному округу;
- Ответы на вопросы.
Место проведения: г. Вологда, ул. Костромская, д. 14, Отель «Николаевский», конференц–зал.
Приходите за знаниями.
Участие в школе бесплатное.
Контактная информация: Воронкова Татьяна Борисовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Вологодской области, телефон: +7(921)549-83-28
-
27 ноября 2023 г. в 11.00 (местного времени) состоится очная Школа для пациентов с заболеванием ХМЛ и их родственников, проживающих в Вологодской области.
Программа:
• Открытие мероприятия, модератор: Фролова Мария Владимировна, главный внештатный специалист гематолог Вологодской области;
• «Региональные новости» - лектор: Воронкова Татьяна Борисовна, региональный представитель ВООГ «Содействие»;
• «ХМЛ-методы диагностики и лечения. На что необходимо обратить внимание пациенту с ХМЛ? Как справиться с нежелательными побочными явлениями? Когда необходимо менять терапию? Соблюдение основных рекомендаций гематолога» - лектор: Ломаиа Елза Галактионовна, к.м.н., заведующая НИО иммуноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург;
• «ВООГ «Содействие» в помощь пациентам» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие» по С-ЗФО.Место проведения: г. Вологда, ул. Костромская, д. 14, Отель «Николаевский», конференц-зал.
Участие бесплатное.
Приходите за знаниями.Контактная информация: Воронкова Татьяна Борисовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Вологодской области, телефон: +7(921)549-83-28
-
В 20.10.2023 в 19:20, Анастасия К сказал:
Добрый день! У меня эссенциальная тромбоцитемия, успешно поддерживала уровень в районе 500-600 на препарате Пегасис (пегинтерферон альфа2-бета) Подскажите если кто знает возможно ли заменить его препаратом на основе цэпегинтерферон альфа2-бета таким как Альгерон?
Заранее благодарю за помощь, готова в свою очередь проконсультировать поскольку изучила много медицинской литературы и испытаний зарубежных стран.
Напишите на эл почту info@sodeystvie-cml.ru - Матвеева Лилия Федоровна, президент ВООГ "Содействие". Укажите ФИО, дата рождения, адрес проживания, контактную информацию, приложите мед документы с назначением ЛП и текущую информацию по терапии на данный момент.
-
22 часа назад, Koshkinaiv93 сказал:
Хорошо поняла вас
Откуда Вы?
-
23 часа назад, Koshkinaiv93 сказал:
Здравствуйте все длиться уже августа температура 37,5, сегодня не могу ходить все болит и стопа сильно отекла и жар 38,5, врач все знает говорит при хмл такого не может быть я уже у кого только не была бестолку все меня боятся и скорая не стала забирать
Вы написали, что скорая не стала забирать, опуская эмоции, что именно они сказали? И что-то оставили на руках Вам?
-
10 ноября 2023 г. в 15.00 (местного времени) в Чите состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ и их родственников, проживающих в Забайкальском крае.
Программа мероприятия:
- "Клинические аспекты хронических ph- негативных миелопролиферативных заболеваний" – Колесникова Анна Сергеевна, врач-гематолог гематологического отделения ГУЗ ККБ, г. Чита;
- "Всероссийское Общество ОнкоГематологии "Содействие" в помощь пациентам" - Васильева Галина Поликарповна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Забайкальскому краю;
- Ответы на вопросы.
Место проведения: г. Чита, ул. Коханского, д. 7, ГУЗ ККБ, 3 этаж, лекционный зал.
Участие бесплатное.
Контактная информация: Васильева Галина Поликарповна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Забайкальскому краю, контактный телефон: +7(914)436-22-79
#хмпз #миелофиброз #воогсодействие #истиннаяполицитемия #эссенциальнаятромбоцитемия #гематолог #онкогематология #заболеваниекрови #чита
-
-
3 минуты назад, Koshkinaiv93 сказал:
Здравствуйте все длиться уже августа температура 37,5, сегодня не могу ходить все болит и стопа сильно отекла и жар 38,5
Вызывайте врача на дом - сказать - температура 38,5, болевой синдром, отек стопы, не можете вставать на ногу. И соглашаться на госпитализацию.
ХМЛ и беременность
в Беременность при ХМЛ
Опубликовано:
И откуда Вы?