Namitova

Лечение вайдазой - это не ХМЛ!!!! Здесь другая терапия. Лечение данным ЛС только в условиях стационара. Решение о тактике лечения принимает врач. Пациент не должен приносить свой препарат в стационар, а это значит, что лечение должно проходить за счет средств той медицинской организации в которую он госпитализирован. В этом есть плюс и в этом есть минус. Если на территории региона вопрос не решается, но есть рекомендация федерального центра, значит регион может на "первых парах" направлять больного по ВМП в ту федеральную больницу, где начали лечение пациента. А дальше необходимо доказывать на уровне региона, что есть потребность в лечении данным ЛС. Об этом должен знать гл. внештатный гематолог региона, главный врач медицинской организации, где будет проходить лечение пациент, минздрав региона, Ваша страховая компания (которая проверяет качество лечения и правомерность применения лекарственных средств, в том числе и в условиях стационара). Врачи на уровне больницы должны принять решение о данной тактике лечения, представить пакет документов гл. врачу больницы и далее согласовывать о возможности лечения больного в условиях своего стационара. При условии согласования, будет еще и период на закупку препарата. А это значит, что быстро не обеспечат. Понимать, что больница по месту жительства должна будет ежемесячно, пожизненно ложить больного на госпитализацию и применять терапию вайдазой. И в данном случае больнице нужно помочь в отстаивании прав на лечение данным ЛС.

15 июня 2017 в 17.00 состоится семинар "Плазмоцитома: симптомы, диагностика, лечение" для пациентов с диагнозом множественная миелома. Место проведения: Московский городской гематологический центр ГКБ им. С. П. Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2 Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая). Руководитель: Заведующая МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. Н. Пирогова, д.м.н. - Виноградова О. Ю. Ответственные исполнители: Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина, к.м.н. - Жеребцова В.А. Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - к.м.н. - Кочкарева Ю. Б. Ответственный администратор МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - Царева С.Н. http://www.sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2017/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-mnozhestvennoj-mielomoj.html

14 июня 2017 г. в 17.00 состоится семинар "Терапия ХМЛ ингибитором тирозинкиназ 2 поколения Бозутинибом". Место проведения: Московский городской гематологический центр ГКБ им Боткина, холл 2 этажа (Москва, 2 Боткинский проезд, д. 5, корп. 17, подъезд. 1. Ближайшие станции метро: Динамо, Беговая). Руководитель: Заведующая МГГЦ, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. Н. Пирогова, д.м.н. - Виноградова О. Ю. Ответственные исполнители: Врач-гематолог МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - Новицкая Н. В., Ответственный администратор МГГЦ ГКБ им. С. П. Боткина - Царева С.Н. подробно здесь http://www.sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2017/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-hronicheskim-mielolejkozom.html

Московский городской гематологический центр ГКБ им. С.П. Боткина проводит семинары для пациентов с диагнозами: хронический миелолейкоз и множественная миелома.

И почему удается достать из целого текста один абзац? Если читать только этот абзац то можно и засомневаться. А Вы прочитали весь текст?

Хронический, но не фатальный. По частоте встречаемости хронический миелолейкоз (ХМЛ) занимает третье место среди злокачественных заболеваний крови и составляет 15-20% от всех лейкозов. Недавно этот вид лейкоза считался фатальным, и меньше половины больных переживали 5-летний рубеж. Сегодня при своевременно начатом лечении больные живут 10 и более лет, существенно повысилось качество их жизни. О новых возможностях терапии этого заболевания «МВ» рассказала врач-гематолог высшей категории, ведущий научный сотрудник отделения химиотерапии лейкозов и патологии эритрона ФГБУ «Гематологический научный центр», член Национального гематологического общества, Американского общества гематологов и Европейского общества по изучению лейкозов (ELN), доктор медицинских наук, профессор Анна Туркина. - Анна Григорьевна, расскажите, пожалуйста, чем вызывается хронический миелолейкоз? - В основе развития ХМЛ лежит случайная хромосомная поломка, которая происходит в стволовой гемопоэтической клетке – предшественнице кроветворения. Эта поломка, которая по месту ее открытия получила название Филадельфийской хромосомы, приводит к злокачественной трансформации нормальных клеток. В клетках с поломанной хромосомой образуется онкобелок – тирозинкиназа, которая обладает повышенной активностью и нарушает работу нормальных клеток костного мозга, превращая их в лейкозные. Быстро размножаясь, лейкозные клетки постепенно заполняют не только костный мозг, но и выходят в периферическую кровь, занимают печень и селезенку. - Как проявляется это заболевание и как устанавливается диагноз? - Около 50% пациентов не чувствуют никаких симптомов. У половины больных с продвинутыми стадиями заболевания развивается слабость, недомогание, признаки интоксикации, боли в костях, тромбоцитопения (повышенная кровоточивость, замедленная свертываемость крови) или, наоборот, тромбозы. Заподозрить ХМЛ можно по клиническому анализу крови: о нем говорит увеличение числа лейкоцитов и изменений в составе формулы крови. На заболевание могут также указывать увеличенные размеры селезенки, которые обнаруживаются при осмотре или при ультразвуковом исследовании органов брюшной полости. Однако подтвердить диагноз ХМЛ можно только на основании цитогенетических и молекулярных исследований, которые находят поломку хромосомы или ее аналога в костном мозге и/или в крови. - В каком возрасте чаще всего обнаруживается заболевание? - ХМЛ может быть выявлен в любом возрасте, дети заболевают им крайне редко. У людей до 30 лет заболеваемость составляет 0,5 на 100 тысяч населения. Более старшая возрастная группа болеет им в три раза чаще. В Европе заболеваемость ХМЛ составляет 1,1 на 100 тысяч населения, в нашей стране – 0,8 на 100 тысяч населения. Впрочем, статистика заболеваемости в разных странах очень разнится как по возрасту, так и по гендерному признаку. Всего же в России около 8 тысяч больных ХМЛ. - Насколько поддается лечению это заболевание? - Изучение механизмов возникновения ХМЛ позволило создать новый класс лекарственных препаратов – ингибиторы тирозинкиназы, которые вызывают гибель преимущественно опухолевых клеток, что в свою очередь обеспечивает высокую эффективность терапии. Такой подход позволяет практически полностью подавить лейкозные клетки, восстановив популяцию нормальных клеток в костном мозге. Применяемые ранее методы цитостатического лечения позволяли пережить десятилетний рубеж от момента установления диагноза ХМЛ только 5-10% больных. В эру ингибиторов тирозинкиназы (ИТК) 70-80% больных живут дольше 10 лет. Анализ причин смерти позволил установить, что от трети до половины больных умирают от сопутствующих заболеваний, а не от лейкоза. - Какова смертность от ХМЛ? - Сегодня смертность больных ХМЛ зависит от степени подавления клона лейкемических клеток (глубины ответа на терапию). Если после лечения опухолевые клетки не определяются или определяются на очень низком уровне (менее 0,1%), больные живут практически столько же, как и здоровые люди. При отсутствии должного ответа на терапию высок риск прогрессии заболевания. Если терапию не поменять, риск умереть от ХМЛ составляет 50%. Среди больных, которые начали лечиться в ранние сроки после выявления заболевания, в течение 10 лет умирают не более 15%, если же лечение начато спустя два-три года, в течение 10 лет умирают 20-30% больных. В центрах, которые занимаются разработкой терапии больных хроническим миелолейкозом, ситуация несколько лучше. Отчасти это связано с тем, что за пациентами устанавливается более тщательное наблюдение, кроме того, как правило, эти больные включаются в клинические исследования и им доступны новые препараты. - Какие подходы применяются сегодня в нашей стране для лечения больных ХМЛ? - Существует единая схема лечения, разработанная международным сообществом гематологов. Прежде всего это терапия ингибиторами тирозинкиназы (того самого белка, который приводит к развитию лейкоза). К ингибиторам тирозинкиназы (ИТК) 1-го поколения относится иматиниб. Именно этот препарат, который начал использоваться для лечения больных ХМЛ в начале XXI века, дал надежду на длительную выживаемость. Он превратил ХМЛ из заболевания с фатальным исходом через 3-5 лет после установления диагноза в контролируемое заболевание, благодаря чему продолжительность жизни больных существенно увеличилась, а части больных даже удалось отменить лечение под молекулярным контролем остаточных лейкозных клеток. Иматиниб включен в государственную программу «7 нозологий» и финансируется из федерального бюджета, то есть пациенты получают его бесплатно. Однако у 35-45% больных терапия иматинибом дает недостаточный ответ, то есть сохраняется большая масса опухолевых клеток, или наблюдается непереносимость препарата – проявляются побочные эффекты, которые значительно ухудшают самочувствие больного и даже могут угрожать его жизни. Для таких больных шансом на нормальную жизнь, жизнь без опухоли стали ингибиторы тирозинкиназы 2-го поколения. У больных с устойчивостью к терапии иматинибом эти препараты уничтожают резистентные клетки, а в случае плохой переносимости иматиниба переход на эти препараты существенно улучшает качество жизни больных, позволяет сохранить трудоспособность и вести нормальный образ жизни. Внедрение ингибиторов тирозинкинады 2-го поколения в нашей стране в значительной степени затруднено из-за ограниченного к ним доступа. Дело в том, что лечение ИТК 2-го поколения не поддерживается программами госгарантий, а проводится за счет регионального бюджета, что нередко приводит к позднему назначению препарата или к перерывам в лечении. Алгоритм терапии ХМЛ отражен в российских клинических рекомендациях, которые основываются на рекомендациях европейских и американских специалистов по ХМЛ. Отечественные рекомендации по терапии ХМЛ, которые мы дорабатывали в течение всего лета и осени, сейчас находятся на утверждении в Минздраве России и уже прошли первый этап утверждения. Эти рекомендации содержат не только количественную характеристику методов лечения, но и качественную характеристику терапии. В них четко прописано, что надо делать в зависимости от объема опухоли или от ее агрессивности, какие характеристики надо учитывать при мониторинге состояния больного, какое решение должен принимать врач в зависимости от ответа на терапию. - Можно ли говорить о каких-то прорывах в терапии ХМЛ? - Безусловный прорыв в лечении больных ХМЛ связан с возможностью отмены лечения и наблюдения ремиссии без терапии у больных, достигших стабильный глубокий ответ. Доля таких больных составляет около 25%. Раньше предполагалось, что назначение ИТК должно быть пожизненным, что больных нельзя снимать с лечения. Конечно, отмена препаратов должна проводиться строго под контролем молекулярного мониторинга. Вторым важным событием в лечении ХМЛ стало появление ИТК 2-го поколения, они были зарегистрированы в России в 2008 году и позволили существенно улучшить результаты лечения и качество жизни больных. Назначение ИТК 2-го поколения позволяет быстрее получить устойчивые глубокие ремиссии, при которых можно решать вопрос о наблюдении за больными после отмены терапии, при контроле остаточного лейкозного клона с помощью молекулярных методов. - Сколько стоит курсовая терапия ХМЛ? - Прием препаратов проводится не курсами, а на постоянной основе. Стоимость терапии одного больного в год составляет от 200 тысяч рублей до миллиона и более. И в принципе предполагалось, что это будет пожизненный прием, поэтому возможность наблюдения ремиссии без лечения - это и возможность снизить финансовую нагрузку на бюджет. Необходимо подчеркнуть, что существует программа «7 нозологий», по которой государство обеспечивает основную массу больных ХМЛ иматинибом - препаратом 1-го поколения. Однако в течение последних пяти лет обсуждается вопрос о включении ингибиторов тирозинкиназы 2-го поколения в программу «7 нозологий», но пока окончательное решение не принято. Эти препараты более дорогие, чем иматиниб, но, если правильно организовать лечение, можно существенно сэкономить. - Каким же образом? - Стоимость лечения во многом зависит от его правильной организации. Если мы быстро подберем препарат, который подавляет опухоль, то выведем больного в стабильную ремиссию, когда можно обсуждать вопрос о наблюдении без терапии. Однако важно на ранних этапах лечения правильно отобрать пул больных, которые нуждаются в смене терапии. Малоэффективно назначать ИТК 2-го поколения, когда уже лейкоз вышел из-под контроля, заболевание прогрессирует. К сожалению, нередко это выброшенные деньги. Кроме того, есть небольшая популяция молодых больных, которых можно вылечить, проведя трансплантацию костного мозга. Таких больных немного, но можно коренным образом изменить их судьбу, применив этот метод. - Вообще, как должно быть организовано лечение ХМЛ? Какие службы и структуры в этом должны быть задействованы? Насколько важно в этом процессе междисциплинарное взаимодействие? - Здесь прежде всего должно быть налажено взаимодействие врачей и больных. Для нас, онкогематологов, также очень важна совместная работа с молекулярными биологами, которые проводят цитогенетические и молекулярно-генетические исследования, и, конечно, взаимодействие с государственными и региональными органами здравоохранения и руководителями субъектов Федерации. Именно от них зависит обеспечение больных препаратами. Без этого все наши усилия окажутся тщетными. Нам важно подобрать наиболее рациональный порядок назначения ингибиторов тирозинкиназы для больных ХМЛ, определиться, какое лечение, какие препараты, в каких дозах необходимо назначить тому или иному пациенту в зависимости от его ответа на терапию, а для этого надо продолжать клинические наблюдения за всеми больными. Здесь не обойтись без помощи информационных технологий, которые помогут обобщить и систематизировать данные, сведя их в полный единый регистр больных ХМЛ. Большим подспорьем в нашей работе может стать недавно переданный ФГБУ «ЦНИИ организации и информатизации» Минздрава России регистр пациентов с ХМЛ, который был составлен при поддержке компании «Новартис». Он велся с 2006 года, в нем собрана информация о 7753 пациентах, которые проходили лечение в 111 медицинских центрах страны. Регистр содержит такие данные, как пол, возраст, социальный статус пациентов, а также сведения обо всех проводимых им методах лечения, включая оценку их эффективности. Это позволяет не только оценить, какое число больных нуждается в тех или иных препаратах, но и определить наиболее рациональные схемы лечения, в том числе и принять решение о своевременном переводе пациентов на 2-ю и последующую линию терапии. За последние два десятилетия онкогематологи сильно продвинулись в борьбе с ХМЛ. Открыты причины заболевания, разработано патогенетическое лечение. Теперь надо рационально организовать это лечение так, чтобы оно стало максимально доступным для больных. Цена вопроса не такая большая, зато выигрыш огромный. https://www.medvestnik.ru/content/interviews/Hronicheskii-no-ne-fatalnyi.html

так, так Mara.... а как это у Вас копится препарат? не дисциплинированы? Ай, яй, яй!!!!

Мы объявляли грант с 25 февраля по 30 марта 2017 на участие и любой мог заявиться. 3 победителя конкурса приняли участие http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/itogi-konkursa-grantov-ot-voog-sodejstvie-na-uchastie-v-xii-vserossijskom-forume-novye-gorizonty.html

В отношении СТОПа мы можем рассуждать, когда пациент дисциплинированно проходит лечение, достигает БМО. Держит его..... Если же, как в случае ДНР..., перебои с препаратом, не проводится диагностика... Нужно думать, как получать постоянную терапию. И близкие родственники должны отдавать себе отчет в действиях. Я уже отвечала в другой ветви на этот же вопрос.

здесь ведь вопрос в пожизненном приеме. 1-2 раза. Ну три купила. А дальше что?

Организатором было ВООГ "Содействие". Лекция проходила в рамках XII Всероссийского форума "Новые горизонты" в период с 20 по 23 мая 2017 г. А вопрос в чем?

Лекция: "Новые возможности терапии ХМЛ" 22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» состоялась лекция «Новые возможности терапии хронического миелолейкоза», которую осветила Туркина А.Г., заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ ГНЦ МЗ РФ, д.м.н., профессор. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-novye-vozmozhnosti-terapii-hml.html

Лекция: "Диагностика и терапия хронического миелолейкоза вчера и сегодня". 22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» с докладом «Диагностика и терапия хронического миелолейкоза вчера и сегодня» выступила О.Ю. Виноградова, руководитель Московского городского гематологического центра ГКБ им. С.П. Боткина, доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. И. Пирогова. Ольга Юрьевна в своем докладе дала основные понятия и аспекты, что должен знать пациент, если ему установлен диагноз хронический миелолейкоз. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-diagnostika-i-terapiya-hronicheskogo-mielolejkoza-vchera-i-segodnya.html

22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» состоялась лекция ассистента кафедры онкологии Первого МГМУ им. И.М. Сеченова МЗ РФ, к.м.н. Т.Е. Бялик по теме хронического лимфолейкоза. Лектор осветила основные аспекты, что должен знать пациент с диагнозом хронический лимфолейкоз. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-hronicheskij-limfolejkoz.html

Здравствуйте Оксана. Я понимаю Вашу проблему, но мы не продаем препараты. Это позиция нашей организации http://www.sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2016/budte-bditelny.html Вы должны понимать, что, если у Вашей мамы реально установлен диагноз ХМЛ, то в лечении препаратом иматиниб она нуждается ежедневно и пожизненно. Перерывы не допустимы. Решать вопрос сбором препарата на территории России - не выход. Покупать препарат из недостоверных источников - также риск. У нас есть истории пациентов с Донбасса http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/14059-помогите-с-лекарствомфилохроминиманитиб/ Вам придется принимать решение, как поступить.

Поздравления организаций – членов CML Advocates Network с 10-летием ВООГ "Содействие". подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/pozdravleniya-organizacij-chlenov-cml-advocates-network-s-10-letiem-voog-sodejstvie.html

Лекция: "Лимфомы – что нужно знать пациенту?" 22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» с докладом «Лимфомы – что нужно знать пациенту?» выступила Г.С. Тумян, ведущий научный сотрудник отделения химиотерапии гемобластозов ФГБУ «РОНЦ им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ, д.м.н., профессор, которая начала лекцию с цитаты А.Л. Мясникова: «Современный сознательный человек должен знать правду о своем здоровье, так как он является не только объектом лечения, но и его естественным участником» и предложила построить диалог в вопросах и ответах. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-limfomy-chto-nuzhno-znat-pacientu.html

Лекция: "Перспективы развития гематологии в 21-м веке" 22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» с докладом «Перспективы развития гематологии в 21-м веке» выступил В.В. Птушкин, заместитель главного врача по гематологии Городской гематологический центр ГБУЗ «ГКБ им. С.П. Боткина ДЗМ», главный внештатный гематолог Департамента здравоохранения города Москвы, д.м.н., профессор. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-perspektivy-razvitiya-gematologii-v-21-m-veke.html

Лекция: "Взаимодействие лекарственных средств при лечении онкогематологических заболеваний". 20 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» состоялась лекция «Взаимодействие лекарственных средств при лечении онкогематологических заболеваний», которую осветила Комаровская Н.Л., главный внештатный фармаколог Министерства здравоохранения Пермского края. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-vzaimodejstvie-lekarstvennyh-sredstv-pri-lechenii-onkogematologicheskih-zabolevanij.html

Лекция: "Новые возможности терапии ХМЛ" 22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» состоялась лекция «Новые возможности терапии хронического миелолейкоза», которую осветила Туркина А.Г., заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ ГНЦ МЗ РФ, д.м.н., профессор. подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-novye-vozmozhnosti-terapii-hml.html

Группа 4 - победители конкурса фотографии.

20 мая участники форума принимали активное участие в разных форматах работы, в том числе и в конкурсе фото.

21 мая на XII Всероссийском форуме "Новые горизонты" с участниками работала Черанёва О.В., лектор из Перми. Активисты ВООГ "Содействие" со всей страны получили уникальные знания. А впереди у нас еще 2 дня тренингов и конференция.

ВООГ СОДЕЙСТВИЕ 10ЛЕТ!!!

22 мая состоится 3-й день XII Всероссийского форума "Новые горизонты", который проводит ВООГ "Содействие". В этот день будут рассматриваться медицинские вопросы: - Диагностика хронического миелолейкоза вчера и сегодня; - Новые возможности терапии ХМЛ; - Лимфомы - что нужно знать пациенту; - Хронический лимфолейкоз; - Перспективы развития гематологии в 21-м веке. Если у вас есть вопросы, Вы можете до 9.00 (мск) 22.05. оставить вопросы в беседе данного сообщения. Некоторые вопросы будут озвучены на форуме и по итогам форума будут даны ответы.