Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Namitova

Супермодераторы
 Просмотреть профиль  Активность

  • Публикации

    2 036

  • Зарегистрирован

  • Посещение

 Тип публикации 

Все публикации пользователя Namitova

  1. Namitova
    У нас продолжают поступать фото истории в поддержку акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит
  2. Namitova
    Пост Суворовой Ольги. - Сегодняшний день начался с письменных обращений в прокуратуру. Продолжаем бороться за право и жизнь пациентов с Хроническим миелоидным лейкозом. Откуда только берутся силы?) Но останавливаться нельзя. Вперед и только вперед! #будьсильным #всевтвоихруках #тыможешьнамногобольше #простоверьвсебя #ракдурак #воогсодействие
  3. Namitova
    Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит
  4. Namitova
    Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит
  5. Namitova
    У нас есть пациенты, которые на иматинибе достигли большого молекулярного ответа и сейчас в исследованиях на прекращение терапии. Это надежда для многих пациентов жить без лекарств. Пока таких пациентов не много у нас в стране, так же, как и во всем мире. Но есть. Если будете дисциплинированным пациентом, не будете пропускать прием препарата, проходить исследования, достигнув ответа и продержавшись на нем 2-3 года, будет шанс жить без лекарств. Наука не стоит на месте. Если в 2006 г., когда заболела мама был только один препарат - это гливек. То сегодня у нас в стране первая и вторая линия терапии. Сейчас проходят клинические исследования и на препарат третьего поколения. А плюс есть еще и ТКМ. Это надо постараться, чтобы слететь с ответа :-) Но есть важные составляющие, которые важно знать, принимая иматиниб - это взаимодействие препарата с другими и с пищей http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-vzaimodejstvie-lekarstvennyh-sredstv-pri-lechenii-onkogematologicheskih-zabolevanij.html, чтобы препарат качественно у Вас работал. Ответы на вопросы из жизни: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-novye-vozmozhnosti-terapii-hml.html. Погуляйте по сайту, почитайте.
  6. Namitova
    Для назначения препаратов второй линии должны быть основания. У меня мама на иматинибе с 2006 года. Так для примера. Если Вы ответите на иматиниб, то причины назначать вторую линию возможно не возникнет никогда. И славо богу. В отношении, где лучше? Зависит от финансового состояния. Если готовы заплатить, можете хоть где сделать ТКМ. Но пересадка нисколько не легче будь то в России или заграницей. Поэтому Ваше право.
  7. Namitova
    Болеет с 90х. И она на иматинибе. Хорошо делают в Горбачевке в Питере. Вы пока не забивайте себе голову лишней информацией. Если у Вас все будет хорошо на иматинибе. Дак и будете спокойно жить на нем. Многие хронические заболевания требуют постоянно приема препаратов, например диабет, кардиологические или эндокринологические заболевания.
  8. Namitova
    Хронический миелолейкоз отличается от других лейкозов тем, что можно жить и без ТКМ. Большинство пациентов живут на терапии иматиниб. У меня в регионе самой старшей пациентке 86 лет. Поэтому у нас и нет такого раздела. Пересадки курируют благотворительные фонды. У нас в регионе вообще нет проблемы получить квоты на ТКМ. Проблема лишь в поиске подходящего донора, если близкие не подходят. И здесь нужна помощь фондов.
  9. Namitova
    Ну.... солнце никому не полезно. В спорт вернетесь, но скорее любительский. И после того, как достигнете нолик :-)
  10. Namitova
    Это очень здорово, что Вам так повезло с врачом. Очень важно,. когда врач сразу рассказывает. Это позволяет спокойно относится к заболеванию, а это уже шажок в реальное будущее. Сейчас самое главное не пропуская ежедневно принимать иматиниб.
  11. Namitova
    На территории Российской Федерации под эгидой Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» проходит акция «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит!», направленная на привлечение внимания власти к вопросу доступности инновационных препаратов для лечения ХМЛ. Хронический миелолейкоз (ХМЛ) – рак крови, который ЛЕЧИТСЯ!, НО при СВОЕВРЕМЕННОМ получении терапии. В российском регистре около 9000 пациентов с диагнозом ХМЛ. Благодаря программе 7 нозологий (обеспечение дорогостоящими препаратами) все нуждающиеся получают препарат первого поколения - иматиниб СВОЕВРЕМЕННО И БЕЗ ПЕРЕРЫВОВ. У 30-40% больных, к сожалению, развивается резистентность или непереносимость терапии ИТК первого поколения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения - НИЛОТИНИБ, ДАЗАТИНИБ или БОЗУТИНИБ, обеспечение которыми на сегодняшний день, осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что НЕ ГАРАНТИРУЕТ СВОЕВРЕМЕННОСТЬ И НЕПРЕРЫВНОСТЬ лечения. Только программа 7 нозологий доказала свою эффективность и дала возможность получать жизненно необходимые препараты вовремя и без перерывов. Пациенты, их близкие и просто не равнодушные люди подымают вопрос доступности препаратов 2-го поколения для лечения ХМЛ, важности получения качественной медицинской помощи СВОЕВРЕМЕННО. Обращение адресовано Президенту России В.В. Путину - гаранту соблюдения конституционных прав граждан РФ. С каждым днем в социальных сетях растет количество поддерживающих акцию "#ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит!". Также Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» направило письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при МЗ РФ с просьбой включить лекарственные препараты нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб в программу 7 нозологий. http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/yaveryuprezidentuslyshit.html
  12. Namitova
    Пост Анастасии Мурасовой из Перми Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит Хронический миелолейкоз (ХМЛ) – рак крови, который ЛЕЧИТСЯ!, НО при СВОЕВРЕМЕННОМ получении терапии. Благодаря программе 7 нозологий (обеспечение дорогостоящими препаратами) все нуждающиеся получают препарат первого поколения - иматиниб СВОЕВРЕМЕННО И БЕЗ ПЕРЕРЫВОВ, к которому у 30-40% больных, к сожалению, развивается резистентность или непереносимость. Таким пациентам нужны препараты 2-го поколения - нилотиниб, дазатиниб или бозутиниб, обеспечение которыми на сегодняшний день, осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что НЕ ГАРАНТИРУЕТ СВОЕВРЕМЕННОСТЬ И НЕПРЕРЫВНОСТЬ лечения. Только программа 7 нозологий доказала свою эффективность и дала возможность получать жизненно необходимые препараты вовремя и без перерывов. Друзья, поддержите репостом! Если нас будут тысячи, ПРЕЗИДЕНТ нас услышит!!!
  13. Namitova
    пост Александры Гржелецкой - Много букв. Непонятные слова. - О чём идёт речь: Хронический миелолейкоз (ХМЛ) – рак крови, который ЛЕЧИТСЯ!, НО при СВОЕВРЕМЕННОМ получении терапии Благодаря программе 7 нозологий (обеспечение дорогостоящими препаратами) все нуждающиеся получают препарат первого поколения - иматиниб СВОЕВРЕМЕННО И БЕЗ ПЕРЕРЫВОВ, к которому у 30-40% больных, к сожалению, развивается резистентность или непереносимость. Таким пациентам нужны препараты 2-го поколения - нилотиниб, дазатиниб или бозутиниб, обеспечение которыми на сегодняшний день, осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что НЕ ГАРАНТИРУЕТ СВОЕВРЕМЕННОСТЬ И НЕПРЕРЫВНОСТЬ лечения. Только программа 7 нозологий доказала свою эффективность и дала возможность получать жизненно необходимые препараты вовремя и без перерывов Чем мы можем помочь: 1. Вы можете напечатать листовку с текстом и опубликовать фото или видео в своих социальных сетях! Текст "Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит" 2. Можете сделать РЕПОСТ данной публикации и продублировать пост в другие социальные сети! 3. Вы можете в устной форме оповестить своих друзей, сделать рассылку и попросить их принять участие в акции! Мы можем сделать этот Мир добрее ВМЕСТЕ! Не оставайтесь равнодушными!
  14. Namitova
    ооооо.... сколько новой информации :-)
  15. Namitova
    Да и правда прекрасный. А подскажите, Вам когда сказали диагноз, Ваш доктор рассказывал Вам про заболевание, давал руководство для пациента, говорил ли, что у Вас в городе проходят школы пациентов ХМЛ?
  16. Namitova
    Рады приветствовать Вас в нашей большой семье. А Вы из какого города?
  17. Namitova
    #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит
  18. Namitova
    Краснодар поддерживает! Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит Друзья, поддержите репостом! Если нас будут тысячи, ПРЕЗИДЕНТ нас услышит!!!
  19. Namitova
    Вологда и Пермь поддерживают акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит
  20. Namitova
    Пост Панкиной Татьяны из Магнитагорска! Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит __________________________ Друзья я прошу вас прочесть этот пост до конца «Я знаю каждый из вас способен на добрые поступки, абсолютно каждый может сделать РЕПОСТ или выложить ФОТОГРАФИЮ / ВИДЕО в свои социальные сети, вы потратите 3 минуты своего времени, но именно ваша публикация спасёт человеческую жизнь Сегодня мы даём старт всероссийской акции, в которой примут участие все города нашей страны! Первым эстафету запускает город ВЛАДИВОСТОК!!! __________________________ О чём идёт речь: Хронический миелолейкоз (ХМЛ) – рак крови, который ЛЕЧИТСЯ!, НО при СВОЕВРЕМЕННОМ получении терапии. Благодаря программе 7 нозологий (обеспечение дорогостоящими препаратами) все нуждающиеся получают препарат первого поколения - иматиниб СВОЕВРЕМЕННО И БЕЗ ПЕРЕРЫВОВ, к которому у 30-40% больных, к сожалению, развивается резистентность или непереносимость. Таким пациентам нужны препараты 2-го поколения - нилотиниб, дазатиниб или бозутиниб, обеспечение которыми на сегодняшний день, осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что НЕ ГАРАНТИРУЕТ СВОЕВРЕМЕННОСТЬ И НЕПРЕРЫВНОСТЬ лечения. Только программа 7 нозологий доказала свою эффективность и дала возможность получать жизненно необходимые препараты вовремя и без перерывов. __________________________ Итог: _ 1. Вы можете напечатать листовку с текстом и опубликовать фото или видео в своих социальных сетях! Текст « Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит » _ 2. Можете сделать РЕПОСТ данной публикации и продублировать пост в другие социальные сети! _ 3. Вы можете в устной форме оповестить своих друзей, сделать рассылку и попросить их принять участие в акции! _ Если нас будут тысячи, ПРЕЗИДЕНТ нас услышит, я верю в каждого из нас
  21. Namitova
    #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит
  22. Namitova
    #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит
  23. Namitova
    #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит
  24. Namitova
    #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит http://www.youtube.com/watch?v=xWZyKKA9Cbg
  25. Namitova
    #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит
×
×
  • Создать...