Namitova

Из instagram в поддержку акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит - #Repost @moms.book (@get_repost) ・・・ А часто ли понимаем и вообще думаем о силе социальных сетяй!? Наверно, большая часть пользователей просто создает свою #инстаЖизнь, а для кого-то это шанс помочь себе и близким людям. Я знаю, что пока моя страница была на реконструкции многие потеряли меня из ленты. Но верю, что вы услышите меня, увидете и вернетесь. Проект @moms.book это сборник историй, советов и общения. Здесь пространство добра и любви. Поэтому позвольте я вам расскажу две истории... С Наташей я не знакома лично, но её история поражает до глубины души. Наташа обычная девушка, которая через социальную сеть не просто рассказывает о буднях, но боится за жизнь своей мамы..... Если наши мамы рядом, то мы живы, мы можем быть маленькими девочками... Без наших мам сложно. Я не прошу сразу кинуть на карту Наташи миллион. Я прошу поддержать ее по своим возможностям. Вы можете зайти к ней в блин, по ссылке в шапке профиля, просто посмотреть рекламу и ей будет перечислены, хоть и незначительная сумма, но даже она очень может помочь. Вторая история о Жене. Она удивительно обаятельная. Её рыжие кудряшки очень озорная, добрый взгляд и море позитива и любви на её странице @ev_gesha_stav . Сейчас у нее очень трепетное ожидание малыша, она такая милая с пузиком... Но даже в этот период Жене очень нужна поддержка. #вместемыможемвсе!!!! Она сама узнала о своем диагнозе и я от всей души желаю ей скорейшего выздоровления! Женя поддержала акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит"Россияне, страдающие хроническим миелолейкозом — раком крови, пытаются достучаться до президента в социальных сетях. Они запустили акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», в рамках которой просят главу государства посодействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным, нуждающимся в инновационных лекарствах. Вы можете поддержать эту акцию. Выложить в соц сети фото с текстом " нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб в программу «7 нозологий» " #яВерюПрезидентУслышит #ev_gesha #людихмл #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит #7нозологий

Из instagram в поддержку акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит - #Repost @instadevichnik.ru (@get_repost) ・・・ Как то так случилось, что многие мои знакомые знают эту рыжую красотку!!! Я изредка наблюдала за ней м даже была подписана, но потом она пропала из ленты. А тут снова появилась в рекомендациях. Женя нереально крутая! И я мечтаю с ней познакомиться лично. Люди, которые вдохновляют должны быть с нами! Женя @ev_gesha_stav ждем тебя на девичник! Ближайший уже в эту субботу! А пока о серьезном. Женя участница очень важного... Жизненно важного флешмоба. И я прошу вас поддержать его... Россияне, страдающие хроническим миелолейкозом — раком крови, пытаются достучаться до президента в социальных сетях. Они запустили акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», в рамках которой просят главу государства посодействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным, нуждающимся в инновационных лекарствах. Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» запустило в соцсетях акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», которой хочет привлечь внимание властей к проблеме доступности инновационных препаратов для лечения хронического миелолейкоза (ХМЛ). В рамках акции пациенты, их близкие и друзья, волонтеры обращаются к президенту России с просьбой поддержать их и содействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным. Как сообщают организаторы акции, в российском регистре около 9000 пациентов с диагнозом ХМЛ. По федеральной программе «7 нозологий» все нуждающиеся получают препарат первого поколения – иматиниб – вовремя и без перерывов. Однако около 40% пациентов с ХМЛ из-за непереносимости или резистентности не подходит терапия ИТК первого поколения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения - нилотиниб, дазатиниб или бозутиниб, обеспечение которыми на сегодня осуществляется за счет средств региональных бюджетов, что не гарантирует своевременность и непрерывность лечения. Также Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» направило письмо в комиссию по формированию перечней лекарственных препаратов при Минздраве — в нем оно просит включить препараты нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб в программу «7 нозологий». #ev_gesha #людихмл #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит #7нозологий

И снова о нас - ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИЕ БОЛЬНЫЕ ОБРАТИЛИСЬ К ПРЕЗИДЕНТУ В СОЦИАЛЬНЫХ СЕТЯХ. Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» по инициативе пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) запустили акцию "ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит". Цель акции – привлечь внимание власти к вопросу доступности инновационных препаратов для лечения ХМЛ. Хронический миелолейкоз – рак крови, который поддается лечению только при условии своевременной и непрерывной терапии. В российском регистре около 9000 пациентов с диагнозом ХМЛ. По федеральной программе «7 нозологий», уже доказавшей свою эффективность, все нуждающиеся получают препарат первого поколения вовремя и без перерывов. Однако около 40% пациентов с ХМЛ по одной из причин (непереносимость или резистентность) не подходит терапия ИТК первого поколения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения - ингибиторы тирозинкиназы, обеспечение которыми на сегодняшний день осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что не гарантирует своевременность и непрерывность лечения. В социальных сетях началась широкомасштабная акция "ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит", в рамках которой пациенты, члены их семей и просто неравнодушные граждане обращаются к Президенту России с просьбой поддержать их инициативу и содействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным. Также Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» направило письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при МЗ РФ с просьбой включить лекарственные препараты второго поколения в программу «7 нозологий». http://www.iarex.ru/articles/54449.html

#Repost kseniiasukh (get_repost) ・・・ Поможем маленькой группе людей в большой стране сохранить своё хрупкое здоровье: Нилотиниб, Дазатиниб, Бозутиниб в программу 7 нозологий! #ЯверюПРЕЗИДЕНТусдышит #жаркоесеверноелето #polarsummer

Из instagram в поддержку акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит - #Repost @ev_gesha_stav (@get_repost) ・・・ Россияне, страдающие хроническим миелолейкозом — раком крови, пытаются достучаться до президента в социальных сетях. Они запустили акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», в рамках которой просят главу государства посодействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным, нуждающимся в инновационных лекарствах. Это и мой диагноз тоже. В рядах людей ХМЛ я новичок. Но пройти мимо не могу. Так как впереди долгий путь к выздоровлению. Я жду ребенка и планирую встретиться с правнуками, поэтому пишу все это.) . Данный #флешмоб не очень больших масштабов: заболевание редкое. И нас таких, кто борется, не наберется в России очень большого количества. Поэтому мы просим помощи у просто неравнодушных людей. Поставьте или сделайте репост. Доброе дело не только для меня, оно для тысяч людей по всей стране, которым нужна помощь. . Я верю: Земля круглая и это послание доберется до своего адресата . #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит #7нозологий

«Люди страдают и ждут лекарств слишком долго». Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» запустило акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит». Активисты хотят напомнить властям, что хронический миелолейкоз поддается лечению только при условии своевременной и непрерывной терапии. Заболевание входит в перечень «7 нозологий», но даже эта, самая успешная на сегодняшний день программа не предусматривает обеспечение препаратами второй, инновационной линии терапии пациентов, организм которых оказался резистентным к препаратам первой линии. И это относится не только к лейкозу. «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит» В социальных сетях проходит акция «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», цель которой — привлечь внимание власти к вопросу недоступности инновационных лекарств для лечения больных хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ). Речь идет о пересмотре порядка помощи онкогематологическим больным — одновременно Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» направило письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при Минздраве с просьбой включить в программу «7 нозологий» инновационные препараты второго поколения нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб. ХМЛ — достаточно редкое онкогематологическое заболевание. Ежегодно в нашей стране оно впервые выявляется у 800-1000 человек. На сегодняшний день в российском регистре числится около 9000 пациентов с этим диагнозом. Ранее, благодаря усилиям организации «Содействие» в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий» был включен препарат первой линии для лечения ХМЛ иматиниб. И теперь его получают все нуждающиеся — вовремя и без перерывов. Однако для около 40% пациентов с ХМЛ эта терапия по разным причинам неэффективна, и им нужны препараты второго поколения — нилотиниб, дазатиниб или бозутиниб. Теоретически, они могут получать эти препараты за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, но на практике это практически не осуществимо. В регионах таких денег просто нет — дефицит средств в субъектах федерации на лечение редких болезней в Минздраве оценивают в шесть миллиардов рублей. «Разговоры об этом продолжаются в течение последних пяти лет» Статистика продолжительности жизни больных ХМЛ всегда была одной из самых печальных. Однако открытие препаратов ингибиторов тирозинкиназы (ИТК), которые целенаправленно «убивают» лейкозные клетки, позволило радикальным образом изменить этот прогноз. Раньше такие больные жили 3-5 лет, сегодня предполагается, что выживаемость больных ХМЛ не будет отличаться от продолжительности жизни в общей популяции. Однако, на взгляд российских специалистов, это излишне оптимистичное мнение. «Низкий риск прогрессии у больных ХМЛ отмечается только у больных при относительно низкой массе лейкозных Ph+клеток, а такое возможно лишь при строгом соблюдении всех правил лечения и использовании всего арсенала препаратов, — рассказала МедНовостям зав. научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «Гематологический научный центр», профессор Анна Туркина. — В ином случае прогноз далеко не столь благоприятен. По данным, которые предоставляют сегодня российские регионы, 10-летняя выживаемость составляет 70%. Наши данные: 12-летняя выживаемость в 80% случаев. Ежегодно от прогрессии лейкоза умирают 2-5% больных». По словам эксперта, для получения оптимальных результатов от лечения ИТК необходимо не только обеспечить больных препаратами первой линии, но и контролировать эффективность терапии по данным молекулярных исследований, и сменять препараты в случае неудачи. Поскольку для 30-40% больных лечение препаратами первой линии после пяти-восьми лет терапии становится неэффективным, и требуется своевременно перейти на препараты второго поколения. И тут все упирается в бедное региональное финансирование. «Мы консультируем пациентов, проводим клинические исследования, больные приезжают к нам по направлению врача в случае недостаточной эффективности терапии, осложнений, необходимости подбора наиболее эффективного препарата, — рассказала Туркина. — Но получать лекарства они должны по месту жительства, и, к сожалению, далеко не везде нашим больным они доступны. Оптимальным, на мой взгляд, было бы включение препаратов второго поколения в программу «7 нозологий». Разговоры об этом продолжаются в течение последних пяти лет — и это действительно жизненно важно для наших больных. Люди страдают и ждут необходимых лекарств иногда слишком долго, когда они уже становятся бесполезными. Такой подход приводит, в том числе, к нерациональному использованию лекарств. Наша задача — предупредить переход в терминальную стадию ХМЛ, когда назначение даже самых инновационных препаратов малоэффективно». Не только ХМЛ Десять лет назад российские власти сделали очень важный шаг, запустив федеральную программу «7 нозологий», которая обеспечила бесплатным лечением больных гемофилией, хроническим миелолейкозом, лимфомой, множественной миеломой и другими заболеваниями. Однако с тех пор было сделано немало фундаментальных открытий, которые позволяют либо излечить больного, либо существенно продлить его жизнь. А программа «7 нозологий» не предусматривает обеспечение препаратами второй, инновационной линии терапии пациентов, организм которых оказался резистентным к препаратам первой линии. И касается это не только ХМЛ. Так, программа «7 нозологий» распространяется на муковисцидоз. Но из всей базовой терапии заболевания в эту программу включен только один препарат «Пульмозим», рассказала МедНовостям зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза федерального Медико-генетического научного центра, профессор Елена Кондратьева. Сейчас появились новые препараты, которые используются самостоятельно или усиливают эффект Пульмозима. Но беда в том, что фармакогенетические инновационные препараты в России не зарегистрированы и не завозятся. Орфанные лекарства очень дороги из-за того, что таких больных немного, а при муковисцидозе речь идет о препаратах для носителей определенных мутаций. Ждут высокотехнологичной терапии и попадающие в программу «7 нозологий» больные рассеянным склерозом. «Хочется увидеть в нашей стране препараты, которые на 80-100% тормозят развитие заболевания. Они уже вышли на рынок, в России мы видели результаты применения этих препаратов в клинических исследованиях, и теперь с нетерпением ждем, когда государство позволит себе закупить какое-то их количество. Хотя бы для тех, кому это важнее всего», — рассказала МедНовостям руководитель МООИ «Московское общество рассеянного склероза», врач-психотерапевт Ольга Матвиевская. Нет перечня — нет проблемы Сегодня в России есть три перечня орфанных заболеваний. В первый входят семь высокозатратных болезней, для которых действует очень успешная программа «7 нозологий». Программа финансируется из федерального бюджета, и ее исполнение составляет 98%. Еще одна программа по обеспечению пациентов орфанными препаратами — «24 редких заболеваний» — с 2012 года возложена на плечи субъектов РФ. Здесь средняя обеспеченность гораздо ниже и сильно разнится в зависимости от региона. Остальные пациенты попадают в рамки программы «региональные льготы», и их участь еще более незавидная. Причем, все это те «счастливчики», которые имеют право на включение в федеральный регистр и программы возмещения. Как объясняют в Минздраве, это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение (когда лекарственный препарат устраняет какое-то звено патогенеза наследственных заболеваний). Однако, тот же «Перечень-24» составлялся много лет назад, с тех пор число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось, и сейчас специалисты рекомендует внести в него несколько десятков новых пунктов. Но, несмотря на появление новых препаратов от ряда не входящих в официальные перечни редких болезней, в России считается, что лечения от них нет. А значит, нет и никаких обязательств перед этими людьми со стороны государства. http://medportal.ru/mednovosti/news/2017/08/28/854HML/

Люди с хроническим миелолейкозом призывают обеспечить доступность инновационных препаратов для своевременного лечения больных. Поэтому через социальные сети они решили обратиться напрямую к президенту. http://anosovet.ru/blogs/1/posts/6333?locale=en

Онкогематологические больные обратились к президенту в социальных сетях Хронический миелолейкоз – рак крови, который поддается лечению только при условии своевременной и непрерывной терапии. В российском регистре около 9000 пациентов с диагнозом ХМЛ. По федеральной программе «7 нозологий», уже доказавшей свою эффективность, все нуждающиеся получают препарат первого поколения – иматиниб – вовремя и без перерывов. Однако около 40% пациентов с ХМЛ по одной из причин (непереносимость или резистентность) не подходит терапия ИТК первого поколения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения - нилотиниб, дазатиниб или бозутиниб, обеспечение которыми на сегодняшний день осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что не гарантирует своевременность и непрерывность лечения. В социальных сетях началась широкомасштабная акция "ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит", в рамках которой пациенты, члены их семей и просто неравнодушные граждане обращаются к Президенту России с просьбой поддержать их инициативу и содействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным. http://inpharm.ru/novosti/2017/08/24/onkogematologicheskie-bolnye-obratilis-k-prezidentu-v-sotsialnyh-setyah.html

Россияне, страдающие хроническим миелолейкозом — раком крови, пытаются достучаться до президента в социальных сетях. Они запустили акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», в рамках которой просят главу государства посодействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным, нуждающимся в инновационных лекарствах. http://realtruenews.ru/2017/08/24/stradayuschie-rakom-krovi-rossiyane-obratilis-k-putinu-v-socsetyah.html

Пациенты помогают врачу. В таком тандеме можно быть уверенным, что болезнь будет побеждена. На недавнем XII Всероссийском форуме «Новые горизонты» обсуждались не только актуальные вопросы терапии в области онкогематологии. Речь шла также и о том, какие проблемы сейчас есть у онкогематологических пациентов, что можно изменить в системе оказания медицинской помощи, какова роль волонтёров в данной работе. Об этом мы беседуем с президентом Всероссийского общества онкогематологии (ВООГ) «Содействие» Лилией МАТВЕЕВОЙ. – Лилия Фёдоровна, насколько широко у нас в стране популярно такое явление, как пациентские организации? Какие задачи они способны решить? – Психологическое состояние и позитивный настрой – залог успешной терапии. Люди с диагнозом «онкология» должны чувствовать поддержку и знать, что они не остались наедине с недугом. Объединить пациентов и поддержать их в трудный период – это лишь некоторые из задач, решением которых занимаются пациентские организации. На самом деле поле нашей деятельности куда шире. Мы отстаиваем права пациентов на своевременное и качественное лечение, ведём диалог с медицинским сообществом и государством. – Как такие организации помогают врачам? Что благодаря им получает медицинское сообщество? – Пациентская организация «разгружает» врача, оказывая информационную и психологическую поддержку, помогает организовать процесс лабораторного мониторирования пациентов, обеспечивает их необходимыми лекарственными средствами. Взаимодействуя с органами исполнительной и законодательной власти по вопросам доступности медицинской помощи, организация имеет возможность обострить проблемные вопросы и способствует их разрешению, что в итоге приводит к нормализации лечебного процесса и получению качественной и адекватной медицинской помощи. Это ведь важно как для пациента, так и для врача. – Кто работает в «Содействии»? – В организации около 100 человек, из них в штате только 7. Все остальные – это волонтёры, чаще всего онкогематологические пациенты в ремиссии, родственники пациентов, которые, помимо своей основной работы, стремятся помогать другим. – В этом году вашей организации исполнилось 10 лет. Что изменилось за это время? Чего вы смогли добиться? – В 2007 г. мы отстояли право пациентов с хроническим миелоидным лейкозом на включение необходимого им препарата в перечень «Семь нозологий». Благодаря совместным усилиям пациентского и врачебного сообщества люди смогли получать инновационный дорогостоящий препарат бесплатно. Это было огромное достижение, оно вселило в пациентов с другими онкогематологическими заболеваниями веру в свои силы и надежду на выздоровление. Именно этим ВООГ «Содействие» стало заниматься с 2013 г. За это время расширилось и присутствие в регионах страны – с 20 до 63. Каждый год к нам с просьбой о помощи обращаются порядка полутора тысяч человек. За 10 лет эта цифра почти достигла 15 тыс. – С какими трудностями сталкиваются онкогематологические пациенты? – В первую очередь с получением качественной медицинской помощи, в том числе эффективной лекарственной терапии. Не менее важным остаётся решение вопроса организации и своевременного проведения диагностических исследований. Адекватный мониторинг позволяет оценить эффективность лечения, успешно корректировать терапию и, что немаловажно в современных условиях, экономить средства. – Какие вопросы вы поднимали на форуме «Новые горизонты»? – Мы заострили внимание на доступности качественной медицинской помощи, в том числе лекарственном обеспечении пациентов с онкогематологическими заболеваниями; говорили о взаимодействии медицинского и пациентского сообществ, работе в общественных советах федерального и регионального уровней; обсуждали организацию системы общественного контроля в сфере здравоохранения и надзора за исполнением действующих законов. По результатам форума подготовлена резолюция, в которой мы призываем властные структуры пересмотреть вопрос организации помощи онкогематологическим больным. В частности, ВООГ «Содействие» просит обновить льготные перечни лекарственных препаратов, включить в стандарты оказания медицинской помощи метод молекулярно-генетического и иммуногистохимического исследований. Она направлена в Министерство здравоохранения РФ. – Почему так сложно обеспечить пациентов препаратами? Они ведь предоставляются государством бесплатно. – Вы правы, должны предоставляться бесплатно. Многие препараты входят в льготные перечни, в том числе и закупаемые по программе «Семь нозологий». Сегодня это единственная федеральная программа, которая доказала свою эффективность. Но, например, в этот список входят препараты только первой линии терапии при ХМЛ. А у нас 30% пациентов не отвечают на стандартную терапию, им необходимы препараты второй линии, которые, как правило, дорогостоящие. Они оплачиваются из региональных бюджетов. Но не все регионы могут своевременно обеспечить своих пациентов необходимыми лекарствами. В регионе, как правило, говорят: «Если мы обеспечим ваших больных, другие останутся вообще без лекарств». Пациенты вынуждены ожидать препарат месяцами в ситуации, когда время терять нельзя. Поэтому сейчас очень важно включить препараты второй линии в программу «Семь нозологий». – И всё-таки – регионы не хотят лечить своих пациентов? Или действительно не могут? – По-разному… Проблема заключается в том, что наличие пробелов в системе оказания медицинской помощи таким больным, в частности отсутствие стандартов лечения, позволяет некоторым использовать формальные предлоги для того, чтобы не выписывать пациенту тот или иной дорогостоящий препарат. Разница федеральных и региональных перечней служит формальным основанием для отказа в обеспечении пациента необходимым именно ему препаратом на региональном уровне. Часто в регионах закупка лекарственных препаратов производится, исходя из цены, без учёта терапевтического эффект и побочных действий. Более того, формирование объёмов закупок лекарственных препаратов на нужды здравоохранения идёт, исходя из выделенных средств а не из потребности в регионе. – Как здесь можно помочь? – Когда пациенту отказывают, он обращается за помощью к нам. Мы давно поняли, что топать ногами и ругаться с местными органами здравоохранения в этих случаях не стоит. Напротив, мы выстраиваем диалог, пытаемся прийти к консенсусу. В основном удаётся. А там, где не удаётся, мы идём в суд и эти процессы выигрываем. «Содействие» инициировало более 60 судебных заседаний, и все решения на них приняты в пользу пациента. Удивительно, но проблема доступности препарата далеко не всегда связана с тем, насколько богатый регион. Всё зависит от того, насколько чиновники хотят работать и что-то сделать для пациентов. Есть богатые регионы, например Татарстан, в которых пациенты постоянно сталкиваются с нехваткой препаратов, и приходится тратить очень много усилий для решения этого вопроса. А есть, например, Иркутск, совсем небогатый. Но там пациентов обеспечивают, изыскивают необходимые средства. – Вы уже упомянули о необходимости использования методов цитогенетического, молекулярно-генетического и иммуногистохимического исследований. Для чего это нужно? – Все эти анализы нужны для проведения качественного мониторинга, о котором мы говорили выше. То есть чтобы видеть, работает препарат или нет. Не при всех онкологических диагнозах эти дорогостоящие анализы включены в стандарты лечения. И даже там, где включены, не всегда делаются. Почему? Потому что необходимо организовать этот процесс, выделять на это средства; при этом в большинстве регионов лаборатории, способные проводить такие исследования, отсутствуют. У пациентов зачастую нет возможности сдать такие анализы платно. Стоимость одного анализа достигает 7 тыс. руб. – в некоторых регионах это средняя месячная зарплата. Вот почему мы просим Минздрав включить такие анализы в стандарты лечения и контролировать исполнение их проведения. http://www.mgzt.ru/n-63-ot-25-avgusta-2017-g/patsienty-pomogayut-vrachu

Вот такой пост из Instagram в поддержку нашей акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит! - #Repost @_yuliya_os (@get_repost) ・・ Помогаю другу! Делайте репост! И тогда все вместе мы поможем тем кто нуждается!

Вот такой пост из Instagram в поддержку нашей акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит! - #Repost @sedova_eto_ya (@get_repost) ・・ Мне 30 лет. И шесть последних лет я болею ХМЛ. Я мама троих прекрасных сыновей ❤❤❤ Я прошу вас поддержать меня, и тысячи больных ХМЛ по всей стране которым необходимы препараты второго поколения Дазатиниб Нилотиниб и Бозутиниб #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит и их включат в программу 7 нозологий. Они дадут нам шанс на выздоровление

Акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит поддержали в Республике Тыва. - #воогсодействие #хроническиймиелолейкоз #7нозологий #право #льготныелекарства подробно об акции на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/yaveryuprezidentuslyshit.html

Онкогематологические больные обратились к президенту в социальных сетях. Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» по инициативе пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) запустило в социальных сетях акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит. Цель акции – привлечь внимание власти к вопросу доступности инновационных препаратов для лечения ХМЛ, сообщила пресс-служба организации. Хронический миелолейкоз – рак крови, который поддается лечению только при условии своевременной и непрерывной терапии. В российском регистре около 9000 пациентов с диагнозом ХМЛ. По федеральной программе «7 нозологий», уже доказавшей свою эффективность, все нуждающиеся получают препарат первого поколения вовремя и без перерывов. Однако около 40% пациентов с ХМЛ по одной из причин (непереносимость или резистентность) не подходит терапия ИТК первого поколения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения — ингибиторы тирозинкиназы, обеспечение которыми на сегодняшний день осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ, что не гарантирует своевременность и непрерывность лечения. В социальных сетях началась широкомасштабная акция #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит, в рамках которой пациенты, члены их семей и просто неравнодушные граждане обращаются к Президенту России с просьбой поддержать их инициативу и содействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным. Также Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» направило письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при Минздраве РФ с просьбой включить лекарственные препараты второго поколения в программу «7 нозологий». https://www.miloserdie.ru/news/onkogematologicheskie-bolnye-obratilis-k-prezidentu-v-sotsialnyh-setyah/

fontanka.ru об акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит http://www.fontanka.ru/2017/08/25/049/

Онкогематологические больные обратились к президенту в социальных сетях. Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» по инициативе пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) запустили акцию "ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит". Цель акции – привлечь внимание власти к вопросу доступности инновационных препаратов для лечения ХМЛ. https://www.vidal.ru/novosti/6780

ДокторПитер о нас! - Россияне, страдающие хроническим миелолейкозом — раком крови, пытаются достучаться до президента в социальных сетях. Они запустили акцию «ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит», в рамках которой просят главу государства посодействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным, нуждающимся в инновационных лекарствах. http://doctorpiter.ru/articles/17661/

Красноярск поддержал акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит.

Акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит поддержали в Абакане. #воогсодействие #абакан #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит #август2017 #хроническиймиелолейкоз #7нозологий #раккрови

И снова о нас! Информационный ресурс "Такие дела" поддержали нас размещением информации об акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит. - Онкопациенты по всей России решили привлечь внимание властей с помощью флешмоба. https://takiedela.ru/news/2017/08/24/fleshmob/

Из списка ЖНВЛП исключат лекарства, которых нет в наличии в РФ. Руководство Минздрава России намерено пересмотреть принцип составления перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) исходя из их реального наличия в России. Ранее при составлении списка рассчитывали на локализацию иностранных производств в РФ, но этого не произошло. Такая ситуация уже привела к многочисленным жалобам пациентов, которые не получают положенные им по закону препараты. Об этом сообщила на заседании Комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина. «Пока не будет уверенности, что есть определенные обязательства о наличии препаратов в доступе в достаточном количестве, буду голосовать против включения таких препаратов в перечень», — заявила она. Когда в прошлом году составлялся перечень ЖНВЛП, то был расчет на то, что произойдет локализация производства препаратов на территории РФ, но этого не произошло. «Меня волнует тот факт, что компании не спешат с договоренностями, которые имеют с партнерами в России, и все чаще мы сталкиваемся с проблемой отсутствия препаратов», — отметила Максимкина. http://riaami.ru/2017/08/iz-spiska-zhnvlp-isklyuchat-lekarstva-kotoryh-net-v-nalichii-v-rf/#hcq=2pOXhtq

О нашей акции #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит написали на одном из ведущих ресурсов поддержки социальных событий в России. - Онкопациенты по всей России пытаются привлечь внимание властей с помощью флешмоба. Люди с хроническим миелолейкозом призывают обеспечить доступность инновационных препаратов для своевременного лечения больных. Поэтому через социальные сети они решили обратиться напрямую к президенту. Подопечные Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» запустили акцию #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит. Онкопациенты, члены их семей и просто неравнодушные граждане могут присоединиться к акции с просьбой поддержать инициативу и содействовать пересмотру порядка помощи онкогематологическим больным. Хронический миелолейкоз (ХМЛ) – рак крови, который поддается лечению при условии своевременной и непрерывной терапии. В российском регистре около 9 тыс. пациентов с этим диагнозом. По федеральной программе «7 нозологий» все нуждающиеся получают препарат первого поколения. Однако около 40% пациентов с ХМЛ по одной из причин (непереносимость или резистентность) не подходит данная схема лечения. Таким пациентам нужны препараты второго поколения — ингибиторы тирозинкиназы, обеспечение которыми на сегодняшний день осуществляется за счет средств региональных бюджетов субъектов РФ. А это не гарантирует своевременность и непрерывность лечения, сообщается в пресс-релизе Всероссийского общества онкогематологии «Содействие». Помимо акции, сотрудники пациентской организации направили письмо в адрес Комиссии по формированию перечней лекарственных препаратов при Минздраве РФ с просьбой включить лекарственные препараты второго поколения в программу «7 нозологий». https://www.asi.org.ru/news/2017/08/24/onkopatsienty-aktsiya-lechenie/

В Министерстве здравоохранения РФ проведут заседания по формированию перечней лекарственных препаратов. - В соответствии с Правилами формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 28.08.2014 № 871, в Минздраве России 24 августа, 28 августа, 31 августа, 4 сентября и 6 сентября запланировано проведение заседаний комиссии по формированию перечней лекарств. - 31 августа будет рассматриваться включение лекарственных препаратов Бозутиниб, Дазатиниб, Нилотиниб, Ибрутиниб, Руксолитиниб в программу 7 нозологий. - https://www.rosminzdrav.ru/press/2017/08/15/250-zasedanie-komissii-minzdrava-rossii-po-perechnyam-lekarstvennyh-preparatov-dlya-meditsinskogo-primeneniya-i-minimalnogo-assortimenta-lekarstvennyh-preparatov-neobhodimyh-dlya-okazaniya-meditsinskoy-pomoschi

Пост Анны Минадзе - Я буду жить!!! Мне только 11 лет ХМЛ ( рак крови) который ЛЕЧИТСЯ!!!! Но при своевременном лечении!!! Я ВЕРЮ ПРЕЗИДЕНТ УСЛЫШИТ!!!! - #ЯверюПРЕЗИДЕНТуслышит