Namitova
-
Публикации
2 034 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Namitova
-
-
-
9 часов назад, Юля1339 сказал:
Здравствуйте, сегодня поставили диагноз хмл, скажите пожалуйста сколько с ним живут при правильном лечении ?
у меня например у мамы ХМЛ с 2006 года. Она живет обычной жизнью пенсионера, продолжая прием иматиниба.
-
9 часов назад, Юля1339 сказал:
Здравствуйте, сегодня поставили диагноз хмл, скажите пожалуйста сколько с ним живут при правильном лечении ?
Добрый день, Юлия. И правда все люди, кому установили хронический миелолейкоз задают такой вопрос. Но у нас ответа нет. Есть люди, живущие под 100 лет, есть те кто меньше. Все индивидуально. При чем и для людей без ХМЛ.
Самое важное сейчас встраиваться в ежедневное лечение - прием лекарств каждый день. Встраивать в свой график жизни походы к врачам и наслаждаться жизнью...
-
16 декабря 2023 г. в формате онлайн состоялась школа для пациентов с ХЛЛ, проживающих в Кировской области.
Доступна запись трансляции -
19 декабря 2023 г. состоится онлайн - школа для пациентов с ХМПЗ (истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия) и их родственников, проживающих в Калининградской области.
Начало: в 17.00 (по московскому времени)Программа:
- Открытие мероприятия;
- «СО-действие в Калининградской области» - лектор: Дубова Ольга Александровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Калининградской области;
- «ХМПЗ - методы диагностики и лечения. Просто о сложном» - лектор: Ломаиа Елза Галактионовна, к.м.н., заведующая НИО иммуноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург;
- Вопросы и ответы: Ломаиа Е.Г., Дубова О.А.
Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1702546775
*При регистрации потребуется электронная почта, на которую придет ссылка для доступа на онлайн-школу.
Присоединяйтесь к знаниям! Мы будем рады пообщаться с вами!
Участие бесплатное.
Контактная информация: Дубова Ольга Александровна,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Калининградской области, телефон: +7(911)493-87-79 -
16 декабря 2023 г. в Нижнем Новгороде, в медицинском центре МЕДИС состоится региональная школа для пациентов с ХМПЗ (истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия) и их родственников, проживающих в Нижегородской области.
Начало в 10.00 (местное время).
Программа:
- «Миелопролиферативные новообразования: описание болезней, диагностика и возможности терапии» - лектор: Волкова Светлана Александровна, гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог Министерства здравоохранения Нижегородской области;
- О пациентской организации ВООГ «Содействие» - лектор: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Нижегородской области;
- Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А., Зацепин Д.Н.
Место проведения по адресу: г. Нижний Новгород, ул. Пролетарская, д. 3, МЦ МЕДИС.
Участие бесплатное.
Участие родственников пациентов приветствуется.
Контактная информация:
Зацепин Дмитрий Николаевич,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Нижегородской области
Телефон: +7(951)913-64-23
e-mail: d-zatsepin@mail.ru
-
С 8 декабря 2023 года по 7 декабря 2024 года медицинская компания ИНВИТРО запускает акцию для Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»).
В рамках акции пациентам ВООГ «Содействие» будет доступна скидка 15% на лабораторные исследования во всех медицинских офисах ИНВИТРО на территории России по специальному промокоду СОДЕЙСТВИЕ2324.
Обратиться в ИНВИТРО можно самостоятельно или по направлению врача. Формат результатов исследований соответствует государственным стандартам и принимается в любой поликлинике на территории страны. Одноразовые вакуумные системы для взятия биоматериала делают процедуру быстрой и безопасной, а маркировка пробирок индивидуальными штрих-кодами исключает возможность перепутать образцы.
Комментирует Лилия Матвеева, президент ВООГ «Содействие»: «Сотрудничество с частной лабораторией позволит нашим пациентам расширить выбор услуг в области лабораторной диагностики. Взаимодействие с ИНВИТРО даст возможность пациентам получить качественные медицинские услуги рядом с домом, так как ИНВИТРО имеет самое широкую географию. Также пациентам необходим мониторинг состояния здоровья как во время, так и после лечения. Пациент сможет самостоятельно осуществлять мониторинг показателей в удобное ему время без необходимости получения направления и записи на прием в ЛПУ».
Комментирует Наталия Попова, руководитель отдела «клинические исследования» ИНВИТРО: «Сотрудничество с такой крупной пациентской организацией, как ВООГ «Содействие», для нас большая честь и ответственность. Пациентам с онкогематологическими заболеваниями требуется забота и поддержка на разных этапах, и команда ИНВИТРО всегда готова обеспечить им доступ к качественным услугам в области лабораторной диагностики. Мы благодарны за доверие и надеемся, что эта акция станет лишь первым шагом в нашем будущем плотном сотрудничестве».
Подробности: https://www.invitro.ru/moscow/about/press_relizes/invitro-zapuskaet-aktsiyu-dlya-patsientov-voog-sodeystvie/
-
19 декабря 2023 г. в 10.00 (местное время) в г. Челябинск состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ) и родственников пациентов.
Программа:
- «Хронический миелолейкоз - диагноз, лечение, жизнь» - Коробкин Александр Владимирович, заведующий отделением, гематолог высшей категории, Заслуженный врач Российской Федерации, кандидат медицинских наук, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Челябинской области;
- «Организации ВООГ «Содействие» в действие – Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» г. Пермь, член Правления ВООГ «Содействие»;
- Ответы на вопросы участников школы.
Участие бесплатное. Приглашаются пациенты с диагнозом ХМЛ и родственники.
Место проведения: г. Челябинск, ул. Воровского, д. 70, актовый зал Челябинской областной клинической больницы, корпус 1, этаж 5.
В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования.
Контактная информация:
Намитова Светлана Анатольевна,
региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае
Телефоны для связи: +7(919)486-15-03 (телеграмм), +7(950)451-53-09 (ватсап, вайбер)
E-mail: sodepermkrai@yandex.ru
-
21 декабря 2023 г. в 13.00 (время местное) в Ульяновске впервые состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ.
Программа:
- "Хронические миелопролиферативные заболевания: симптомы, диагностика, лечение. Что важно знать" - лектор: Есефьева Наталья Борисовна, главный внештатный гематолог, заведующая гематологическим отделением Ульяновской областной больницы;
- Деятельность Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" – лектор: Баринов Игорь Александрович, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Ульяновской области;
- Вопросы и ответы: Есефьева Н.Б., Баринов И.А.
Место проведения: г. Ульяновск, улица Третьего Интернационала, д. 7, конференц-зал УОКБ.
Участие в Школе бесплатное.
Приветствуется участие родственников пациентов с ХМПЗ.
Контактная информация:
Баринов Игорь Александрович
Региональный представитель ВООГ "Содействие" по Ульяновской области
Контактный телефон: +7(902)129-69-34Кашенкова Яна Александровна
Региональный представитель ВООГ "Содействие" по Ульяновской области
Контактный телефон: +7(906)392-96-99 -
1 час назад, Наталья Л сказал:
Что означает 43% , это в соотношении чего к 100% или по другому?
на данный момент в костном мозге 43 %. На момент установки диагноза у пациентов могут быть цифры меньше\ больше - все индивидуально. Сейчас будет Ваша цель и цель Вашего близкого человека стремиться к снижению к 0% в костном мозге и удерживать 0% всю жизнь. Как достичь? Принимать иматиниб 365 дней без выходных и праздников - без пропусков.
И скажите Вы откуда?
-
14 минут назад, Наталья_31 сказал:
Спасибо большое, сейчас вроде бы мне пообещали отправить на ближайшее время препарат, на другом форуме нашлись люди... Если там не получится, то обращусь по этим контактам.
ок
-
4 часа назад, Наталья_31 сказал:
Добрый день. Подскажите, что делать в такой ситуации? Мужу 1 декабря 2023г. врач окончательно поставил диагноз ХМЛ, в заключении прописан приём иматиниба, но врач сказал что на получение препарата в декабре он уже не попадает, в январе тоже когда нам выдадут - большой вопрос... А начинать нужно как можно скорее.. От цены препарата под заказ в аптеке честно говоря в шоке... Может быть можно обратиться куда-то, чтобы получить препарат в ближайшее время? Не дожидаясь января, или когда мы теперь будем включены в регистр и сможем получить бесплатно препарат ... Спасибо заранее всем за ответ.
В связи с тем, что на данный момент у нас нет помощников в Белгороде, регион курируется из Волгограда Солодовниковым Андреем Николаевичем,
Телефон: +7(917)339-28-24, e-mail: sodevolg@yandex.ru Свяжитесь с Андреем Николаевичем по Вашим действиям по выписке рецепта на иматиниб. -
4 часа назад, Наталья_31 сказал:
Добрый день. Подскажите, что делать в такой ситуации? Мужу 1 декабря 2023г. врач окончательно поставил диагноз ХМЛ, в заключении прописан приём иматиниба, но врач сказал что на получение препарата в декабре он уже не попадает, в январе тоже когда нам выдадут - большой вопрос... А начинать нужно как можно скорее.. От цены препарата под заказ в аптеке честно говоря в шоке... Может быть можно обратиться куда-то, чтобы получить препарат в ближайшее время? Не дожидаясь января, или когда мы теперь будем включены в регистр и сможем получить бесплатно препарат ... Спасибо заранее всем за ответ.
Назначение и отпуск пациенту лекарственных препаратов, обеспечение которыми осуществляется по Перечню лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей (далее – Программа ВЗН), осуществляется в срок, не превышающий 20 рабочих дней со дня включения больного в Федеральный регистр.
-
16 декабря 2023 г. состоится онлайн-школа для пациентов с ХЛЛ, проживающих в Кировской области.
Начало в 14.00.
Программа мероприятия:
- ВООГ «Содействие» в Кировской области – лектор: Бузиков Шамиль Зинатуллович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Кировской области;
- «Хронический лимфолейкоз. Просто о главном» - лектор: Осипова Елена Сергеевна, врач-гематолог отделения гематологии ФГБУН КНИИГиПК ФМБА России, г. Киров;
- Вопросы и ответы онлайн.
Требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1701421299
Приглашаем пациентов с ХЛЛ и ваших родственников.
Участие бесплатное.
Контактная информация: Бузиков Шамиль Зинатуллович,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Кировской области
Телефон для связи: +7(906)829-68-40 -
9 часов назад, Наталья_31 сказал:
Он сказал неделю назад, что немного болело горло, и была слабость небольшая, но переносил всё на ногах. Мне об этом уже сказал посте того как. Температура если и была, то видимо невысокая. Я выждала неделю до сдачи анализа. Просто теперь страшно и за детей очень... Старший пока не сдавал
Неделя после простуды - это мало. Пересдайте дней через 10.
-
17 минут назад, Наталья_31 сказал:
На фоне всего происходящего, сдали вчера кровь младшему сыну, 17 лет. Меня опять сегодня накрыло... Там выше нормы показатель незрелых гранулоцитов... Попыталась понять что это и насколько страшно, лучше бы не начинала... Хотим попросить гематолога тоже посмотреть анализ, если согласится... Но ничего хорошего уже не жду
а ребенок не болел в ближайшее время ОРВИ, ковидом?
-
1 минуту назад, Наталья_31 сказал:
Да, анализ крови и визит к гематологу уже скоро. Просто очень много вопросов возникает, на которые ответа самостоятельно найти не получается. Ни про болезнь, ни про лечение врач на приёме не сказал ничего. Тоже волнует, когда будет переход на иматиниб, я так понимаю, что должны в реестр включить на получение препарата еще...
а также важно и уже сейчас дисциплинировано принимать таблетки, как назначил гематолог. Без пропусков и выходных.
-
1 минуту назад, Наталья_31 сказал:
Да, анализ крови и визит к гематологу уже скоро. Просто очень много вопросов возникает, на которые ответа самостоятельно найти не получается. Ни про болезнь, ни про лечение врач на приёме не сказал ничего. Тоже волнует, когда будет переход на иматиниб, я так понимаю, что должны в реестр включить на получение препарата еще...
Да, все верно.
-
Судя по анализу. Подтвержден ХМЛ, С92.1.
Учитывая 96,83% в костном мозге совершенно логично, что разъехались показатели крови.
Ближайшие 2-3 месяца контроль крови каждые 2 недели, собственно в выписке это сказано.
Важный вопрос вашему гематологу, когда будет переход с гидреа на терапию иматинибом?
-
57 минут назад, Наталья_31 сказал:
Анализы до начала лечения гидрея, были такие
общий анализ крови не кидайте. Покажите результат молекулярки.
-
8 часов назад, Наталья_31 сказал:
Подскажите пожалуйста, возможно ли такое или может быть такое бывает часто? У мужа диагноз ХМЛ поставили 10 дней назад, выявилось случайно, но лейкоциты и нейтрофилы под 400 были уже... Лимфоциты 27. Предварительно, перед первым приёмом гематолога в поликлинике, была консультация (по телефону, через знакомых нескольких, не лично) с гематологом в стационаре, и тот врач сказал что лимфолейкоз и миелолейкоз. В поликлинике на приёме врач поставил только диагноз миелоидный лейкоз. Молекулярка 96%. Муж на приёме у врача был в шоке, ничего не спросил про второй вид лейкоза, который нам еще предварительно ставили... Дорогие, подскажите пожалуйста, у кого-то ещё были высокие лимфоциты? Или эти лейкозы может часто идут парой? Пытаюсь найти информацию, но в голове уже честно всё не умещается. Просто лечение разное у них, лимфолейкоз я так поняла лечится другими препаратами, химиотерапией, через капельницы... Как это всё выдержать то организму...
Добрый день, Наталья. Когда врачи проводят диагностику, они делают предположения о возможных заболеваниях пациента. окончательное решение, какой установлен диагноз и назначена терапия выдается пациенту на руки в виде выписке. Вопрос: укажите точный диагноз, указанный в выписке гематолога с кодом заболевания.
-
11 декабря 2023 г. в 13.00 (местное время) в актовом зале поликлиники БУЗ УР "1РКБ МЗ УР" г. Ижевска состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников.
Программа:
- "ХМЛ: методы диагностики, лечения и образ жизни пациентов" – лектор: Костылева Марина Борисовна, врач-гематолог высшей категории БУЗ УР "1РКБ МЗ УР";
- "Скажи НЕТ-отчаянью!" - лектор: Денникова Татьяна Васильевна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Удмуртской республике;
- Ответы на вопросы: Костылева М.Б., Денникова Т.В.
В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования.
Место проведения: г. Ижевск, ул. Воткинское шоссе, д. 57, Поликлиника БУЗ УР «1 РКБ МЗ УР», актовый зал.
Участие бесплатное.
Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ.
Контактная информация: Денникова Татьяна Васильевна,
Региональный представитель ВООГ "Содействие" в Удмуртской республике
Телефон: +7(912) 451-81-69 -
32 минуты назад, Наталья_31 сказал:
Не подскажете, где можно почитать по моему вопросу? Детей мы не планируем уже, уже всех родили, мне 45 , мужу 47, я именно хотела узнать по безопасности половой жизни при этом диагнозе, для него и для меня, почитать где-то, может видео есть, или врачи консультировали уже кого-то... Вебинар начала смотреть, но там немного не наш вопрос освещается . Заранее благодарю.
живете половой жизнью также, как и до диагноза.
-
4 минуты назад, Наталья_31 сказал:
С врачами ситуация в городе сложная, приграничный регион, все врачи, кто мог и хотел, за 2 года отсюда уехали
да, к сожалению с гематологами сложно везде. Это крайне редкая профессия. А для вас еще одно обстоятельство. Но.... очень хорошо, что Вы в поиске информации и точно все будет не страшно
Возврат средств за платные анализы
в Вопросы и ответы
Опубликовано:
Елена, добрый день. Из какого Вы региона?