[Иматиниб! Сильная побочка! Отек лица и век ! Что делать ???]

1 час назад, Юля1339 сказал:

И так всю жизнь ? Извините но есть те кто победил отеки может совмещение с другим каким либо препаратом который снижает этот отек! Ну так всю жизнь не проходишь . Это невозможно 

И написала пациентам, чтобы поделились своим опытом жизни. 

[Иматиниб! Сильная побочка! Отек лица и век ! Что делать ???]

1 час назад, Юля1339 сказал:

И так всю жизнь ? Извините но есть те кто победил отеки может совмещение с другим каким либо препаратом который снижает этот отек! Ну так всю жизнь не проходишь . Это невозможно 

Я понимаю, что для Вас приоритет качество привычной жизни. Но, к сожалению на чаше весов Ваша жизнь. Побочки при приеме иматиниба гораздо легче нежели при химиотерапии при остром лейкозе.

Отечность - это часть жизни пациентов с ХМЛ на иматинибе. Снижать возможно бессолевой диетой, снижение потребления соли и количества жидкости на ночь.

 

[Иматиниб! Сильная побочка! Отек лица и век ! Что делать ???]

Только что, Юля1339 сказал:

Здравствуйте 

недавно поставили диагноз ХМЛ 

принимаю 2 недели иматиниб 400

Каждое утро отек лица и век страшное дело! Я себя мягко говоря не узнаю в зеркало! 

выпиваю мочегонное

делая массаж лица ничего не помогает

выглядит мягко сказать страшно! 
у кого была такая же побочка? Как справлялись с этой проблемой 

полюбить себя сегодняшнюю, как бы странно Вам не казалось. Эта часть жизни с Вами надолго.

То о чем Вы пишите - припухлости вокруг глаз  - это периорбитальные отеки, особенно усиливающиеся по утрам на иматинибе.

Пациентов с ХМЛ можно узнать из толпы людей.

Что можно сделать? При питании избегать продукты с высоким содержанием соли, не принимать много жидкости перед сном (суп, чай, вода....).

Девочки наращивают ресницы, меняют форму макияжа.

 

[Семинары для пациентов с ММ в регионах - даты проведения]

28 февраля 2024 г. в Кирове в формате онлайн состоится Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома и родственников.

Время: 19.00 (по московскому времени)

Программа:

• «Региональные новости» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» в Кировской области Шамиль Зинатуллович Бузиков;
• «Множественная миелома. Диагностика и лечение» - лектор: врач-гематолог ФГБУН «Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА» Елена Сергеевна Осипова;
• Вопросы и ответы.

Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1707999649

*Подключиться к лекции можно, как с персонального компьютера, так и с телефона.

Участие бесплатное.

Контактная информация: Шамиль Зинатуллович Бузиков,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Кировской области
Контактный телефон: 8(906)829-68-40
e-mail: buzikovshamil@gmail.com

[Школы для пациентов с ХМПЗ]

02 марта 2024 в 13.00 (время местное) в Новосибирске состоится очная Школа для пациентов с ХМПЗ.

Программа:

• «Миелопролиферативные заболевания: причины, клиника, подходы к лечению» - лектор: Лямкина Анна Сергеевна, врач гематолог, к.м.н., доцент кафедры гематологии и трансфузиологии НГМУ;
• «Я грамотный пациент, мои права и обязанности» - лектор: Послыхалин Дмитрий Владимирович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Новосибирской области.

Присутствие на школе родственников приветствуется.

Место проведения: г. Новосибирск, гостиница Marins Park Hotel, ул. Вокзальная магистраль, д. 1, конференц – зал «Екатеринбург».

Контактная информация: Послыхалин Дмитрий Владимирович,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Новосибирской области
Телефон: 8(906)195-65-52 (Telegram, WhatsApp)

[Хмл и пневмония]

4 часа назад, Владимир190 сказал:

Здравствуйте! Мне поставили диагноз Внебольничная односторонняя пневмония. Прописали по два укола в день Цефтриаксона в течении 7 дней. Не подскажите, это правильное лечение? 

мы точно Вас не проконсультируем, т.к. мы не врачи.

[Школы для пациентов с ХМЛ в регионах - даты проведения]

14 февраля 2024 г. в 14.00 в г. Калининграде состоится очная Школа для пациентов с диагнозом ХМЛ.

Программа:

• «Оказание медицинской помощи пациентам с заболеванием хронический миелолейкоз в регионе» - лектор: главный внештатный специалист-гематолог Министерства здравоохранения Калининградской области Чупракова Алина Сергеевна;
• «ВООГ «Содействие» в Калининградской области» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» в Калининградской области Дубова Ольга Александровна;
• Ответы на вопросы участников школы.

*В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови для молекулярного исследования.

Место проведения: г. Калининград, ул. Летняя, д. 3, ГБУЗ КО «ЦГКБ», конференц-зал.

Контактная информация: Дубова Ольга Александровна
Региональный представитель ВООГ "Содействие" Калининградской области
Телефон для связи: 8(911)493-87-79

[Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"]

«Муравьиная» работа. Как учёные помогают лечить рак крови в Кузбассе

4 февраля отмечается Всемирный день борьбы с раком, а 8 февраля — День российской науки. Собеседница kuzbass.aif.ru, врач-гематолог Олеся Кузнецова, имеет отношение к обеим датам. В отделении больницы, которым она руководит, до 90% пациентов лечатся от онкологии. Без использования научных разработок это лечение было бы неэффективным.

Анна Иванова, kuzbass.aif.ru: Олеся Сергеевна, какие заболевания чаще всего встречаются в вашей практике? Как изменилась заболеваемость за последние годы и почему?

Олеся Кузнецова: В нашем отделении достаточно узкая специализация: мы занимаемся онкогематологией. Поэтому 90% наших пациентов — с острыми и хроническими лейкозами и лимфомами. Ещё у 10% — миелодиспластический синдром, депрессии кроветворения, орфанные заболевания и др.

За последние три года мы заметили значительный рост онкогематологических заболеваний: примерно на 30% увеличилось количество пациентов с множественной миеломой и с острыми лейкозами. На конференции онкологов наши коллеги из Москвы и Санкт-Петербурга тоже отметили рост. Мы это связываем с «хвостом» ковида, ведь доказано воздействие вируса на геном. Известно, что в основе онкогематологических заболеваний лежит генетическая мутация, произошедшая от воздействия вируса либо другого мутагена. Рост заболеваемости может давать резкий прирост населения, открытие нового вредного производства, рост радиации, однако ничего подобного не наблюдалось. Остаётся только ковид. Но это субъективное и недоказанное мнение врачей, поскольку исследований о влиянии коронавируса нет.

Также отмечаем значительное омоложение пациентов с множественными миеломами. Лет десять назад это была болезнь пожилых людей, а сейчас есть 20-30-летние пациенты. Полагаю, это связано с эволюцией опухоли.
 
— В 2022 г. многие государства ввели санкции в отношении России. Говорили, что и лекарства перестали поставлять. Как это отразилось на кузбасских больницах?

— К счастью, в основной своей массе препараты не исчезли. Был период, не более 2-3 месяцев, когда какой-то препарат исчезал. Но потом наши производители закупали формулу и начинали синтезировать свой препарат. Чтобы совсем исчезло лекарство — такого, к счастью, нет.

— У вас лечатся пациенты с юга региона. Но не в каждой поликлинике и даже городе есть гематолог. Кто ставит диагнозы?

— Поставить гематологический диагноз достаточно сложно. Что у нас обычно видит терапевт в своей загруженной работе? У пациента анемия, и чаще всего врач прописывает препарат железа. Но анализы крови становятся хуже, в результате к нам пациенты обращаются поздно. В амбулаторной сети очень важна онконастороженность.

— Как научные разработки помогают в лечении кузбассовцев? Какие новые методы лечения внедрены в последние годы?

— И гематология, и онкогематология — это молодые науки. До начала 1980-х лейкоз или лимфома были приговором, продолжительность жизни с этими диагнозами была 2-3 месяца. Потом наступила эра химиотерапии. А в 1990-х до нас добралась таргетная терапия. Химиотерапия — это агрессивное лечение, которое убивает и плохие клетки, и хорошие. Результаты были, но значительно хуже, чем до эры таргетов.

Таргет — значит бьющий точно в цель. Препарат действует на определённую клеточную мутацию. И это колоссальный прорыв, потому что мы можем не только продлить жизнь пациентов, но и полностью излечить. Сейчас в России каждый год получают до десяти новых таргетных препаратов.
 
Лечение таргетами очень дорогое: от 100 тыс. руб. до 1,5 млн на один курс. Пациенты сами не платят, лекарства закупаются по различным программам — президентской, региональной, либо самой больницей.

— На федеральном уровне много говорится про орфанные (редкие) заболевания. У нас таких больных лечат?

— Да. Например, есть двое пациентов с диагнозом ПНГ (пароксизмальная ночная гемоглобинурия) — парню 24 года, девушке — 28. Без лечения такие пациенты быстро погибали. Сейчас есть новые препараты, они тоже таргетные, цена космическая — на одно ведение нужно 900 тыс. руб. Парень получает капельницу раз в две недели, девочка — раз в 8 недель, и они живут, работают, пытаются детей рожать, т. е. качество их жизни не страдает. Всего в стране 38 таких больных, из них два взрослых и один ребёнок в Новокузнецке.

— Известная по истории династии Романовых болезнь — гемофилия — тоже относится к редким. Кузбассовцы страдают «царской болезнью»? Насколько шагнула наука за сто лет в лечении гемофилии?

— По югу области наблюдается 15 пациентов с гемофилией. Естественно, это мальчики. Несколько пациентов у нас есть из семей гемофиликов. Например, у одной матери трое сыновей, и все болеют гемофилией.

Благодаря современной фармакологии судьба этих пациентов сейчас намного лучше, чем у царевича Алексея: раз в 1-2 недели им вводится заместительный фактор (препарат) свёртывания крови. Тяжёлого течения гемофилии мы не видим, потому что 100% пациентов обеспечены факторами. Лечение они получают всю жизнь, так же, как диабетики. И наука не стоит на месте: раньше факторы вводились внутривенно, сейчас появилась форма для подкожного введения с кратностью раз в шесть недель. В прошлом году один наш пациент получил эту форму, постепенно всех планируем перевести.

— Про капельницы расскажите: читала, что-то инновационное вы внедрили в 2023 г. …

— Совместно с врачами отделения сосудистой хирургии мы первыми на юге Кузбасса на базе многопрофильной больницы провели имплантацию титановой порт-системы. Как правило, наши пациенты получают лечение внутривенно, от этого вены «горят», прячутся, мы теряем к ним доступ. А порт-система позволяет избежать этих проблем: это аналог катетера, устанавливается в подключичную вену на 3-5 лет, полностью погружён под кожу, и пациент не ограничен ни в водных процедурах, ни в занятиях спортом. Думаю, к концу года до 80% пациентов поставим порт-системы.

— Врачи сами занимаются научной деятельностью? Какой? Хватает на неё времени?

— Наша научная работа заключается в наблюдении клинических случаев. Например, в 2023 г. наши пациенты прошли лечение множественной миеломы новым таргетным препаратом, который даже ещё не включён в клинические рекомендации. Всего по стране 20 человек пролечено, и трое из них у нас. Эффект потрясающий: 90% ремиссии.

На основании личного клинического опыта мы оцениваем его эффективность, наблюдаем за пациентами, как переносят, какой ответ на терапию. Времени, конечно, не хватает, но мы вынуждены его находить, потому что это интересно нам и важно для наших пациентов. Мы понимаем, что, если мы не будем этим заниматься, новых препаратов нам не видать. Это кропотливая работа муравья. Но она очень благодарная. Поэтому мы принимаем активное участие. И надеемся, когда появится новый препарат, то нас тоже возьмут в его исследование, и это будет шанс для наших больных.
 
— В фильмах часто показывают, как на врача сошло озарение, и он внедрил в практику свой метод. А в жизни такое бывает?

— Нет, в нашей современной медицине такого не бывает. Есть очень жёсткие рамки — клинические рекомендации. «Сам намешаю препараты и введу пациенту» — показывают в фильмах. А в жизни за такое можно сесть в тюрьму. И ни один врач на себя этот риск не возьмёт. Но у нас недавно появилась такая хорошая опция, как телемедицина. Мы можем предложить свой вариант лечения нашим кураторам из Центра гематологии в Москве, и, если они его одобрят, то мы его проводим.

— О внедрении каких технологий вы мечтаете в своей работе?

— На сегодняшний день для нашего региона — это проведение трансплантаций костного мозга. Сейчас пациентов мы направляем в Новосибирск, Санкт-Петербург, Москву. Раньше было ограничение — одна трансплантация в жизни. Сейчас их можно делать столько, сколько понадобится. Трансплантация стала этапом терапии для пациентов не только с острым лейкозом, но с миеломой, лимфомами. И так как это является не окончательной терапией, а одним из её этапов, я думаю, всё равно мы придём к тому, что трансплантация будет проводиться в условиях каждого отделения гематологии.

— Сложности с расширением центров трансплантации костного мозга связаны с недостаточным банком доноров?

— Российский банк доноров, конечно, очень скуден. Поэтому обычно проводится аутогенная (от самого пациента) или аллогенная (материал берётся от родственников) трансплантация. Сама процедура максимально простая: ставится капельница, только с донорскими стволовыми клетками. Главная сложность — в подборе донорского материала, т. к. его нужно досконально изучить, чтобы он был совместим с реципиентом.

ДОСЬЕ
Олеся Кузнецова. Врач-гематолог высшей категории. Родилась в 1982 г. в г. Топки. Выпускница Кемеровской медакадемии. С 2006 г. работает в Новокузнецкой городской клинической больнице № 29 им. А. А. Луцика, с 2021 г. возглавляет коллектив гематологического отделения. В прошлом году была награждена Почётной грамотой губернатора за большой личный вклад в оказание медицинской помощи кузбассовцам.

Источник: https://kuzbass.aif.ru/health/muravinaya_rabota_kak_uchyonye_pomogayut_lechit_rak_krovi_v_kuzbasse

 

[Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"]

По информации НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Минздрава России

Онкологический диагноз – это сильный психологический удар как по пациенту, так и по его близким. Как справиться с тревогой за будущее и настроить себя на лечение, рассказывает Анастасия Андреевна Джалилова, клинический психолог НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова.

Какие чувства испытывает человек в первые минуты после постановки диагноза?

Пациенты по-разному узнают о диагнозе, кто-то неожиданно (при прохождении диспансеризации, при госпитализации и т.д.), а кто-то сам обнаруживает у себя симптомы, какие были у родственника с онкологическим диагнозом, и сам идет к врачу, уже предполагая, какими могут быть результаты исследований. Как правило, в первые минуты это шок, испуг, исступление и страх.

Однако, интенсивность эмоциональной реакции на ситуацию обнаружения онкологического заболевания зависит от отношения пациента к этому заболеванию, какие мысли и убеждения связаны с раком в представлении больного. Если же есть представление о раке, как о хроническом, требующем лечения и последующего наблюдения заболевании, то эмоции менее интенсивны. Если же есть представление, что рак - это смертельное заболевание, а значит если я им болен, то я вот-вот умру, переживания значительно сильнее и более дестабилизирующие.

Как настроить себя на лечение, узнав об онкологическом диагнозе?

Важно не строить нереалистических ожиданий и быть готовым, что с момента обращения до начала самого непосредственно лечения (операция, химиотерапия и т.д.) может пройти время – для подготовки анализов и получения результатов необходимых исследований. Это процесс и ответственность пациента в том, чтобы его запустить, а после следовать рекомендациям и назначениям своего лечащего врача.

Зачастую пациенты обращаются за психологической помощью в поиске «волшебной таблетки», которая поможет почувствовать себя лучше. Однако, обнаружение онкологического заболевания - это травмирующая жизненная ситуация, требующая большой внутренней работы для адаптации к новым обстоятельствам.

Как помочь себе справиться со стрессом и тревогой за будущее?

В этот период важно выразить те эмоции, которые возникают в связи со сложившейся ситуацией, поделиться своими переживаниями, рассказать, как вы себя чувствуете, какие эмоции испытываете, каково вам сейчас. Одной из техник выражения эмоций является «Письмо», адресованное болезни. В нем вы можете откровенно и прямо высказать все, что думаете, все переживания, опасения и страхи, обиды, сожаления и чаяния. Вы можете говорить с болезнью напрямую, можете рассказать, как злитесь и что вообще-то не приглашали ее в свою жизнь, а можете порассуждать на тему «почему я и зачем мне это»; все, что будет занимать голову, выплеснуть на бумагу.
После этого можно двигаться в сторону сознательного принятия новых обстоятельств, которые невозможно изменить. Это ключевой момент на пути к принятию болезни; не смирению, а именно адаптации к новым жизненным обстоятельствам.

Какую психологическую помощь важно получить в начале борьбы с болезнью?

На этом этапе психологическая помощь направлена на поиск ресурса для того, чтобы справиться со сложившейся ситуацией; обнаружение и изменение дисфункциональных убеждений, влияющих на психоэмоциональное состояние.

Естественно, скорость адаптации индивидуальна и зависит от многих факторов, в том числе и от стадии развития диагноза. Перестроить свою жизнь после одной операции намного проще, поэтому так важно и нужно говорить о регулярных профилактических осмотрах и диспансеризации.

#нмицПетрова

 

[Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"]

Новости из Свердловской области

С 1997 года по сегодняшний день в СОКБ №1 выполнено 842 трансплантации костного мозга, из них 594 аутологичных, при которых гемопоэтические клетки крови или костного мозга берут у самого пациента в период выздоровления и пересаживают ему же после курса химиотерапии, и 249 аллогенных, подразумевающих пересадку от донора, в том числе 33 неродственные. Оказание помощи онкогематологическим пациентам не прекращалось в СОКБ №1 ни на один день, количество трансплантаций костного мозга не снижалось даже в период пандемии.

«Трансплантации костного мозга являются одним из приоритетных направлений нашей деятельности, это то, чем мы можем гордиться. В прошлом году было сделано 57 пересадок, в том числе 7 неродственных. У нас уже хорошо отработана система отбора пациентов на данную технологию. Кроме того, в 2023 году сделано всё необходимое для работы больницы в Федеральном регистре доноров костного мозга и выполнено два забора трансплантата у доноров, состоящих в этом регистре», — отметила главный гематолог Свердловской области и УрФО, заведующий отделением гематологии, химиотерапии и трансплантации костного мозга СОКБ №1 Татьяна Константинова.

Читать всю статью https://midural.ru/news/list/document239650/

[Пул вопросов от новичка.]

Вклад социально-демографических параметров в долгосрочный прогноз выживаемости больных хроническим миелоидным лейкозом.
С. М. Куликов,   О. В. Лазарева,   А. Г. Туркина,   А. А. Куликовский,   Т. И. Поспелова,   С. И. Куцев,   А. Ю. Зарицкий,   Ю. В. Шатохин, Т. С. Константинова,   Е. Н. Паровичникова,   В. Г. Савченко

Результаты проведенного исследования, полученные на большой выборке больных, свидетельствуют о том, что такие факторы, как «Уровень образования» и «Семейное положение», имели большое прогностическое значение при оценке отдаленных результатов терапии больных ХМЛ.

Значимость этих признаков оценена и проанализирована не только в однофакторных, но и в многофакторных моделях и сценариях с учетом таких известных факторов, как возраст, прогностическая модель ELTS, регион или стационар, где наблюдался и лечился больной ХМЛ. Было показано, что низкий образовательный ценз и семейное положение «Вдовство/разведен» являются существенно значимыми и независимыми факторами риска, отрицательно влиявшими на продолжительность жизни больных ХМЛ. Даже если исключить при изучении выживаемости естественную возрастную летальность и летальность от других причин и ограничить исследование изучением только летальности, обусловленной ХМЛ, то указанные социально-демографические параметры не теряют своего независимого и существенного прогностического значения.

Обнаруженный феномен объясняется опосредованным воздействием социально-демографических параметров на комплаентное поведение больных. Связь комплаентности с результатами терапии с одной стороны и социальными характеристиками — с другой, известна. Предположение, что влияние социальных факторов на выживаемость может объясняться территориальным фактором и результативностью терапии в различных медицинских учреждениях, представляется маловероятным.

Включение фактора «Регион» в анализ существенно не повлияло на результаты. Остаются неисследованными вопросы о вкладе экономических факторов, которые коррелируют с социальными характеристиками. Имеющаяся база данных не включает информацию о доходах больных.

Однако можно предположить, что доход не являлся ведущим или даже существенным фактором, влиявшим на выживаемость, связанную с ХМЛ.

Доступность базовых препаратов, применяемых при лечении ХМЛ, на сегодняшний день обеспечена государственными программами, и доступ к терапии не зависит от доходов больных.

При больших сроках наблюдения в старших возрастных группах возможна связь общей, неассоциированной с ХМЛ, летальности и экономических факторов, однако эта проблема выходит за рамки данного исследования.

Полный текст статьи: https://www.htjournal.ru/jour/article/view/296

 

 

[Пул вопросов от новичка.]

Правда ли, что у женатых и образованных больше шансов выжить при хроническом миелоидном лейкозе? 

В 2021 году в журнале «Гематология и трансфузиология» вышла статья коллектива авторов, в которой были проанализированы записи о 12 160 больных в рамках многоцентрового наблюдательного исследования «Российский регистр по лечению хронического миелоидного лейкоза в рутинной клинической практике».

Данные по каждому пациенту вносились в электронную регистрационную карту ежеквартально даже в отсутствие изменений со стороны статуса заболевания. Конфиденциальность была обеспечена присвоением каждому пациенту уникального идентификационного номера. Для анализа данных регистра использовались классические методы описательной статистики, частотного и событийного анализа.

«Пациенты из категорий „женат/замужем“ с образованием выше среднего наиболее строго следуют рекомендациям врача и более тщательно выполняют назначенное лечение по сравнению с пациентами из других социальных групп,— считает ведущий автор исследования, начальник информационно-аналитического отдела НМИЦ гематологии С. М. Куликов.— Это представляется нам наиболее правдоподобным объяснением обнаруженного феномена».

Источник: НМИЦ гематологии Минздрава России https://vk.com/nmichematology?w=wall-207054843_2194

 

[Пул вопросов от новичка.]

Хронический миелоидный лейкоз: история болезни и выздоровления

Людмиле 66 лет, работает фармацевтом, ведет активный образ жизни. В 1993 году она заболела. Врачи поставили диагноз, в который Людмила долго не хотела верить: хронический миелоидный лейкоз. 30 лет терпеливого лечения и отмена препарата. История выздоровления и комментарий врача.

Диагноз

По стилю жизни я спортсменка, мобильный человек, хожу в гости, на прогулки, много общаюсь. А тут заболела простудой и слегла. Обычно выздоравливаю за 3-4 дня, а в тот раз лежала неделю. Сказали сдать анализ крови, а после сразу направили на консультацию в Боткинскую больницу. Диагноз: хронический миелолейкоз. Я с ним не согласилась. Вышла на работу, чувствовала себя хорошо. Мне было 36 лет.

В то время я работала в госпитале имени Н.Н. Бурденко, попала туда по распределению после фармацевтического училища. Мы с мужем объездили все военные поликлиники и госпиталя, и везде ставили один и тот же диагноз. Через полгода скитаний, в сентябре 1993-го, я вернулась к гематологу в Боткинскую больницу. Меня начала лечить Анна Григорьевна Туркина (сейчас — заведующая клинико-диагностическим отделением миелопролиферативных заболеваний НМИЦ гематологии Минздрава России), и она же работает со мной до сих пор уже здесь, в гемцентре. Анна Григорьевна относится ко мне все так же внимательно и заботливо, как и в самом начале. Проверяет все мои показатели, контролирует, хотя я сейчас наблюдаюсь в НМИЦ гематологии у молодых докторов. Мне пришлось стать исполнительным человеком и научиться самой о себе заботиться. Доктор дает рекомендации, но если я живу по-другому, результата не будет. У нас получился хороший результат. Я до сих пор в строю, болезнь где-то позади.

Первые полгода прошли без всякого лечения. Самочувствие было на удивление хорошим. Это меня очень смущало, я говорила, посмотрите на меня, я просто богиня плодородия, спортсменка, ни единого заболевания, ни давления, ничего. Но я себя контролировала, сдавала анализы крови каждую неделю. Несмотря на то, что я чувствовала себя хорошо, показатели были плохие. Когда увидела, что пошел лейкоцитоз, вылезли палочки новые, юные, я решилась на такой шаг и пришла с повинной.

Лечение

Я решила делать всё, как скажет доктор. Назначили гидреа, таблетки и интрон, ампулы. Лечение я переносила нормально, никогда не лежала в больнице. Научилась делать себе уколы. На интроне я сидела очень долго, гидреа отменили через несколько лет. Тогда лейкоцитов у меня было уже приличное количество.

В 2001 году пришел новый препарат. Врачи рекомендовали перейти на него, так как он должен дать хороший результат. Принять решение было трудно. Мы подумали, но немножко. Интрон и гидреа не давали 100%-ного результата, костный мозг показывал, что заболевание есть. Мне тоже надоело себя колоть. Порой, забудешь сделать укол, ночью встанешь, сделаешь. Хотелось каких-то изменений.

Новый препарат назывался гливек. Как объяснили врачи, новый препарат работает на сокращение деятельности фи-хромосомы, которая и вызывает болезнь. Гливек дал совсем другой результат. Формула крови стала более четкая, не вылезали ни палочкоядерные, ни сегменты. На интроне они были, лейкоциты играли-гуляли. Неудовлетворенность анализом крови и привела меня к этому решению. Когда сдаю профилактические анализы, то могу даже не говорить, что у меня заболевание, формула нормальная уже много лет. Были сбои, когда забывала принимать препарат, однажды был перерыв 4 дня, тут нужна дисциплина.

Гливек — сложный препарат. Если принимаешь его не после обеда, то резкая тошнота. Нужно сразу лечь. Заедать невозможно. Если после завтрака с бутербродом, то уже тошнит. Принимать можно, только когда хорошо пообедал. Я сильно поправилась. Начались отеки, стала похожа на мишку. Когда я увидела людей, которые тоже принимают этот препарат, группа человек 20, мы все стали похожи друг на друга. Сначала думали, что не справиться. Мочегонные препараты плохо помогали, но старались подобрать диету. Ела клюкву, бруснику. Вес постепенно уходил, но отеки на лице остались. Потом я приспособилась, поняла, после какой пищи я должна принимать лекарство и в какой дозе. Начинала с 600 мг, это самая большая доза, а потом постепенно снижали в течение нескольких лет. За 4 года сменили четыре дозы.

Как не бросить лечение

Я не люблю называть свое заболевание, говорю просто «вирус». Все это время оно себя никак не проявляло. Я чувствовала себя нормально, все время работала, никогда не лежала в больнице. Единственная неприятность, сводило ноги. От лекарств не было серьезных побочных эффектов, меня не тошнило, не кружилась голова. Была только постоянная усталость. Мне все время хотелось прилечь, я могла спать в любом состоянии, при любой музыке. Если я дома, могу на час прилечь, заснуть, у меня это и сейчас осталось в правилах.

Бросить лечение я никогда не хотела. Я с самого начала знала, что это за заболевание. Всегда очень четко придерживалась рекомендаций. Мы встречались каждые 2-3 месяца, я приезжала с анализами, был полный отчет. Приходилось постоянно корректировать лечение. Включать или не включать гидреа, колоть интрон каждый день или через день. Раньше лечились миелосаном, это старый препарат, таблетки, которые результата практически не давали.

Со временем у меня появилось ощущение, что я уже здорова. Как будто я поговорила со своей болезнью и сказала, что всё, я сама по себе, а ты сама по себе. Да, я все делаю, но я здорова, я работаю, я езжу отдыхать, встречаюсь с друзьями. Я жила и живу нормальным человеком, у которого да, есть болезнь, есть лечение, но оно идет отдельно от меня. Поэтому для меня никогда не было варианта, чтобы я оставила лечение.

Меня очень поддерживала семья. Родители говорили, что если нужна будет пересадка, мне было 40 лет и такой вариант тогда еще оговаривался, то продаем квартиру и делаем все, что нужно. У меня был еще маленький сын, ему было 10 лет, и я не могла ни в коей мере оставить его. У меня было желание жить.

Я слушала всё, что мне говорит врач, я очень верила и внимательно относилась к рекомендациям Анны Григорьевны. У меня никогда не было протеста. Я старалась относиться как человек, который зависит от лечения, да, я была в зависимости, и все-таки мы практически победили.

Отмена терапии

Я принимала гливек больше 20 лет. Мы видели положительный результат в течении заболевания. Постоянно идет один и тот же результат – норма, самочувствие нормальное, работоспособность есть. Мы пришли к выводу, что уже есть варианты попробовать снизить дозу. В течение года снижали дозу, полгода я принимала 200 мг, это самая низкая доза. Я прошла все обследования, сделала пункцию. Результат — норма. С августа я без таблеток, чувствую себя нормально, вода начала сама уходить, я начала худеть. Прекратились ночные судороги.

В тот день летела домой как на крыльях. Я прибежала домой, говорю сынок, мне отменили лекарство. Он прошел со мной все эти 30 лет, и эту отмену мы отметили как праздник. Очень надеюсь, что у нас не будет возвращений к препарату.

Как принять и пережить диагноз

Вспоминаю, когда мне несколько докторов один диагноз назвали, я приехала и двое суток лежала и плакала. Муж с сыном плакали в коридоре, чтобы меня не нервировать. Это было как прощание.

Когда я пришла в себя, сказала себе: господи, ну заболевание, да. Сколько мне будет отмерено, столько и будет. Но лечение, оно же есть. Когда тебе назначают лечение, когда в тебя верят, и ты знаешь, что это можно лечить, есть препараты, которые помогают, это очень важно. Помогает вера во врача, вера в то, что твой организм справится. Я разговаривала сама с собой.

Некоторые говорят, да ладно, пожарюсь на солнышке. Не надо, это уже минус. Ведь есть же рекомендации, их надо соблюдать. Или хочется, например, жареной картошки, но это нежелательно бы есть. Курить бы тоже нежелательно. Всё, ты уже понимаешь, что ты во власти этой болезни, но ты с ней можешь договориться.

Я не советую делиться, всем рассказывать о своей болезни. Когда мы все время говорим о болезни, мы ее питаем. Есть семья, есть те, кто тебя понимает, — этого достаточно. Нет сумасшедшего сострадания, постоянных вопросов, как ты себя чувствуешь. Болезнь идет, но как-то незаметно. Задача — сделать повседневную жизнь нормальной. Не считать себя больной. У меня даже нет инвалидности, потому что я не считаю себя инвалидом. Я никогда не бравировала заболеванием. Мало кто о нем знает, только несколько человек на работе с тех пор, когда все только начиналось. Я даже своим друзьям не рассказывала.

У меня в родне ни у кого нет заболеваний крови. Я старалась найти решение для себя в себе. Я повернула свое отношение к болезни. Да, так может случиться. Вот я здесь, а она идет сзади меня, сначала рядом, потом подальше, еще подальше, дальше. Нужно чувство дисциплины. Да, я могу себя пожалеть, могу поплакать, почему же это случилось у меня. Но эта болезнь не заставила меня лежать, ходить по больницам, считать себя самым несчастным человеком. У меня обычная нормальная жизнь. Я горда тем, что сама пришла к этому, научилась справляться с болезнью, но жить как мне нравится. Мои поездки, увлечения, друзья, родня, все осталось со мной. Мы с мужем расстались, но мы друзья, он все равно обо мне заботится, помогает мне. Мы все справились: кто-то помог словом, кто-то добрым делом. Люди не смотрели на меня как на больную. Самочувствие я контролировала сама. Только дисциплина, правильное отношение к себе и четкое исполнение всех рекомендаций. Не ставить себя: я больная и все вокруг меня крутитесь.

Я надеюсь, что мой рассказ поможет тем, кто отчаялся, у кого более серьезные варианты ХМЛ. Желаю, чтобы люди поверили в себя и выздоровели.

Комментарий врача-гематолога.

Анна Григорьевна Туркина, врач-гематолог, заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии миелопролиферативных заболеваний, доктор медицинских наук:

Хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ) — это злокачественное заболевание, которое возникает в результате случайной хромосомной поломки в ранней стволовой клетке. Две хромосомы (9 и 2) меняются участками, и на маленькой 22-й хромосоме возникает патологический онкоген, который нарушает работу стволовой клетки, что приводит к развитию лейкоза. У половины больных ХМЛ выявляется при случайном анализе крови. В гемограмме выявляется лейкоцитоз, повышение или снижение числа тромбоцитов, изменения в формуле крови, увеличение селезенки. В более запущенных случаях отмечается повышение числа лейкоцитов более 200-300 тыс, анемия, выраженные изменения в формуле крови, значительное увеличение селезенки, которая может занимать всю левую половину брюшной полости. Однако, аналогичные изменения могут быть и при других миелопролиферативных заболеваниях, поэтому для подтверждения диагноза ХМЛ используются цитогенетические и молекулярно-генетические методы, которые позволяют достоверно установить диагноз ХМЛ и начать высокоэффективное специфическое лечение.  При своевременно начатой терапии и строгом выполнении больным всех рекомендаций врача заболевание имеет благоприятный прогноз.

Знание молекулярных основ ХМЛ привело к разработке таргетных препаратов, которые блокируют онкобелок – тирозинкиназу, поэтому их называют ингибиторами тирозинкиназ (ИТК). ИТК блокируют Ph+ лейкемические клетки, что позволяет «очистить» костный мозг от патологических клеток, не прибегая к трансплантации  костного мозга. Эра терапии ингибиторами тирозинкиназ началась более 25 лет назад. Благодаря терапии этими препаратами продолжительность жизни больных ХМЛ стала сопоставима с общепопуляционной. Расширение спектра ИТК позволяет не только увеличить продолжительность жизни, но и повысить ее качество за счет подбора препаратов с учетом сопутствующей патологии больного и токсичности.  А у части больных обсуждать вопрос отмены терапии.

На фоне лечения пациент, как правило, чувствует себя хорошо, показатели крови приходят в норму. Но в ряде случае препараты вызывают побочные эффекты. Лечение можно прервать, но только на короткий промежуток, после купирования токсических осложнений прием препарата возобновляют. Бесконтрольное прекращение лечения — это путь к прогрессии и развитию острого лейкоза. Нарастает лейкоцитоз, появляются бластные клетки. К сожалению, встречаются случаи, когда больные не возобновляют лечение. В течение 1-1,5 лет заболевание может перейти в терминальную стадию. Пациент приходит с температурой, болями в костях, огромной селезенкой. На этой стадии лечить ХМЛ намного труднее.

Самые сложные и тяжелые для пациента — первые 1-3 года терапии, в течение которых важно подобрать наиболее эффективный препарат, обладающий хорошей переносимостью у данного больного. Лечение проводится амбулаторно. В основе успеха лежит взаимодействие «врач-пациент». Больной сам принимает препарат и очень важно объяснить ему, что прием препарата должен быть регулярным. Если злокачественные клетки чувствительны к проводимой терапии, то ремиссия наступает достаточно быстро. Если нет, используются препараты 2-го, 3-го и даже 4-го поколения. Своевременное адекватное лечение в течение первых 4-5 лет позволяет добиться глубокой молекулярной ремиссии, при которой мы можем обсуждать вопрос отмены терапии. Условием отмены терапии является очень низкий или нулевой уровень минимальной остаточной болезни, длительность терапии ингибиторами тирозинкиназ более 5-6 лет. Это безопасная опция, но должна выполняться под наблюдением врача, при условии постоянного наблюдения за лейкемическим клоном. Возможность отмены терапии обсуждается с врачом.

В настоящее время более 4000 человек в мире и более 200 человек в России пришли к отмене терапии ИТК. Более половины больных уже более 5 лет сохраняют ремиссию без терапии. К сожалению, 50% больных потеряли молекулярный ответ, однако при возобновлении приема  препаратов уровень транскрипта вновь стал отрицательным. Для своевременного возобновления терапии мы рекомендуем повторные визиты для обследования сначала каждый месяц, потом раз в три месяца. Этот подход включен в российские и международные клинические рекомендации. Можно ли это называть излечением? Наверно, можно, но мы используем термин «функциональное излечение». Чтобы сказать, насколько полностью мы излечили больных, нам потребуется еще 10 лет.

Людмила прошла длинный непростой путь от  терапии интерферонами с высокой токсичностью до иматиниба. Позитивный настрой, хорошая приверженность к лечению, выполнение всех рекомендаций врача позволили добиться хорошего контроля на опухолью (глубокого молекулярного ответа) и перейти в фазу ремиссии без лечения. То, что еще 10 лет назад казалось невозможным, стало возможно.

Источник: https://blood.ru/about/novosti/khronicheskiy-mieloidnyy-leykoz-istoriya-bolezni-i-vyzdorovleniya/

 

 

[Семинары для пациентов с ММ в регионах - даты проведения]

Приглашаем пациентов с заболеванием множественная миелома из Смоленска и Смоленской области на онлайн-школу с гематологом.

12 февраля 2024 г. в 17.00 местного времени в формате онлайн в Смоленске состоится Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома и их родственников.

Программа:

• «ВООГ «Содействие» в действии» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» в Смоленской области Максименко Ольга Васильевна;
• «Множественная миелома.  Что нужно знать пациентам» - лектор: врач-гематолог Костиков Константин Михайлович;
• Вопросы и ответы онлайн.

Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1706815529

*Подключиться к лекции Вы можете, как с персонального компьютера, так и с вашего телефона.

Участие бесплатное.

Контактная информация: Максименко Ольга Васильевна, 
Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Смоленской области
Телефон: +7(910)780-78-76

[Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"]

Таргетная терапия – революция в терапии хронического миелолейкоза

Хронический миелоидный лейкоз – это медленно-прогрессирующий рак крови, который начинается в миелоидных клетках предшественниках костного мозга. Расшифровка молекулярного механизма развития заболевания стала прорывом в разработке таргентной терапии злокачественных новообразований, блокирующей молекулы-мишени, ответственные за пролиферацию и прогрессию опухоли. О таргетной терапии – подробнее в статье.

История первого ингибитора тирозинкиназы иматиниба началась в конце 1950 года и была связана с открытиями исследователей Питера Ноуэлла и Дэвида Хангерфорда, которые выявили связь между наличием хромосомной аномалии, приводящей к слиянию участков 9 и 22 хромосом, и раком. В 1990 году калифорнийские учёные обнаружили, что ген Bcr-abl, образующийся в результате хромосомной транслокации, вырабатывает аномальный белок тирозинкиназу, которая активирует пролиферацию клеток у пациентов с хроническим миелолейкозом. Это приводит к накоплению незрелых лейкоцитов, увеличению размеров печени и селезенки, что является отличительной чертой хронического миелолейкоза. В дальнейшем на основе молекулярной мишени были разработаны ингибиторы тирозинкиназ, арсенал которых расширяется с каждым годом.

Многолетний опыт применения ингибиторов тирозинкиназ в терапии хронического миелолейкоза перевернуло понимание и врачей, и пациентов о таком заболевании как «рак». Сейчас рак – не приговор, а заболевание, с которым можно полноценно жить и вести активный образ жизни. Улучшены контроль симптомов и качество жизни больных, а показатели долгосрочной общей выживаемости ранее считавшегося фатальным заболевания достигли 80-90%.

На территории Российской Федерации обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами производится по федеральной программе «14 высокозатратных нозологий», а при наличии показаний к назначению препаратов 2 и 3 поколения за счет средств регионального бюджета Республики Саха (Якутия). Благодаря этому 100% пациентам с хроническим миелолейкозом в кратчайшие сроки после подтверждения диагноза назначается таргетная терапия, позволяющая достигать глубокого молекулярного ответа, при котором при котором уровень экспрессии гена-маркера BCR-ABL не определяется.

Результаты крупных международных клинических исследований, проведенных в последние 5 лет, продемонстрировали возможность отмены терапии ингибиторами тирозинкиназ при достижении глубокого молекулярного ответа, что привело к смене парадигмы лечения заболевания. Если в первое десятилетие применения ингибиторов тирозинкиназ у больных хроническим миелолейкозом основной целью терапии являлось предупреждение прогрессирования заболевания и увеличение продолжительности жизни у большинства больных, то сейчас исследователи ставят перед собой более амбициозную цель – функциональное излечение. По данным российского многоцентрового наблюдательного исследования «Регистр больных хроническим миелолейкозом», в который было включено 6995 больныхХМЛ, доля больных с глубоким молекулярным ответом, которым возможна отмена терапии, составила 41%.

В нашем регионе с момента внедрения ингибиторов тирозинкиназ (с 2005 г.) наблюдались 84 взрослых пациента с хроническим миелолейкозом. Диспансерное наблюдение пациентов со всей республики ведется на базе Клинико-консультативного центра ГАУ РС(Я) «РБ №1-НЦМ им. М.Е. Николаева». Проводимая терапия позволила 85,7% пациентов достичь полного гематологического ответа, у 45,7% – большого молекулярного ответа, из них 36% – глубокий молекулярный ответ. Общая 15-летняя выживаемость составила 79,2%, что сопоставимо с общемировыми данными.

Таким образом, результаты собственного опыта ведения больных хроническим миелолейкозом на базе ГАУ РС(Я) «РБ №1-НЦМ им. М.Е. Николаева» показывают, что современная таргетная терапия позволяет улучшить результаты терапии, сохранить качество жизни пациентов. Удлинение сроков терапии повышает вероятность достижения глубокого молекулярного ответа, при котором пациенты могут безопасно наблюдаться в ремиссии без постоянного приема лекарственных препаратов.

Туяра Никоновна Александрова, кандидат медицинских наук, врач-гематолог отделения гематологии Клинического центра

Источник: https://rb1ncm.ru/news/targetnaya-terapiya-revolyucziya-v-terapii-hronicheskogo-mielolejkoza.html

 

[Школы для пациентов с ХМЛ в регионах - даты проведения]

10.02.2024 г. в 10.00 (время местное) в Уфе состоится очная школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ), проживающих в Республике Башкортостан.

Программа мероприятия:

• «Стоп-терапия. Кому? Когда? Зачем?» - лектор: Брагина Арина Сергеевна, врач-гематолог консультативно-диагностического отделения Республиканского Медико-генетического центра МЗ РБ;
• «Потеря ответа и прогрессия при ХМЛ. Что нужно знать пациенту?» - лектор: Байбулатова Альфия Фатиховна, заведующая консультативно-диагностического отделения Республиканского медико-генетического центра МЗ РБ, врач-гематолог;
• «Региональные новости» - лектор: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Башкортостан;
• Ответы на вопросы.

Место проведения: г. Уфа, ул. Гафури, д. 74, конференц-зал, 2 этаж, ост. «Республиканский перинатальный центр».

Приглашаем пациентов с заболеванием ХМЛ и родственников.

Участие бесплатное.

*В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования.

Контактная информация: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель
ВООГ «Содействие» по Республике Башкортостан, телефон: +7(917)800-87-40, e-mail: Radik_ra@mail.ru

[Школы для пациентов с ХМЛ в регионах - даты проведения]

30 января 2024 г. в 17.00 (местное время) в Перми состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз.

Программа мероприятия:

• «ХМЛ: диагностика, тактика выбора лечения, приверженность терапии» - Шеина И.П., врач-гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница»;
• «ХМЛ: вопросы - ответы» - Ковалева А.В., врач-гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница»;
• «Знать, чтобы жить!» - Намитова С.А., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю.

Место проведения: г. Пермь, ул. Ленина, 30а, Аптекарский двор, конференц-зал, 1 этаж, остановка Главпочтамт.

Приглашаем пациентов с заболеванием ХМЛ и ваших родственников. Участие бесплатное.

Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае, телефоны: 89504515309, 89194861503, е-mail: swetlananamitova@yandex.ru

*В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования.

[Семинары для пациентов с ММ в регионах - даты проведения]

2 февраля 2024 г. в 11:00 в Великом Новгороде состоится онлайн-школа для пациентов с заболеванием множественная миелома.

Программа:

• «Множественная миелома - что за болезнь такая?» - лектор: Новоселов Константин Павлович, главный внештатный специалист гематолог Новгородской области;
• «Как подготовиться к приему врача?» - лектор: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие»;
• Ответы специалиста на интересующие вопросы.

Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1705863654

*При регистрации потребуется электронная почта, на которую придет ссылка для доступа на онлайн-школу.

Участие бесплатное.

Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89, e-mail: sodeyspb@yandex.ru

#воогсодействие #онкогематология #множественнаямиелома #гематолог #великийновгород #медицина #школапациентов

[Бозутиниб, у кого был опыт приема?]

3 часа назад, Lioness сказал:

Побочные эффекты 

все возможные побочные при приеме бозутиниба описаны в инструкции по применению. А, что именно Вас интересует?

[Тема для родителей деток с ХМЛ]

В 14.01.2024 в 01:10, Марина Ст. сказал:

Калининградская область 

Мне ответила мамочка ребенка с ХМЛ. Мы знакомы уже много лет. Она готова Вас поддержать, с вами поговорить, рассказать личный опыт. Вот только она не здесь, а в контакте. Ссылку скину Вам в личное сообщение.

[Тема для родителей деток с ХМЛ]

7 часов назад, Марина Ст. сказал:

Здравствуйте.Моей дочке 3 года. Диагноз ХМЛ поставили 29 декабря 2023г.

Добрый день, Марина. А откуда Вы?

[Возврат средств за платные анализы]

12 минут назад, Исмаилова Елена сказал:

Большое спасибо за информацию

Удачи Вам. И потом расскажите о результате :-)

[Возврат средств за платные анализы]

6 минут назад, Исмаилова Елена сказал:

Да, мы присутствовали

отлично. Значит видели Андрея Николаевича. Завтра смело звоните ему сказать, что готовы попробовать и готовы обсудить шаги. Всегда легче действовать, зная все нюансы и на результат.

[Возврат средств за платные анализы]

26 минут назад, Исмаилова Елена сказал:

Карачаево-Черкесская республика

В отношении компенсации средств за платные услуги - очень важно соблюсти ряд шагов, тогда в шансах сомнений нет. У нас разработан порядок компенсации средств за оплаченные исследования  http://sodeystvie-cml.ru/pomoshh-pacientam/poryadok-dejstvij/poryadok-kompensacii-sredstv-za-oplachennye-issledovaniya.html . Четко, соблюдая порядок и при курировании нашего юриста (Солодовников Андрей Николаевич, телефон: +7(917)339-28-24, e-mail: sodevolg@yandex.ru - он был на школе в вашем регионе). Сказать, что будет сразу и легко - не уверена. Но нужно заморочиться один раз, пройти все шаги.

[Возврат средств за платные анализы]

11 минут назад, Исмаилова Елена сказал:

Карачаево-Черкесская республика

А Вы были на школе пациентов 8 декабря? Вопрос не случаен, чтобы понимать были ли Вы, если да. то легче сориентировать по шагам при поддержке Андрея Николаевича Солодовникова, нашего юриста. Он был на школе 8 декабря http://sodeystvie-cml.ru/novosti/8-dekabrya-sostoyalas-pervaya-shkola-dlya-pacientov-s-hml-i-ih-rodstvennikov-organizovannaya-po-iniciative-voog-sodejstvie-v-karachaevo-cherkessii.html в Вашем регионе.