Namitova

Если врач гематолог принял такое решение, значит у Вас все в порядке с анализами, у Вас есть ответ на терапию. Когда сдавали цитогенетику или ПЦР? Какой результат?

Решение о снижении дозировки препарата происходит только по медицинским показаниям. У нас в стране есть и пациенты, получающие дозировку 50 мг в сутки - по медицинским показаниям. А стандартная схема при ХМЛ - 100 мг. 140 мг обычно назначают в начале перевода на дазатиниб, а потом снижают до 100 мг. НО!!!! Изменение дозировки препарата только по решению гематолога. И данное решение должно быть записано в Вашу амбулаторную карту.

Добрый день, Владимир. А Вы созванивались с региональным представителем нашей организации по ситуации с препаратом? Вопрос ведь не в том, что Вам отказывают в обеспечении, а, что видимо в регионе сейчас в наличии такая дозировка.

ВООГ «Содействие» продлевает до 15.07.2022 г. онлайн – конкурс историй-отзывов пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Я медсестру благодарю …».

Здравствуйте, меня зовут Татьяна, я мама замечательной девочки Полины, в 2017 году нам поставили диагноз Острый лимфобластный лейкоз. Сейчас Полине 15 лет и этот отзыв мы пишем вместе.Живём мы в городе Ливны, Орловской области, у нас к сожалению не смогли поставить диагноз быстро и правильно, пока мы бесконечно сдавали анализы и пили железо, так как гемоглобин был очень понижен, я принялась искать лучшего доктора в Орле и я ЕГО НАШЛА! Спустя 2 недели мотаний по больницам и сдав кучу анализов мое материнское сердце подсказывает,что ждать больше нельзя. Итак суббота, 9.30 утра я звоню в детское отделение онкологии, гематологии и аллергоиммунологии НКМЦ им Круглой, прошу пригласить к телефону Фисюна Ивана Владимировича, и какое счастье, что он был на месте. Первое что он спросил, знакомы ли мы, но я ответила, что нашла вас через интернет))), мне кажется в тот момент он тоже улыбнулся. Далее все, как в тумане, я диктовала все показатели анализов, Иван Владимирович, сказал приезжайте, я вас подожду, нужно обследование. Ещё раз замечу, что - это выходной день и как потом выяснилось в тот день Ивана Владимировича не должно быть на работе, но что то поменялось, и я просто уверена что нам его послал Бог. Через 2 часа мы уже были в Орле, доктор нас ждал, встретил, осмотрел и назначил обследование. Уже в этот день я поняла что это настоящий не только доктор но и ЧЕЛОВЕК! И когда меня спрашивают, а как все началось, как заметили, я вспоминаю именно этот момент когда я связалась по телефону с нашим доктором, как выслушал, как он нас ждал. Диагноз был поставлен быстро и профессионально, не дожидаясь результатов Иван Владимирович уже увидел и предположил, что в итоге и подтвердили анализы. Конечно было и не доверие, особенно со стороны родственников, друзей, кто-то советовал ехать в Москву, но я полностью доверяла нашему Ивану Владимировичу и никого не слушала, очень благодарна ему за возможность лечиться не далеко от дома, за ту атмосферу в отделении, за его дружеские отношения с ребёнком, за его потрясающий юмор, поддержку, только благодаря Ивану Владимировичу мы не падали духом, он реально вправляет родителям мозги)) и помогает не сдаваться, поверить и понять, что все лечиться и все будет хорошо. Его настрой помог нам, по возможности, жить обычной жизнью, не загонять себя в угол со своей болезнью ,а учил радоваться жизни и никогда не унывать. Полина стойко и даже мужественно переносила все процедуры, в Иване Владимировиче она видела не только лучшего доктора ,но и друга, чувствовала заботу и поддержку ,уверенность в завтрашнем дне. Благодаря этому у нас не на минуту не было сомнений что все будет хорошо, а ведь это большая часть успеха! Ещё я помню, как после манипуляций под наркозом Иван Владимирович занёс Полину в палату на руках! Как Полина очень хотела живого кролика, но животных заводить нам было пока нельзя, но этот неугомонный ребёнок написал Ивану Владимировичу сообщение с вопросом: "можно ли кролика завести?" Иван Владимирович ответил: "можно, только жареного!"))) Конечно Полине в 10 лет было тяжело прощаться с длинными волосами и здесь Иван Владимирович подбадривал словами, что сейчас так модно и, что актрисы для роли в кино сбривают волосы. После окончания лечения Полина начала заниматься плаванием, занимала призовые места. С одобрения нашего доктора в том году побывали на море и исполнили ещё одну мечту Полины-поплавать с дельфинами! Сейчас она выпускница 9 класса, волосы отрасли лучше прежних и стали невероятными кудряшками! И за каждую её победу я благодарю нашего Фисюна Ивана Владимировича! Полина всегда с теплотой в сердце вспоминает своего доктора и говорит,что если бы не он, её лечение не проходило бы так позитивно! Полина Болычева и мама Татьяна. *Конкурсный материал поступил 30.06.2022 на электронную почту конкурса #МойГематологЛучший

Медсестра, поверьте, не должность.Спутник и помощник врача.Медсестра придет к вам на помощь –И зажжется жизни свеча.Ангелом на землю слетая,Вестником любви и добра,Крыльями от бед защищая,Призвана служить медсестра…Елена СедоваКогда человек болен ему порой до неприличия часто приходится посещать поликлинику по месту проживания. Лечение и подготовка документов отнимает много сил, даже если ты не сам пациент, а его близкий родственник, поэтому особенно важно, когда в медицинском учреждении к пациентам относятся внимательно, по-доброму! Именно с таким отношением мы сталкиваемся в педиатрическое отделение самарской медико-санитарной части №2. До болезни мы с дочкой посещали ее много лет и все порядки знали. Но лечение острого лимфобластного лейкоза очень сложное и долгое (не менее 2-х лет), поэтому бесконечные направления, продление больничных листов, ПЦР тесты на ковид (был период, когда мы сдавали тесты для госпитализации 1 раз в 2 недели), оформление документов для получения жизненно важных препаратов, периодические очереди и прочие второстепенные, хотя может быть и первоочередные «прелести» лечения не только выводят из колеи порой даже самых стойких пациентов, но и тяжелым грузом ложатся на специалистов поликлиники. Наверное, мы одни из самых «проблемных» посетителей!). Но! В поликлинике нам всегда помогали и помогают! Никогда не оставляли без помощи наши педиатры Милюкова Лариса Васильевна, Майорова Нина Васильевна, невролог Щебракова Татьяна Владимировна, медицинская сестра Сечко Любовь Павловна и, конечно же, Соколова Марина Викторовна - наш педиатр с первых дней прикрепления к поликлинике, а в настоящее время заведующая, человек, который знает и наблюдает моего ребенка почти с рождения! Большое спасибо вам за помощь и поддержку!!! Но как известно от врача зависит очень многое, а труд медицинской сестры не менее важен! Поэтому сегодня я напишу именно о медсестре! Примерно 2 года назад в нашей поликлинике появилась фея или добрая волшебница - Павлова Татьяна Николаевна! Это одна из старших медсестер нашей поликлиники, она же волею счастливого случая для нас и, наверное, не очень счастливого для нее, регулярно выполняет обязанности участковый медсестры на нашем участке. Татьяна Николаевна с первого дня нашего знакомства отнеслась к нам очень внимательно и заботливо! С этого момента львиная часть заботы о нас легла на нее! Татьяна Николаевна всегда открыта к диалогу, сама идет на контакт и предлагает свою помощь, даже когда очень сильно занята! С ее появлением все наши проблемные вопросы стали решаться легче, проще и быстрее (видимо у Татьяны Николаевны все-таки есть волшебная палочка и волшебные слова какие-то она точно знает))). Документы, оформленные Татьяной Николаевной, всегда правильно и грамотно заполнены! Она сама позвонит, чтобы уточнить или подсказать какую-то информацию, придет на работу пораньше, чтобы помочь моему ребенку сдать анализы как можно меньше контактируя с болеющими пациентами, в свой выходной поздравит с праздником, просто приободрит своей улыбкой! Татьяна Николаевна всегда найдет где и у кого проконсультироваться и уточнить спорные или непонятные моменты, подскажет как правильно действовать в той или иной ситуации! А самое главное все у нее получается ловко и умело! Я спокойна, потому что знаю, что нас не оставят один на один с какой-то проблемой. Даже если что-то пойдет не так Татьяна Николаевна поможет! Я искренне восхищаюсь этим человеком! Я удивляюсь ее силам и энергии, жизнерадостности и оптимизму, человечности, терпению! Татьяна Николаевна не просто замечательный специалист! Она еще и человек с большой буквы! Татьяна Николаевна! Мы от лица всей нашей семьи искренне Вас благодарим за то, что Вы честно и добросовестно работаете по своему призванию, всегда искренне помогаете, отдаете нам частичку себя! Яна Самохина *Конкурсная история размещена 30.06.2022 в группе ВООГ "Содействие" в контакте.

Я медсестру благодарю!С июня 2020 года по июнь 2022 года вторым домом для нашей семьи стало отделение детской онкологии и гематологии с химиотерапией ГБУ РО «ОДКБ» г. Ростова-на-Дону. Моему сыну (Семенову Серёжи) диагностировали острый лимфобластный лейкоз. За этот долгий период мы познакомились со многим медицинским персоналом, через многих медсестер прошёл Сережа (забор крови, установка катетеров, уколы, капельницы), но самая замечательная и самая хорошая медсестра этого отделения - Яковлева Наталья Михайловна! И мы не можем о ней рассказать и отблагодарить её. Наталья Михайловна ассистировала нашего врача-гематолога при выполнении люмбальной пункции, аккуратно устанавливала катетеры, нежно делала перевязки, когда был установлен центральный венозный катетер, но при этом «постоянно уходила на пенсию», когда не могла найти у Серёжи вены для забора крови, пусть она и ругалась, нервничала, но я её понимаю, работа в этом отделении очень-очень трудная и сложная и желаем ей крепкого здоровья! Наталья Михайловна - профессионал своего дела, всё равно найдет нужную венку у ребёнка! Большое спасибо за бесценный труд!!! Екатерина, мама Сережи. Конкурсный материал поступил 30.06.2022 на электронную почту конкурса #ЯмедсеструБлагодарю

В России вступили в силу положения о лечении детей препаратами офф-лейбл. Перечень заболеваний, для которых допускается применение таких препаратов, устанавливается правительством. Применение лекарственных препаратов вне инструкции (офф-лейбл) в рамках стандартов оказания медицинской помощи детям и клинических рекомендаций допускается в случае соответствия препарата требованиям, установленным правительством РФ. Соответствующий закон, подписанный президентом РФ Владимиром Путиным и опубликованный на официальном интернет-портале правовой информации, вступает в силу в среду. "В стандарты медицинской помощи детям и клинические рекомендации допускается включение зарегистрированного на территории РФ лекарственного препарата, применяемого в соответствии с показателями (характеристиками) лекарственного препарата, не указанными в инструкции по его применению, в случае соответствия такого лекарственного препарата требованиям, установленным правительством РФ", - говорится в документе. Отмечается, что перечень заболеваний, для которых допускается применение препаратов офф-лейбл, устанавливается правительством РФ. При этом пациент или его законный представитель должны быть в обязательном порядке проинформированы об особенностях применения таких препаратов, а также дать согласие на их использование. Кроме того, пациент, достигший 18-летнего возраста, может продолжить лечение в детском центре, где оно было начато, до 21 года. Как сообщила журналистам автор инициативы, вице-спикер Госдумы Ирина Яровая, новые нормы это "не просто закон, а жизненно важное и обязательное к исполнению правило, безусловно, ожидаемое и пациентами, и докторами". "Врачи смогут использовать для спасения жизни ребенка оперативно и беспрепятственно эффективные лекарственные препараты, уже включенные в клинические рекомендации или стандарты оказания медпомощи. Уверена, это даст новые возможности и большие жизненные перспективы для маленьких пациентов, даст детям, которые борются за жизнь, и их врачам бесценное - время", - заявила Яровая. Она также напомнила, что разработка инициативы проходила в тесном взаимодействии с ведущими детскими онкологами России. 17 мая кабмин РФ утвердил перечень заболеваний, при которых допускается применение лекарственного препарата вне инструкции по его применению (офф-лейбл), в том числе при лечении детей. В список вошло 21 наименование, среди них - новообразования, болезни крови, органов дыхания и эндокринной системы, пороки развития и хромосомные нарушения, COVID-19, болезни нервной системы, состояния, требующие оказания паллиативной помощи, донорство костного мозга (для пациентов до 18 лет). https://tass.ru/obschestvo/15064069

Конкурс #МойГематологЛучший Не совсем хватает времени описать свою историю, скажу просто , год назад в моей жизни появился диагноз ХМЛ, который и познакомил меня с моим доктором - Филатовой Екатериной Александровной (Амурская областная клиническая больница)! Мне вовремя была оказана помощь, в первое время (до внесения меня в реестр) доктор позаботилась о том, чтобы у меня был необходимый для жизни препарат. Я видела неподдельное сочувствие, ощущала максимальную заинтересованность доктора в оказании помощи, несмотря на ее, очень плотный график работы! Сил Вам, уважаемая Екатерина Александровна, в Вашем нелегком служении, а самое главное, здоровья! СПАСИБО! Савонова Инна Андреевна, Амурская область, г. Благовещенск *Конкурсная история поступила 30.06.2022 г.

Конкурс #МойГематологЛучший Когда мы (сообщество родителей, детишек, прошедших лечение в отделении гематологии города Нижнего Новгорода) узнали о проведении Всероссийского конкурса «Мой гематолог — лучший!», то сразу решили принять в нëм участие и рассказать всей Вселенной о наших докторах! Однако, сложность заключалась в том, что выбрать одного из специалистов было просто невозможно , так как каждым из них мы восхищаемся, искренне любим и не перестаëм удивляться их энергии, доброте, теплу и мудрости. Поэтому, на свой страх и риск, мы решили рассказать о каждом. Ведь врачи нашего отделения гематологии – это единое целое! Мы все, без исключения мечтаем о здоровой, счастливой и безмятежной жизни, и когда где-то происходит что-то странное и непонятное мы выдыхаем-хорошо, что далеко, хорошо, что не с нами….. Но бывает и по другому - мир начинает рушиться прямо под нами и кажется, что опоры и помощи ждать неоткуда. Именно так и произошло однажды с нами - родителями детишек, попавших в отделение детской гематологии города Нижнего Новгорода со страшным и злым заболеванием - лейкозом. У каждого из нас будто выбили почву из-под ног, каждого сковывала боль и панический беспощадный страх за своего ребёнка. И, наверное, мы просто сошли бы с ума, если бы не та команда профессионалов, не то единое целое, о котором мы писали выше. Как могли, поддерживали нас золотые наши врачи и медсёстры. Они, словно солдаты, вели ежечасный бой за жизнь каждого ребёнка и за наш материнский покой. Уставшие, измотанные, умудрялись всегда быть весёлыми и доброжелательными, увлекая детишек интересными беседами и отвлекая их от неприятных процедур. Бывало, что и могли просидеть всю ночь у кровати ребенка, не отпуская его ладошки из своих рук. Вы конечно же знаете, что у каждого корабля есть свой капитан, у Солнечной системы своё Солнце, а у нас есть Ольга Ивановна - наш верховный главнокомандующий! По –другому ее и не назвать, потому что этот человек умудрился превратить обычное медицинское отделение в уютное, по домашнему доброе гнëздышко, в котором царит атмосфера дружелюбия, взаимоподдержки и полного порядка. Плаксина Ольга Ивановна - заведующая отделением гематологии, настоящий профессионал своего дела, и это подтверждает премия "Подари Жизнь", которой она совершенно справедливо удостоилась в 2020 году. Как же мы все тогда переживали и волновались за неë! Конечно, в мире много достойных специалистов, но она самый великий для нас - тех, чьим детям врачи, во главе с Ольгой Ивановной спасли жизнь. Даже представить себе невозможно, сколько всего ежедневно ложится на плечи нашего доктора: это организационные и дисциплинарные вопросы, заботы о своих немалочисленных подопечных (не только о находящихся на лечении, но и о тех, кто благополучно выздоровел и отправился домой), и всяческие врачебные консилиумы, командировки и собрания... А ведь у каждого доктора есть и своя личная жизнь! И вот так, стоя на страже детских жизней и здоровья, проходят дни нашего любимого врача. И в этой круговерти она не перестаëт оставаться человеком сердечным, отзывчивым и заботливым. Для каждого родителя она - мудрый советчик и наставник, для ребёнка - весёлый и добрый доктор, для подчинëнных - требовательный, строгий, но справедливый руководитель, который всегда постоит горой за своих сотрудников. А если бы вы только видели , как наша Ольга Ивановна делает с ребятишками из отделения зарядку, как танцует с ними, как водит хороводы, как читает с ними книжки, рассказывает истории из детства! А какие она варит борщи….ум отъешь… Столько нежности и любви может дать только самая любящая и заботливая мама! Приходится только удивляться, как в невероятно плотном графике она находит это бесценное время! Словом, сделать невозможное возможным - это точно по плечу нашей Ольге Ивановне! Наверное, если бы мы могли измерить всю любовь детей и родителей, то это был бы огромный мегаполис. Ну и, конечно же, наряду с вышеперечисленными заслугами, она просто хороший человек, друг и невероятно красивая и талантливая женщина! Наша Герасимова Ирина Владимировна - достойнейший и при этом, скромный человек! Её мудрость, опыт, спокойствие - залог успеха сотней спасëнных детских жизней! Вы даже представить себе не можете сколько ласки и заботы несëт она детям, от неё веет миром и теплом, а маленькие пациенты чувствуют это как никто другой! В любое время дня и ночи Ирина Владимировна готова, не смотря на усталость, быть на страже детского здоровья, умудряясь при этом сохранять бодрость духа и оптимизм. Однажды, зайдя в палату к мальчику пребывающему в печальном настроении (согласитесь, его, конечно же, можно понять), и увидев, как он монотонно кушает кашу набивая щëчки, Ирина Владимировна радостно рассмеялась и назвала его хомячком. И получилось это настолько легко, забавно и весело, что плохое настроение малыша развеялось само собой. Смеялись все - Ирина Владимировна, мальчик, его мама и вместе с этим задорным смехом уходило всё плохое, уступая место радости и хорошим событиям. Ирина Владимировна в этом вся - шутка, потешка, искромётный юмор , улыбка и самые нежные обнимашки найдутся у неё для каждого. Общаясь с ней будто прикасаешься к солнечному лучику, дающему тепло и надежду. А как не рассказать вам о Шутовой Татьяне Владимировне!? Это специалист высочайшего уровня! Но прежде всего, она удивительный человек, в котором гармонично сочетаются такие, казалось бы, несовместимые качества, как строгость и лëгкость, задумчивость и веселье, некая сдержанность и безграничная, невероятная доброта! Татьяна Владимировна очень чуткий и внимательный человек, она умудряется запомнить о своих маленьких пациентах практически всë - их увлечения, их мечты, их такие важные и незамысловатые секреты и способна разговорить любого, даже самого неболтливого из них! Обходы Татьяны Владимировны запоминаются как маленькие яркие приключения - сегодня она рассказывает о своём непослушном коте-шалуне и его проделках (да так, что и родители невольно заслушаются и начнут смеяться), завтра выслушает и поддержит мечту очередного маленького пациент. И вот так, легко и непринуждённо, за интересными беседами успевает не только «от и до» осмотреть малыша, и побаловаться с ним, но и дать маме несколько полезных советов и наставлений. Невероятная женщина! Следующий наш герой - Фарафонова Светлана Николаевна. Красивая, добрая, ласковая. Если бы вы только видели, как бегут к ней ребятишки со всего отделения! Расскажем вам по секрету - лечился некогда в гематологическом отделении мальчик, так вот, его утро всегда начиналось с вопроса маме: "А когда придëт Светлана Николаевна? ", и каждый день мастерил ей подарки, а когда та заходила в палату, расплывался в счастливой детской улыбке. И кто знает, быть может, не столько эффективны были в его лечении сильнодействующие лекарства, сколько помогла эта счастливая детская влюблëнность в своего молодого врача с прекрасными длинными волосами... Светлана Николаевна всегда находит ласковое слово для каждого юного пациента! А ещё, однажды, она поведала нам запоминающуюся историю о синей козе - игрушке, которую она лечила с детства - ставила ей уколы, давала таблетки, делала перевязки, выписывала рецепты... Словом, козе досталось, что называется по полной, но всё это было не зря! Светлана Николаевна твëрдо решила стать врачом и верная своему решению поступила в медицинский институт, после которого пришла работать в отделение гематологии, где до сих пор лечит и радует ребятишек! Говоря о каждом из наших докторов, очень важно добавить, что каждый из них не просто врач, а добрый друг для детей и родителей. Знаете сколько раз наши дорогие врачи принимали участие в наших затеях, задумках и даже небольших интригах предназначенных, конечно же, в пользу отделения детской гематологии! Ну разве это не чудо - уметь быть человечным и жизнерадостным всегда и при любых обстоятельствах? А они, наши родные врачи, умеют это, так может, они и есть настоящие волшебники? Кто-то там, в нашей большой вселенной, несомненно, помогает им направляя их руки и мысли, но вот их боевой настрой и вера в хорошее, которой они неизменно заряжают всех вокруг - полностью их заслуга! Они учили нас стойкости, мудрости, бесстрашию и умению действовать, учили неравнодушию и сочувствию не только себе, но и другим. Они вдохновляли нас своим отношением к людям и к жизни, не смотря на то, что порой, им самим было очень непросто. Наверное, это покажется удивительным, но мы сдружились настолько, что стали родными людьми. Наши врачи не забывают о своих пациентах и после их полнейшего выздоровления. Да-да! Мы продолжаем с ними созваниваться , переписываться и делиться не только переживаниями, но и успехами, радостями и достижениями! Поздравляем друг друга с праздниками, навещаем их. И встречаясь крепко-крепко обнимаемся, много-много много целуемся, смеёмся, признаëмся нашим бесценным и любимым врачам и медсëстрам в любви, ведь они и есть то самое надëжное и крепкое плечо, на которое можно опереться в трудную минуту, отдышаться немного и вновь идти дальше, только вперëд! Оглядываясь назад на всё то, через что нам пришлось пройти, все мы удивляемся. Нет, не тому, что мы пережили, а тому КАК... В отделении, где проходят лечение тяжело больные детки всегда царила атмосфера взаимовыручки, взаимоподдержки и часто-часто слышались песни и смех! Знаете, иногда даже казалось, что так много мы не смеялись в простой жизни! А знаете почему? Да просто потому, что там - в отделении - смех был необходим, смех был лечением для детей и родителей. И сеяли этот смех, в первую очередь, наши драгоценные врачи, как никто понимающие необходимость обстановки лëгкости, душевности и позитивного настроя. Дорогие наши, Ольга Ивановна, Светлана Николаевна, Татьяна Владимировна, Ирина Владимировна! Спасибо Вам от всего сердца за то, что не смотря на измотанность и усталость, вы неизменно стояли на страже нашего родительского покоя, отстаивали жизни и здоровье наших детей, не смотря на внешние обстоятельства, всегда приносили нам уверенность, оптимизм и желание идти вперёд не опуская руки и побеждать! Спасибо за то, что вы остаетесь для нас не просто врачами, а друзьями, наставниками, соратниками, по настоящему близкими людьми. Знаете, говорят, что в тëмные времена хорошо видно светлых людей, так вот, вас, милые наши, Ольга Ивановна, Светлана Николаевна, Татьяна Владимировна и Ирина Владимировна, видно даже из космоса! Спасибо вам за ваш свет, за ваш профессионализм , добрые и отзывчивые сердца, за тысячи спасëнных детских жизней! За то, что днём и ночью, неустанно совершаете великие подвиги и при всём этом остаётесь нашими яркими, полными положительной энергии, звëздочками! Мы вас очень ценим и любим! А еще мы хотим поблагодарить медсестер нашего отделения за их неустанный труд, высочайшую квалифицированность, слаженную работу. Добрые глаза, нежные руки, ласковый голос- помогали детям проходить неприятные процедуры более спокойно. Наши девочки-медсестры вознаграждали небольшими сюрпризами и объятиями каждого маленького героя. Мы вспоминаем каждую из них с большой теплотой и признательностью. Родные наши девочки, мы вас очень любим и благодарим за вашу заботу, любовь, отзывчивость, за наши вечерние беседы, за ваши мудрые советы и поддержку. Врачи, медсестры, родители – это все единое целое нашей общей команды. Вы превратили нашу жизнь - в тысячи счастливых историй детей и родителей! Вы у нас самые лучшие! P.S. Сейчас в наше отделение пришли работать молодые специалисты, мы уверены, что под руководством и наставничеством наших докторов они станут профессионалами с большой буквы, примером и героями для остальных! Конкурсный материал поступил 30.06.2022 на электронную почту конкурса #МойГематологЛучший

Конкурс #МойГематологЛучшийПобедная история Семенова Серёжи!Весна...2020 год... начало пандемии COVID-19... дистанционный формат… История моего сына началась с конца мая 2020 года. Ребенок в то время находился у бабушки в Белокалитвинском районе Ростовской области, т. к. началось дистанционное обучение, а нам, родителям, необходимо было ходить на работу, то мы отвезли своего сына к бабушке. Ухудшение в состоянии ребенка заметила бабушка: слабость, усталость, потеря веса, безразличие ко всему. Подумали, может жара так действует, понаблюдали неделю... стало хуже... начала подниматься температура, бабушка ещё сильнее затревожилась и вызвала меня. Я приехала, мы пошли к педиатру, нас начали лечить от ОРВИ, не помогло, через два дня я попросила, чтобы у ребенка взяли кровь на анализы, сдаём, через полчаса выбегает лаборант из лаборатории и срочно отправляет нас к педиатру, педиатр, видя результаты ОАК, незамедлительно нас госпитализирует в МБУЗ БР «ЦРБ» г. Белая Калитва... мы попадаем в реанимацию... консилиум... никто из врачей мне не говорит о диагнозе, только говорят: у ребенка какое-то заболевание крови, более точный диагноз вам могут поставить только в г. Ростове-на-Дону, но для этого нам нужно сбить температуру, ибо с высокой температурой ребенка не повезем, это было 15 июня. В реанимации нам сделали переливание крови, т.к. на тот момент мы были одни в реанимации, меня впустили к Серёже и я была с ним все время, слышала, как врачи из МБУЗ БР «ЦРБ» г. Белая Калитва постоянно созванивались с врачами из ГБУ РО «ОДКБ» г. Ростова-на-Дону. Сутки мы пролежали в реанимации, температуру сбили до 37.2 0С, врачи взяли риск на себя и утром нас на скорой везут в ГБУ РО «ОДКБ». 16 июня, день, который я не забуду никогда, в этот день моя жизнь остановилась...в приемном отделении «ОДКБ» я слышу предварительный диагноз - лейкоз и всё...я не помню, как нас подняли в отделение детской онкологии и гематологии с химиотерапией, как нас заселили в палату, с чего началось лечение... что-то только отрывками...и только одни вопросы в голове: за что? почему? что мы (родители) сделали не так, что у нашего сына такой диагноз?... через несколько минут в нашу палату заходит наш лечащий врач-гематолог - Головина Елена Михайловна, наша спасительница, наш волшебник, вторая мама моего Серёжи! Её слова: «я не Бог, но сделаю всё возможное!» навсегда остались у меня в памяти и как-то немного меня успокоили, потому что с первой минуты ты доверился этому человеку, потому что именно этому человеку ты передал в руки самое сокровенное, что есть у тебя - своего ребенка, жизнь моего ребенка в руках этой милой, светлой женщины с добрым сердцем! Описывать, что было дальше на протяжении двух лет, нет смысла, люди, которые знакомы с диагнозом острый лимфобластный лейкоз, меня и так поймут, через какие муки, через какую боль, через какие нервы, страхи, раздражения, появление побочных эффектов, особенно на фоне гормональной терапии, нейропатия… нужно было пройти... да - это был долгий, сложный путь, и мы прошли, мы справились и всё благодаря нашей замечательной Елене Михайловне, которая нас осчастливила, подарила «новую» жизнь моему ребенку, а так же яркие искры в глазах ребенка и родителей, сделала всё возможное, как и обещала, и вот, 24 июня 2022 года мы получаем долгожданную выписку с результатами всех обследований, которая открывает двери нам в большой обычный мир!!! СПАСИБО! ОГРОМНОЕ СПАСИБО! P.S.: с июня 2020 года жизнь в нашей семье кардинально изменилась, круг общения совершенно стал другим, мы познакомились с новыми для нас людьми, которые помогали и поддерживали эмоционально и морально не только Серёжу, но и родителей, даря положительные эмоции и отдавая всё свое тепло! Екатерина, мама Сережи. Конкурсный материал поступил 29.06.2022 на электронную почту конкурса #МойГематологЛучший

да, конечно!

очееень странно, что в Уфе ставят под вопросом. Я думаю, что когда придете на очередную консультацию к гематологу, задайте вопрос, почему при подтвержденном заболевании, мне ставят вопрос. Это ошибка или нет?

а откуда Вы?

Мой врач самый лучший!Мой самый лучший врач - гематолог Власова Юлия Юрьевна!Я, Белоконева Инга Геннадьевна, лет в двадцать поступила из города Бийска на обследование в краевое отделение гематологии города Барнаула, где в результате обследования мне был поставлен диагноз « острый лимфобластный лейкоз». Предстояло длительное лечение. Я понимала, что у меня рак крови и от этого становилось страшно, страшно от неизвестности, что будет дальше. Страшно от безысходности, что ничего нельзя поделать и вместо того, чтобы наслаждаться жизнью, мне предстоит лежать в больнице и проходить лечение. На душе была тоска, уныние, печаль и паника. Мои Мама и Папа как могли, успокаивали меня, но ничего не получалось, настолько мне было плохо на душе. Они и сами очень сильно переживали. Вообщем вся наша семья была в унынии. И вот приемный покой, оформление моих документов на госпитализацию и я с родителями уже поднимаюсь в отделение, где мне предстоит лечиться. Я никогда не забуду этот привкус отчаянья и тоски, когда я поднималась в отделение. И вдруг в один миг все меняется. Ко мне и к моим родителям подходит молоденькая девчонка и представляется моим лечащим врачом - Юлией Юрьевной. На тот момент Юлии Юрьевне было лет 26 , а выглядела она лет на 20 (хрупкая и с таким приятным мягким голоском). Я сразу же приободрилась и на душе у меня становиться спокойно и у меня поднимается настроение и вокруг уже не все так тускло и уныло. Смотрю на маму и папу и вижу, что они тоже воспряли и повеселели. Настолько от Юлии Юрьевны веяло добротой, заботой, уютом, теплотой и надежностью, что весь мой упаднический настрой и депрессивное состояние улетучивались с каждой минутой. Уже через несколько минут после разговора с Юлией Юрьевной, я веселая и уверенная в своём выздоровлении, побежала в палату раскладывать вещи, а потом побежала и перезнакомилась с медперсоналом и с пациентами, которые находились на лечении. Я даже не сильно переживала, когда Юлия Юрьевна при разговоре очень аккуратно, как бы поверхностно, второстепенно обмолвилась, что у меня от лечения будут выпадать волосы, но тут же заверила, что это временно и вырастут еще длиннее, гуще и красивее. Я всплакнула ( на минутку ) и уже представляла себя с копной волос, когда у меня вырастут длиннее и краше. Вот только Юлия Юрьевна умолчала один моментик (посчитала, что это будет перебор) что я раздуюсь, как хомяк и щеки будут, как у бурундука, что маленькая ложка в рот с трудом пролазить будет - что все это будет от лечения. Я потом долго смеялась глядя на себя в зеркало. Правильно, что Юлия Юрьевна не сказала сразу, на тот момент я бы очень сильно подрасстроилась, а расстраиваться нельзя. Хорошее настроение - залог успеха! Вот так началось мое лечение с позитивным настроем благодаря моей Юлии Юрьевне. На протяжении всего лечения (три года) - у меня всегда было ощущение, что я самый любимый и единственный пациент у моей Юлии Юрьевны, настолько я была окутана заботой, любовью и вниманием моего врача. Юлия Юрьевна очень грамотный врач и очень хороший человек! Это не только мое мнение, это мнение всех, кто знает Юлию Юрьевну. А какая у Юлии Юрьевны легкая рука - это просто чудо. Я помню, как пациенты, которые наблюдались у других врачей, очень хотели, чтоб определенные манипуляции как, например стернальную или люмбальную пункцию им делала Юлия Юрьевна. Потому что знали, что Юлия Юрьевна делает все легко и безболезненно. А молодые мальчишки (пациенты) - они вообще были такими трусишкам, что не подпускали своих врачей и не давались делать пункции, а без пункций лечение это не лечение. И только Юлия Юрьевна смогла найти к ним подход и благополучно делать им пункции. Мне безумно повезло, что моим лечащим врачом была Юлия Юрьевна. Я точно знаю, что только с Юлией Юрьевной меня ждал успех в моем лечении!!! Юлию Юрьевну любят и уважают люди за ее доброту, порядочность, скромность, отзывчивость и, конечно же, за ее профессионализм в профессии врач. Побольше бы таких врачей как Юлия Юрьевна! Юлия Юрьевна из семьи врачей - легендарных врачей. Папа был хирургом (к сожалению, нет в живых), брат хирург. Мама Юлии Юрьевны - Голубенко Валентина Николаевна - это величайший врач гематолог. Валентине Николаевне восемьдесят лет и она все ещё работает и лечит и спасает людей. К юбилею Валентины Николаевны сняли фильм поздравление (……) . Валентину Николаевну я знаю лично. Я ее сильно уважаю и тоже люблю. Валентина Николаевна такая же хорошая как и Юлия Юрьевна. Я желаю Валентине Николаевне крепкого здоровья. Вся семья у Юлии Юрьевны очень хорошая. Очень порядочные и добрые. Всегда с народом! Я не знаю, какие ещё можно подобрать слова, чтоб охарактеризовать Юлию Юрьевну - их очень много, но в двух словах хочу ещё сказать, что Юлия Юрьевна врач, который не только чувствует, но и сочувствует! Врач, который не только сочувствует, но и чувствует! Юлия Юрьевна это врач, который всегда думает о пациенте. Юлии Юрьевне не все равно!!! Моя Юлия Юрьевна самый лучший врач!!! Мое лечение было три года, было тяжело, но благодаря Юлии Юрьевне, ее знаниям, ее индивидуальному подходу к моему лечению - я смогла его пройти. Если бы моим врачом была бы не Юлия Юрьевна, то я бы не справилась. Даже когда Юлия Юрьевна уходила на выходные - я начинала себя плохо чувствовать и ждала, чтоб быстрее закончились выходные, и пришла моя Юлия Юрьевна. А когда Юлия Юрьевна уходила в отпуск, то все как то сразу начинало идти не так и только с Юлией Юрьевной у меня все налаживалось и шло хорошо. Это не мои фантазии - это замечали все (мои родители, медперсонал). Пациенты, у которых лечащим врачом была Юлия Юрьевна, тоже говорили, что когда Юлии Юрьевны нет, то им становиться плохо, и начинается паника. Юлию Юрьевну любили все. Я помню тот момент, когда пришла радостная Юлия Юрьевна и сказала, что лечение мое заканчивается. Радости не было предела, радовались мои родители, радовалась Юлия Юрьевна, радовалась я. В тот момент я вспоминала, как я поступила в больницу, как я первый раз увидела Юлию Юрьевну и как Юлия Юрьевна мне сказала, что будет все хорошо, и я ей поверила. И все это произошло! Как и сказала Юлия Юрьевна. Помню когда Юлия Юрьевна собралась переехать жить в город Санкт - Петербург, на душе у меня стало тоскливо, я переживала, что так далеко уезжает. С 2010 года Юлия Юрьевна, когда переехала в Санкт- Петербург стала работать в клиники НИИ детской гематологии онкологии и трансплантологии врачом гематологом. С 2020 года Юлия Юрьевна стала заведовать отделением трансплантации костного мозга для взрослых Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета. Я очень горда за своего врача Власову Юлию Юрьевну. А ещё Юлию Юрьевну приглашали на передачу «Жить здорово» и передачу «Здоровье» и показывали по телевизору по федеральным каналам. Я всегда всем своим друзьям, коллегам по работе, знакомым - всем рассказываю какой у меня Врач и очень горжусь. На протяжении всех лет Юлия Юрьевна меня поддерживает абсолютно во всем (и как врач и как человек ). Помню, когда у меня умерла мама, первому человеку, которому я позвонила - была Юлия Юрьевна. Мне необходимо было услышать Юлию Юрьевну, необходима была ее поддержка. Помню, как Юлия Юрьевна меня жалела, и мне становилось спокойнее. Когда заболел мой папа (онкология - рак легких с отдаленным метастазом в головной мозг) - я звонила Юлии Юрьевне и плакала, а Юлия Юрьевна меня успокаивала и сказала, что все будет хорошо. И благодаря Юлии Юрьевне папе в кротчайшие сроки провели доскональное обследование и приняли решение делать операцию. Успешно сделали операцию и выписали домой без всякого прохождения курсов химиотерапии. Папа прожил ещё десять лет после операции, умер в 2019 году (не от онкологии, а у него оторвался тромбик, по онкологии у него все было хорошо, болезнь не развивалась). Я благодарна Юлии Юрьевне за все. Прошло уже двадцать с лишним лет, а Юлия Юрьевна все такая же добрая, отзывчивая, заботливая с мягким успокаивающим голоском! Такая же, как и раньше, такая же, как и двадцать с лишним лет назад, когда я ее увидела!!! Юлия Юрьевна приглашает меня в гости в Санкт - Петербург, но я все никак не могу съездить. Сама Юлия Юрьевна прилетает на Алтай в свой отпуск, и мы с ней встречаемся. В августе Юлия Юрьевна прилетает и я сильно ее жду. Я очень сильно люблю Юлию Юрьевну. Она самый лучший врач и самый лучший человек!!! Желаю, Юлии Юрьевне крепкого здоровья, желаю крепкого здоровья ее семье, чтоб все невзгоды обходили Юлию Юрьевну стороной, желаю долгой счастливой жизни!!! Я могу ещё очень долго и много писать о Юлии Юрьевне, но тогда получиться книга или несколько книг - не хватит времени, чтоб все это прочесть. Поэтому я заканчиваю свой рассказ. Стихи для Юлии Юрьевны! За то, что жизнь мою спасли Вы За всю заботу и терпение Вам врач хочу сказать спасибо Вы лучший доктор нет сомненья!!! Вы действительно врач от Бога В этом нет никакого сомнения, тёплых слов для Вас очень много, благодарность моя и честь! Спасибо Вам сегодня лучший врач, я выражаю, Ваш талант и силу Вашу от души я прославляю!!! Вам спасибо за заботу, за терпение, доброту. За благое исцеление, мудрость вашу теплоту!!! Белоконева Инга Геннадьевна Конкурсный материал поступил 29.06.2022 на электронную почту конкурса #МойГематологЛучший

Конкурс #МойГематологЛучший— Ваши шансы – 50/50. Сложный вариант лейкоза. Мы, медики, сделаем все возможное. Молитесь.Услышала я от Фоминых Вероники Валерьевны, детского врача-гематолога Российской детской клинической больницы г. Москвы. Ощущение ирреальности происходящего, беспомощность, страх – я понимала, что эти чувства становятся спутниками моей дальнейшей жизни. Маленькая, красивая, изящная, хрупкая, Вероника Валерьевна спокойно и уверенно знакомила меня с диагнозом, этапами лечения и изменяющимся образом жизни нашей семьи. Началось долгое, сложное лечение. Иногда оно казалось невыносимым для дочки и для меня. Внешний вид и настроение Софии изменился до неузнаваемости всего за 3 недели – гормоны сделали свое дело. Через месяц сбрили выпадавшие волосы. Но дочка была даже рада новой «прическе«, так как не нужно стало расчесываться. Ведь под действием химии приходилось большую часть времени лежать, и путанные при этом волосы сложно потом привести в порядок. Но у нас с ней была такая игра, мы искали плюсы во всем: смена прически, гардероба из-за набора веса, путешествие в столицу, появление новых знакомых и друзей, посещение интересных мест. Особенно ценным было то, что у нас было так много времени друг на друга! И рядом всегда была Вероника Валерьевна. Весь день, с утра до вечера, в больнице; вечером и ночью – на телефоне. В любой момент она была на связи. Выслушивала тысячи моих вопросов, сомнений, и всегда ее ответы были точны, понятны, профессиональны. Мы настолько доверились, беспрекословно выполняли ее рекомендации, а она, мне казалось, чувствует нас изнутри. Вероника Валерьевна сразу завоевала сердце Софии . Есть в ее подходе к детям какая-то «изюминка». С дочкой она разговаривала серьезно, как со взрослой. В ее жестах и взгляде было что-то такое доброе и родное, что вызывало симпатию и надежду на лучшее. София и я каждое утро ждали прихода Вероники Валерьевны в бокс и расплывались в улыбке, когда слышали ее цоканье за дверью. Вместе с нашим любимым доктором мы прошли многое: долгое лечение в больнице, многочисленные осложнения, облучения, поддерживающую терапию, восстановление. За годы общения я поняла, что Вероника Валерьевна не только профессионал своего дела, но и чуткий, отзывчивый, добрый человек, чувствующий душевную боль и безысходность попавшего в сети болезни. И как Ангел-Хранитель, всегда была рядом, настраивая на победу. Наша семья бесконечно благодарна всему персоналу отделения гематологии-2 РДКБ: заведующей, врачам, медсестрам и медбратьям, санитаркам, волонтерам, психологам, клоунам. В отделении царила теплая, дружественная обстановка. Между детьми, родителями и персоналом была какая-то особая духовная связь, которая помогала жить с новой для всех реальностью. Когда основная часть лечения закончилась, пришло время возвращаться домой. Было очень страшно уезжать из больницы, так далеко от любимого доктора. Но и тут Вероника Валерьевна успокоила, вселила уверенность в то, что все будет хорошо. Домой мы уехали 4 апреля 2011. С тех пор каждый год ездим на проверки в Москву в ФНКЦ им. Рогачева и заходим в гости к Веронике Валерьевне. Она, как и прежде, тепло встречает нас, интересуется не только здоровьем дочки, но и планами на будущее, охотно рассказывает о новых протоколах лечения рака. Сорина Татьяна и Сорина София Конкурсный материал поступил 28.06.2022 г. на электронную почту конкурса #МойГематологЛучший

Добрый день. Смущает формулировка - диагноз под вопросом. В отношении отмены той или иной терапии при наличии сопутствующих заболеваний, - лечить и ХМЛ и астму. При отмене лечения о астмы - будет ухудшение состояния. При отмене лечения заболевания крови - будет ухудшение состояния. Лечение заболеваний крови 365 дней в году без выходных и праздников. При дисциплине приема лекарства, без пропусков - показатели держатся в норме.

Добрый день, Виктуша. К сожалению человеческий организм - это еще тот двигатель. В течении жизни человек сталкивается с различными заболеваниями. Характер развития астмы и ХМЛ - совершенно разный, не имеющий отношения к друг другу. Просто чаще всего, как только человек пришел в поликлинику, у него могут обнаружить разные заболевания - это как снежный ком на человека из ниоткуда. При казалось бы полном благополучии, вдруг... несколько заболеваний. Потом начинаешь анализировать и понимаешь, что признаки - намеки того или иного заболевания были ранее. Очень хорошо, что дисциплинированно проходите лечение. Я правильно понимаю, что есть сомнения и Вы ищите второе мнение верности выбранного лечения?

Конкурс #МойГематологЛучший Это письмо посвящаю моему лучшему гематологу Екатерине Юрьевне Челышевой. Врачу, которому я от всего сердца благодарна за жизнь моей доченьки, за профессионализм, за внимательность, за поддержку и помощь. Хочу рассказать свою грустную историю, которая благодаря Екатерине Юрьевне закончилась счастливо. Я долго не могла забеременеть, и уже смирилась с этим. Вдруг я стала плохо себя чувствовать, слабость, отдышка. В суете дом-работа прием к врачу постоянно откладывался. И вдруг у меня задержка, сделала тест, какое счастье, я беременна. Бегу вставать на учет в поликлинику, сдала анализы, и тут звонок с поликлиники, требуется срочная госпитализация. В недоумении смеюсь, какая-то ошибка, наверное, анализы попутали. Приехала скорая помощь за мной, в больнице диагноз лейкоз подтверждается. Для подтверждения беременности делают УЗИ, на экране монитора вижу свое дитя, которому еще несколько недель, маленькая клеточка пульсирует, эмоции переполняют. Врачи говорят, что срочно нужно прерывать беременность и начинать терапию. Мир в одну минуту перевернулся, все мечты рухнули, счастье обернулось тьмой, все как в тумане, лишь один вопрос, почему? Проходит несколько дней мучений, казалось, жизнь закончилась, врачи настаивают на аборте. В какой-то момент я согласилась. Села на кровать и стала разговаривать со своим ребенком, который был в моем животе, я просила у него прощения. Что я чувствовала в тот момент, невозможно передать словами. С огромной душевной болью я легла спать. Утром проснувшись, не знаю, откуда у меня взялись силы, я решила, что буду бороться за своего ребенка, и даже если есть маленький шанс родить его, я буду бороться. От врачей я узнала, что в Москве есть такой центр, где занимаются беременными больными лейкозом. Утром я написала отказную от госпитализации и поехала в Москву. Я попала на прием к Екатерине Юрьевне, меня очень тепло встретили, дали мне надежду, в тот момент мне казалось, что я встретила ангела хранителя, я чувствовала себя под защитой. Всю беременность меня вела Екатерина Юрьевна, я была окружена такой заботой и внимательностью, что это время беременности были для меня самыми счастливыми днями на тот момент моей жизни. Сейчас моей дочери 4 года, каждый раз смотря на нее, я благодарю Екатерину Юрьевну. Для меня Екатерина Юрьевна - лучший врач в моей жизни! Автор: Галина Бесова Конкурсный материал размещен 28.06.2022 в группе в контакте https://vk.com/topic-77485002_48250332

Добрый день, Наталья. Кровь в моче может быть обусловлена развитием воспалительного процесса в органах мочевыделительной системы. С этой проблемой сталкиваются обычные люди, не имеющие никакого отношения к заболеванию ХМЛ и к приему иматиниба. Иногда изменение цвета мочи может быть связано с изменениями в рационе (употреблением свеклы или ягод красного цвета), перенапряжением (чрезмерные физические упражнения) и не указывать на развитие какого-либо заболевания. К причинам крови к моче могут относиться: Инфекции мочевыводящих путей (чаще всего острый цистит)-это происходит, когда бактерии проникают в ваше тело через уретру и размножаются в мочевом пузыре. Симптомы могут включать постоянное стремление к мочеиспусканию, боль и жжение при мочеиспускании и чрезвычайно пахучую мочу. Инфекция почки (острый пиелонефрит)- это может произойти, когда бактерии попадают в почки из вашего кровотока или переходят из мочеточников в почки. Признаки и симптомы часто похожи на инфекции мочевого пузыря, хотя почечные инфекции чаще вызывают лихорадку и боковые боли. Камень мочевого пузыря, почки или мочеточника -минералы в концентрированной моче иногда образуют кристаллы на стенках почек или мочевого пузыря. Со временем кристаллы могут стать маленькими, твердыми камнями. Болезни почек (гломерулонефрит) - микроскопическое мочевое кровотечение является распространенным симптомом гломерулонефрита, воспалением системы фильтрации почек. Гломерулонефрит может быть частью системного заболевания, такого как диабет, или он может возникать сам по себе. Вирусные или стрептококковые инфекции, заболевания кровеносных сосудов (васкулит) и иммунные проблемы, такие как нефропатия IgA, которые влияют на небольшие капилляры, которые фильтруют кровь в почках (гломерулах), могут вызвать гломерулонефрит. У женщин- загрязнение мочи менструальной кровью во время менструации. Травма почки -Удар или другая травма почек от несчастного случая или физического контакта может вызвать видимую кровь в моче. Если вы обнаружили кровь в моче (моча ярко-розового, красного или темно-коричневого цвета), не откладывайте визит к врачу.

Мой гематолог-самый лучший!История, которую я хочу вам рассказать, совсем не страшная, она не о годах, проведенных в больнице, не об ужасной злодейке «Химиотерапии» и её приспешниках «Гормонах», она о светлых чувствах, эмоциях и, как я думаю, о настоящей дружбе на всю жизнь. Итак, я - мама, которая «знает, как рушится мир», «мама-герой» и бла, бла, бла. Так часто говорят обо мне мои друзья, но я это опровергаю, потому что я точно знаю, что это не я - герой, а наш врач, наш лучший гематолог - Фисюн Иван Владимирович! Наша история началась в далеком 2014 году. Основное лечение мой сын Никита, который на тот момент боролся с лейкозом, проходил в Москве в Центре имени Димы Рогачева. Пришло время возвращаться домой в Орел, чтобы проходить курс поддерживающей терапии. Я плакала и боялась, вела себя, как ребёнок, которого отлучают от груди. Наш московский лечащий врач, Трубина Наталья Михайловна, постоянно мне твердила, что в мой город направлен молодой, но очень грамотный и талантливый врач. Скажу честно, на тот момент я ей не верила. Но отъезд из Москвы был неизбежен…. Конец ноября. Жуткий снегопад, переметы, пробки 9 баллов, мы едем домой в неизвестность, в регион, где рак, как мне казалось, - это приговор… Выдержав путь, поспав пару часов, я приехала в Детскую областную клиническую больницу им.З.Круглой (г.Орел). Настрой, скажу я вам, у меня был не позитивный. Я поднимаюсь в кабинет к Ивану Владимировичу, жду что там окажется чопорный зазнайка, но…меня встретил молодой парень в кипельно белом халате, с улыбкой на лице и со словами: «Я так рад, что вы приехали, мне сообщили, что вы едите, я вас ждал! Вы-одни из первых моих первые пациентов!». Фисюн Иван Владимирович был приглашен из Москвы, где он работал в ФНКЦ им Д.Рогачева, чтобы создать и возглавить отделение детской онкологии и гематологии в г.Орле. Не подумайте, мы не сразу нашли общий язык. Поначалу я всем своим видом показывала, что мы в Москве лечились («фифа» московская), что там «подика побольше знают». Простите меня, пожалуйста, Иван Владимирович, мне до сих пор за это стыдно! Сейчас я понимаю, что это была защитная реакция, я просто не представляла, что делать нам без больничных стен, где мой сын получил первая помощь. Глупая! Так вот, день за днем, месяц за месяцем, блок терапии за блоком и я начала понимать, что таких врачей, как ИВ (так мы называем нашего Ивана Владимировича в «мамском онкосообществе») нет. У Ивана Владимировича нет ни, выходных, ни отпусков. Помню, я получила анализ своего сына, весь выделенный жирным шрифтом (то есть все референтные значения превышены), меня охватила паника и ужас. Иван Владимирович в это время был на отдыхе не в России, но у меня нет выбора – я отправляю анализ. И что вы думаете!? ИВ перезванивает. Человек находит время на отдыхе и перезванивает. Я действительно была в шоке, потому что, во-первых, не каждый врач даст свой телефон «сумасшедшей» мамаше, а, во-вторых, все-таки отдыхает человек. До болезни сына я не знала, кто такой настоящий врач. Для меня тогда врач был, как человек какой-то далекий от народа, в какой-то степени высокомерный. Теперь я понимаю, что мне просто не везло. Мне не попадались хорошие врачи. К сожалению, пришлось столкнуться с онкологией, чтобы понять кто такой настоящий врач. Однажды в нашем отделение маленького пациента настигла депрессия. Ему не помогало ничего: ни уговоры мамы, ни работа с психологом. Ничего! Наш ЛУЧШИЙ ДОКТОР, ИВАН ВЛАДИМИРОВИЧ, решает применить хомякотерапию, вы не ослышались - именно хомякотерапию. Он принес в отделение своего питомца, маленького хомячка. Впервые за долгое время пациент улыбнулся, его глаза светились от счастья, он начал возвращаться к жизни. Я также знаю много случаев, когда наш ИВ за свой счет покупал лекарства и расходники для пациентов, ничего не требуя взамен и ни кичясь этим. Эх, а знали бы вы как поет Иван Владимирович! Хотя это может показаться странным, но болезнь моего сына Никиты принесла в мою жизнь много новых друзей, именно настоящих друзей, друзей, которые были со мной в горе. А самая главное приобретение – это знакомство с лучшим гематологом, с Иваном Владимировичем! На примере Ивана Владимировича мой сын решил поступать в медицинский университет, чтобы стать врачом и спасать жизни детей. Он будет нейрохирургом. И, я уверена, в будущем мой Никита будет с гордостью говорить: «Мой наставник – лучший гематолог Фисюн Иван Владимирович. Это он привел меня в медицину, показав своим примером, кто такой настоящий врач!». Сейчас я понимаю, что я - счастливый человек, моего сына спас и до сих пор оберегает квалифицированный врач. Я уверена, что к моим словам присоединится каждый родитель, который сталкивался с Иваном Владимировичем! Спасибо Вам, Иван Владимирович!!! Вы-лучший гематолог!!! Усикова Т.Н., г. Орел Конкурсный материал поступил на электронную почту конкурса #МойГематологЛучший 23.06.22 г.

18.06.2022 г. состоялась школа для пациентов с заболеванием миелофиброз. Трансляция доступна по ссылке https://www.youtube.com/watch?v=FDO-5yj467M

18 июня 2022 г. состоялась школа для пациентов с истинной полицитемией. Трансляция доступна по ссылке https://www.youtube.com/watch?v=2dGvKgzYnyA

#МойГематологЛучший Смысл жизни не в том, чтобы ждать, когда закончится гроза, а в том, чтобы учиться танцевать под дождем.В.Грин. Меня зовут Кашпурина Галина Николаевна, мне 54 года. Я врач. 15 июня 2022 года, в Волгоградской областной думе меня поздравляли с победой в конкурсе на звание "Лучший неонатолог Волгоградской области 2022 года". Слушая поздравительные речи, я думала о том, что два года назад я даже представить себе не могла, что в моей жизни будет еще что то кроме болезни. Ровно 2 года назад, 20 июня 2020 года я услышала свой диагноз, множественная миелома. Боль, сломанный позвоночник, слабость, страх ... Врач во мне исчез полностью, я стала самым обычным испуганным, порой бестолковым, капризным пациентом. Лицо моего гематолога Гречко Сергея Геннадьевича, я не видела год (спасибо пандемии), видела только его спокойные, добрые глаза и слышала голос. В первую же нашу встречу он составил план обследования, стернальная пункция была проведена быстро и четко. И через 7 дней мой диагноз был подтвержден. Потом я прочитаю, что у многих пациентов от первых жалоб до постановки диагноза проходят месяцы. В моем случае я выполняла четкий алгоритм, составленный моим доктором, и лечение начали очень быстро. Индукционную терапию в самом начале прервал ковид . Реанимация. Меня лечили пульмонологи и реаниматологи нашего города. Был и отек легких , и ребра ломались от необходимости лежать на животе. По телефону задавала вопросы Сергею Геннадьевичу , как лечить ковид при миеломе? что можно, что нельзя... Только через год статистика покажет, что летальность от ковида при онкогематологии 35% , как лечить таких пациентов в начале пандемии не знал никто... Сейчас мне понятна цена спокойствия врача перед пациентом, когда вопросы без ответов и как правильно - врач решает здесь и сейчас. Но в тот момент мне было достаточно услышать от Сергея Геннадьевича - все будет хорошо. И я верила его спокойному голосу в телефоне . Ковид был побежден. Через 2 недели, после выписки из ковидного госпиталя, Сергей Геннадьевич сказал- продолжаем. Индукционный этап проходил нормально. По мере улучшения состояния, во мне стал просыпаться "пациент-врач - контролер ". Писала целый список вопросов. Доктор спокойно отвечал даже на самые бестолковые. Лечение и контрольное обследование было четко расписано и безукоризненно выполнялось медсестрами. Работая уже 30 лет в медицине, знаю, что если врач не достаточно грамотен- это сразу видно по работе среднего мед персонала. В нашем онкодиспансере все было четко и размеренно. Каждый день начинался со слов медсестры: "Сегодня вам доктор назначил..." Так за 4 курса индукционной терапии мы с Сергеем Геннадьевичем подошли к трансплантации. В выборе трансплантационного центра я проявила инициативу. Санкт Петербург- моя любовь, город , где я училась своей специальности. С благоговением вспоминаю свои первые курсы повышения квалификации. Лекции и занятия проводили профессора Цибулькин Эдуард Кузьмич и Шабалов Николай Павлович - основоположники отечественной неонатологии. Написав письмо в Клинику «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой», положительный ответ получила через неделю. В Волгограде, в областном онкологическом диспансере, меня курировала гематолог Лавришина Наталья Борисовна. Энергичная, грамотная . Благодаря ее четким действиям квота была оформлена и через 3 недели я уже была в Питере. Работа клиники - это работа сложного, хорошо отлаженного механизма помощи больным. Обследование, аферез, трансплантация. Это помощь высокотехнологичная и высоко профессиональная. Работа требует от всего персонала физического и эмоционального напряжения, скрупулезного соблюдения всех правил. Не смотря на серьезную нагрузку и ответственность, врачи находили нужные слова, эмоции, вселяли надежду, оптимизм, дисциплинировали, и давали силы пережить не лёгкое время госпитализации, трансплантации. На одном из врачебном обходе , во главе с директором НИИ ДОАГиТ профессором Кулагиным Александром Дмитриевичем я узнала, что мне предстоит еще одна трансплантация через 3 месяца, так как ситуация у меня сложная. Первая мысль - нет, я не выдержу, не смогу. Позвонила Сергею Геннадьевичу, и опять доктор успокоил, поддержал, объяснил. Через 3 месяца врачи трансплантационного центра провели меня второй раз через тяжелейшую процедуру трансплантации - с цитопенией, с риском инфекций, немыслимой тошнотой и слабостью. Низкий поклон им за этот нелегкий труд! Вспоминаю с большой теплотой Пурунову Валентину Владимировну, Матюхину Любовь Михайловну, Афанасьеву Ксению Сергеевну, Кудяшеву Ольгу Викентьевну, Рудакову Татьяну Александровну, Жоголева Дмитрия Константиновича. К этому времени, благодаря пациентским и общественным организациям поддержки онкогематологических больных, я прочитала практически все на этих ресурсах про множественную миелому. Эта информация помогала , но и рождала в моей голове вопросы, помню с каким терпением доктора мне все объясняли. С Пуруновой Валентиной Владимировной консультировалась по телефону. А консультироваться пришлось достаточно часто, я оказалась беспокойным пациентом. Мои медицинские знания играли со мной злую шутку, при любой проблеме меня охватывала паника. Восстановление после ТКМ было не легким , не всегда радовали анализы. Были побочные осложнения поддерживающей терапии. Пурунова Валентина Владимировна давала рекомендации, я шла к Сергею Геннадьевичу, он учитывал все мои консультации с Питером, Москвой, и определял оптимальную дальнейшую тактику. Самочувствие становилось лучше, боли ушли, и анализы крови улучшались. Стали появляться мысли о выходе на работу. Когда я спросила Сергея Геннадьевича его мнение по этому поводу , он меня поддержал . И ровно через 10 месяцев болезни я вернулась к работе в своем отделении новорожденных. Волею судьбы мы с Сергеем Геннадьевичем стали работать в одной больнице , он стал заведовать ЦАОП в ГБУЗ ЦГБ г.Камышина. Сейчас встречи с доктором гораздо реже, миелома медленно, но сдает свои позиции. Иногда забываю об очередном контрольном обследовании. И в этот момент звонок, и голос Сергея Геннадьевича: "Как ваши дела?". Узнав о программе «Янссен со мной» для пациентов со злокачественными заболеваниями крови, я обратилась в клинику «Академическая» в Волгограда, что бы пройти исследование мутаций генов . Когда сказала Сергею Геннадьевичу, что врач гематолог в клинике "Академическая" Клиточенко Татьяна Юрьевна, он с большим уважением сказал - это лучший гематолог Волгограда, она учила меня профессии. Вот так я встретила еще одного лучшего гематолога. Онкогематология - сложнейшая дисциплина. Больной встречает на пути лечения много врачей . Профессионализм моих врачей , их скрупулёзное отношение к своему профессиональному долгу и делу, невероятная выдержка привели меня к победе над болью, над немощью. Победить в номинации "Лучший врач", я смогла благодаря ЛУЧШИМ врачам гематологам. Они ЛУЧШИЕ с каждым пациентом, каждый день. Позвольте среди лучших выделить Сергея Геннадьевича Гречко, врача гематолога, онколога, заведующего ЦОАП ГБУЗ ЦГБ г.Камышина Волгоградской области. Кашпурина Галина Николаевна. Конкурсный материал размещен 20.06.2022 в беседке конкурса #МойГематологЛучший https://vk.com/topic-77485002_48250332

5 ВАЖНЫХ ВОПРОСОВ О ПОДДЕРЖКЕ Олешко-Гортинская Светлана Ивановна, Клинический психолог «НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой» при ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. академика И. П. Павлова» Министерства здравоохранения РФ Когда пациента нужно поддержать? В каких ситуациях мы можем предполагать, что близкий вам человек, проходящий сейчас лечение в клинике, нуждается в вашей поддержке? В первую очередь человек нуждается в поддержке в кризисные моменты. Примеры таких ситуаций: серьезная неприятность (увольнение с работы, автомобильная авария), проблемы в значимых отношениях (серьезная ссора с другом или супругом, развод), и, наконец, болезнь, особенно длительная и серьезная. Госпитализация в клинику, предстоящая трансплантация костного мозга или полихимиотерапия, рецидив заболевания, значительные негативные изменения в терапии и самочувствии, резкие изменения во внешности, например потеря волос, увеличение или снижение массы тела — примеры ситуаций, которые могут быть связаны с сильными переживаниями. Что говорит о том, что у вашего ребенка (подопечного) недостаточно ресурсов для того, чтобы самостоятельно справиться со своими чувствами? Как понять, что он нуждается в поддержке? Наблюдаемые признаки потребности в поддержке: - затяжное плохое настроение, апатия, ангедония (отсутствие или крайне редкое ощущение удовольствия от чего бы то ни было), уныние, тоска; - длительные тягостные эмоции: страхи (в том числе ночные кошмары), гневливость, раздражительность, враждебность; - отказ от общения, замкнутость в себе; - резко появившаяся или затянувшаяся значительная ограниченность в возможностях (общения, самообслуживания, развлечений, самореализации); - астения (физическая слабость): затяжная или внезапно наступившая; - боли разной локализации; - неприятные изматывающие ощущения (тошнота, тяжесть, зуд в разных местах тела). Как оказывать поддержку? I. Какие слова помогают поддерживать: 1. Комплименты, например: «Ты чудесный, хороший, добрый, умный, красивый». 2. Слова ободрения, подбадривание. Важны в ситуации неуверенности. Направлены на пробуждение смелости. Послание: «я вижу, что тебе трудно, но я с тобой, я верю в тебя». Здесь можно использовать такой психологический прием, как заражение, в данном случае заражение своим позитивным настроем. 3. Слова утешения. Они важны, когда ребенку плохо, грустно, больно. Задача утешающего — разделение этих чувств и укрепление надежды. Послание: «я разделяю твое переживание, я рядом, мне тоже грустно, когда тебе грустно, и больно, когда тебе больно». И — «я надеюсь, что тебе станет лучше, я готова прикладывать к этому усилия, мы все делаем для этого все возможное». Важно разделять ситуации, в которых стоит приободрить, а в каких утешить, это разные виды поддержки. 4. Просьбы. Просьба — это не требование, а заявление о том, что вам нужна помощь. Предполагает слово «пожалуйста» и возможность отказа. Иногда полезно подчеркнуть: «Я не обижусь и не рассержусь, если ты мне откажешь». Просьбы очень укрепляют самооценку. С пациентами-подростками их иногда нужно даже специально придумать. Ошибка! Часто мы в словах тяготеем к критике, обычно завуалированной. «А вот Таня-то старается больше есть, молодец…», подразумевая, что наш ребенок не старается. Или мама называет плохо действующую руку ребенка «ручкой-лентяйкой». Если вы за собой такое замечаете, возьмите себе за правило: один раз покритиковали — хотя бы 2 раза найдите, за что похвалить. II. Что такое качественное время? Это: - безраздельное внимание; - диалог; - включенная совместная деятельность. То есть это когда люди проводят время вместе за какой-то общей деятельностью. Здесь важно разделение интересов и самого процесса деятельности. Вместе собирать пазлы, рисовать, раскрашивать картинки, играть в шахматы, в крестики-нолики. Обсуждать кино. Взаимно делиться опытом, мыслями, чувствами, желаниями, мнениями и т. д. В этом процессе нужно следить за тем, чтобы не «спугнуть» совместность. Для этого не перебивайте, уважайте мнение ребенка, даже если он совсем маленький. В отличие от метода «слова поддержки» — акцент для вас не на говорении, а в большей мере на слушании и делании. Примеры вопросов, которые побуждают к рассуждению: «Какой подарок из тех, что я тебе дарил, тебе запомнился больше всего?», «Когда ты был больше всего счастлив?», Какую свою обиду ты помнишь больше других?», «Куда бы ты хотел пойти, когда мы выйдем из больницы?», «Можно поделиться и о себе, этим как бы дав разрешение теперь поделиться ему, тогда будет действовать заражение своим примером». Здесь особую значимость приобретает зрительный контакт. Нельзя делать два дела одновременно: быть с человеком и делать что-то еще (он рисует, я рядом готовлю обед). Это выделенное время только для совместности (если обед — то готовим вместе, если рисовать, смотреть кино — то тоже оба рисуют или смотрят). Качественное время не может продолжаться всегда. Даже если вы находитесь в одной палате, это время ограничено. Важно в него войти и из него выйти: «А теперь я займусь другим». Ошибка! Мысль «мне не интересно». Например, «мне не интересно рисовать (играть в компьютерную игру, смотреть мультики, лепить из пластилина, обсуждать его работу) вместе с ним». Чтобы было интересно, надо поискать в себе любопытство — пробовать, делать и стараться ощутить себя ребенком. III. Для чего дарить подарки? Подарок — не только функциональная, но и материализованная любовь. Это символ. Поэтому стоимость подарка не имеет большого значения. Это может быть компьютер или воздушный шарик, новая кружка, киндер-сюрприз или новый телефон. Важен акцент на сам факт дарения («У меня для тебя сюрприз!») и ваша эмоциональная в него включенность. Ошибка! Если с подарками переборщить, они теряют свое значение и смысл. Подарки не должны вымещать все остальные способы поддержки и заслонять вас с вашими чувствами от ребенка. Есть соблазн за подарки спрятаться. Особенно когда вы уже устали от долгого лечения. И второе: подарки без акцента на том, что это подарок, сюрприз, могут восприниматься как просто бытовые покупки, теряя смысл поддержки. IV. Акт служения или помощь? Находясь рядом с ребенком, вы делаете очень много. Это всякого рода помощь. В принятии пищи, самообслуживании, выполнении рекомендованного двигательного режима и т. д. Ошибка! Заботьтесь о балансе. Важно включать ребенка в деятельность, которая ему доступна, не инвалидизировать его гиперопекой. Помните о самих себе, не забывайте хотя бы иногда отдыхать. Важно: а) Позволяйте ребенку выражать благодарность. О ней можно напоминать. Можно говорить: «Твое ‎ "спасибо" мне очень важно и трогает меня, мне от него тепло». Папа может подсказать сыну, чтобы тот поблагодарил маму, и наоборот. Больной человек, может воспринимать уход и помощь как должное, и тогда теряется важная суть этого процесса — поддержка, выражение любви (эмоциональная составляющая). б) Говорите о чувствах. Говорите о том, что заботитесь и ухаживаете, потому что любите ребенка. Подростки часто испытывают вину в связи со своей болезнью: «мама бросила свою работу, отца, другого ребенка, и тут со мной…» Например: «Я это делаю потому, что люблю тебя. Ты ни в чем не виноват. Ты же знаешь (помнишь) об этом? Я рада, что у меня есть возможность помогать тебе». V. Для чего в поддержке физический контакт? Физическое прикосновение — поддержка, проникающая в самую глубину естества, потому что она довербальна (дословесная), и попадает туда, где еще не было места словам. Это очень мощный способ поддержки. Может быть, формы прикосновений стоит обсуждать. Это интимный разговор, он может очень сближать. «Как тебе нравится, чтобы я гладила спинку?», «Может быть сейчас лучше погладить голову или ступни?», «Так хорошо? Или хочется как-то иначе? Хватит или еще? Что бы тебе сейчас хотелось?». Есть масса вариантов: приобнять, похлопать по плечу, погладить по голове, по ладони, прикоснуться к плечу, прикоснуться головой к голове, висками или лбом, посидеть плечом к плечу, уткнуться лбом или щекой в плечо и т. д. — все это разные переживания, и разные послания. Все они могут быть в вашей коммуникации. Если в ваших отношениях так не принято, вы можете вводить это потихоньку, зная о силе телесной поддержки. Можно начать с чего-то маленького — с прикосновений между делом. Попросить посидеть с вами рядом, немного погладить руку. Никогда не поздно обогащать свой набор способов выражения поддержки. Источник: https://onco-life.ru/ob-onkologii/detskaya-onkologia/podderjka/psihologicheskaya-podderjka/post/5-vazhnyh-voprosov-o-podderzhke