Namitova
-
Публикации
2 034 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем Namitova
-
-
11 минут назад, Mиа сказал:
Добрый вечер болею с 2005 года диагностирована мутация T315I
После мутации меня отправили в Алмазова принять участие в клинических испытаниях, препарата понатиниб,
после всех принятых препаратов за 20 лет это самый лучший но его назначить всем не могут по состоянию здоровья так как он очень токсичный. Влияет на всё. Принимаю его 7 лет общий стаж болезни 27 лет) На сегодняшний день мо прикрепляю файл
Добрый день,. Миа. Я правильно понимаю, что Вы выходите из исследования, Вам рекомендована терапия понатинибом в регионе? Какой регион у Вас?
-
28 мая 2024 г. в Перми в 18.00 состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз.
Программа:
- «Хронический лимфолейкоз в вопросах и ответах» — Ковалева Анастасия Васильевна, гематолог Консультативной поликлиники ГБУЗ ПК ПККБ;
- «О взаимодействии врача и пациента» — Черанева Ольга Владимировна, руководитель офиса социальных проектов и научно-образовательных мероприятий АНО ДПО "Пермский институт повышения квалификации работников здравоохранения", исполнительный директор ПКОО "Профессиональное медицинское сообщество Пермского края", руководитель Комитета по досудебному урегулированию конфликтов в здравоохранении, врач-педиатр, психолог-консультант, медиатор;
- «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - сотрудничество с пациентами и специалистами. Личный опыт жизни с ХЛЛ» - Скворцова Елена Ивановна, представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае;
- Ответы на вопросы: Ковалева А.В., Черанева О.В., Скворцова Е.И., Намитова С.А.
Место проведения: г. Пермь, ул. Ленина, 30а, Аптекарский двор, конференц-зал, 1 эт.
Участие родственников пациентов с ХЛЛ приветствуется.
Контактная информация:
Намитова Светлана Анатольевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае
Телефоны: 89504515309, 89194861503, E-mail: swetlananamitova@yandex.ru
-
28 мая 2024 г. в Перми в 16.30 состоится очная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз.
Программа:
- «ХМЛ в вопросах и ответах» - Шеина И.П., врач-гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница»;
- «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - сотрудничество с пациентами и специалистами» - Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае;
- Ответы на вопросы: Шеина И.П., Намитова С.А.
Место проведения: г. Пермь, ул. Ленина, 30а, Аптекарский двор, конференц-зал, 2 этаж, остановка Главпочтамт.
Приглашаем пациентов с заболеванием ХМЛ и ваших родственников.
Участие бесплатное.
Контактная информация: Намитова Светлана Анатольевна,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае
Телефоны: 89504515309, 89194861503
E-mail: swetlananamitova@yandex.ru
-
24 мая 2024 г. в Санкт-Петербурге состоится очная Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома.
Начало в 17:00.
Программа:
- «Современные клинические рекомендации по диагностике и лечению множественной миеломы» - лектор: Андрей Дамирович Гарифуллин, заведующий КОГХ и ТКМ с БИТ и ДС, к.м.н., врач-гематолог высшей категории ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России;
- «Региональные новости» - лектор: Ирина Михайловна Сухарева, региональный представитель ВООГ «Содействие».
Место проведения: г. Санкт-Петербург, ул. 2-я Советская, д. 16, ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, конференц-зал (3-й этаж).
Участие родственников пациентов с множественной миеломой приветствуется.
Контактная информация:
Лариса Леонидовна Смирнова, Вице-президент ВООГ "Содействие" по СЗФО
Телефон для связи: 8(921)346-08-79, 8(911)241-74-89Сухарева Ирина Михайловна, Региональный представитель ВООГ «Содействие»
Телефон для связи: 8(921)916-40-10 -
16 мая 2024 года в 13.30 местного времени в г. Ижевск состоится очная Школа для пациентов с диагнозом множественная миелома.
Программа:
- «Множественная миелома. Что нужно знать о заболевании?» - лектор: Костылева Марина Борисовна, врач-гематолог высшей квалификации;
- «Региональные новости» - лектор: Денникова Татьяна Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Удмуртской республике;
- Ответы на вопросы: Костылева М.Б., Денникова Т.В.
Место проведения: г. Ижевск, ул. Воткинское Шоссе, д. 57, конференц-зал поликлиники БУЗ МЗ УР "1РКБ МЗ УР" г. Ижевска.
Участие бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с диагнозом множественная миелома.
Контактная информация: Денникова Татьяна Васильевна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Удмуртской республике, контактный телефон: 8(912) 451-81-69
-
Конкурс #Ямедсеструблагодарю
Увидев объявление о конкурсе «Я медсестру благодарю», мне очень захотелось отметить труд нашей медицинской сестры Ирины Александровны, долгие годы, работающей с гематологами на приеме в краевой больнице в Перми.
История про человека, умеющего разрулить любую проблему.
***
— Какой сегодня день? — спросил Винни-Пух.
— Сегодня, — ответил Пятачок.
— Мой любимый день, — сказал Пух.
***
Ирина Александровна, медицинская сестра Консультативной поликлиники ГБУЗ ПК ПККБ в Перми. И она много лет работает бок о бок с гематологами на приеме.
С ней я познакомилась в далеком 2006 году на приеме гематолога Пепеляевой В.М. На момент установки диагноза хронический миелолейкоз я испытывала стресс, шок и безнадегу. Ну, а, что должен чувствовать человек, которому ставят рак крови? Слышала ли я, что говорит гематолог? На тот момент мой мир рухнул. Безнадега. Страх. Боль в душе, и пульсирующий в голове вопрос, а сколько проживу? Мне что-то говорит врач. Я киваю в ответ… Помню ли я, что говорил на тот момент врач? Просто звуки слов и я готовая разрыдаться…
Наверное — это испытывает каждый, кому установлен рак крови.
Приехала домой в расстроенных чувствах, успокоившись, перебирала в голове воспоминания прошедшего дня, анализируя, что мне говорила врач, как меня успокаивала медицинская сестра. На тот момент я даже и не запомнила, как звали ту медсестру. Слышала ли я, верила ли я им? Точно нет. Я злилась. Переживала. Плакала.
Прошли годы моего лечения в гематологии, и я уже вижу врачей и медсестер по-другому.
Наблюдая за Ириной Александровной, складывается такое чувство, что она безошибочно может определить сильные и слабые стороны пациента, и использовать их во благо человека. Пожурить? Поругать? Обнять? Улыбнуться? В ее арсенале есть масса способов (из моих личных наблюдений в очереди на прием к гематологу).
Ирина Александровна находит компромиссное, зачастую, неординарное решение практически любого вопроса, каким бы тупиковым оно не было. А уж с со мной то они намучались, как в первую беременность, так и во вторую. И в отрезок моей жизни между беременностями тоже.
Приезжаю на плановое обследование к гематологу, сижу под кабинетом, трясусь, как заяц, что там с анализами?
Вот, как вихрь пронеслась Ирина Александровна с картами пациентов под мышкой…
- «Мммм… она знает все наши секреты о здоровье…» - подумала я, глядя в след ускользающей за дверьми Ирины Александровны.
Вдруг неожиданно раздаётся заливистый смех и выбегает Ирина Александровна, что-то смеясь рассказывает медицинской сестре, которую вижу впервые.
- «Интересно о чем таком смеются?» - с завистью подумала про себя. И откуда в Ирине Александровне столько жизни и юмора?
Ирина Александровна быстро осматривает людей в очереди, увидела меня, улыбается и говорит: «Светлана, проходите».
Честно скажу, что улыбку медсестры я стала замечать через годы лечения. Оказывается, она постоянно улыбается. И где у нее прячется место, где хранится ее любовь и тепло к людям, несмотря на всю тяжесть ее работы? (сейчас размышляю про себя).
Наша Ирина Александровна разруливает пациентов в коридоре, выписывает назначенные гематологом лабораторные исследования. Обязательно проговорит, как подготовиться к сдаче различных анализов. Может пожурить, а может и обнять человека, как будто закрывая собой от этой беды – диагноза.
Если звонит Ирина Александровна, приглашая на диагностику или напоминая о приеме гематолога, я бросаю все и еду за 230 км. Т.к. понимаю, как — это важно мне, а самое главное – это благодарность медикам, что помнят обо мне. И дает некоторую надежду и уверенность, что чтобы не случилось у меня, мне есть к кому обратиться.
Случай из моей жизни:
Моя первая беременность в 2013 году при диагнозе ХМЛ. Я даже и не знаю, что страшнее, мое состояние или сообщить моему гематологу? Врач-гематолог Валентина Михайловна держала меня в «ежовых рукавицах». Это уже со временем я стала понимать, почему. Как быть? Как сказать?
Сижу на приеме у Валентины Михайловны. Ирина Александровна выписывает направление на кровь. Пытаюсь набраться смелости и рассказать о своей первой беременности. Но понимаю, что не могу. В какой-то момент Валентина Михайловна выходит из кабинета. Я сижу, уже заметно переживая, поджилки трясутся.
Ирина Александровна спрашивает меня:
- Светлана, с тобой всё хорошо?
А у меня в этот момент, как камень с плеч.
- Я даже и не знаю, как сказать? Я беременна и боюсь сказать Валентине Михайловне. Что делать?
Ирина Александровна в ответ:
- Светлана, ну это же чудесная новость. Сейчас важно, чтобы Валентина Михайловна скорректировала лечение с учетом нового состояния.
Врач, конечно, меня пожурила (это я мягко сказала), но оказалось все не так страшно. Ребенку быть!
А всего на всего медсестра нашла какие-то особенные слова на тот период времени для меня. Поддержав меня и вселив в меня уверенность, что все будет хорошо. Ну, как «хорошо»? Но…
Родился мой первый ребенок. Как была я счастлива. Валентина Михайловна и Ирина Александровна тоже были очень рады за меня и мою маленькую дочку. Сколько за это время было тревоги и страха.
Потом родился второй ребенок. Сейчас я живу обычной жизнью молодой мамы, со своими хлопотами, переживаниями за свою семью. Вся наша семья увлечена лыжными гонками.
Несколько раз в год, посещая прием гематолога, вижу, в коридоре и на приеме мою любимую медицинскую сестру Ирину Александровну, вселяющую в меня надежду и уверенность, что со всем справимся. Я благодарю свою медсестру за ее труд, участие в моем лечении, поиск решений, когда я задаю глупые вопросы или создаю проблемы для медиков, за ее теплые улыбку и взгляд (они мне очееень нужны), за ее поддержку все эти годы. Спасибо, моя дорогая Ирина Александровна!
Я очень надеюсь, что Ирина Александровна прочитает и ее сердце будет согрето моей благодарностью за ее многолетний труд!
Светлана Львовна, Пермский край.
#воогсодействие
*Конкурсный материал поступил 30.04.2024 г. на электронную почту.
*На фото медицинская сестра
-
16 мая 2024 г. в 14.30 для пациентов Саратовской области с диагнозом хронический лимфолейкоз, на базе Университетской клинической больницы № 3 им. профессора В.Я. Шустова, Корпус гематологии, состоится Школа для пациентов на тему: «Хронический лимфолейкоз в вопросах и ответах».
Программа мероприятия:- Приветственное слово — Лобанова Ирина Валентиновна, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Саратовской области;
- «Хронический лимфолейкоз в вопросах и ответах» — Леванов Александр Николаевич, заведующий отделением дневного стационара Университетской клинической больнице №3 имени профессора В.Я. Шустова. врач-гематолог, онколог, клинический фармаколог;
- «Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» в помощь пациентам» —Лобанова Ирина Валентиновна, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» по Саратовской области.
- Ответы на вопросы: Леванов А.Н., Лобанова И.В.
Место проведения: г Саратов, ул. 53 Стрелковой Дивизии, д. 6/9, корпус гематологии, конференц-зал.
Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз.
Контактная информация: Лобанова Ирина Валентиновна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Саратовской области, телефон: 8(967)800-73-19, e-mail: sodesarobl@mail.ru
#хлл #хроническийлимфолейкоз #саратов #саратовскаяобласть #воогсодействие #онкогематология #гематолог #школапациента #заболеваниекрови
-
Поздравление нашего доктора Юлдашеву Гульфию Исхаковну от пациентки, вернее от всей семьи Карпухиной
#МойГематологЛучший
В Надыме у нас Вы такая одна,
А может быть даже на всём белом свете!!!
Красива, скромна, терпелива, Умна,
Врачей таких мало на нашей планете.
Гульфия Исхаковна, с Вами прошли
Мы путь очень трепетный и очень важный!
Стать мамочкой вновь дать мне шанс Вы смогли,
Всегда говорили: "Спокойно, Наташа!"
Когда все вокруг мне твердили: Зачем?
У вас что нет деток? Кому это нужно?
Лишь вы, СуперДоктор, сказали: смелей!
В моё материнство вложили Вы душу!
А самое главное, с Вами смогли
Мы дать мне возможность сыночка родного,
Назарчика, всласть молочком покормить
И стоит оно самого дорогого!
Мы справимся!!! - Вы говорили всегда,
Я верила, знала, Вы - грамотный, смелый,
Ответственный, очень отзывчивый врач,
Справляетесь с нами Вы очень умело!
Готовы Вы выслушать, дать нам совет,
Укутать заботой и супер поддержкой,
Добрее врача на земле просто нет,
Я Вам благодарна безумно конечно
За сына, за жизнь, за возможность ценить
Своё материнское каждое утро,
За радость ребёночка грудью кормить,
Я Вашу поддержку, тепло не забуду!
И в Ваш день рожденья спешу пожелать
Такой же прекрасной всегда оставаться!
Быть переданной делу, стремиться, дерзать
И всех невозможных высот добиваться!!!
Побольше таких чтобы было врачей
Как Вы, и тогда наша жизнь станет лучше,
Любви Вам, здоровья, заботы детей,
Семейного, личного благополучия!
А мы будем чётко и всё выполнять,
Что нам говорите, и чудо свершится,
И звезды над нами все будут сиять,
И самое лучшее вновь повторится!
Желаем улыбок, цветов, доброты,
В работе успехов, по жизни везенья.
И пусть исполняются Ваши мечты!Спасибо за все! Любим Вас!
*Материал поступил 26.04.2024 г. на эл почту Конкурса
-
«ИНДЕКС АКТИВНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ РОССИИ» ПО ИТОГАМ 2023 ГОДА
Первый российский рейтинг активности пациентских организаций представило агентство КРОС. Интегральный индекс делался на основе данных за прошлый год — эксперты проанализировали деятельность 39 российских НКО, а также их лидеров. Изучалась их медиаактивность в СМИ и соцсетях, работа по организации мероприятий для пациентов, присутствие в регионах, представленность в информационном поле деятельности лидеров, их вовлеченность в регуляторную повестку и уровень взаимодействия с властью. По итогам каждой организации присваивался свой балл.
В исследовании Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» по итогам 2023 года стало самой активной организацией в стране в сфере проведения мероприятий для пациентов.
Подробно по ссылке https://www.cros.ru/ru/news/pervyy-indeks-aktivnosti-patsientskikh-organizatsiy-chey-golos-gromche/
-
27 апреля 2024 г. в 13.00 местного времени в Красноярске состоится очная Школа для пациентов с диагнозом хронический миелоидный лейкоз и родственников пациентов.
Программа:- Открытие школы – Бахтина В.И., главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Красноярского края, зав. отделением гематологии и химиотерапии КГБУЗ ККБ;
- «Изменения маршрутизации и диагностики при хроническом миелоидном лейкозе в Красноярском крае» - Бахтина В.И., главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Красноярского края, зав. отделением гематологии и химиотерапии КГБУЗ ККБ;
- «ХМЛ, общие вопросы всё от диагностики до лечения» - Хазиева А.С., врач-гематолог КГБУЗ ККБ;
- «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» - сотрудничество с пациентами и специалистами» - Ворошилов В.В., региональный представитель ВООГ «Содействие»;
- Ответы на вопросы.
Место проведения: г. Красноярск, ул. Партизана Железняка, д. 3Б, "Краевая клиническая больница" – консультативно-диагностическая поликлиника, конференц-зал.
Приглашаем пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и родственников.
Участие бесплатное.В рамках проведения Школы для пациентов с ХМЛ будет организован забор крови на исследования.
Контактная информация: Ворошилов Вячеслав Владимирович,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Красноярскому краю
Телефон для связи: +7 (391) 290-79-22
-
5 часов назад, Альфия 78 сказал:
Подскажите пожалуйста онлайн можно ли присутствовать ?
Школа очная. Онлайн не предусмотрено
-
1 час назад, Валентина Николаевна сказал:
Чтобы не прерывать лечение назначенным препаратом Полиамид, в случае его отсутствия в льготной аптеке, что может предпринять пациент, куда обращаться? В СПБ в льготной аптеке дали информацию, что в этом году поступает редко.
Добрый день, Валентина Николаевна. А, что за препарат Полиамид? Не нашла такой препарат
-
20 апреля 2024 г. в 10.00 (московское время) в МЦ МЕДИС состоится региональная Школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз и их родственников, проживающих в Нижнем Новгороде и Нижегородской области.
Программа:
- «ХМЛ – эффективность лечения и важность мониторинга» - лектор: Волкова Светлана Александровна, гематолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры госпитальной терапии им. В.Г. Вогралика ПИМУ, главный гематолог министерства здравоохранения Нижегородской;
- «О деятельности пациентской организации ВООГ «Содействие» - лектор: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области;
- Ответы на вопросы участников школы: Волкова С.А.., Зацепин Д.Н.
Адрес проведения: г. Нижний Новгород, мкр-он Мещерское озеро, ул. Пролетарская 3, МЦ МЕДИС, конференц-зал.
Участие в школе бесплатное.
Контактная информация: Зацепин Дмитрий Николаевич, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Нижегородской области, телефон: +7(951)913-64-23, e-mail: d-zatsepin@mail.ru
#хроническиймиелолейкоз #хмл
#воогсодействие #гематолог #нижнийноврогод #МЦМЕДИС -
Обращения пациентов с онкологическими заболеваниями крови в ВООГ «Содействие».
За период с января по март 2024 г. в адрес региональных представителей, юриста и руководящего состава ВООГ «Содействие» поступило 586 обращений из 43 регионов РФ по вопросам:- обеспечения льготными лекарственными препаратами;
- обследования в рамках ОМС (первичные, диспансерное наблюдение);
- первичного установления\переосвидетельствования группы инвалидности;
- сопровождения беременности при наличии онкогематологического заболевания;
- госпитализации в федеральные центры (по ВМП \ второе мнение).
По всем обращениям даны разъяснения и, при необходимости, подготовлены соответствующие документы в медицинские организации, органы исполнительной и законодательной власти.
-
24 апреля 2024 года в 11.00 в г. Воронеж на базе АУЗ ВО ВОКДЦ (Воронежский областной консультативно-диагностический центр) состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз.
Программа:
- «Хронический миелолейкоз. Жизнь в полную силу» - лектор: Агибалова Елена Анатольевна, врач-гематолог первой категории ВОКДЦ - 30-40 мин.;
- Дискуссия.
Место проведения: Конференц-зал АУЗ ВО ВОКДЦ (Воронежский областной консультативно-диагностический центр), г. Воронеж, пл. Ленина, д. 5а, корпус В, 2 этаж.
Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ.
Контактная информация: Воротилина Анна Викторовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Воронежской области, телефон: 8(960)101-24-59
-
Количество трансплантаций костного мозга и стволовых клеток за последние 5 лет увеличилось более чем на 50%, в 2023 году проведено более 2,7 тыс. таких операций. Об этом сообщил министр здравоохранении России Михаил Мурашко.
"В 2023 году проведено более 2,7 тыс. трансплантаций костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, за последние 5 лет эта цифра выросла более чем на 50%", - сказал он в приветствии участникам VII Конгресса гематологов России и IV Конгресса трансфузиологов России. Министр выразил уверенность, что благодаря созданию и дальнейшему развитию Федерального регистра доноров костного мозга увеличение этого показателя сохранится.
"Нам удалось существенно повысить доступность медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями - для этого было направлено дополнительное финансирование", - рассказал Мурашко, добавив, что по сравнению с 2019 годом, количество случаев лечения пациентов с онкогематологическими заболеваниями в региональных и федеральных медицинских организациях в 2023 году выросло на 19%, кроме того, количество случаев лечения с применением противоопухолевой лекарственной терапии увеличилось на 21%.
По словам министра, количество случаев лечения с применением противоопухолевой лекарственной терапии в дневном стационаре с 2019 года увеличилось более чем на 25%. Он также отметил необходимость дальнейшего развития стационарзамещающих технологий.Источник: https://tass.ru/obschestvo/20523011 -
-
-
#МойГематологЛучший
Солнце носит с собой!
— Это про моего любимого гематолога, про мою милую Алану Олеговну Туаеву (из самого знаменитого на весь регион гематологического отделения Королевской Городской больницы).
Меня зовут Скибина Марина, сейчас мне 47 лет, у меня хронический лимфолейкоз 3 стадии с очень непростым течением. И я испытываю огромное желание рассказать о своём враче! Она идеальный гематолог! Красивая, молодая женщина с солнцем вместо сердца, с неповторимым тембром голоса, с тёплыми руками, да просто НЕ СТРАШНО мне с ней!!! - столько приятных ассоциаций........
Было лето 2021 года, первый отпуск с друзьями после пандемии, куча положительных эмоций, природа, рассветы, закаты, песни под гитару, весело и здорово. По приезде домой неважно себя почувствовала, слабость, непонятный цвет кожи, какой-то золотистый, ну решила, что загар такой. Дальше хуже, выход из дома сопровождался отдышкой и сердцебиением, затем обморок и понеслось....
Я живу в небольшом подмосковном городке, откуда муж экстренно привёз меня в Боткинскую больницу, где и заподозрили лейкоз. В этот момент моя сестра рожала долгожданного первенца, а я тут со своим горем, как-же меня крутило и выворачивало от обиды, что я не могу быть рядом с ней, толком не могу разделить радость. (Слава богу сейчас я могу в полную мощь радоваться за племянника и рассчитываю погулять на его свадьбе лет так через много)))! Потом был МЕСЯЦ ожидания результатов трепанобиопсии, иммунофенотипирование и ПЭТ КТ и в конце сентября 2021 г. вердикт - ХЛЛ 3 стадия с гемолитической анемией в дебюте.
Жизнь, как будто замерла, все вокруг казалось серым и не красивым, и очень неинтересным, ехала в машине, смотрела в окно и думала вот он конец, возможно больше я этого не увижу. Не интересно стало ничего, хотелось просто лежать и плакать.
Меня пытались лечить гормонами, но гемолиз возвращался. Обращалась в Московские клиники, все отправляли по месту жительства, а так не хотелось, думала в столице и в крутых центрах Лучше. И вот, после нескольких месяцев наблюдения и гормонов меня согласились принять на лечение в самом "крутом" Госпитале. Прошла миллион обследований, анализов, приехали в назначенный день, было очень плохо. Ждём госпитализации, состояние критическое, гемоглобин 30, температура 40. Со мной мамочка, пожилая женщина, у нее подскочило давление, она умоляет помочь, но там требуют пройти обследования ещё и у них, мол не доверяют. Все сделали, мама возила меня на каталке, передвигаться я уже не могла. И вот когда пришёл результат моего анализа крови (а он был ужасный), врачи этого Госпиталя быстренько вызвали мне городскую скорую и отправили по месту жительства (зачем портить статистику).
Вывод очевиден - не всегда в крутых центрах работают "ЛЮДИ»! Мне на тот момент было все равно, сил не было, хотелось тихонечко лежать, заснуть и всё….
Часа через 3 меня привезли в Королевское отделение Гематологии, положили в палату. Лежу смотрю в окошко и понимаю, что — это конец.... Пришли медсестры, поставили капельницы, уколы.
❗И вот тут переломный момент всего, моей судьбы, моей жизни - вошла врач, подошла, взяла за руку и спросила тихо:
- Марина, ты что-нибудь кушала сегодня?
Я впервые перестала боятся, мне стало спокойно и хорошо, потому то проявление заботы для меня многое значит. Спросила, понимаю ли я, что произошло, и что происходит сейчас? И так почти до ночи, Алана Олеговна приходила ко мне в палату, наблюдала за мной. Капельницы чуть привели меня в чувства и утром я отчётливо поняла, что вчера был день икс, и что сегодня могло и не быть!
Соседки по палате рассказали, что я бредила и была совсем плоха. Алана Олеговна начала борьбу с моей болезнью! Кровь привезли, влили, стало ещё легче. И вот с этих событий, с апреля 2022 года я стала пациенткой самого лучшего врача-гематолога в мире и самого замечательного отделения Гематологии! Такого слаженного врачебного коллектива, высокопрофессионального и готового помочь в любых трудных ситуациях, я еще не встречала.
И в какой-то момент тот бешеный страх отступил, снова захотелось жить! Хотелось пойти к друзьям, хотелось накраситься и нарядиться, в общем я стала возвращаться к прежней жизни! Конечно, мой круг общения очень сузился, рядом остались друзья, кому я действительна дорога! Остальным стало не интересно со мной, ну или мне с ними… ценности поменялись!
Алана Олеговна в начале лечила меня имунохимиотерапией, чтобы убрать гемолиз. Потом были исследования, без которых нельзя было назначать схему лечения самого ХЛЛ. Со временем я познакомилась со всем персоналом — это зав. отделением Петухова Анастасия Геннадиевна, лучшая заведующая!, врачи, медсестры, нянечки, они все там от Бога! В общем я стала ЖИТЬ и лечиться.
В промежутке между курсами терапии я вышла замуж, хотя жили вместе более 10 лет, мой Алексей — это моя опора, мой любимый мужчина, терпит мои капризы)))
В обеденный перерыв, отпросились с работы, расписались и сразу из Загса в поликлинику за направлением на очередную госпитализацию - врач обнимает, медсестра плачет, пациенты из очереди аплодируют, вот такая свадьба получилась) И - это событие тоже было заслугой моей Аланочки Олеговны, благодаря ей, я была в хорошей форме)!
Доченька Настя закончила университет, устроилась на работу, готовится к свадьбе), у меня и зять самый лучший!) А я уже очень хочу внуков!!! Ещё я вышла на новую, теперь любимую работу с прекрасным коллективом и лучшим директором! Спасибо ему огромное человеческое, принять на работу с таким диагнозом и войти в положение, и поддерживать во всем, я очень горжусь, что мой директор самый лучший! Правда свои 45 лет я отмечала в больничной палате с капельницами в две руки одновременно, но ничего, было всё равно радостно! В общем лечилась, работала, гуляла, наслаждалась жизнью, иногда грустила, заваливала Алану Олеговну вопросами, на которые она всегда отвечала и успокаивала! По сто раз одно и тоже, сейчас понимаю, какая я надоедливая). Я прям каждый день, перед обходом писала в блокнот вопросы, чтобы не забыть, и потом уже Алана Олеговна сама говорила: «Ну давай доставай свой блокнот)».
К сожалению, мой ХЛЛ оказался со сложным течением, первая терапия не принесла результатов и случился рецидив, затем пришли результаты тестов и выяснилось, что у меня немутированный статус, а это значит, что стандартная химиотерапия мне не поможет. Моя Алана Олеговна сразу сказала: «БУДЕМ БОРОТЬСЯ! Существуют таргетные препараты, и мы будем их ДОБИВАТЬСЯ!!!». Так, с подачи Аланы Олеговна, мне выписали таргеты. Тут ещё огромное спасибо главному гематологу московской области Митиной. Но и тут оказалось всё не так гладко, препарат упорно не выдавали, а мое состояние срочно нуждалась в терапии. Алана Олеговна снова поддержала меня, нашла несколько упаковок, что бы я как можно быстрее начала лечиться! Мне пошли навстречу и мои друзья по несчастью (пациенты гематологического отделения), поделились со мной спасительным лекарством! Так под чутким присмотром Аланочки Олеговны я начала приём таблеток. Потом мне все же стали выдавать препарат в аптеке. Так НАЧАЛСЯ новый этап лечения.
В отделение я продолжала ложиться регулярно и — это стало моей обыденностью. В какой-то момент я поймала себя на мысли, что я прям жду встречи с моим врачом, просто так мне было спокойно, знать, что скоро поеду в отделение и увижусь с ней, с моей милой Аланой Олеговной! Но спустя месяц приёма, резко упали показатели лейкоцитов и нейтрофилов - я ушла в агранулоцитоз, было очень плохо, язвы во рту, температура, жуткие боли в деснах, в теле, НО и в этой ситуации мой доктор вытянула меня.
Я писала, звонила, плакала, было больно и страшно, а Алана Олеговна из раза в раз спокойно и размеренно говорила своим бархатным тихим голосом, что мне делать и что мы обязательно ПРОРВЕМСЯ!!! Затем она заменила один из препаратов и лечение пошло по новой схеме. Я много размышляла, даже написала рассказ "Для чего мне это всё?!".
Рядом были и есть близкие, друзья, и конечно же моя Алана Олеговна. В выходные, праздники, в вечернее время, она всегда на связи, я очень благодарна ей, очень, очень. Когда мне страшно, только она может снять моё напряжение, успокоить, дать совет. А когда у дочки вдруг внезапно нарушились показатели крови, я так испугалась, и тут на помощь опять же пришла она - мой Ангел Хранитель, всё посмотрела, перепроверила и назначила лечение. Вот как не сказать, что мой гематолог самый лучший, и ребёнка моего не бросила!
Как то, я наткнулась на статью в интернете про гематологов Королевской больницы, там был заголовок "БЛИЗКИЕ К БОГУ" — ЭТО РЕАЛЬНО ПРО НИХ!!!...........
Я сейчас нахожусь в ремиссии по основному заболеванию, но иногда показатели крови падают, полетел ЖКТ, опухают и болят суставы, чувство тревоги не даёт спать по ночам, но и здесь МОЯ Алана Олеговна не пускает это на самотёк, а пытается выяснить, что не так и что делать. Совместно решили проконсультироваться в Питере в федеральном центре, получили ещё какие-то понимания происходящего со мной. Да, ею кстати, там в федеральном центре, изучив мою историю болезни, Питирские Светилы отметили высокий профессионализм моего лечащего врача и всегда отпускали меня со словами - "Привет и уважение Вашему Гематологу!)".
Моя ситуация, сложная, но Алана Олеговна выясняет, проверяет и обязательно поможет мне справиться. Сейчас жду Трепанобиопсию, боюсь, конечно, хоть уже не раз её проходила, но больше страшно за результат. Но я знаю, что всё у меня хорошо! Потому что со мной моя родная Алана Олеговна! Я доверю ей, а она говорит, что я Борец и обязательно со всем справлюсь, а эти слова дорогого стоят!
Алана Олеговна отдала медицине уже больше 20 лет - «Сама по себе работа мне в большую радость. Я, как и сто процентов гематологов, которых я знаю, с огромной любовью, и даже некоторым фанатизмом отношусь к профессии. Когда я приняла решение стать гематологом, выбирать гематологию в качестве узкой специализации было не модно среди моих однокурсников. Слишком сложно, тяжело, безнадёжные больные. Однако за 20 лет работы в этой профессии, я оказалась свидетелем колоссальных прорывов!», – это слова моей Аланы Олеговны из интервью, которое я подглядела).
Понимаю, что болезнь со мной Навсегда, ХЛЛ не излечимое заболевание, но я уверена, что с Аланой Олеговной я буду жить долго, счастливо и полноценно! Я и все мои родные очень-очень благодарны Алане Олеговне! Я так хочу, чтобы она была самой счастливой на свете, хочу, чтобы её близкие были здоровы и счастливы, а все её пациенты Выздоровели! Я ей говорю, что у неё солнце внутри) и я хочу, чтобы оно светило всегда всегда!!! Дай Бог всем таких профессиональных, искренних, заботливых врачей! Я хочу, чтобы весь мир знал - МОЙ ГЕМАТОЛОГ - САМЫЙ ЛУЧШИЙ!!!
*Материал поступил на электронную почту Конкурса 12.04.2024 г.
-
В г. Владивосток 20 апреля 2024 г. состоится региональная Школа для пациентов с ХМЛ и их родственников, проживающих в Приморском крае.
Время: 11.00
Программа:
- «Хронический миелоидный лейкоз в вопросах и ответах» - лектор: врач-гематолог Краевого Гематологического центра, Дубов Виталий Сергеевич; - «ЗНАКОМСТВО - ПОМОЩЬ - СОДЕЙСТВИЕ» - лектор: региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю - Эллерих Нина Владимировна.
- Ответы на вопросы участников школы: Дубов В.С., Эллерих Н.В.
В рамках школы будет проводиться забор крови на
- молекулярно-генетическое исследование (определение мутаций в гене BCR-ABL)
- молекулярная диагностика BCR-ABL P210 (b2a2) (b3a2) - t(9;22).Место проведения: г. Владивосток, ул. Русская, 55 корпус 1, Краевой гематологический центр.
Участие бесплатное.
Контактная информация: Эллерих Нина Владимировна,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Приморскому краю
Телефон: +7(924)231-56-16, e-mail: ellerich.nina@mail.ru -
23 часа назад, nadezhda5 сказал:
Как Ваше самочувствие? Тоже скоро начнут выдавать данный препарат. Страшно принимать после Тасигны ((( Вы уже его принимаете? Напишите, пожалуйста, какие побочки по сравнению с Тасигной и как Ваши анализы на данном препарате.
Страшно остаться без любого лекарства.
Побочки есть на любом ИТК.
-
5 апреля 2024 года состоялась онлайн-конференция для пациентов с множественной миеломой.
Доступна запись трансляции
-
2 часа назад, Юлия сказал:
Здравствуйте, всем ! Недавно появился препарат нилотиниб ( российский ). Кто уже принимал его ? Расскажите свой отзыв о нем !
В Пермском крае такой выдают с августа 2023 г.
В январе 2024 г. у нас был забор, большинство из пациентов кто на нем, прошли обследование - потери ответа нет.
Одна отмечает шелушение кожи на подбородке, но какого-то заболевания кожи не установлено.
-
Медико-социальная экспертиза и инвалидность при хроническом лимфолейкозе
Интервью члена Общественной комиссии ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России, регионального представителя ВООГ «Содействие» в Пермском крае Намитовой С.А. с руководителем экспертного состава № 4 ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России Равиловой Д.Р.
Подробно на сайте ВООГ "Содействие" https://sodeystvie-cml.ru/novosti/mediko-socialnaya-ekspertiza-i-invalidnost-pri-hronicheskom-limfolejkoze.html
.jpg.3c82da119ec4af7e73af0980c35cf15e.jpg)
.jpg.b3d2425827c442c005b0b95632db0917.jpg)
Мутация Т315I
в Общение
Опубликовано:
Есть ли заключение из Алмазова на препарат понатиниб?