Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Саня

Пользователи
  • Публикации

    236
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Все публикации пользователя Саня

  1. Просто в ручную наберите в своей эл.почте тот эл.адрес, что указан.
  2. Здравствуй и Вы.Что Вы понимаете под словом "радикальное"? Лечение есть: это пребараты с иматинибом, нилотиниб, дазатиниб. И ряд экспериментальных средств. При лечении можно достигнуть полное отсутствие злокачественных клеток и поучаствовать в программе "Стоп гливек" - т.е. обходиться уже без препаратов. При отсутствии лечения произойдет ухудшение самочувствия и летальный исход - это факт.Выбор делает каждый сам.
  3. Саня

    Поздравления

    В Новогодье верится -"Радость будет в нем,Намети ж метелицаСчастья полный дом."
  4. Добрый день, Михаил.На главной страничке сайта: http://www.sodeystvie-cml.ru/, есть эл.адрес гематолога (прекрасного специалиста), которому можно задавать вопросы.
  5. Эти препараты могут применяться только на основании назначения гематолога после исследования того гена, который вызывает болезнь. Для разных мутаций - разное лекарство. После этого сообщения: вообще ничего не понятно. Назначили гливек, он, получается, не помог. Какие анализы были на гливеке? Делали ли молекулярные и иные исследования при приеме гливека?
  6. Соседям помогать. Опять же лесхозы есть...
  7. Я в шоке... А что, до вывода на рынок филахромина, это не надо было делать???
  8. Жаль только, что не все от нас зависит...
  9. Только бы шлепания языком не было. А то на встречах все замечательно говорят, а как до дела...
  10. Саня

    Наши увлечения

    Это потому что места на фото действительно смахивают на Москву.
  11. Саня

    Наши увлечения

    Ага.Салют, Тольятти! Был у вас на днях.
  12. А мне всучили генфатиниб после полугодичного приема филахромина. Ужас.
  13. Саня

    Наши увлечения

    Я про местонахождение. Интересно, кто узнает свой город?
  14. Саня

    Наши увлечения

    Ну-у... Это типа загадка
  15. Как говорится, на вкус и цвет... Вы точно помелку едите? Что-то я задумался... ( )
  16. Это точно: я поначалу очень его хотел и потихоньку подъедал... Главное - не до фанатизма. А последняя фишка была - пиво. Выпил пару бутылочек и все, такой тяги больше нет.
  17. Не надо вешаться. Московские гематологи вполне справятся с этой ситуацией. Доверяйте врачам. И жить будете и детей поднимете. Сейчас ХМЛ уже не приговор, т.к. есть классные лекарства, которые мы получаем бесплатно от государства.Я так понимаю, что сейчас сбивают лейкоциты до приемлемого уровня, потому и аллопуринол, чтобы усилить отведение того, что гидреа уничтожило. Вам сказали пить определенное количество воды с замером количества вышедшей жидкости?
  18. Не, это вам спасибо, что дорожку проторили, это вам спасибо, что вы с нами.
  19. 07 ноября 2013г. в г.Рязани прошла школа для пациентов с ХМЛ при участии ВООГ "Содействие". Заведующий отделением гематологии А.С. Приступа рассказал об истории в лечении ХМЛ, о механизме ХМЛ. Врач-гематолог Н.В. Аничкина рассказала о состоянии дел с ХМЛ в Рязанской области. Вот человек самоотверженный - будучи в отпуске по уходу за ребенком, старается не упускать ситуацию по ХМЛ из под контроля. Наш гость, руководитель группы регистров ФГБУ ГНЦ МЗ РФ и к тому же медицинский советник ВООГ "Содействие" О.Ю. Виноградова дала обширнейшую лекцию о ХМЛ. Все рассказала: и суть болезни и методы диагностики и методы лечения и почему не всегда лечение эффективно. Президент ВООГ "Содействие" Л.Ф. Матвеева осветила деятельность ВООГ "Содействие". Председатель Рязанского отделения ВООГ "Содействие" В.В. Сазонов дал сведения о том, какие сейчас шаги предприняты в рамках взаимодействия с ТФОМС, врачами и региональной властью. Потом народ задавал вопросы о наболевшем. Без технических накладок не обошлось. Я не смог показать свою красивую презентацию потому как оказалось, что еще есть на местах пользователи Microsoft Office версии 2003г. А моя презентация была, как мне казалось в устарелой версии, Microsoft Office 2007г. Ладно, теперь задача сделать проведение школ системным мероприятием. Вот как-то так...
  20. Доберусь до компа - все расскажу и фото выложу.
  21. Саня

    Наши увлечения

    Мерси.За окном хмуро, дождь. А тут посмотришь на багрянец и золото - вроде и ничего...
  22. Саня

    Наши увлечения

    Унылая пора! очей очарованье! Приятна мне твоя прощальная краса — Люблю я пышное природы увяданье, В багрец и в золото одетые леса
  23. Саня

    Радуемся вместе!!!)))

    И я тоже благодарю Павла за историю про клетку. Вставил ее в презентацию для будущей Рязанской школы ХМЛ.
×
×
  • Создать...