бари

лариса. моему сыну 10 лет. диагноз поставили с 2010 года. сначала на гливеке,сейчас пол года на генфатинибе.из всех описанных побочекиногда может вырвать после таблеток примерно через пол часа после приема препарата,но это очень редко. редко бывают боли в ногах,но терпимые болеутоляющие не принимаем. в школу не ходим с середины первого класса. сейчас идем в 4 и тоже на домашнем обучение. на домашнем только потому, что не хочу при простуде лишний раз пичкать его таблетками. вы особо себя не грызите, я тоже прошла через все,но постепенно начинаешь жить и радоваться каждому прожитому дню. трудно осознать, что вот твой ребенок он болен и самое страшное ты помочь не можешь. но я четвертый год живу и рада хорошему анализу,узи и всем остальным процедурам которые показывают неплохие результаты. если уж взрослые с таким диагнозом, да при других параллельных заболеваниях добиваются хороших результатов, то и мы с вами должны не падать духом. одно обидно,что наши детки слишком рано познали эту боль. будьте сильной. удачи вам во всем.

на гливеке 0,001

мы тоже заказали книги, через две недели получили. Очень полезное пособие.

на генфатиниб перешли в октябре месяце, раньше был гливек 2,5 года.Сдали анализ,отправляли в Москву,результат 0. Гематолог сказала,что плохого про препарат ничего сказать нельзя. 0 получен на генфатинибе. В воскресенье едим с сынулей в санаторий под Москву. Санаторий специализированный для таких деток.

Вы вроде на сайте, чтоб поддерживать друг друга. Если не вериться в бога, не обсуждай эту тему, не зачем нервничать.Пусть каждый останется при своем. Верить или нет каждый решает сам. Кому то верить надо. Многим так легче.

Тяжело жить с этой трагедией,особенно когда болен твой ребёнок, которому всего 9 лет и вся жизнь в впереди.Года 2, я плакала регулярно, но потом поняла, что нечего раскисать.Я решила, пока врач говорит, что всё нормально ,значит живём и радуемся жизни. Глядя на него забываешь про болезнь.Он шустрый,общительный, как заводной, правда бледнее других здоровых деток,но это ему не помеха.Он живёт и радуется и глядя на него мне тоже легче. Я надеюсь, что жизнь его будет долгой и счастливой. Я читала, что с таким диагнозом нельзя детей иметь, правда нам далеко до этого. Внуков в будущем хотелось бы.

на сколько я знаю, гливека вообще больше не будет. вместо него мы получаем генфатиниб. мы конечно живем не на украине и препарат нам дают ежемесечно. лечимся 3 года, перебоя не было. почему так у вас все не серьезно?

а вы к гематологу на прием ходите? мы конечно пациенты маленькие и ходим на осмотр к гематологу каждый месяц, но все препараты принимаем согласованно с гематологом.Нам тоже поставили аритмию,мы сделали экг и узи сердца. Месяц пили Магний В6 и кудесан, сейчас всё нормально.Может у нас не всё как у взрослых,но всё мне кажется нужно с врачём согласовывать.

Добрый день.Часто захожу на ваш сайт.Просмотрю и вроде не так страшно. У меня болен хмл мой сынок.Ему сейчас 9 лет.Диагноз с 2010 года. Сегодня зарегистрировалась,хочу тоже переписываться, узнавать новое,полезное для нас. На вашем сайте с таким диагнозом взрослые, теперь будем и мы. Мы принимали гливек, теперь 2 месяца пьем генфатиниб. Пока изменений не заметила. Кровь сдавать нам только в феврале,а пока её не сдадим живем в страхе.Боюсь конечно я, он ещё маленький не понимает всей серьёзности. Хотя к приёму таблеток относится серьёзно. Знает, что нельзя не пить. Вы все уже опытные ,переписываетесь многие давно, хорошо во всем ориентируетесь. Рада что нашла ваш сайт, теперь мы не одиноки в нашем печальном диагнозе.