beerko
-
Публикации
67 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем beerko
-
-
Ваши переживания бесполезны. Вы главное делаете то что вам врачи рекомендуют и принимайте препарат вовремя и контролируйте состояние (то что от вас зависит). Примите как данность. Ваши страхи вас не развивают, а только тормозят, к тому же это наверняка чувсвует ребенок. Заменяйте страхи на любовь.Ребята, всем привет! Вот и прошло 4 месяца как я начала пить Тасигну. Как я писала ранее у меня была сильная аллергическая реакция на нее. Все лицо было красного цвета в сыпи и жутко чесалась голова, в итоге почти 3 месяца на антигистаминных. Со временем аллергия начала спадать, а сейчас и вовсе отступила
))10 июля я сдала анализ пцр молекулярку в геноинженерии, в среду будет ответ.В прошлом году я родила ребенка и с рождением сына все изменилось. Раньше я не задумывалась о своей болезни, а сейчас я все время боюсь. Мучают страхи, что со мной что нибудь случится и он останется один.Ждать пцр еще 2 дня, а нервы уже сдают. Волосы от стресса стали выпадать. Мне ужасно страшно. Я потеряла ремиссию на Гливеке во время беременности и поэтому меня перевели на Тасигну, чтобы быстрее достичь ремиссии. А мне так страшно, я все думаю, а вдруг Тасигна на мне не работает, вдруг все стало хуже. 3 месяца я не делала пцр и мысли об этом меня повергают в ужас ...Вот так я мучаюсь мои друзья. -
Тоесть по какой-то причине гливек стал не эффективен? А по какой? У вас обнаружились мутации или организм стал менее восприимчив к текущей терапии или дозе? Если последнее, то наверняка, можно попробовать преодолеть неэффективность путем увеличения дозы, ежели дополнительные поломки в зависимости от вида - тасигна или спрайсел.Такой вывод сделал, на основании случая. Так получилось, получал таблетки не по своему больничному делу. У данного пациента генфатиниб стал не эффективен, преодолели путем увеличения дозы.....
-
Это к чему вообще? Все это проходили. Да тут больные с ХМЛ а не с ОМЛ.
-
Давайте по пунктам.Здравствуйте!
Мужу был поставлен диагноз ХМЛ в хронической стадии в конце мая текущего года. Прописан Гливек в дозировке 400мг.
В конце июля будем сдавать анализ на ответ и я откровенно запуталась, где %Рh+, а где BCR/ABL1
BCR/ABL1 - Normal Nuclei 3,67
Positive Nuclei w/ Dual Fusion 96,33%
BCR/ABL1: Detected (Обнаружен)
BCR/ABL1 of b2a2 Type: 126,73% ISR(International Scale Ratio): 74.77%
BCR/ABL1 of b3a2 Type: 126,73% ISR: 74,77%
BCR/ABL1 of e1a2 Type: Not Detected (Не обнаружен)
Итак, правильно ли я понимаю, что Dual Fusion 96,33% - это и есть процент Рh+ и что именно этот результат должен пойти на спад при цитогенетическом ответе, а
BCR/ABL1 126,73% - снижается при молекулярном ответе?
Спасибо за ответ.
BCR/ABL1 - Normal Nuclei 3,67
Positive Nuclei w/ Dual Fusion 96,33%
т.е. Из тех клеток костного мозга которые были взяты для анализа (100-300 штук), и сделано PCR, 3,67% являются нормальными, а 96,33% нет. На момент постановки диагноза такое количество Ph+ клеток бывает часто. Например у меня было 98%.
BCR/ABL1: Detected (Обнаружен)
BCR/ABL1 of b2a2 Type: 126,73% ISR(International Scale Ratio): 74.77%
BCR/ABL1 of b3a2 Type: 126,73% ISR: 74,77%
BCR/ABL1 of e1a2 Type: Not Detected (Не обнаружен)
Судя по b2a2 и b3a2 это молекулярный анализ, переводится как относительная экспрессия гена, 74.77%. Наверное на начало постановки диагноза это нормальное значение. Относительная эта единица, потому что-то оцениваются не сами клетки, а произведеный ими белок с BCR/ABL.
Это молекулярное исследование. За три месяца приема результат 10.83%, это впринципе оптимальный результат, для тасигны. Но держите ситуацию на пульсе.Привет всем, у меня болеет мой брат,ему 35 лет,диагноз поставили в июне 2013 года,3 месяца лежал в отделении гематологии в Семашко на будайской 2, при выписке ему рекомендовали принимать тасигну 2 раза в день по 2 таблетки,а так же гидреа 2 раза в день по 2 таблетки,встали на учет к местному гематологу, с 12 сентября он принимает эти лекарства,12 декабря сдали анализ на хмл количество,пришёл ответ,но гематолог почему то не говорит ничего конкретного,пожалуйста
помогите расшифровать результаты анализов,очень хочется знать если смысл принимать тасигну,может перейти на другой препарат спрайсел,при этом встать на учет к другому гематологу,просто нужна какая определенность и ясность,заранее благодарю за помощь и понимание !!!!!!!!!!!!!! результаты анализов прилагаю
Количественное определение экспрессии гена bcr-abl типа р210 методом
Real-time PCR
Число копий ABL 8.12E+04 Число копий Bcr/Abl 9.13E+03 Относительная экспрессия генаBCR-ABL в международных единицах (IS) % 10.83%
Все мои выводы сделаны на основе (European LeukemiaNet Recommendations for the Management of Chronic Myeloid Leukemia) http://www.leukemia-...5x165_final.pdf
-
Было дело. Попробуйте есть меньше жидкого, и восстанавливайте микрофлору кишечника. Я после появления этих проблем стал реже кушать первое, кушал как помню, макароны, рис, греку, отваршую куриную грудку, рыбу, перед сном кефир. Я как понимаю вы филахромин принимаете недавно. Со временем организм должен привыкнуть.Здравствуйте! Уже около месяца срыв стула. Сначала думала, что овощи.... внимания особо не обращала. Но этот процесс, простите, уже "достал". Лоперамид не помогает. Врач в отпуске. Принимаю филахромин. Заболевание диагностировано с 2007 года. Что делать? Может кто уже сталкивался с такой проблемой?
-
Ольга, я тоже на генфаттинибе, и кожа стала светлее.
-
Я на эту тему не общался, тк на родине не был давно. Обзор интернета ответа не дал. Самочувствие не изменилось, даже бодрее по утрам стал.К лету хочу красавцем быть, щас 5-6 разовое питание белковое, тренировки день на силу, день бег. Куда деваться, а там посмотрим что получится.Ну тогда я зря это самое . По поводу креатина с врачом советовался? что говорит ? Вещь не плохая , пробовал неоднократно , пёрло . У меня конечно до диагноза уклон был на пауэрлифтинг, теперь скучаю по весам и тренировкам до отказа((
-
Да депрессии нет никакой. Жить с каждым днем интереснее и веселее. Щас наверное еще такой возраст, когда начинаешь чувствовать глобальную ответственность за все.По поводу спорта, и иматиниба что на себе подметил.1. Как правило во время бега с скоростью выбранной таким образом чтобы можно было бежать как минимум 40 минут, ЧСС может подскакивать до 180-190, а должна быть в пределах 140-160. Как я понимаю иматиниб как то действует на сердечную мышцу, да и на все мышцы, не давая полноценно сокращаться поэтому такое и происходит. Одна из побочек, Приходится сбрасывать скорость и бежать менее быстро, значительно медленне чем у человек который не принимает иматиниб, проверял на нескольких друзьях.2. Чем реже занимаешься тем хуже себя чувствуешь. Спорт ускоряет обмен веществ, токсические вещества не накапливаются, а выводятся с потом.3. Целях чтобы тренировка прошла более эффективно решил попробовать попить моногидрат креатина. Было отмечено что креатин решает и проблему 1, так как учавствует в энергетическом обмене в мышечных и нервных клетках. И вес больший берешь, и бегаешь долго и бысто и без проблем. Поэтому у кого появляются мышечные спазмы и судороги, можно попробовать. Из минусов креатин сам по сути осуществляет задержку жидкости также как иматиниб. Поэтому тут с оторожностью у кого проблемы из-за этого возникают. Если есть проблемы с почками также нельзя его принимать. Курс расчитан на 2 месяца, потом перерыв.
-
Я вот тоже всех люблю, но есть кое-что меня беспокоящее. В 22 поставили дианоз, сейчас 24. Есть психологические проблемы в плане отношений с женским полом. Нехочу браться за длительные отношения, о диагнозе с первых минут не говорю естественно, иначе эта встреча наверняка будет последней. Кому говорил о диагнозе, с теми все отношения становились дружескими. Поэтому все мои отношения за последние 2 года, это 1 или 2 встречи-ночи. И так со всеми. Все чаще с головой ухожу в работу, работаю по многу, надеюсь на финансовый результат. Чтобы не замыкаться переодически с кем нибудь знакомплюсь.
-
Вот блин, спасибо подправил.
-
Не врач но попробую разъяснить.Дазатиниб - СпрайселНилотиниб - ТасигнаОба были созданы с целью преодаления неэффективности и не переносимости иматиниба. Оба препарата хороши, но с точки зрения эффективности дазатиниб лучше, тем что является менее селективным к различным изменениям в bcr-abl.Если причина перехода на нилотиниб с иматиниба это неудачное лечение, не восприимчивость, или у вас выявлены мутации, тут нужно знать что за именно мутации и справляется с ними нилотиниб. Если у вас не таких проблем, то стоит сказать что процент достижения ПМО на обоих препаратах одинаковый. Из плюсов будет то, что нилотиниб менее токсичный чем дазатиниб.
-
Молоко, Мед, Имбирный чай. До 39 вообще не сбиваю, тк наши и европейские врачи не рекомендуют, дабы дать возможность иммунитету побороться против ОРВ.Спасибо...а как температуру сбиваете,вернее чем7
-
Парацетамол противопоказан при взаимодействии с иматинибом. Это становистя понятным из ниструкции к иматинибу.Я лично не рискую, и если простужаюсь теперь лечусь народными средствами, витаминки, чай с лимоном и медом и тд. Против забитого носа не помогали различные средства, как не странно помогла финская сауна (без фанатизма!).
-
Цитогенетика или молекулярка в ДМС не входит, не говоря уже об ОМС.
-
Здравствуйте Лариса, я переодически тут мониторю. Этот год начал с принципа, если что-то задумал, не откладывай на потом, а делай это как можно скорее, повышаем уровень жизни и дохода. В итоге занятость 99%, работа, тренажерка, аспирантура, дела в Москве Пензе Владивостоке - лететь ехать надо, а вокруг девушки красивые, вобщем пипец, домой захожу где-то после 11 вечера, ухожу в 8 утра.Занятость в феврале расписана по 26 число. А когда школа? Не могу найти информацию. По анализам PCR 4 месяца как неделал, а общий анализ крови забегал в Helix сдавал чуть больше недели назад, в результатах не единого отклонения от нормы в 25 параметрах. Поспать хватает 5-6 часов, утомляемость - нет не слышал))ПРивет,beerko!Как дела? Давно что-то тебя не слышно!Спасибо за совет как сбросить вес перед соревнованиями.Для моего сына актуальная тема сейчас, скоро соревнования и 2 кг надо бы скинуть до 15 февраля.Приходи на Школу.До встречи!
-
На сегодняшний день мутация T315I является единственной, при которой лейкозные клетки не восприимчивы к терапии иматинибом, нилотинибом, дазатинибом, бозутинибом.
Согласно свежих рекомендаций европейского сайта LeukemiaNET, при мутации T315I, нужно менять лечение на potatinib 45 мг, и начать рассматривать вопрос о Аллотрансплантации(алло-ТКМ). Так как в России потатиниба вроде бы как и нет, то необходимо срочно делать HLA типирование и начинать искать донора и готовиться к трансплантации. Времени у вас не особо много, пока вы еще в хронической фазе, но до акселерации недалеко.
При отсутствии возможности выполнения алло-ТКМ пациентам с T315I, получавшим терапию ИТК, эта терапия, в первую очередь, должна быть прекращена, чтобы остановить селекцию резистентного клона с заведомым отсутствием чувствительности. Вариантами сдерживающего лечения, с целью контроля клинических проявлений и предупреждения прогрессии ХМЛ, для таких больных могут быть подходы, которые использовались в эру до ИТК, а именнно циторедуктивная и цитостатическая терапия, интерферонотерапия, с учетом фазы болезни и клинического течения.
Более подробно и научно вы можете почитать здесь.
-
Может быть кому интересны будут мои результаты на генфатинибе.Поставлен диагноз ХМЛ в ноябре прошлого года.Изначально 400 мг.ПРЦ от 21.03.2013 года - 1,030%ПРЦ от 04.07.2013 года - 0,150%ПРЦ от 23.10.2013 года - 0.075%
-
Привет. Что касается спортивного питания, на текущий момент я не принимаю протеин или жиросжигатели, я регулярно употребляю курицу рыбу творог яйца (4 раза в день в среднем), но из за своей занятости не всегда успеваю сделать полную тренировку(около 2х часов) и я своим рационом по соотношению вес/белок хорошо упираюсь. Но если заниматься по полной и употреблять протеин ничего плохого не случиться. По поводу витаминов: сам принимаю геримакс энерджи, отлично улучшают настроение, работоспособность, и качество тренировок. Боялся на за негативные последствия этих витаминок но недавно делал молекулярку, результаты лучше прежних.А вот по поводу жиросжигателей у меня есть некоторые опасения, дело в том что любой жиросжигатель синтетический препарат и зачастую эффект получают за счет взаимодействия с различными гормонами организма. Более того не рекомендуют употреблять их совместно с препаратами, тк можно получить очень жесткую нагрузку на определенные органы. Да и если вы не выступаете на соревнованиях принимать их как и стероиды не имеет никакого смысла. Я бы не стал их принимать. но если хотите получить рельеф, больше бегайте, зимой попробуйте бегать в куртке, после пробежки в этой куртке посидите возле батареи. Я так делал когда самбо занимался и перед соревнованиями сбрасывал вес. Но без фанатизма эффект сравнимый с баней!Beerko, привет! Я в этом деле человек новый, мне поставили диагноз пару месяцев назад, сейчас врачи уже разрешили заниматься спортом без особого энтузиазма. Хотел с тобой посоветоваться:Принимаешь ли ты спортивное питание, спортивные витамины, жиросжигатели и т.д. ??И на сколько тяжело работаешь в зале, даёшь полную нагрузку до отказа или всё-таки более щадящий режим??
-
http://rutracker.org/forum/viewtopic.php?t=4421081 Рекомендую к просмотру.
-
Лариса, по вопросам работы вашего компьютера можете поприсить меня, будет повод пообщаться, да и таким образом я вам смогу помочь, а то сейчас это односторонне, и мне не ловко иногда.Хочу с вами поделиться двумя радостными новостями:1) починили мне компьютер-я на связи!2)вчера всей семьей были в МДТ на Рубиншнейна, смотрели спектакль *Московский хор*, с актрисой Татьяной Щуко в главной роли (1934г.р.)- очень советую,потрясла работа этой актрисы. Спектакль,после которого хочется подумать,обсудить,погрустить и посмеяться.
-
1. Поищите информацию в интернете и на форуме по программе Stop Glivek2. Меня госпитализировали в ноябре пролечили месяц, поехал сдавать цитогенетику, ранее там работал, результаты не утешительные 98%ph. Благо работа у меня нормальная мой больничный лист никому не нужен был, а так официально выписали на месяц. Щас живу учусь работаю в СПБ, по работе перевелся, регулярно сдаем анализы спасибо за организацию отдельное большущее спасибо Larisa Smirnova!У меня в целом перерыв был месяц.Вечер добрый!Есть ли на форуме люди, которым отменили Гливек в связи с ПЦО и как давно? как результаты?Как долго пришлось сидеть на больничном после постановки диагноза ХМЛ?
-
Ситуации разные могут быть, если задумаешь например взять кредит на развитие бизнеса или како-то жилищьный, то с инвалидностью может быть не все так просто. Да конечно все здорово, проезд за пол цены и тебе должны помочь в любом регионе и без каких либо то проблем...Мне например такое не нужно.Здравствуйте. не раз на форуме писали зачем отказываться от инвалидности берите и не задумывайтесь , оно лишнем для вас не будет , муторно конечно ходить на все эти комиссии но шкурка выделки стоит удачи вам
-
Здравствуйте.1. Если у вашего мужа выявили при обычном осмотре, значит УЖЕ присутствует значительное количество лейкоцитов на фоне миелоцитов в периферической крови, что врачи вам без цитогенетического исследования поставили диагноз. Наверняка вам госпитализация нужна, для проведения стандартной терапии препаратом гидреа+аллопуринол, чтобы снизить общее количество лейкоцитов, снизить нагрузку на селезенку и печень а также уменьшить отложения мочевой кислоты.2. Если это вам нужно оформляйте, многие кто обитает на форуме не оформляют.3. К факторам профессиональных заболеваний относят различные виды ионизирующих и неионизирующих излучений (радиация, лазерное излучение, СВЧ-излучение), ультразвук, шум и вибрацию. Если ваш муж непосредственно работал с этой установкой, вы можете через суд просить компенсации с предприятия, и пожизненого обеспечения если будете оформлять инвалидность.
-
Здравствуйте, исследования показывают что дозы менее 400 менее эффективны, но если цитопения сохраняется в течение последующих 2 нед, дозу уменьшают до 300 мг; если цитопения продолжается до 4 нед, лечение прекращают до восстановления показателей крови (нейтрофилов — не менее 1,0·109/л, тромбоцитов — не менее 20,0·109/л), а затем возобновляют в сниженной дозе — 300 мг/сут.Здравствуйте!
Мне поставили ХМЛ в мае 2013!
Последний анализ показал 2,7 лейкоцитов!
Принимаю Гливек 400мг 2 месяца!
Мой врач гематолог,сказала сдать анализы через 2 недели,если не придет в норм,то дозу на 200мг!
Слышала,что толку от 200 нет!
Что можете посоветовать?
Спасибо!
Так сказанно в инструкции. Уменьшение числа лейкоцитов и нейтрофилов отмечается в основном в первые 6 недель лечения, оставаясь впоследствии относительно стабильным. Логично предположить что когда вы начали принимать гливек ваши Ph клетки перестали формировать предшественников лейкоцитов(Нейрофилы и Миелоциты), но количество нормальных клеток костного мозга еще недостаточно чтобы формировать правильное количество предшественников, либо костный мозг угнетается от гливека.
))10 июля я сдала анализ пцр молекулярку в геноинженерии, в среду будет ответ.В прошлом году я родила ребенка и с рождением сына все изменилось. Раньше я не задумывалась о своей болезни, а сейчас я все время боюсь. Мучают страхи, что со мной что нибудь случится и он останется один.Ждать пцр еще 2 дня, а нервы уже сдают. Волосы от стресса стали выпадать. Мне ужасно страшно. Я потеряла ремиссию на Гливеке во время беременности и поэтому меня перевели на Тасигну, чтобы быстрее достичь ремиссии. А мне так страшно, я все думаю, а вдруг Тасигна на мне не работает, вдруг все стало хуже. 3 месяца я не делала пцр и мысли об этом меня повергают в ужас ...Вот так я мучаюсь мои друзья.
Генфатиниб (иматиниб) - дженерик Гливека. Полная информация по исследованиям препарата. Комментарии относительно Вашего опыта приема.
в Лекарственные средства при ХМЛ
Опубликовано:
Здравствуйте, хотел купить, одолжить генфатиниб, на 1 неделю в СПБ. Дело в том, что у меня через неделю заканчивается генфатиниб, за ним нужно ехать в Пензу. Мне очень хочется поехать чуда через 2,5 недели. Поэтому, на это время, хочу найти генфатиниб, хотя в принципе готов и к другому препарату. Территориально нахожусь в СПБ.
Если у кого-то есть такая возможность, напишите пожалуйста.
Всем здоровья!