
beerko
-
Публикации
67 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем beerko
-
-
Ваши переживания бесполезны. Вы главное делаете то что вам врачи рекомендуют и принимайте препарат вовремя и контролируйте состояние (то что от вас зависит). Примите как данность. Ваши страхи вас не развивают, а только тормозят, к тому же это наверняка чувсвует ребенок. Заменяйте страхи на любовь.Ребята, всем привет! Вот и прошло 4 месяца как я начала пить Тасигну. Как я писала ранее у меня была сильная аллергическая реакция на нее. Все лицо было красного цвета в сыпи и жутко чесалась голова, в итоге почти 3 месяца на антигистаминных. Со временем аллергия начала спадать, а сейчас и вовсе отступила
))10 июля я сдала анализ пцр молекулярку в геноинженерии, в среду будет ответ.В прошлом году я родила ребенка и с рождением сына все изменилось. Раньше я не задумывалась о своей болезни, а сейчас я все время боюсь. Мучают страхи, что со мной что нибудь случится и он останется один.Ждать пцр еще 2 дня, а нервы уже сдают. Волосы от стресса стали выпадать. Мне ужасно страшно. Я потеряла ремиссию на Гливеке во время беременности и поэтому меня перевели на Тасигну, чтобы быстрее достичь ремиссии. А мне так страшно, я все думаю, а вдруг Тасигна на мне не работает, вдруг все стало хуже. 3 месяца я не делала пцр и мысли об этом меня повергают в ужас ...Вот так я мучаюсь мои друзья.
-
Тоесть по какой-то причине гливек стал не эффективен? А по какой? У вас обнаружились мутации или организм стал менее восприимчив к текущей терапии или дозе? Если последнее, то наверняка, можно попробовать преодолеть неэффективность путем увеличения дозы, ежели дополнительные поломки в зависимости от вида - тасигна или спрайсел.Такой вывод сделал, на основании случая. Так получилось, получал таблетки не по своему больничному делу. У данного пациента генфатиниб стал не эффективен, преодолели путем увеличения дозы.....
-
Было дело. Попробуйте есть меньше жидкого, и восстанавливайте микрофлору кишечника. Я после появления этих проблем стал реже кушать первое, кушал как помню, макароны, рис, греку, отваршую куриную грудку, рыбу, перед сном кефир. Я как понимаю вы филахромин принимаете недавно. Со временем организм должен привыкнуть.Здравствуйте! Уже около месяца срыв стула. Сначала думала, что овощи.... внимания особо не обращала. Но этот процесс, простите, уже "достал". Лоперамид не помогает. Врач в отпуске. Принимаю филахромин. Заболевание диагностировано с 2007 года. Что делать? Может кто уже сталкивался с такой проблемой?
-
Ольга, я тоже на генфаттинибе, и кожа стала светлее.
-
Я на эту тему не общался, тк на родине не был давно. Обзор интернета ответа не дал. Самочувствие не изменилось, даже бодрее по утрам стал.К лету хочу красавцем быть, щас 5-6 разовое питание белковое, тренировки день на силу, день бег. Куда деваться, а там посмотрим что получится.Ну тогда я зря это самое . По поводу креатина с врачом советовался? что говорит ? Вещь не плохая , пробовал неоднократно , пёрло . У меня конечно до диагноза уклон был на пауэрлифтинг, теперь скучаю по весам и тренировкам до отказа((
-
Да депрессии нет никакой. Жить с каждым днем интереснее и веселее. Щас наверное еще такой возраст, когда начинаешь чувствовать глобальную ответственность за все.По поводу спорта, и иматиниба что на себе подметил.1. Как правило во время бега с скоростью выбранной таким образом чтобы можно было бежать как минимум 40 минут, ЧСС может подскакивать до 180-190, а должна быть в пределах 140-160. Как я понимаю иматиниб как то действует на сердечную мышцу, да и на все мышцы, не давая полноценно сокращаться поэтому такое и происходит. Одна из побочек, Приходится сбрасывать скорость и бежать менее быстро, значительно медленне чем у человек который не принимает иматиниб, проверял на нескольких друзьях.2. Чем реже занимаешься тем хуже себя чувствуешь. Спорт ускоряет обмен веществ, токсические вещества не накапливаются, а выводятся с потом.3. Целях чтобы тренировка прошла более эффективно решил попробовать попить моногидрат креатина. Было отмечено что креатин решает и проблему 1, так как учавствует в энергетическом обмене в мышечных и нервных клетках. И вес больший берешь, и бегаешь долго и бысто и без проблем. Поэтому у кого появляются мышечные спазмы и судороги, можно попробовать. Из минусов креатин сам по сути осуществляет задержку жидкости также как иматиниб. Поэтому тут с оторожностью у кого проблемы из-за этого возникают. Если есть проблемы с почками также нельзя его принимать. Курс расчитан на 2 месяца, потом перерыв.
-
Я вот тоже всех люблю, но есть кое-что меня беспокоящее. В 22 поставили дианоз, сейчас 24. Есть психологические проблемы в плане отношений с женским полом. Нехочу браться за длительные отношения, о диагнозе с первых минут не говорю естественно, иначе эта встреча наверняка будет последней. Кому говорил о диагнозе, с теми все отношения становились дружескими. Поэтому все мои отношения за последние 2 года, это 1 или 2 встречи-ночи. И так со всеми. Все чаще с головой ухожу в работу, работаю по многу, надеюсь на финансовый результат. Чтобы не замыкаться переодически с кем нибудь знакомплюсь.
-
Молоко, Мед, Имбирный чай. До 39 вообще не сбиваю, тк наши и европейские врачи не рекомендуют, дабы дать возможность иммунитету побороться против ОРВ.Спасибо...а как температуру сбиваете,вернее чем7
-
Парацетамол противопоказан при взаимодействии с иматинибом. Это становистя понятным из ниструкции к иматинибу.Я лично не рискую, и если простужаюсь теперь лечусь народными средствами, витаминки, чай с лимоном и медом и тд. Против забитого носа не помогали различные средства, как не странно помогла финская сауна (без фанатизма!).
-
Цитогенетика или молекулярка в ДМС не входит, не говоря уже об ОМС.
-
Здравствуйте Лариса, я переодически тут мониторю. Этот год начал с принципа, если что-то задумал, не откладывай на потом, а делай это как можно скорее, повышаем уровень жизни и дохода. В итоге занятость 99%, работа, тренажерка, аспирантура, дела в Москве Пензе Владивостоке - лететь ехать надо, а вокруг девушки красивые, вобщем пипец, домой захожу где-то после 11 вечера, ухожу в 8 утра.Занятость в феврале расписана по 26 число. А когда школа? Не могу найти информацию. По анализам PCR 4 месяца как неделал, а общий анализ крови забегал в Helix сдавал чуть больше недели назад, в результатах не единого отклонения от нормы в 25 параметрах. Поспать хватает 5-6 часов, утомляемость - нет не слышал))ПРивет,beerko!Как дела? Давно что-то тебя не слышно!Спасибо за совет как сбросить вес перед соревнованиями.Для моего сына актуальная тема сейчас, скоро соревнования и 2 кг надо бы скинуть до 15 февраля.Приходи на Школу.До встречи!
-
На сегодняшний день мутация T315I является единственной, при которой лейкозные клетки не восприимчивы к терапии иматинибом, нилотинибом, дазатинибом, бозутинибом.
Согласно свежих рекомендаций европейского сайта LeukemiaNET, при мутации T315I, нужно менять лечение на potatinib 45 мг, и начать рассматривать вопрос о Аллотрансплантации(алло-ТКМ). Так как в России потатиниба вроде бы как и нет, то необходимо срочно делать HLA типирование и начинать искать донора и готовиться к трансплантации. Времени у вас не особо много, пока вы еще в хронической фазе, но до акселерации недалеко.
При отсутствии возможности выполнения алло-ТКМ пациентам с T315I, получавшим терапию ИТК, эта терапия, в первую очередь, должна быть прекращена, чтобы остановить селекцию резистентного клона с заведомым отсутствием чувствительности. Вариантами сдерживающего лечения, с целью контроля клинических проявлений и предупреждения прогрессии ХМЛ, для таких больных могут быть подходы, которые использовались в эру до ИТК, а именнно циторедуктивная и цитостатическая терапия, интерферонотерапия, с учетом фазы болезни и клинического течения.
Более подробно и научно вы можете почитать здесь.
-
Может быть кому интересны будут мои результаты на генфатинибе.Поставлен диагноз ХМЛ в ноябре прошлого года.Изначально 400 мг.ПРЦ от 21.03.2013 года - 1,030%ПРЦ от 04.07.2013 года - 0,150%ПРЦ от 23.10.2013 года - 0.075%
-
Привет. Что касается спортивного питания, на текущий момент я не принимаю протеин или жиросжигатели, я регулярно употребляю курицу рыбу творог яйца (4 раза в день в среднем), но из за своей занятости не всегда успеваю сделать полную тренировку(около 2х часов) и я своим рационом по соотношению вес/белок хорошо упираюсь. Но если заниматься по полной и употреблять протеин ничего плохого не случиться. По поводу витаминов: сам принимаю геримакс энерджи, отлично улучшают настроение, работоспособность, и качество тренировок. Боялся на за негативные последствия этих витаминок но недавно делал молекулярку, результаты лучше прежних.А вот по поводу жиросжигателей у меня есть некоторые опасения, дело в том что любой жиросжигатель синтетический препарат и зачастую эффект получают за счет взаимодействия с различными гормонами организма. Более того не рекомендуют употреблять их совместно с препаратами, тк можно получить очень жесткую нагрузку на определенные органы. Да и если вы не выступаете на соревнованиях принимать их как и стероиды не имеет никакого смысла. Я бы не стал их принимать. но если хотите получить рельеф, больше бегайте, зимой попробуйте бегать в куртке, после пробежки в этой куртке посидите возле батареи. Я так делал когда самбо занимался и перед соревнованиями сбрасывал вес. Но без фанатизма эффект сравнимый с баней!Beerko, привет! Я в этом деле человек новый, мне поставили диагноз пару месяцев назад, сейчас врачи уже разрешили заниматься спортом без особого энтузиазма. Хотел с тобой посоветоваться:Принимаешь ли ты спортивное питание, спортивные витамины, жиросжигатели и т.д. ??И на сколько тяжело работаешь в зале, даёшь полную нагрузку до отказа или всё-таки более щадящий режим??
-
http://rutracker.org/forum/viewtopic.php?t=4421081 Рекомендую к просмотру.
-
Лариса, по вопросам работы вашего компьютера можете поприсить меня, будет повод пообщаться, да и таким образом я вам смогу помочь, а то сейчас это односторонне, и мне не ловко иногда.Хочу с вами поделиться двумя радостными новостями:1) починили мне компьютер-я на связи!2)вчера всей семьей были в МДТ на Рубиншнейна, смотрели спектакль *Московский хор*, с актрисой Татьяной Щуко в главной роли (1934г.р.)- очень советую,потрясла работа этой актрисы. Спектакль,после которого хочется подумать,обсудить,погрустить и посмеяться.
-
1. Поищите информацию в интернете и на форуме по программе Stop Glivek2. Меня госпитализировали в ноябре пролечили месяц, поехал сдавать цитогенетику, ранее там работал, результаты не утешительные 98%ph. Благо работа у меня нормальная мой больничный лист никому не нужен был, а так официально выписали на месяц. Щас живу учусь работаю в СПБ, по работе перевелся, регулярно сдаем анализы спасибо за организацию отдельное большущее спасибо Larisa Smirnova!У меня в целом перерыв был месяц.Вечер добрый!Есть ли на форуме люди, которым отменили Гливек в связи с ПЦО и как давно? как результаты?Как долго пришлось сидеть на больничном после постановки диагноза ХМЛ?
-
Ситуации разные могут быть, если задумаешь например взять кредит на развитие бизнеса или како-то жилищьный, то с инвалидностью может быть не все так просто. Да конечно все здорово, проезд за пол цены и тебе должны помочь в любом регионе и без каких либо то проблем...Мне например такое не нужно.Здравствуйте. не раз на форуме писали зачем отказываться от инвалидности берите и не задумывайтесь , оно лишнем для вас не будет , муторно конечно ходить на все эти комиссии но шкурка выделки стоит удачи вам
-
Здравствуйте.1. Если у вашего мужа выявили при обычном осмотре, значит УЖЕ присутствует значительное количество лейкоцитов на фоне миелоцитов в периферической крови, что врачи вам без цитогенетического исследования поставили диагноз. Наверняка вам госпитализация нужна, для проведения стандартной терапии препаратом гидреа+аллопуринол, чтобы снизить общее количество лейкоцитов, снизить нагрузку на селезенку и печень а также уменьшить отложения мочевой кислоты.2. Если это вам нужно оформляйте, многие кто обитает на форуме не оформляют.3. К факторам профессиональных заболеваний относят различные виды ионизирующих и неионизирующих излучений (радиация, лазерное излучение, СВЧ-излучение), ультразвук, шум и вибрацию. Если ваш муж непосредственно работал с этой установкой, вы можете через суд просить компенсации с предприятия, и пожизненого обеспечения если будете оформлять инвалидность.
-
Привет, нет сам не рисовал, нашел этот креатив.ПРИВЕТ BEERKO!КРЕАТИВНЕНЬКО ПОЛУЧИЛОСЬ))))) ГЛАВНОЕ ТАК ЖАЛКО БЫЛО ГОЛУБУЮ КЛЕТОЧКУ В НАЧАЛЕ ИСТОРИИ, А ОНО ВОНА КАК ВСЕ ВЫШЛО! аНГЛИЙКИЙ ЮМОР! КАРТИНКИ САМ РИСОВАЛ ВРУЧНУЮ?
-
-
-
Те кто вылечился от ХМЛ подобным способом с вами не согласятся. Многие с таким подходом начинают искать донора тогда когда лекарства не работают, начинается фаза бластного криза, врачи конечно спасают, и донор находится но не на все 99% подходящий, берут первый подходящий. В результате в этой фазе пересадка сама по себе может быть неудачна, а потом ртпх начинается, которую еще и удержать не всегда удается.Beerko, относительно ТКМ я с Вами не согласна. ТКМ - это решение проблемы, когда лекарства не работают. В остальном - как бы не хуже: РТПХ и пр. ... Светик уже 3 года после ТКМ. И, как я поняла, не все так хорошо, как хотелось бы.
Это палка о двух концах.
Поправьте кто-нибудь название темы (Утомляемость).
-
Привет, мне в 22 поставили диагноз, сейчас 23.1. Болезнь это твои проблемы и отчасти и окружающим просто жаль тебя, если будешь думать о своей болезни, то это тебя будет тормозить в развитии, ты не будешь двигаться вперед, будешь в депрессиях и уныние. Лучший способ решения этой проблемы это не думать, и это реально работает. Если ты все же не хочешь бежать от проблем, ну так тогда решай, сделай ткм например.2. По поводу работы,я пью генфатиниб, те же яйца только от другой курицы, работа у меня умственная, плюс учеба, тренажерка, иногда в полночь прихожу домой и в 8 встаю, и так каждый день. Иногда бывает резко накрывает усталость и становится как то не по себе. Иногда тоже отказываюсь от запланированных дел, но ведь и здоровые люди тоже ленятся и устают. Насколько этот вопрос физиологический или психологический сказать трудно, но я думаю здесь больше психологическая сторона решает. Если чувствуешь что физиологически устал, если хочешь спать так иди поспи что мучить то себя, все равно тело и голова не работают, настроения нет, работа в пустую.3. Питаться лучше нормально, а могут быть проблемы с желудком или поджелудочной. Так получается что для больного лейкозом и что для человека который регулярно занимается спортом, питание больше должна состоять преимущественно из белковой пиши, минимум жиров, и достаточно углеводов, я бы сказал диетическим. У многих больных лейкозом наблюдается анемиа, из-за недостатка клеток определенного ряда на фоне проводимой терапии, чтобы были новые клетки нужны витамины + белок. Мне еще такое питание помогает наращивать мышечную массу.В твоем случае тебе нужно есть много и все подряд и сахар и шоколадки, чтобы килограммов эдак 15 набрать. Проси родителей пусть тебе готовят с собой. Может быть у тебя просто не хватает энергии из-за твоего нестабильного неправильного питания, ты же хочешь все успеть все сделать, тогда кушай правильно и лучше 4-5 раз в день. Попробуй всегда завтракать каши, мюсли, хлопья.4. 50км на велике здорово конечно, сам по 40км проезжаю, кардиотренировки нужны, но если плохо питаешься то такие катания могут быть только во вред. Во время катаний старайся пить много воды, а после того как покатался восполняй энергию углеводами, я например делаю смесь кефир творог ягоды мед. Через 30-40 мин. снова полон сил. Ко мне в гости как-то после таких катаний и питания пришла одна симпатичная знакомая, через 4 часа ушла счастливой довольной с розовыми щеками, ну я думаю ты понимаешь о чем я))) Энергии хватает.Что снимаешь?Всем привет! ......
Генфатиниб (иматиниб) - дженерик Гливека. Полная информация по исследованиям препарата. Комментарии относительно Вашего опыта приема.
в Лекарственные средства при ХМЛ
Опубликовано:
Здравствуйте, хотел купить, одолжить генфатиниб, на 1 неделю в СПБ. Дело в том, что у меня через неделю заканчивается генфатиниб, за ним нужно ехать в Пензу. Мне очень хочется поехать чуда через 2,5 недели. Поэтому, на это время, хочу найти генфатиниб, хотя в принципе готов и к другому препарату. Территориально нахожусь в СПБ.
Если у кого-то есть такая возможность, напишите пожалуйста.
Всем здоровья!