Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Sergei Piter

Пользователи
  • Публикации

    27
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем Sergei Piter

  1. Здравствуйте форумчане! Мы теперь тоже Россия! Хотелось бы узнать об обеспечении больных ХМЛ в Севастополе гливеком. Понимаю, что не все быстро решается. Украина прекратила поставку гливека в Севастополь. За весь Крым ничего не могу сказать, данные только по Севастополю. Официально получающих от государства гливек 4 чел. Гливек есть на 1 месяц, а дальше неизвестно. Лилия Матвеева обещала узнать в министерстве об обеспечении Крыма гливеком. Будем ждать ответа.

    Дмитрий, дай свою электронку.
  2. Терпения, терпения и еще раз терпения. Все пройдет!!! Сам прошел через это. Боли в ногах были и не только. Но терпел и гулял по свежему воздуху, скрепя зубами. А не мучил организм еще другими таблетками, ему и так тяжело. Правильно говорят, главное настрой. Так что все будет Окей. Так дочурке передайте, еще на дискотеку пойдет.Здоровья Вам!!!

  3. Привет Всем!Диагноз ХМЛ мне поставили месяц назад,у меня беременность 22 недели,при сдаче анализов,гинекологу не понравилась моя кровь и направила к гематологу.И с этого момента у меня началась другая жизнь.Но я держусь,нашла Вас,и как то стало легче.Жизнь продолжается,чувствую себя нормально,беременность протекает хорошо,под наблюдением врачей,надеюсь и молюсь,что все будет хорошо.Мы очень ждем нашего сына,он у нас вовсю уже толкается!Очень долгожданная беременность,16 лет с мужем ничего не получалось,уже и надежду потеряли,и тут такое чудо случилось! :wub: p.s. Читала,что у вас тут девочки благополучно родили,счастья всем и крепкого здоровья!

    Вероника, все будет хорошо. Вот увидите.
  4. У меня такая же беда приключилась как то осенью 2012 я еще на гливеке был сейчас на тасигне но тоже постоянно мучает тяжесть в районе солнечного сплетения и чуть в лопатки отдает затрудненное дыхание делал Узи непорядок с поджелудочной на то и списали врачи прописали панкреатин результат нулевой не знаю уж что и делать особенно после еды

    О, как тут живенько. А то я думал не кто не ответит. Я поседел на жесткой диете, не жирного, не острого и т..п., вроде все отпустило и можно опять салатики и компотики. Ну и шашлычек в меру.

    Могу поддтвердить, оччень, очччень, оччччень ХОРОШО! Не нужно только очень высокой температуры и лучше не длительными заходами. Замечательный способ очистки и тонизирования организма!По поводу пива. То, что продается в бутылках, вообще не пиво, не буду уточнать - что... Хорошее и очень хорошее вино не только сухое, но и десертное - не повредит, если конечно нет проблем с печенью, кишечником. Хороший коньяк тоже можно, но только ХОРОШИЙ. "Прислушивайтесь" к своему организму, при этом.

    Раньше я парился по взрослому, с купилями и т.п. Теперь, что бы не было стыдно перед ветеранами банного дела, решил построить свою баньку. Ну и так сказать, начинать с детских температур, по чуть чуть, понемножку.Про алкоголь - у каждого свой организм, но полезно, только красное сухое вино. Можете прочитать в нете. Подчеркиваю в меру! Так как пьете наши волшебные таблетки.

    Ну так не откажите себе в удовольствии, только без фанатизма. Все полезно в меру, в разумных пределах. Сам 7 лет не ходил баню, остерегался. Попробовал немного - очччень даже ничего) Только повторюсь - без фанатизма!!

    А динамика ПЦР не менялась? Думаю, что лучше при стабильном нуле. А то у меня на 0,6 остановилось и не куда не двигается. Лучше подождать.
  5. Larisa Smirnova, привет.

     

    Е.Г. я написал, но она очень занята. Событий, хватает. Но я не из таких чтобы раскисать. Все у нас будет хорошо, не смотря на временные трудности. Чувствовал - как здоровый человек.( с побочкой дезатиниба).

  6. Мне братья с Украины посоветовали бокал красного сухого вина, когда хочется расслабиться. И мне кажется правы, пиво продукт брожения. Сильный алкоголь с таблетками не рекомендуют. А вот по бане я сильно скучаю.

  7. Всем привет. Хочу к вам обратиться за советом, может у кого так было. Болею с 2009 года, принимал Гливек, анализы были хорошие 0,099. Но потом пошел рост.( 0,586) перешел на дезатиниб. Спустя пол года, все стоит на месте, даже не большой рост 0,618. Кто нибудь объяснит? Может, что то не то ем или пью. :(
  8. Есть, на эти школы приходят люди с огромным опытом и стажем. Смотришь на них и думаешь, насколько они сильны духом, через что они прошли когда вообще не было такой терапии как сейчас у нас. Ну и наконец у нас очень замечательный организатор - Ломаина Ельза Галактионовна. Которая всегда готова отвечать на все вопросы. Спасибо Вам огромное!!!

  9. Спасибо Вам большое за труд и заботу. Еще бы в Аптеку на Литейный поступала бы нужная дозировка Дазатиниба, вообще праздник был. А то эти таблетки по 70 мг. не делятся пополам . :(

  10. Всем привет. Мне кажется, что нужно создать отдельный раздел. Где будут прописаны четко наши права! Любой кто нуждается в помощи, мог узнать как ему нужно действовать. На что он может рассчитывать? Можно сказать - памятка.

  11. Привет всем. Мне тоже интересна эта тема. Но врач на приеме сказала, что отмена или самовольно пропуск приема препарата, плачевно, и последствие могут быть необратимы. И такие случаи уже были. Так где же эта грань? Всем здоровья.
  12. Привет всем. Мне интересна тема «Пищеварения». Может где-то была на школе. Стал замечать, что желудок плохо усваивает пищу. Перешел на каши, кефиры и т.п. Но значительных изменений нет. Может Гливек как то особенно воздействует на желудок и нужны ферменты?Всем здоровья!

  13. Информацию о международных конференциях и о новом в области ХМЛ Вы можете найти на нашем сайте в информационном блоке .Врменно сайт на реконструкции, но к концу мая должен заработать.

    Спасибо. Но я думаю, что школа не для того, что бы туда ходить с друзьями. Меньше знают, лучше спят. А информацию про конференции стараюсь не пропускать. Только одно дела я читаю, другое трактует врач.
  14. Ребята, знаю, что на школе 23 апреля в Санкт-Петербурге, было 4 человека. Три человека с ХМЛ и один ( с супругой из Мурманска) с другим заболеванием!Отзовитесь, что именно нового Вы для себя открыли!Поделитесь впечатлениями, пожеланиями.Теперь школы у нас будут проходить по темам 1 раз в месяц. Специалисты -гематологи готовы работать (опять повторяюсь) со всеми заинтересовавшимися. По окончании лекции- вопросы и ответы на любые темы приветствуются.профессор Зарицкий не был на школе, т.к. проводил Школу в г. Иркутске.У меня до июля месяца не будет возможности участвовать на школах.

    Всем привет. На школе был я. И практически вопросы задавал только я. Лекция кот. была для меня лично не ново и практически за два года много уже знал из интернета, хотя некоторые моменты слышал впервые . Спасибо Елзе Галактионовне, что она уделила время для моих личных вопросов: мыш. судороги, полнота и т.п. Было бы хорошо дополнить школы информацией о зарубежных конференциях и новых продвижениях, успехах в борьбе с ХМЛ. Всем здоровья!
×
×
  • Создать...