Слепой

Спасибо за добрые слова!Да, из Ростова, мы с Вами общались по телефону, Вы мне тогда очень помогли. Именно в Питере мы убедились в наличии мутации Т315I, после чего было принято решение ехать в США. Если у Вас или кого-либо из присутствующих здесь возникнут вопросы относительно поездки в эту клинику, не стесняйтесь, задавайте. Буду рад помочь и поделиться своим опытом.

Да, присутствие пациента обязательно, т.к. Понатиниб продают только по рецепту, а рецепт могут выписать только после обследования пациента. Консультация гематолога - около $800. Анализы (ОАК, цитогенетика) - около $5000-6000. Понатиниб - около $12000 на месяц (дозировка 45мг). Если дозировка 15мг, то примерно в три раза дешевле. Дорого, конечно, но жизнь дороже.

Просто приехали на обследование в клинику MD Anderson в Хьюстоне и доктор выписал рецепт. В этой же клинике в аптечном пункте купили препарат. Сначала выписали на 3 месяца, чтобы посмотреть, как подействует. потом приехали еще раз и купили на полгода. Сначала была дозировка 45 мг, сейчас снизили до 15мг.

Здравствуйте!Хочу рассказать об опыте приема Понатиниба. Мой отец болеет с 2010 года. Сначала принимал Гливек, через непродолжительное время (где-то год) перешел на Тасигну, затем ввиду резистентности - на Пегасис. Летом 2012г сдал анализ на мутационный статус, который показал наличие T315I. Врачи развели руками, перевели на интерфероны и отправили домой. К счастью, в декабре 2012 г FDA одобрила Понатиниб и в начале 2013 отец начал принимать Понатиниб. В России и Европе его, к сожалению, купить нельзя, поэтому пришлось ехать в США. После 6 месяцев приема препарата мы вышли на 50% хромосом (ранее было естественно 100%), что было расценено американскими врачами как хороший результат. Побочных эффектов немного, в основном тромбоцииопения и снижение практически всех других показателей в общем анализе крови. Надеюсь, дальнейший прием препарата позволит достичь полного цитогенетического ответа. Хотелось бы верить, что препарат в ближайшее время одобрят у нас и начнут закупать за счет средств федерального бюджета. Всем, кто находится в его ожидании - сил и терпения!!!

Сергей, спасибо за информацию. Конечно, никто не знает, как подействует нилотиниб, но попробовать, наверное, нужно. И еще, думаю, в нашей стране нельзя исключать вероятность подделки препарата, цена-то немалая... Если не сложно, отпишитесь здесь по получении результата анализа крови. Еще раз спасибо.

Спасибо за оперативный ответ.Пока у меня есть только медицинское заключение из иностранной клиники, вот цитата из него:"Согласно выписке из истории болезни в анализе костного мозга сделанном через 4 месяца лечения в 75% метафаз определяется филадельфийская хромосомаСогласно анализу крови от 09/01/2012 больной находится в гематологической ремиссии10/01/2012 был повторен анализ костного мозгаРезультаты цитогенетического исследования-во всех митозах(100%) обнаружена филадельфийская хромосомаFISH –исследовано 200 клеток fusion with ES был обнаружен в 189 клетках =94,5%Молекулярный анализ крови RT PCR BCR ABL p210 показал снижение всего на 1 лог (за 6 месяцев лечения)Т.о., через 6 месяцев лечения гливеком у больного нет цитогенетической ремиссииУчитывая эти результаты, я рекомендовала бы перейти на лечение Tasigna (nilotinib) 400 мг 2 р в день под контролем гематологического анализа крови, липазы, функции печени, ЭКГ ( QT )"Конкретные показатели по крови и костному мозгу у меня будут чуть позже. Но у меня пока нет ответов на такие вопросы: если врачи (российские) уверены в отсутствии цитогенетического ответа, могут ли они назначить лечение препаратами второй линии? Или же есть некое негласное указание их не назначать в виду отсутствия финансирования? Даже если они их назначат, в какой орган нужно обращаться с требованием об их получении? Непосредственно в региональный Минздрав? Или в поликлинику? Как вам удалось добиться обеспечения больных препаратами без суда? Где можно почитать судебные решения? Есть ли у вас какая-либо статистика конкретно по Ростовской области, получает ли кто-нибудь Тасигну у нас и если получает, то сколько человек? Извините за такое количество вопросов, я просто не могу понять с чего нужно начинать.

Добрый день!Подскажите, пожалуйста, какая на сегодня ситуация с Тасигной? Можно ли получать ее бесплатно в Ростовской области и что для этого требуется? Есть ли люди у нас в области, получающие Тасигну или Спрайсел? Расскажу свою историю. Мой отец (58 лет) болен ХМЛ, по всей видимости, уже несколько лет, но лечение начал в августе 2011. Принимал Гливек 400мг, гематологический ответ есть, а цитогенетический очень очень слабый. Обследовались за рубежом, их врачи рекомендуют переходить на Тасигну, наши в принципе, на словах тоже признают необходимость перехода на препараты второй линии. Но на бумаге лишь увеличивают дозу Гливека. С такой тактикой лечения я категорически не согласен, поэтому ищу любые способы "посадить" отца на Тасигну. Спасибо всем за любую информацию.