20 мая 2026 г. в г. Орле на базе БУЗ Орловской области «Поликлиника №2» состоится Школа пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз. Время московское: 12.00 час. Программа: Вступительное слово - Пухова Т.Ф., региональный представитель ВООГ "Содействие" в Орловской области - 5 мин.; «Хронический миелолейкоз. Терапия ХМЛ. Молекулярный, генетический мониторинг» - лектор: Козьмина М.Н., врач-гематолог БУЗ Орловской области "Поликлиника №2" - 30-40 мин.; «Региональные новости» - лектор: Пухова Т.Ф., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Орловской области - 5 мин.; Дискуссия. Место проведения: г. Орел, ул. 8-Марта, д. 2, БУЗ Орловской области "Поликлиника №2", конференц-зал. Участие в школе пациентов бесплатное.  Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Пухова Татьяна Федоровна, региональный представитель ВООГ "Содействие" в Орловской области Телефон: 8(915)504-49-21  

Фокус на жизнь: эксперты обсудили актуальные вопросы медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. 21 апреля отмечается Всемирный день осведомлённости об остром миелоидном лейкозе (ОМЛ). Вопросы повышения эффективности диагностики и лечения острого миелоидного лейкоза (ОМЛ) стали центральной темой круглого стола «Фокус на жизнь: острые состояния в онкогематологии», приуроченного ко Всемирному дню осведомленности об ОМЛ. Мероприятие, организованное Общероссийской общественной организацией инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие»» (ВООГ «Содействие») при поддержке и со-модераторстве Всероссийского союза пациентов (ВСП), прошло 22 апреля в МИА «Россия Сегодня» и объединило руководителей профильных структур, специалистов здравоохранения, представителей пациентских, экспертных, страховых и общественных организаций. В своем обращении депутат Государственной Думы Татьяна Кусайко отметила, что заболевания системы крови широко распространены среди населения, а успех борьбы с ними напрямую зависит от своевременного выявления, профилактики и терапии, в том числе с использованием высокотехнологичных методов лечения. Депутат особо подчеркнула, что «так как вопросы своевременной диагностики и эффективного лечения заболеваний крови носят не только медицинский, но и социально-экономический характер, они требуют пристального внимания как со стороны органов исполнительной власти, так и со стороны государства в целом».   Симптоматика манифестации ОМЛ неспецифична, а само заболевание отличается быстрым прогрессированием. Для постановки диагноза, наиболее точной стратификации пациентов на группы риска и последующего выбора лечения крайне важна оперативность. Об острых состояниях в онкогематологии и необходимости повышения онконастороженности терапевтов в первичном звене здравоохранения рассказал Василий Шуваев, д.м.н., заведующий отделением лучевого и лекарственного лечения гемобластозов МРНЦ имени А.Ф. Цыба — филиала НМИЦ радиологии Минздрава России. Эксперт отметил, что сегодня с появлением современных технологий диагностики и лечения, острый миелоидный лейкоз перестал быть приговором. Сегодня больной с ОМЛ — это пациент с острой патологией, который при своевременной диагностике и правильно подобранном лечении, может вернуться к привычному укладу, завести детей, продолжить участвовать в общественной жизни страны. Данные опроса, проведенного ВООГ «Содействие», показывают: только каждый второй пациент с острым лейкозом попадает на прием к гематологу в первые четырнадцать дней. Мысль о важности оказания оперативной помощи больному развила Залина Фидарова к.м.н., заведующая отделением — врач-гематолог отделения химиотерапии гемобластозов и депрессий кроветворения с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НМИЦ гематологии Минздрава России.  Залина Фидарова обратилась к подходу, высказанному одним из основоположников российской гематологии Валерию Савченко о том, что успех в лечении острых лейкозов зависит от комплекса факторов: прецизионной диагностики, целенаправленности воздействия, четкости выполнения протоколов лечения, адекватности сопроводительного лечения, мониторинга минимальной резидуальной болезни, опыта команды и научных исследований. Спикер отметила, что благодаря ранней диагностике в последние двадцать пять лет отмечается снижение ранней летальности с 10% до 3%, при адекватно подобранной терапии общая выживаемость может составлять 62%, а безрецидивная выживаемость — 59%, однако в ряде регионов ситуация пока остается сложной.  Ирина Мартынкевич, д.б.н., руководитель Научно-исследовательского Центра клеточной и молекулярной патологии ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, рассказала о важности молекулярно-генетических исследований для выбора терапии при острых состояниях в онкогематологии. Каждый пациент имеет свой «генетический ландшафт», в зависимости от которого клиницисты могут выбирать наиболее персонализированную, таргетную терапию. Правильный и своевременный выбор терапии является залогом успеха в лечении и долгосрочной выживаемости без рецидивов. В патогенезе ОМЛ задействованы повреждения многих генов с разной функциональной нагрузкой, и их определение позволяет подобрать оптимальные схемы лечения. В ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России сейчас анализируется 118 генов, относящихся к миелоидной панели, среди которых, например, IDH1, IDH2, NPM1, DDX-41 и другие. Прокомментировал вопросы доступности инновационной терапии Олег Шухов, к.м.н., начальник отдела анализа обеспечения лекарственными препаратами и обращения медицинских изделий в субъектах Российской Федерации ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России. Спикер отметил, что потребность в современных препаратах стремительно растёт, система постепенно смещается от химиотерапии к персонализированной терапии, основанной на данных молекулярно-генетической диагностики. При этом фактическая обеспеченность таргетной и иммунобиологической терапией для пациентов с острым миелоидным лейкозом составляет лишь 12% от идеальной расчетной потребности. Олег Шухов обратил внимание на существующую проблему: «За последние два года только четыре инновационных препарата для гематологии из 14 рассмотренных вошли в перечень ЖНВЛП и стали доступны в рамках программы государственных гарантий. Некоторые препараты рассматривались несколько раз и безуспешно». Ускоренное включение представленных в клинических рекомендациях лекарственных препаратов, в перечень ЖНВЛП позволит увеличить доступность инновационной лекарственной терапии и добиться прогресса в терапии острых лейкозов. В докладе о погружении инноваций в систему здравоохранения Александр Мартыненко, директор по индустриальным вопросам Ассоциации международных фармацевтических производителей (АМФП), поделился данными проведенного анализа: за период 2021—2025 гг. было подано 74 молекулы для включения в перечень ЖНВЛП, 40 из них — в онкологии и гематологии. Треть из 40 препаратов были рекомендованы к включению и то не с первой попытки. Задержка существует и в скорости обновления клинических рекомендаций, отсутствие в них становится дополнительным барьером для погружения инновационных лекарственных препаратов в систему государственных гарантий. «Почти половина препаратов в онкогематологии, которые сейчас приходят в перечни, имеют орфанный статус. Подход к погружению таких препаратов в перечни должен быть особым», — сообщил Александр Мартыненко. В связи с этим АМФП предлагает создать отдельный ускоренный трэк для препаратов особой значимости для здоровья населения, оптимизировать включение в ЖНВЛП препаратов с высокой дополнительной терапевтической ценностью,  внедрить механизм динамического ценообразования  для  препаратов с высоким влиянием на бюджет и создать «зеленый коридор» для препаратов с доказанной прямой экономией бюджета. О возможностях и вызовах регионов, связанных с лечением неотложных состояний в онкогематологии, рассказала Елена Комарцева, главный внештатный специалист гематолог Минздрава Ростовской области, заведующая гематологическим отделением ГБУ «Ростовская областная клиническая больница», врач-гематолог высшей категории. Врач на примере Ростовской области озвучила основные трудности, которые активно стараются решить регионы, — от оснащения и работы круглосуточных лабораторий с возможностью проведения молекулярно-генетического тестирования до обеспечения условий, необходимых для проведения с химиотерапией и минимизации инфекционных осложнений.  В заключение Алексей Березников, д.м.н., руководитель дирекции защиты прав застрахованных и медицинской экспертизы ООО «АльфаСтрахование», руководитель рабочей группы по организации ОМС Российского союза страховщиков, рассказал о возможностях страховых медорганизаций (СМО) в контроле над оказанием медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями в острых состояниях. Спикер подчеркнул, что существующая модель финансирования поликлиник не стимулирует проведение полноценной диагностики на уровне первичного звена, что критически важно для диагностики острых состояний. Было выдвинуто предложение о ранжировании регионов по размерным критериям и ввода понятия средневзвешенных цен. По итогам мероприятия, его модераторы, Лилия Матвеева, президент ВООГ «Содействие», и Юрий Жулев, сопредседатель ВСП, заключили, что острый миелоидный лейкоз остаётся заболеванием, где время - ключевой фактор. Участники круглого стола единодушны в том, что ранняя диагностика, доступ к современным методам лечения и выстроенная маршрутизация пациентов должны стать приоритетом для системы здравоохранения на всех уровнях. Сегодня в регионах сохраняются серьёзные вызовы, и их решение требует совместных усилий государства, профессионального сообщества и пациентских организаций. И только комплексный подход позволит повысить выживаемость пациентов и обеспечит им возможность быстрого выздоровления и возможности жить полноценной жизнью. Запись трансляции круглого стола: https://rutube.ru/video/42e7bac6cd527abd97f39b5d6591bb8c/ ВООГ «Содействие» https://sodeystvie-cml.ru/novosti/fokus-na-zhizn-eksperty-obsudili-aktualnye-voprosy-medicinskoj-pomoshhi-pacientam-s-onkogematologicheskimi-zabolevaniyami.html Мероприятие прошло при поддержке компаний «Сервье» и «ЭббВи»  

Круглый стол «Фокус на жизнь: острые состояния в онкогематологии». Дата: 22 апреля 2026, 15:00 Местоположение: Москва / Президентский зал / Круглый стол Приглашенные участники: заведующий отделением лучевого и лекарственного лечения гемобластозов МРНЦ имени А.Ф. Цыба — филиала НМИЦ радиологии Минздрава России, д.м.н. Василий ШУВАЕВ; заместитель директора департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава России Валерия ГУЛЬШИНА; заведующая отделением химиотерапии гемобластозов и депрессий кроветворения с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НМИЦ гематологии Минздрава РФ, врач-гематолог, к.м.н. Залина ФИДАРОВА; руководитель Научно-исследовательского Центра клеточной и молекулярной патологии ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, д.б.н., Ирина МАРТЫНКЕВИЧ; начальник отдела анализа обеспечения лекарственными препаратами и обращения медицинских изделий в субъектах РФ НМИЦ гематологии Минздрава РФ, к.м.н. Олег ШУХОВ; главный внештатный специалист гематолог Минздрава России в УрФО, главный внештатный гематолог Минздрава Свердловской области, заведующая отделением ГАУЗ СО «СОКБ №1», к.м.н.Татьяна КОНСТАНТИНОВА; директор по индустриальным вопросам и лекарственной доступности Ассоциации международных фармацевтических производителей Александр МАРТЫНЕНКО; руководитель дирекции защиты прав застрахованных и медицинской экспертизы ООО «АльфаСтрахование», руководитель рабочей группы по организации ОМС Российского союза страховщиков, д.м.н. Алексей БЕРЕЗНИКОВ; первый вице-президент «Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», юрист Андрей СОЛОДОВНИКОВ. Круглый стол проводится в поддержку Всемирного дня осведомленности об остром миелоидном лейкозе - самом распространенном типе лейкозов у взрослых, представляющем собой злокачественную опухоль крови и костного мозга, которая без терапии быстро прогрессирует. Цель мероприятия — обсуждение актуальных вопросов медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями, новых возможностей персонализированной терапии. В числе тем выступлений: Острые состояния в онкогематологии Достижения и вызовы в лечении острых лейкозов Онконастороженность первичного звена Роль молекулярно-генетических исследований для выбора терапии при острых состояниях в онкогематологии Актуальные клинические рекомендации – основа успешного лечения Совершенствование законодательного регулирования с целью повышения доступности современных медицинских технологий. Организаторы круглого стола — Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» и Всероссийский союз пациентов. Мероприятие проходит при поддержке компаний «Сервье» и «ЭббВи»  ВООГ «Содействие» https://sodeystvie-cml.ru/novosti/kruglyjstol-fokus-na-zhizn-ostrye-sostoyaniya-v-onkogematologii.html

Доступны записи лекций гематологов ФГБУ "НМХЦ им. Н.И. Пирогова" Минздрава России: - Лекция "Мне установлен диагноз лимфомы Ходжкина. Как будет выглядеть лечение и какова его эффективность?" - лектор: Саржевский Владислав Олегович, заместитель главного врача по онкологии, врач-онколог (главный специалист), врач-гематолог, профессор Кафедры гематологии и клеточной терапии ИУВ Пироговского Центра, д. м. н., профессор. Ссылка на запись https://rutube.ru/video/96d76b7a4f6d67a6d204188dbb542149/ - Лекция "Мне диагностировали рецидив лимфомы Ходжкина? Насколько — это опасно и к чему мне готовиться?" - лектор: Мочкин Никита Евгеньевич, врач-гематолог, врач-онколог, заведующий учебной частью Кафедры гематологии и клеточной терапии ИУВ Пироговского Центра, к. м. н. Ссылка на запись https://rutube.ru/video/37981b5f0d0c0f78e2e4150a9164e659/ - Лекция "Лечение лимфомы Ходжкина позади. Что дальше?" - лектор: Демина Елена Андреевна, врач-онколог, профессор Кафедры гематологии и клеточной терапии ИУВ Пироговского Центра, д. м. н. Ссылка на запись https://rutube.ru/video/6b75db7ab33260eb35085d0e304ea046/  

8 апреля 2026 г. состоится онлайн-школа для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз (ХМЛ), проживающих в Республике Коми. Начало: 14.30 (московское время). Программа: Открытие школы. «ВООГ «Содействие» в регионе» - лектор: Томаштик Алла Алексеевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Коми; «Хронический миелоидный лейкоз: виды лечения (ИТК, ТГСК)» - лектор: Стоцкая Мария Александровна, врач-гематолог ГУ «Коми республиканский клинический онкологический диспансер»; Вопросы-ответы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1775139481 Приглашаем пациентов с заболеванием ХМЛ и ваших близких. Участие для пациентов и ваших близких бесплатное. Контактная информация: Томаштик Алла Алексеевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Коми, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Республики Коми, телефон: 8-904-225-16-62