Добрый день Лера. Приветствуем Вас на Форуме. В отношении статистики ТКМ по ПМФ мы не ведем. Для нас нет смысла.
Я понимаю, что родственников пугает ТКМ, переживать и сомневаться - это нормально.
Не играет роли какой диагноз у пациента, идущего на ТКМ.
К сожалению наступает тот период, когда спасти родного человека можно только ТКМ. И тут уже не до рассуждений про статистику.
Я понимаю, что для родных необходимо продумать вперед, как жить, планировать будущее с учетом нового вызова. ТКМ - это новый этап жизни не только для пациента, но и для всех членов семьи - период неопределенности. И точно никто не скажет заранее, как сложится лечение дальше.
У нас в стране есть пациенты после ТКМ при таком же заболевании. У всех по разному.
Я переговорю с пациентами после ТКМ, кто согласится с Вами пообщаться и рассказать сам процесс подготовки, прохождении ТКМ и жизни после.
Добрый день! Вопрос к пациентам с первичным миелофиброзом: есть ли здесь на сайте такие, кто делал ТКМ? Очень маленькая статистика. Как по РФ, так и общемировая.
У мужа (1979 г. р.) диагноз с июня 2024 года. Первичный миелофиброз, MF - 2-3. Тройной негативный.
Лечение руксолитинибом. Пока из результатов только уменьшение селезенки и уменьшение симптомов в виде ломоты, потливости. В крови бласты 3%, ежемесячный стационар с трансфузиями эритроцитов. Руксолитиниб увеличивает анемию. Все врачи, с которыми консультировались, склоняют к трансплантации, пока позволяет возраст. Но подтверждают, что таких пациентов очень мало, высокий риск самой процедуры и последствий. И не очень понятно, что может быть дальше, без трансплантации, в связи с редким подтипом заболевания.