-
Статистика форума
133
Всего тем13,1k
Всего сообщений -
Статистика пользователей
-
Сейчас в сети 0 пользователей, 0 анонимных, 3 гостя (Полный список)
- Нет пользователей в сети в данный момент.
-
Темы
-
Сообщения
-
Автор: Namitova · Опубликовано:
16 февраля 2026 г. в 16.00 по московскому времени состоится ОНЛАЙН КОНФЕРЕНЦИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ с диагнозом реакция трансплантат против хозяина. Программа: Приветственное слово - Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент ВООГ «Содействие»; «Хроническая РТПХ: раннее выявление, диагностика и современные подходы к терапии» – лектор: Кузьмина Лариса Анатольевна, врач-гематолог, заведующий отделением химиотерапии гемобластозов и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации, кандидат медицинских наук; «Особенности клинического наблюдения во время терапии хрРТПХ и возможности сопроводительной терапии» - лектор: Васильева Вера Алексеевна, врач-гематолог, заведующий отделением дневным стационаром иммунохимиотерапии после трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации, кандидат медицинских наук; «Практические рекомендации для пациентов по подготовке к визиту к врачу» - лектор: Елизавета Тэттэр, региональный медицинский советник направления Онкология и Трансплантология АО «Санофи Россия»; «Правовые аспекты оказания медицинской помощи пациентам с РТПХ» - лектор: Солодовников Андрей Николаевич, 1-й вице-президент ВООГ «Содействие», юрист; Ответы на вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1770814867 Участие бесплатное! Приветствуется участие родственников пациентов с РТПХ. ВООГ «Содействие» -
Автор: Namitova · Опубликовано:
28 февраля 2026 г. в 10.30 (время местное) в г. Уфа Республика Башкортостан, в формате онлайн состоится Школа для пациентов с множественной миеломой и их родственников. Программа мероприятия: Модератор школы: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Башкортостан; «Множественная миелома - не приговор» – лектор: Бакиров Булат Ахатович, заведующий кафедры госпитальной терапии №2, д.м.н., доцент Башкирского государственного медицинского университета; «Роль аутоТКМ в лечение миеломы» – лектор: Моторин Дмитрий Васильевич, заведующий клиническим отделением химиотерапии и трансплантации костного мозга, к.м.н., врач высшей категории, Российский научно-исследовательский институт гематологии и трансфузиологии (РосНИИГТ); Ответы на вопросы онлайн: Бакиров Б.А., Моторин Д.В., Ахметшин Р.Р. Приглашаем пациентов с заболеванием множественная миелома и ваших родственников. Участие в онлайн-школе бесплатное. Требуется регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1770726200 Участники школы могут заранее отправить свои вопросы на электронную почту: Radik_ra@mail.ru Контактная информация: Ахметшин Радик Радифович, региональный представитель Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» в Республике Башкортостан, контактный телефон: 8-917-800-87-40, электронная почта: Radik_ra@mail.ru -
Автор: Namitova · Опубликовано:
26 февраля 2026 г. в 14.00 местного времени в г. Ижевск состоится очная Школа для пациентов с заболеванием множественная миелома и родственников пациентов. Программа: Приветственное слово - Денникова Т.В., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Удмуртской республике; «Множественная миелома. Что нужно знать о заболевании?» - лектор: Костылева М.Б., врач-гематолог высшей категории поликлиники БУЗ МЗ УР «1 РКБ МЗ УР»; «Информация о деятельности ВООГ «Содействие» - лектор: Денникова Т.В., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Удмуртской республике. Место проведения: г. Ижевск, ул. Воткинское шоссе, д. 57, поликлиника БУЗ МЗ УР "1РКБ МЗ УР", актовый зал. Приглашаем пациентов с диагнозом множественная миелома и ваших родственников. Участие в мероприятии бесплатное. Контактная информация: Денникова Татьяна Васильевна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Удмуртской республике Контактный телефон: 8-912-451-81-69 -
Автор: Manafovnr · Опубликовано:
Спасибо вам большое за ответ и за то, что поделились вашей историей. Очень ценно читать такие реальные примеры жизни с ХМЛ на протяжении многих лет.Рад, что у вашего мужа получается восстанавливаться после откатов — это вселяет уверенность, что даже в сложных ситуациях всё можно держать под контролем.Вы очень правильно делаете, что поддерживаете его и отвлекаете от тяжёлых мыслей. Понимаю, насколько это важно — поддержка близких реально помогает.Спасибо ещё раз за ваш опыт и добрые слова. Здоровья вам и вашему мужу. -
Автор: Елена Игнатенко · Опубликовано:
Добрый день. У моего мужа ХМЛ с 2016 года. Откаты были так как за это время появлялись другие проблемы со здоровьем и иногда приходилось на время прекращать приём иматиниба , затем потихоньку восстанавливались результаты. По поводу отмены терапии не обсуждали с врачом. Так как помимо bcr-abl есть ещё поломки и плюс возраст, да и если откаты случаются, то это не для него. На счёт мыслей и тревог не могу ничего написать так как муж на эту тему старается не говорить. Стараюсь его отвлекать от грустных мыслей, чем то увлекать его и занимать домашними делами. Ну вот как то так и живём.
-