Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"
  • Статистика форума

    144
    Всего тем
    11,9k
    Всего сообщений
  • Статистика пользователей

    1 672
    Всего пользователей
    610
    Рекорд онлайна
    Мария Е
    Новый пользователь
    Мария Е
    Регистрация
  • Сейчас в сети   0 пользователей, 0 анонимных, 5 гостей (Полный список)

    • Нет пользователей в сети в данный момент.
  • Темы

  • Сообщения

    • 18 декабря 2025 г. в 16.00 (московское время) приглашаем принять участие в онлайн-школе для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз, проживающих в Ленинградской области. Программа: Открытие школы, модераторы: -  Волошин Сергей Владимирович, заместитель главного врача по терапевтической помощи ГБУЗ «Ленинградская областная клиническая больница», главный внештатный специалист – гематолог Комитета по здравоохранению Правительства Ленинградской области, к.м.н.,  - Куневич Е.О., врач-гематолог ГБУЗ «Ленинградская областная клиническая больница», к.м.н., - Сухарева И.М., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ленинградской области; «Хронический миелолейкоз в жизни пациентов: от отрицания к принятию и достижению победы» - лектор: Ворошин Д.С., врач-гематолог ГБУЗ «Ленинградская областная клиническая больница»; «Организация лекарственного обеспечения пациентов с хроническим миелолейкозом в Ленинградской области» - лектор: Пенькова М.Г., врач-гематолог ГБУЗ «Ленинградская областная клиническая больница»; Вопросы и ответы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1765713070 Участие бесплатное. Контактная информация: Лариса Леонидовна Смирнова, Вице-президент ВООГ "Содействие" по Северо-Западному Федеральному округу, Телефон для связи: +7(921)346-08-79, +7(911)241-74-89 Сухарева Ирина Михайловна, Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ленинградской области, Телефон: +7(921)916-40-10
    • Добрый день. ХМЛ нашли в 2017 году. Начала пить иматиниб, продержалась на нем год, после перестал давать БМО, далее перевели на нилотиниб. Для меня он был идеальным. Я продержалась на нем 2,5 года и держалась бы еще столько же, если бы его не перестали поставлять в РФ. Перевели меня на дженерик нилотиниб российский, и мои показатели улетели наверх в течении полугода. Он не работал на мне. Даже токсичности не давал. Сейчас меня перевели на Бозутиниб. Очень тревожно, что у людей серьезные проблемы с ЖКТ, бесконтрольной диареей, тошнотой. Это так мешает жить. Через какое время начнет снижаться такая токсичность на жкт?
    • Костный мозг сказали,что брать больше не будут,а только кровь но этот анализ повторно мне ещё не скоро сдавать ,а при постановке диагноза экспрессия была 8.4%
    • Ну понятно, что чудо произойдет не сразу. Да... в начале лечения могут быть "качели" в анализах. Поэтому заводите дневник по всем показателям и смотрите свои достижения, что постепенно приходит в норму и контролируете вместе с гематологом, что подрастает не туда. Все переходы с препарата на препарат организм чувствует и реагирует.  Помимо простого анализа крови, для нас показатель, что в костном мозге.
×
×
  • Создать...