Поставили диагноз ХМЛ сыну, очень хочу узнать где проходят школы для пациентов и родственников в Волгограде. Пока нахожусь в состоянии паники, хочу понять как могу поддержать и помочь сыну, а не наматывать сопли на кулак.

26 ноября 2025 г. в 12.00 (время местное) в Ульяновске состоится очная Школа для пациентов с диагнозом ХМЛ.  Школа пациентов – это форма повышения уровня знаний пациентов о хроническом миелолейкозе в отношении возможностей мониторинга и лечения, а также дать возможность обсудить со специалистами эффективные способы контроля своего заболевания. Программа: - «Современный взгляд на хронический миелолейкоз» - лектор: Есефьева Наталья Борисовна, главный внештатный специалист гематолог Ульяновской области, заведующая гематологическим отделением ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница»; - «Деятельность Всероссийского общества онкогематологии «Содействие». Региональные новости» - лектор: Баринов Игорь Александрович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ульяновской области;  - Ответы на вопросы участников школы: Есефьева Н.Б., Баринов И.А. Место проведения: г. Ульяновск, ул. Третьего Интернационала, д. 7, ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница», конференц-зал. Участие в школе бесплатное.  Приветствуется участие родственников пациентов с ХМЛ. Контактная информация: Баринов Игорь Александрович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ульяновской области, контактный телефон: 8(902)129-69-34 Кашенкова Яна Александровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ульяновской области, контактный телефон: 8(906)392-96-99

Ну и хорошо. Радостная новость, что лекарство на руках. Пусть все сложится наилучшим образом для Вас и Вы не заметите смену ИТК.

Добрый день. Спасибо что отозвались. Я понимаю что единственный критерий оценки это анализ. Поэтому я сдал BCR/ABL и через пару недель буду знать что получилось за почти месяц приема дженерика. Если хорошо, закажу пару упаковок про запас. Ну и может мой опыт пригодится другим в связи с перебоями поставок. А лекарства уже выдали на ноябрь - Дазатиниб от Онкотаргет.

Добрый день. На дженерики и правда цена в разы ниже. Бывает так, что в России пациентами перепродается серый препарат за цену ниже, чем есть на самом деле (то, что пациент получил по льготе бесплатно и перепродает его).  Но Вы молодец, что ищите решение. Я понимаю, что ситуация вызывает беспокойство. Что делать при приеме дженерика, который не зарегистрирован у нас в стране? Пересдать анализ через время, чтобы убедиться, что показатели не разбежались. Я связалась с региональным представителем в Калининграде Дубовой Ольгой, она написала, что ожидается поставка препарата в 20х числах.