Конкурс #Ямедсеструблагодарю Уже год как у меня ремиссия и теперь лечение я прохожу в дневном стационаре гематологии и химиотерапии в краевой поликлинике города Перми. В отделении работают замечательные специалисты под руководством Шутылева Антона Аркадьевича. Но сегодня мне хочется сказать слова благодарности медсестре отделения Светлане Юрьевне или как многие ее зовут Светочка Юрьевна. Добрейшей души человек, ас по нахождению вен, где их нет. Когда я прихожу на капельницу, все внимание направлено на пациента. Приятный, успокаивающий голос Светланы Юрьевны настраивает на хорошие эмоции. Всегда с улыбкой, ни одной нотки недовольства, всегда можно поговорить и про лечение, и про работу, и про домашних любимцах. Пока лежишь 4-5 часов на капельнице, постоянно интересуются состоянием твоим. Как-то по осени, не было отопления и было прохладно. Рука с иглой от неподвижности замерзла, Светлана Юрьевна села рядом и своими руками согревала мои. Спасибо вам за заботу, за ваше отношение к пациентам! Елена Викторовна,  г. Пермь *Материал на конкурс "Я медсестру благодарю" размещен 01.07.2027 в группе в вк.  

Конкурс #МойГематологЛучший История про мою спасительницу. Я пациент со стажем и имею в своем багаже множество хронических заболеваний, в том числе и миелопролиферативное заболевание. Как и другие люди, я в поиске врача, на которого можно опереться и доверить самое ценное – свою жизнь. Мне повезло, я по жизни встречаю потрясающих врачей, профессионалов своего дела. Среди которых и Васильева Эльвира Рафисовна, врач-гематолог ГБУЗ ПК «ГКП г. Перми». Эльвира Рафисовна — это врач с большой буквы. Она умеет подобрать какие-то особенно теплые слова, за которые хочется зацепиться, как за исцеляющую надежду. Из своего опыта могу сказать, что она всегда меня слышит. Меня восхищает ее продуманность и внимание к деталям.  Этот год у нас выдался не простым. Мой организм периодически дает сбой. Букет моих болезней еще тот квест для любого врача. В феврале этого года я долго не могла справиться с кашлем. Первое, что приходит в голову – это последствия ковида. Но… не ковид. Я не могла ни есть, ни пить, ни спать. Лечение кашля не приносило облегчения. Придя на прием к Эльвире Рафисовне, я уставшая и измученная от кашля, жалующаяся на свое состояние, не предполагала, что врач-гематолог забьет тревогу. Эльвира Рафисовна бросилась договариваться о проведении для меня КТ, после обследования меня экстренно госпитализировали в больницу. Как потом оказалось, что, если бы врач не обратила внимание, то был бы риск мне умереть. В больнице я провела почти месяц. Оказалось, что и подобранная схема лечения моего заболевания крови, мне не помогает. Встал вопрос смены лечения. Эльвира Рафисовна билась за меня, как львица за своих детенышей. Я понимаю, что есть бюрократические процессы, через которые приходится проходить и врачу, и человеку, нуждающемуся в смене лечения. К счастью, все переживания позади, я уже получила новое лекарство, на которое возлагаю много надежд. И хочется оправдать и надежды гематолога. Я даже и не знаю, как описать те чувства благодарности, которые испытываю. Такое ощущение, что я как будто любимый человечек у врача. Скажу так. Дорогая Эльвира Рафисовна, Вы не просто необыкновенный врач, Вы необыкновенный человек. Спасибо Вам за Вашу любовь к людям, за Ваш профессионализм, за теплоту в глазах и за Вашу надежду и веру в меня! Спасибо Вашим близким за выбор Вашей профессии, за многолетнюю поддержку Вас на выбранном Вами пути. Вы моя спасительница. Вы мой лучший гематолог!   С благодарностью за Ваш труд,  Ваша пациентка Татьяна Васильевна А,  г. Пермь. *Материал поступил 30.06.2024 г. на электронную почту конкурса «Мой гематолог лучший!»  

Конкурс #МойГематологЛучший Шёл 20461 день моей жизни. С утра прочитала, по просьбе дочери, готовую её магистерскую диссертацию, подредактировала (расставила запятые и поменяла местами абзацы). Восхитилась, какая дочь у меня умная. Поразилась, что я понимаю, что читаю про нейросетевое моделирование по зерну, почве, удобрениям. И ещё и вывод могу сделать и какую- то рецензию дать. Отутюжила дочери шелковое зеленое платье, мною пошитое и отправила преподавать в академию и сдавать сделанную ею большую работу. Налила себе кофе, посмотрела за окно- а там лето, со всеми красками, пением птиц. Как интересно жить! А могло и не быть всего этого, меня – не быть... В 2016 году, когда мне установили диагноз, больше всего меня волновал вопрос образование дочери, ведь в тот момент она была ещё школьница. Выйдя на финишную прямую в 2023 году по достижении цели – выучить дочь, мой организм дал сбой. Потеря ремиссии, не радужная перспектива пересадки костного мозга в отсутствии родственного донора, плохой отклик на терапию. Если честно, я как- то уже и смирилась с тем, что нет улучшения. НО, на помощь пришла Елза Галактионовна Ломаиа, врач- гематолог, заведующая НИИ имунноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург. Когда я к ней обратилась с просьбой посмотреть мои анализы, можно ли что-то еще предпринять в моем случае? Но надо сказать, что в этот момент у меня в анализах крови были бласты, в молекулярке полный «швах». Цвет лица был зеленовато-желтый, и смотрела я на мир вокруг грустными глазами. С Елзой Галактионовной я знакома с марта 2017 года. Моя первая школа для пациентов с ХМЛ в Смоленске была проведена ею. Эта школа сыграла большую роль в моей жизни: я приняла решение быть региональным представителем ВООГ «Содействие»; я захотела быть полезной как врачам, так и пациентам у себя в регионе; я поверила, что у меня есть возможность не просто жить, но и вырастить дочь, дать ей образование! Сколько надежд дала мне та школа в 2017 году. Сказать спасибо Елзе Галактионовне - ничего не сказать! Помню, что много пациентов и их родственников тогда пришли на лекцию, было много вопросов и после основной лекции, люди подходили к Елзе Галактионовне, чтобы проконсультироваться индивидуально. Я поразилась, что тааакооой врач, из федерального центра, спокойно говорит с каждым неспеша, обстоятельно. Лекцию я слушала тогда, открыв рот (в буквальном смысле), как и все остальные, ведь к нам приехала врач из федерального центра – это что- то несбыточное и не реальное. Помню, как наши гематологи после школы, попросили Елзу Галактионовну пойти к ним на отделение, чтобы проконсультироваться по поводу некоторых пациентов по другим заболеваниям. Новым, поворотным годом стал для меня 2023 год. Елза Галактионовна строго отчитывала меня за мою безответственность к себе. Об ответственности пациента, говорю на школе, а сама?! Сапожник без сапог. Синдром выжившего отодвинул меня на какое - то время от самой жизни. Получила встряску. И случилось чудо, вернее большая работа специалистов центра Алмазова, меня включили в клинические исследования, строго следуя всем рекомендациям гематолога центра Натальи Сергеевны Лазорко и Елзы Галактионовны Ломаиа я за 3 месяца получила большой молекулярный ответ. Пусть не полный ноль, но — это ноль в молекулярном анализе! Я даже не мечтала о таком результате! В регионе ещё идет процесс по получению мною препарата, прохожу обследования и инстанции. У меня появился новый стимул жить – потому что жить очень интересно! Я восторгаюсь врачами гематологами – подвижниками, которые едут в регионы, чтобы сдвинуть с мертвой точки пациентов в борьбе за жизнь. Сколько городов проехала за годы своего врачебного и человеческого подвига, Елза Галактионовна Ломаиа, на перекладных, как, например, в Смоленск? Бессчётно. Сколько лекций для пациентов провела? Не перечесть. И даже в начале ковида, когда весь мир замер в ожидании, Елза Галактионовна стала первым гематологом, который поддержал проведение онлайн-школ для пациентов в том числе и с ХМЛ. И это не только в силу профессии, а по велению большой человеческой души, которая помогла мне услышать, очень важное, что нужно включиться в процесс выздоровления и довериться врачу. Что нет ничего невозможного, что не так это и сложно, что всегда есть кому протянуть руку помощи, если попросить и еще много возможностей у нашей медицины и мир не стоит на месте. Шел 20462 день моей жизни в котором много места, как и в каждом последующих дней, для благодарности за помощь, за заботу и наставничество, Елза Галактионовна- низкий поклон Вам! Знаю, что очень многим пациентам она помогает, но удивлена, что никто об этом не пишет! Жить полной жизнью, с другим качеством, полной энергии и сил так круто! Мой гематолог, Елза Галактионовна, лучший! Максименко Ольга, г. Смоленск   *Материал поступил 30.06.2024 г. на электронную почту конкурса «Мой гематолог лучший!»

Добрый день.  Хронический миеломоноцитарный лейкоз отличается от заболевания хронический миелолейкоз. Пациентов с ХММЛ не много. Вы тоже из семейства редких. Здесь на форуме писали буквально несколько человек с таким же заболеванием.

Добрый вечер. Я здесь новенькая. На днях мне поставили окончательный диагноз ХММЛ 0- типа. Очень бы хотелось побольше узнать о нём от людей которые уже столкнулись с этой болезнью, а не из инета.