Добрый день.  Хронический миеломоноцитарный лейкоз отличается от заболевания хронический миелолейкоз. Пациентов с ХММЛ не много. Вы тоже из семейства редких. Здесь на форуме писали буквально несколько человек с таким же заболеванием.

Добрый вечер. Я здесь новенькая. На днях мне поставили окончательный диагноз ХММЛ 0- типа. Очень бы хотелось побольше узнать о нём от людей которые уже столкнулись с этой болезнью, а не из инета.   

ОТЗЫВ О ВРАЧЕ КОСТЫЛЕВОЙ МАРИНЕ БОРИСОВНЕ Дорогие друзья! С большим удовольствием пишу про своего любимого врача – это Костылева Марина Борисовна. Она работает врачом-гематологом в Первой Республиканской клинической больнице города Ижевска Удмуртской Республики.  Стаж ее работы составляет 41 год. Узнав свой диагноз в конце 2003 года, я встала в ступор: Как жить и, что делать дальше? Лекарство, которое было, не помогало и болезнь прогрессировала. Это был ХМЛ. Вскоре заработала программа и все больные стали получать Иматиниб. Марина Борисовна на регулярной основе начала проводить с нами учебу. Мы собирались на школу, где разъясняли, как принимать лекарство, что можно и от чего следует воздержаться. Также Марина Борисовна приглашала специалистов из Москвы и Санкт-Петербурга. Это очень помогало в лечении. Неоднократно делали заборы крови и увозили их на контрольные анализы в Москву. Марина Борисовна очень хороший грамотный врач, и высококвалифицированный специалист. Я хожу к ней на прием уже 21 год. Ни разу не видела ее в плохом настроении. Обращается к больным только по имени и отчеству, уравновешенная, с улыбкой, шутит, вселяет уверенность в лечении. Назначения делает четко и по делу, без лишних дополнительных лекарств, с учетом индивидуальных особенностей пациента.  Ее девиз: Есть проблема – решаем и живем в здравии дальше! Врач от Бога! За время лечения я прошла все. Изначально организм не принимал иматиниб, сыпь была по всему телу нестерпимая, далее непереносимость лактозы, дважды теряла молекулярный ответ, 1 раз – протезировалась, 2 раза – не подошла прививка от гриппа, в декабре 2023 года впадала в кому, сейчас борюсь с тромбоцитопенией. Всегда со мной рядом вместе переживала и лечила Марина Борисовна! Добрая, грамотная, вежливая, внимательная. Предлагала звонить и консультироваться по телефону в любое время. За что большое ей спасибо! И еще, около нее уютно и хочется лечиться. Если надо пошутит, а то и политику может обсудить и за жизнь поговорить. При этом параллельно измеряет давление, печатает и выдает документы для следующего посещения. За все годы слышала от других пациентов только положительные отзывы. Желаю Марине Борисовне доброго здоровья и долгих лет жизни! С поклоном и уважением, пациент с ХМЛ Гаврилова Т.В.   *Материал поступил 25.06.2024 г. по электронной почте конкурса «Мой гематолог лучший»

Добрый день, Наталья. Написал вам на почту письмо.

04 июля 2024 г. в формате онлайн состоится Школа для пациентов с заболеваниями эссенциальная тромбоцитемия и истинная полицитемия. Время проведения: 19.00 - 20.00 (московское время). Лектор: Андрей Николаевич Солодовников, 1-й вице-президент ВООГ «Содействие», юрист. Программа: Юридические возможности для бесплатного обеспечения терапией.  Ответы на вопросы. Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1719080999 Участие в школе бесплатное. ВООГ «Содействие»