Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

майор

Супермодераторы
  • Публикации

    504
  • Зарегистрирован

  • Посещение

Сообщения, опубликованные пользователем майор

  1. Добрый день! подскажите пожалуйста- муж иматиниб с утра пьет сразу во время завтрака и запивает кофем. Можно кофем запивать?

    Здравствуйте Наталья!

    Гематологи рекомендуют запивать водой, но сам я запиваю чаем. Лишь бы анализы не портились и побочек не было)

  2. Добрый вечер! Я живу в Московской области, (Одинцовский район) на апрель здравоохранение не закупила Тасигну-2 аукциона не состоялось, ждут 3-й в мае, но после закупки пройдет ещё дней 20. Я не знаю,что теперь мне делать. Если покупать, то где и вернут ли мне эти деньги.Помогите,пожалуйста, кто что знает?

    Добрый день! 

    Деньги возможно вернуть, но и для этого необходимо несколько обязательных условий.

    1. Вам должен быть выписан рецепт, который в аптеке поставлен на отсроченное обеспечение.

    2. Вы приобрели препарат в аптеке в том же международном непатентованном наименовании (МНН), дозировке и форме (капсулы, таблетки и т.д.)

    3. В аптеке необходимо взять кассовый и товарный чек. В Товарном чеке в обязательном порядке должна быть указана фамилия того пациента, на кого выписан рецепт.

    4. Необходимо написать заявление на имя главного врача медицинской организации, в которой получался рецепт, с просьбой о возврате средств, потраченных на приобретение лекарства.

    5. В зависимости от ответа, скорее всего отрицательного, обратиться в суд.

    К сожалению, в настоящее время возврат средств возможен только через суд.

  3. Расскажите,кто,сколько болеет?... Я хоть сама медик,но с онкологией близко не знакома...Читать интернет просто невозможно, хоть иди и вешайся. Хорошего мало..Мы верим в выздоравление нашей малышки,в ее долгие года жизни)))))Я совсем совсем новичок

    Добрый вечер, Елена!

    Омар Хаям писал:

     

    В одно окно смотрели двое…
    Один увидел — дождь и грязь,
    Другой — листвы зеленой вязь,
    Весну и небо голубое…
    В одно окно смотрели двое…
     
    Так и с ХМЛ. Если диагноз уже поставлен, то давайте радоваться тому, что у нас для лечения есть лекарства. А еще полтора десятка лет назад такого не было. Природа создала человека таким образом, и не мне вам об этом рассказывать, что многие болезни исчезают с возрастом. Будем все надеяться и молиться, что бы так и произошло.
  4. Севастополь.

    Добрый вечер!

    Если ваша медицинская организация не располагает необходимыми специалистами, вас ОБЯЗАНЫ направить в ту медицинскую организацию, где вам могут оказать такую помощь. Для этого вам необходимо обратиться к главному врачу.

  5. Друзья ,какие у кого были побочные эффекты от иматиниба..? Вот у меня была тошнота, агрессия и чрезмерное чуство голода,но это давно прошло,а вот сейчас  начинаю набирать вес может у кого то похожее поделитесь как справлялись.

    Добрый вечер Наташа!

    Многое из перечисленного у кого-то присутствует и присутствовало, да и вес для многих является проблемой. Но я бы не стал все и вся валить на иматиниб и на ХМЛ. Все мы не живем в изолированном мире, меняется, увы, возраст... Появляется предрасположенность к тем или иным болячкам и к весу в том числе.

    Я бы посоветовал вам обратиться к своему лечащему врачу, т.к. то, что подходит кому-то, может вам повредить, а во-вторых врач будет оценивать ваше состояние в комплексе, с учетом всех ваших возможных заболеваний. 

    Диагноз у нас один, а вот  болезнь у каждого своя...

  6. Здравствуйте, у меня вопрос по поводу инвалидности. Нужно ли оформлять её? Гематолог в областной больнице сказала что инвалидности не будет, а вот онколог, у которого я состою на учете сказала, что нужно. Так как все таки быть?

    Добрый день!

    Получение инвалидности для получения лекарственных препаратов для лечения хронического  миелолейкоза (ХМЛ) не требуется. Решение об оформлении инвалидности принимается совместно пациентом и врачом и решающим фактором в этой ситуации будет иметь не желание, а фактические состояние вашего здоровья. Оформление инвалидности носит заявительный характер.

  7. Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной?

    Добрый день! 

    Да с вами рядом вся страна - пользуйтесь)) Мы все далеко по расстоянию, но все рядом здесь, на форуме и все МЫ ОДНОЙ КРОВИ!! Ты - и я!

  8. Здравствуйте у меня такая же болезнь как и у всех ,был поставлен ХМЛ в ноябре 2015,лечусь имматинибом все это время за свой щет.Хотелось бы узнать можно ли как то получать такое лекарство бесплатно,а точнее от государства,может кто-то посоветует куда обратится ?

    Добрый день Наташа!

    Откуда Вы? В России наши больные препараты получают бесплатно.

  9. Доброго дня!

    Наличие ХМЛ может служить ограничением для некоторых некоторых реабилитационных мероприятий, но уровень ограничения может определить только врач. Посоветуйтесь со своим гематологом и врачом, который будет проводить цикл лечения кинезиотерапией.

    Удачи!

  10. Доброго времени суток, а в Краснодаре будет школа?

    Добрый вечер. Проведение школы в Краснодаре планируем, но имеются определенные сложности в организации этого мероприятия. Со слов главного гематолога, подобные мероприятия для пациентов Краснодарского края не актуальны ввиду наличия интернета.

    Мы не разделяем этого мнения и с радостью организуем школу для пациентов с ХМЛ, если будет запрос от пациентов Краснодарского края. 

    Обращения можно направить в адрес ВООГ "Содействия", контакты на главной странице.

  11. можно ли использование лампы УФО (домашняя) при хмл

    Больным с ХМЛ ультрофиолет противопоказан, это практически первое, что говорят нашим больным. Не важно "домашняя" лампа, открытое активное солнце. Обратитесь к врачу, он вам разъяснит.

  12. Здравствуйте! Можно ли с нашим диагнозом париться в бане? Врач говорит, что нельзя.

    Доброго дня! Все полезно в меру. И здоровому человеку может повредить злоупотребление паром, а про нас и говорить не приходится. Просто поймите, что парилка может спровоцировать развитие болезни, это ваша жизнь. На школах всегда задают этот вопрос и врачи всегда дают отрицательный ответ.  

    По медицински это называется нарушение режима лечения. Задумайтесь, насколько вам это необходимо?

  13. Цитогенетика или молекулярка в ДМС не входит, не говоря уже об ОМС.

    В ДМС цитогенетика и молекулярка могут входить, вы лично определяете виды и объем услуг, выбираете медицинские учреждения, в которых вы хотели бы обслуживаться и лечиться, принимаете участие в формировании необходимой вам страховой программы. А вот в ОМС эти виды исследований как раз входят.

  14. Здравствуйте! Наша семья столкнулась с этой бедой( Болен папа, ему 57 лет. Вылетает из Магадана ко мне в Питер на дополнительное обследование и лечение. Диагноз в Магадане окончательный не ставят, но цитолог написал в заключении ХМЛ. Присутствуют бластные клетки 8%. Я проплакала два дня без еды и сна. Но надо брать себя в руки и встречать папу. Пожалуйста, напишите кто может, на какой стадии столкнулись, бы ли бласты? Кто-нибудь рассматривал трансплантацию? Заранее благодарна.

    Здравствуйте Nika!

    Полностью согласен с Мариной. На сегодняшний день ХМЛ лечится и немаловажную роль в этом лечении оказывает помощь и поддержка близких. Возьмите себя в руки и будьте опорой, а не тем кого будет успокаивать Ваш папа) Пока его не обследуют в полном объеме не стоит рвать на себе волосы.

    Посмотрите на это с другой стороны: ХЛМ,  на сегодняшний день, один из немногих лейкозов для лечения которого есть препараты и в этом наше счастье!  Удачи Вам и папе! 

  15. Все привет! С прошедшими праздниками всех !

     

    Подскажите пожалуйста! Мы с семьей хотим в мае полететь отдыхать на Кипр. Температура там будет около 28 градусов (жарко в общем). Ремиссия у меня еще не наступила и не знаю наступит ли до мая. Стоит ли лететь или все таки опасно? Я уже всю голову сломал, и хочется как говорится и колется. :unsure:

    Ехать или нет - это ваш выбор. Поддержу Светлану, все полезно в меру. Море никто не запрещает, но придется  беречься: не находиться долго на открытом солнце,  не загарать, носить рубашку с длинным рукавом... В общем беречь себя)

  16. Пьем Имаглив около месяца (болеет сын 14 лен) Все показатели крови падают. Тромбоциты уже 105, нейтрофилы 0,9, лейкоциты 3,4. Когда пили филахромин (2 мес) все было намного веселей.

    Здравствуйте Ольга! Имаглив - это практически оригинальный препарат Гливек. Если вашему сыну лучше на филохромине вы можете попросить гематолога поменять препарат и объяснить по каким причинам. Хотя по сути это одни и те же препараты.

  17. Здравствуйте, я из Татарстана. Так то вроде у нас в городе не совсем все плохо в медицине. Просто я прикреплена к худшей поликлинике города, в которой уже несколько лет нет директора, всё ставят И.О. Представителей у нас в республике нет. В Казане был раньше, чета пропал. И школы ХМЛ у нас в регионе не проводятся.(( 

    Здравствуйте Алсу!

    Да, к сожалению, у нас сейчас нет представителя в Татарстане. Школы в регионах организуются, если в этом есть запрос от самих пациентов. Напишите обращение в нашу организацию с просьбой о проведении школы и мы с радостью ее организуем. 

  18. Всех  со Старым Новым годом! Здоровья и исполнения задуманного!

     

    Алсу, а из какого вы региона? В большинстве регионов, где имеются наши представители, многие проблемы связанные с посещением поликлиники, которые вы описываете, удается решать во взаимодействии с департаментами здравоохранения. Единственная трудность - этим надо заниматься регулярно, а не у всех есть желание и возможность. Но все решаемо при вмешательстве пациентского сообщества.

     

    Наталья 73, 2 недели очень небольшой срок, чтобы делать какие-то выводы. Идет приспособление организма к препарату и этот процесс очень индивидуален. У кого-то это занимает несколько недель, у кого-то - на несколько месяцев. Так что не расстраивайтесь, все нормализуется. Нужно только потерпеть) 

  19. Всем привет! На 5-ый день приема препарата  побочные действия дали о себе знать- на утро ОТЕКЛИ  ВЕКИ, ранее читала об этом в форуме,что делать или ничего не делать? 

    Это типично для иматиниба и проявляется практически у каждого. Правда наиболее болезненно на него реагируют женщины, что, в принципе, объяснимо. Что делать? Ответы можно найти на форуме и задать вопрос своему гематологу. Вопрос на сколько это критично. Не стоит забывать, что отеки возникли на фоне приема препарата, который спасает нам жизнь.

  20. Доброго дня всем! С новым 2016 годом вас друзья! У меня вопрос: можно ли нам принимать Овесол?

    С Новым годом!! Этот вопрос вам лучше задать своему лечащему врачу. он может и что-то другое посоветовать.

  21. Добрый вечер.Сдала кровь общий анализ из вены(это я начала сдавать ,т.к назначили тонзиллэктомию) в платной клинике,показал повышенные тромбоциты(511!!! При норме 180-320)и лимфоциты-45(19-37 норма),пошла к терапевту-терапевт отправила к гематологу,с диагнозом эритремия??,...

     

    Добрый вечер Юля. Задайте этот вопрос специалисту, т.к. все результатов анализов необходимо смотреть в комплексе с ваши другими заболеваниями. Координаты Виноградовой О.Ю. на главной странице.

  22. Здравствуйте Alsusha.

    Вопросы заданы правильные. 

    1. Если вы хотите работать, то инвалидность вам, скорее всего, помешает, т.к. инвалиды (увы, это объективно) никому не нужны. Почему? Потому что вам необходимо создавать определенные условия работы,которые непременно следует отразить в трудовом договоре. 

    Например, для инвалидов I и II групп устанавливается сокращенная продолжительность рабочего времени – не более 35 часов в неделю (ч. 3 ст. 23 Закона № 181, ч. 1 ст. 92 ТК РФ). Инвалиду предоставляется ежегодный отпуск не менее 30 календарных дней, т.е. удлиненный основной отпуск (ст. 23 Закона № 181), а также отпуск без сохранения заработной платы до 60 календарных дней в году (ст. 128 ТК РФ). Ст. 96 ТК РФ установлен запрет привлекать инвалидов к работе в ночное время. Инвалиды могут привлекаться к работе в ночное время (ч. 5 ст. 96 ТК РФ), к сверхурочным работам (ч. 5 ст. 99 ТК РФ) только с их письменного согласия и при условии, что такие работы не запрещены им по состоянию здоровья в соответствии с медицинским заключением. При этом они должны быть под роспись ознакомлены со своим правом отказаться от сверхурочных работ. В индивидуальной программе реабилитации инвалида также может содержаться запрет на привлечение к работам в выходные и нерабочие праздничные дни. Привлечение инвалидов к работе в выходные и нерабочие праздничные дни допускается только в случае, если такая работа не запрещена им по медицинским показаниям. При этом они должны быть под роспись ознакомлены со своим правом отказаться от работы в выходной или нерабочий праздничный день (ч. 7 ст. 113 ТК РФ).

    В настоящее время на это идут не многие работодатели. А поэтому подумайте хорошо, прежде чем сообщать о своей инвалидности работодателю. Вместе с тем, та работа которую вы сейчас выполняете, вполне может не подходит по состоянию здоровья.

    Главное ЗДОРОВЬЕ! Если вы физически не в состоянии продолжать работать, лучше найти ту работу, которую вы сможете выполнять без вреда для здоровья. Вы можете поменять десятки мест работы, но здоровье у вас - одно, а все денег не заработаешь (хотя стремиться к этому можно).

    2.  Если вы решите оформлять инвалидность, то в этом случае ваша работа, скорее всего, будет препятствием. При этом, решающими все же будут следующие моменты: ваше фактическое физическое состояние, а так же то, как будут подготовлены ваши медицинские документы. С 2005 года диагноз не является основанием для установления инвалидности

    3. Я не знаю, на какие преимущества вы рассчитываете, лекарство бы будете получать вне зависимости от наличия инвалидности. А про  льготы все написано в разделе инвалидности.

    Удачи!

  23. Ну вот, массаж нельзя, бани и сауны тоже. Горячий душ тоже нельзя?

    Бодрого времени суток!

    На самом деле все полезно в меру. Баню можно, но без фанатизма. Душ само собой)

    Не стоит забывать однако, что ХМЛ - не простуда, нужны ограничения.

    ХМЛ - это уже стиль жизни) 

    Пить по времени лекарство, меньше солнца, другие нюансы - это лишь мизерные ограничения, требующие простого понимания, что лучше в чем-то себя ограничить и прожить дольше, чем все себе позволить и ... Впрочем, это выбор каждого)

×
×
  • Создать...