майор
-
Публикации
504 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем майор
-
-
Просто не хочется, что бы хроническая стадия болезни перешла в острую именно по этой причине. Принимаю иматиниб, лейкоциты всегда низкие (2- 2,5), иногда бывает гемоглобин низкий, но пью железо когда низкий. А вобщем чувствую себя нормально, но теперь вот приходиться задумываться над многими вещами - а можно ли? а не вредно ли?
Все полезно в меру. Проконсультируйтесь со своим гематологом и, если нет показаний, то почему бы и нет)) Главный принцип - не навреди самому себе. А заниматься лучше не спортом, а физкультурой. Здоровье нужно не укреплять, а беречь)))
-
Врач сказала что это всё равно ХМЛ, но у нас теперь какие то непонятки. Наверное лучше написать на эл.адрес гематологам.наш гематолог молодой, но у неё есть в принципе с кем посоветоваться, так как она работает и в стационаре и в поликлинике.
Дак такое бывает или нет?
Задайте вопрос Ольге Юрьевне Виноградовой в разделе "Задать вопрос гематологу", координаты на главной странице.
Удачи!
-
У меня опять вопрос: пришёл цитогенетический анализ, везде пишут что при образовании Филадельфийской хромосомы участвуют 9 и 22 хромосомы, а у нас 5 и 22 о чём это говорит?Это плохо или хорошо?
Елена, это форум пациентов. С вашим вопросом лучше обратиться к врачам-специалистам.
-
Не судилась. Обращалась к главному гематологу. Консультировалась в Ростове, где предложили трансплантацию или 2 линию по м/ж , Краснодарский край.
Дело врачей - своевременно назначить необходимый препарат или предложить какое-то другое лечение. Но не обязанность врача добиваться обеспечения препаратом. Определенные шаги должен сделать сам пациент. А сделает он их или нет, это уже выбор самого пациента. Кто-то ждет, а кто-то, кому не безразлично свое здоровье - действует.
Как понять проявляет препарат токсичность или нет?По анализу крови?
Токсичность проявляется в изменении анализов, самочувствия, влияния на работу различных органов, проявления различных внешних реакций и т.д. Токсичен препарат для вас или нет может определить только врач. Если у вас имеются какие-либо жалобы - обратитесь к врачу специалисту.
-
Не хочется быть подопытным кроликом...
Для лечения ХМЛ на сегодняшний день имеется несколько вариантов: лечение проверенными препаратами, включая Нилотиниб(Тасигна), пересадка костного мозга. Заставить лечиться никто никогда не сможет, да и смысла в этом нет. Были эксперименты лечиться природой и природными средствами (опыт этих товарищей имеется на форуме), но, к сожалению, такие эксперименты закончились печально. Есть вариант поберечь свой организм от побочных действий и не принимать препарат, но результат, я думаю, не стоит и прогнозировать.
У меня только вопрос: с чего вы решили, что все перечисленные побочные действия должны быть именно у вас?
Для сравнения вот вам побочка обного очень известного препарата, любимого детьми:
Со стороны сердечно-сосудистой системы и крови (кроветворение, гемостаз): тромбоцитоз, гиперпротромбинемия, эритропения, нейтрофильный лейкоцитоз.Со стороны нервной системы и органов чувств: при излишне быстром в/в введении — головокружение, слабость.Со стороны органов ЖКТ: при приеме внутрь — раздражение слизистой оболочки ЖКТ (тошнота, рвота, диарея), диарея (при приеме доз более 1 г/сут), повреждение зубной эмали (при интенсивном употреблении жевательных таблеток или рассасывании пероральных форм).Со стороны обмена веществ: нарушение обмена веществ, угнетение синтеза гликогена, избыточное образование кортикостероидов, задержка натрия и воды, гипокалиемия.Со стороны мочеполовой системы: увеличение диуреза, повреждение гломерулярного аппарата почек, образование оксалатных мочевых камней (особенно при длительном приеме в дозах более 1 г/сут).Аллергические реакции: кожная сыпь, гиперемия кожи.Прочие: болезненность в месте инъекции (при в/м введении). Для таблеток вагинальных: местные реакции — жжение или зуд во влагалище, усиление слизистых выделений, гиперемия, отечность вульвы.Это побочные действия вещества Аскорбиновая кислота.Все остальное - решать вам. -
по вашей ссылке написано, что он не вступил в силу, так он все таки вступил?
Приказ Минздрава России от 15.02.2013 N 69н (ред. от 10.04.2015) "О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 404 "Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей" (вместе с "Порядком представления сведений, содержащихся в направлении на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, и извещении об исключении сведений о больном из данного Федерального регистра и об отпущенных лекарственных препаратах", "Инструкцией по заполнению формы N 04-ФР "Сведения о больном, представляемые в Министерство здравоохранения Российской Федерации для формирования и ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей", "Инструкцией по заполнению формы N 06-ФР "Сведения о выписанных и отпущенных лекарственных препаратах, предусмотренных перечнем лекарственных препаратов, представляемые в Министерство здравоохранения Российской Федерации для формирования и ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей") Зарегистрировано в Минюсте России 12.04.2013 N 28124 -
Через какое время после установления диагноза мы должны начать принимать иматиниб?
Здравствуйте Елена!
Включение больных ХМЛ регулируется Приказом Министерства здравоохранения РФ от 15 февраля 2013 г. № 69н "О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 404 "Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей"
2. При установлении впервые диагноза, указанного в пункте 1 настоящего порядка, медицинские организации субъектов Российской Федерации, медицинские организации муниципальной системы здравоохранения в случае передачи им в установленном порядке полномочий органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, в которых больные находятся на медицинском обслуживании, и медицинские организации, находящиеся в ведении Федеральной службы исполнения наказания (ФСИН России), представляют не позднее пяти рабочих дней с даты установления диагноза на бумажном носителе и (или) в электронном виде в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации направление на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном (далее - направление) в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, по форме № 01-ФР согласно приложению № 2. (ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70262290/#ixzz4GYJsftwA)6. Аптечные организации, перечень которых утверждается уполномоченным органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации, и медицинские организации, находящиеся в ведении ФМБА России, ежемесячно не позднее 10 числа месяца, следующего за отчетным, представляют в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации или ФМБА России соответственно сведения об отпущенных лекарственных препаратах, предусмотренных перечнем лекарственных препаратов, на бумажном носителе и в электронном виде по форме № 05-ФР согласно приложению № 7. (ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70262290/#ixzz4GYLoPNq6)Обеспечение препаратом производится, как правило, на следующий за датой включения в регистр больных месяц. Если будут задержки в обеспечении - обращайтесь к главному врачу вашей медицинской организации. -
Что делать, если диагноз есть, а иманитиб не дают и когда будет неизвестно?
Добрый день, Елена!
Из какого вы региона?
-
Удачи и никаких сомнений!!
-
Наталья, ваши сомнения и опасения понятны, т.к. ваш муж не принимал филахромин. Однако, вы сами понимаете и пишете про то, что препараты имеют одно и тоже действующее вещество. Спрашивать кого-то нет смысла, так как переносимость и реакция на препараты у всех разная и не факт, что обязательно должны быть какие-либо реакции. Все будет хорошо и не надо сомневаться!)
-
От всего сердца поздравляю медицинских работников с праздником!
Желаю здоровья, благополучия, радости и всех благ!
-
Что происходит в регионах? У нас не охотно коллеги делятся. Я не знаю, что происходит в разных точках страны и многие не знают, а чем я живу у себя в Пермском крае. Очень часто мне задают вопрос о том, как у меня на все хватает сил. Могу ответить себе и всем – не всегда хватает. ...
"Гвозди бы делать из этих людей, крепче бы не было в мире гвоздей."
Это про Светлану. И еще про целую кагорту ей подобных в нашей организации.
-
Новые препараты - новые надежды. А для кого-то не только надежда, а спасение. Особенно радует, что это наш отечественный препарат. Остается надеяться, что ожидания исследователей, гематологов и пациентов оправдаются. Удачи нам всем!
-
Вот это интересно.... разве так может быть?... может, плиз, кто-нибудь пояснит как так... а то я ничего не понимаю((( т.е можно сдавать ОАК регулярно, видеть идеальный результат, а на самом деле неизвестно что происходит...
Светик, не вешайте ушки и носик тоже)) давайте ждать ваш статус и с уверенностью в результате - в новый этап терапии!
На самом деле ничего удивительного нет. ОАК не показывает всех процессов, а только так называемый верхний слой: лейкоциты, эритроциты, тромбоциты и т.д. Цитогенетический анализ и ПЦР показывают течение вашего заболевания на более глубоком уровне: количество фи-хромосомы, уровень BCR-ABL. Чтобы все это понимать, необходимо ходить на школы ХМЛ, на которых подробно разъясняются все показатели, которые должен знать пациент. Или записываться на вебинары, их кстати уже два проводилось весной.Кто владеет информацией, тот правит миром!
Если есть вопросы могу разъяснить по телефону 8-917-339-2824.
Удачи!
-
Коллеги и друзья!
Поздравляю всех в первым днем лета!
Всем хорошего настроения и незабываемого отдыха!!
-
Боязнь связана с прошлыми переживаниями за лекарство, но эти проблемы давно в прошлом. И препараты есть, и возможность их получать, и проблем тех нет.
-
Я прививки не боюсь:Если надо - уколюсь!Ну, подумаешь, укол!Укололи и - пошёл...
-
Всем привет!
Сегодня случайно посмотрел фильм "Невидимая сторона" (2009, США). Фильм основан на реальных событиях. Потрясающий, трогательный и в тоже время позитивный фильм.Очень рекомендую.
-
Доброе время суток форумчане! Поделитесь советом: хочу с 5 по 11 июля поехать отдыхать в Яровое(Алтайский край). Можно ли совершить сей выезд? Не опасно для здоровья? Хочу также искупаться в соленом озере Яровом. Буду рад всем советам и мыслям.
Что может быть прекраснее поездок на отдых! С чем связаны опасения? Безусловно, надо по дороге опасаться проходимцев, дорогу переходить на зеленый свет и за буйки не заплывать, а в остальном... НАСЛАЖДАЙТЕСЬ ОТДЫХОМ! Постарайтесь только беречься от солнца и помните: все полезно в меру)
-
Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить.
Доброго времени суток!
Срок небольшой для приема препарата, но благо, что есть выбор препаратов и ОНИ ЕСТЬ!! А побочка пройдет, нужно лишь терпение)
-
Дорогие друзья!
От всего сердца поздравляю вас с праздником, с Днем Победы!
Желаю всем мирного неба, радости и всего самого наилучшего!
С праздником!!
-
Есть в нашей жизни вещи, которые нужно просто пережить в силу того, что они необходимы, но неприятны. Будь то поход к стоматологу, роды, служба в армии и много еще чего. К таковым относится и стернальная пункция. Важно понимание необходимости этой процедуры для здоровья, а не её неприятные моменты.
-
Дорогие друзья!
От всего сердца поздравляю всех с самыми мирными и весенними праздниками - со Светлой Пасхой и 1 Мая!
Всем здоровья, благополучия, радости и всего самого наилучшего!
Да здравствует мир, труд, май, июнь, июль, август!
-
Добрый вечер Лилия! Большое спасибо за ответ. Честно на душе потеплело. Думаю что 4 числа привезут. Я по Вашему совету обязательно напишу в горздравотдел. Немного поясню.Я живу в Таганроге. Лекарство нам доставляют из г. Шахты Ростовской области. Рецепты я получила 25 числа. Как Вы думаете кто виноват поликлиника или те кто доставляет? Еще наконец таки выписали 3 упаковки. Это на 3 месяца. Я думаю так что фелахромил мне помогает. Селезенка у меня в норме. Стараюсь правильно питаться. Вредных привычек не имею. Вот поговорила с вами и хорошо стало. Я поздравляю Вас с Пасхой . Здоровья Вам,и светлых дней.
Добрый день, Любовь!
Я могу помочь составить вам обращение в ваш минздрав, свяжитесь со мной по электронной почте san210769@mail.ru и напишите, с какого периода начались задержки и на на какой срок задерживают препарат.
Буду ждать вашего письма.
Статьи законодательства РФ
в Обеспечение препаратом, отстаивание прав, инвалидность, юридические вопросы
Опубликовано:
Добрый день.
В соответствии с Федеральным законом от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 03.07.2016) "Об образовании в Российской Федерации", педагогические работники обязаны проходить в соответствии с трудовым законодательством предварительные при поступлении на работу и периодические медицинские осмотры, а также внеочередные медицинские осмотры по направлению работодателя.
Однако, вся информация, касающаяся вашего диагноза, и в этом вы полностью правы, составляет врачебную тайну и не может быть разглашена без вашего согласия третьим лицам.