майор
-
Публикации
504 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем майор
-
-
Добрый день!
Вопросы, подобные Вашему, стали все чаще возникать в различных регионах.
Чтобы избежать перерывов необходимо постоянно держать этот вопрос на контроле и уточнять количество оставшегося препарата. Если же уже возникла проблема - обращайтесь в Росздравнадзор и лично, и письменно. Причм обращайтесь не только в региональный, но и федеральный.
Выходом из положения может послужить госпитализация на стационар (круглосуточный, дневной, на дому). Обратитесь с этим предложением к вашему врачу и главному специалисту-гематологу.
Препараты дазатиниб и нилотиниб входят в перечень ЖНВЛП, и должны закупаться не только для амбулаторного обеспечения, но и для стационарного.
-
Грейпфрут, повышающие концентрацию ИТК в плазме и поэтому его не рекомендуют или запрещают к приему. Про памело такой информации нет.
Все полезно в меру и еденичный прием в небольшом количестве не может, в принципе, оказать критического действия.
В любом случае, стоит подумать о последствиях))
-
Добрый день! прошу форумчан вышедших в ремиссию поделится- есть ли у вас иногда ночная потливость?
Добрый день Наталья. Я встречал женщину с подобныой жалобой, но как она с ней справлялась - не знаю((
-
Добрый день, Александра!
Из какого вы региона?
На все Ваши вопросы касающиеся таблеток, побочных эффектов, периодичности посещения врача и сдачи анализов информацию должен предоставить врач-гематолог, т.к. на лечение необходимо смотреть в комплексе с другими заболеваниями, которые возможно имеются у Вашей подруги. В первые месяцы возмодно посещение врача каждый месяц или чаще в зависимости от состояния. Гидреа и аллопуринол не идут в сравнение по эффетивности с имтинибом, т.к. иматиниб имеет другой принцип действия и в свое время стал революцией в лечении ХМЛ.
Про параметры сложно сказать, т.к. вы сами параметры не указали. НО! Как правило к 3 месяцу можно ждать улучшения результатов анализов)
-
Здравствуйте, товарищи по несчастью,
Я четыре месяца на Гливеке.
Два или два с половиной месяца назад у меня начались проблемы с ногой. В середине декабря случайно обнаружила, что мне больно нажимать в области подъема правой ноги. Думала, что случайно ударилась и не заметила как, но синяка не было. Неделю я мазала Троксевазином. Облегчения не наступало, пока я не заметила, что голеностопный сустав опух. Я была уверена, что проблема с суставом. Постепенно боль распространилась на внутреннюю часть голеностопного, где кость выпирает, и там появилось покраснение. Я пошла к врачу. Эти два месяца я занималась обследованием ноги с перерывами на ожидания приема и с надеждой, что со временем "рассосется". Мной было сделано:
- рентген - всё нормально,
- УЗИ всей ноги, включая вены - всё нормально, но врач заметил как будто небольшой перелом в области лодыжки,
- сканирование костей с контрастом в вену - ничего,
- анализ на подагру - ничего,
- МРТ - ничего.
За это время состояние ноги ухудшилось. Стопа вся отекшая, я толком ничего не могу обуть. Пробовала пить мочегонное, т.к. как раз отекала от Гливека - нет результата. Подвижность сустава уменьшилась, и если двигаю стопой, то болезненные ощущения, как будто тянущая боль связок, а на месте сустава как камень. Больно трогать и сверху стопы, и где кости по бокам. Кожа красная и горячеватая.
Я показывала свою ногу гематологу, тот консультировался с коллегами и сказал, что это не побочный эффект Гливека, он такого не встречал за всю свою практику. У меня тоже никогда не было ничего подобного. У кого-нибудь было что-нибудь похожее? Может, это очень редкая реакция на Гливек? Может, всё усугубляется тем, что у меня работа на ногах порой по 8-9 часов с маленьким перерывом?
Добрый день.
Можно долго гадать и предполагать, но самым верным решением будет все же консультация у специалиста. На нашем форуме в основном пациенты и у каждого свое течение заболевания, свои хронические заболевания, различная переносимость препаратов и т.д.
Даже если у кого-то и были схожие симптомы, лечение может быть совершенно различны.
Обратитесь к специалистам, т.к. только они способны оценить ваше состояние в комплексе.
Удачи!
-
Дорогие мужчины и девушки-военнообязанные!
Всех с праздником! Чистого неба, силы духа и решимости в делах!
С праздником!
-
Добрый день.
К сожалению, на сегодняшний день, пациенты Ростовской области остаются без препарата Нилотиниб.
Что необходимо сделать и куда обращаться:
1. Пациенту необходимо написать обращение в свободной форме с изложением ситуации, доверенности от имени пациента в использований персональных данных и диагноза с целью защиты прав на получение медицинской помощи и получении препарата.
2. Написать обращение в свободной форме в:
- Минздрав области;
- Росздравнадзор области;
- страховую компанию выдавшую пациенту страховой полис;
- Губернатору области;
- Прокуратуру области.
Нашей организацией готовятся письма в адреса вышеперечисленных лиц и организаций по этому вопросу.
Препарат изымать у пациента аптека не имеет права, так как приобретенные лекарственные препараты надлежащего качества не подлежат возврату или обмену в соответствии с Перечнем непродовольственных товаров надлежащего качества, не подлежащих возврату или обмену на аналогичный товар других размера, формы, габарита, фасона, расцветки или комплектации, утвержденным Постановлением Правительства Российской Федерации от 19 января 1998 г. N 55.
Перерыв в лечении на срок до 2 недель допустим в случае наличия медицинских показаний и под контролем лечащего врача (Бюллетель ФЦСКЭ им. В.А. Алмазова, 2012, http://www.almazovcentre.ru/wp-content/uploads/Bulleten_6_2012.pdf )
Только совместными действиями организации и пациентов можно добиться изменения ситуации и повторения подобной ситуации в будущем.
-
В основном врачи-гематологи не советуют делать прививки. Но лучше всего Вам проконсультироваться со своим лечащим врачом.
-
Здравствуйте! Диагноз ХМЛ моему отцу поставили 2 года назад, живет от в г. Липецке, сейчас ему 64 года, тогда гематолог уверил, что болезнь обнаружена на ранней стадии, вполне достаточно ежедневно принимать препарат Филахромин, и, собственно, "свой век" папа спокойно проживет. Ежемесячно он сдавал кровь, раз в год лежал в больнице-как говорили врачи-нужно для подстверждения инвалидности, находился на учете у гематолога. Но этим летом он стал жаловаться, что показатели анализа крови то хорошие, то стали хуже, то вновь все хорошо. В декабре 2016 г. анализы были хорошими, а в конце января 2017- плохие +гемоглобин совсем упал. В понедельник кладут в больницу, я живу в другом городе, в выходные выезжаю к нему. По телефону мама говорит, что отец сильно похудел, слабость, вечером и ночью стала подниматься температура. В направлении в больницу написан диагноз: ХМЛ, бластный криз. Честно говоря, почитав в интернете о кризе-волосы встали дыбом. Подскажите, "старожилы", чем мне помочь отцу?
Добрый день!
Только всестороннее обследование сможет помочь вам определить, в чем с чем связаны изменения. В Липецке уровень врачей-гематологов достаточно высокий и в области нет тех проблем с лекарственными препаратами, которые имеются в других регионах. Если необходима будет смена терапии связанная с ХМЛ, то скорее всего трудностей не возникнет. Все будет зависеть от результатов анализов. А бластный криз, в отличии от лечения 10-15 летней давности, уже не приговор.
Удачи вам и вашему папе!
-
Здравствуйте! Кто как справляется с отеками при приеме противоопухолевых препаратов? Болеет мой отец, диагноз поставили в декабре 2016 года ХМЛ. Отеки на ногах и лице,болят глаза. Врачи особо не реагируют. Пьет иммутин, гидреа, аллопуринол,вазонит...
Здравствуйте Евгения!
Прошло слишком мало времени и сейчас организм только начинает приспосабливаться к лечению. Какие-то побочные действия уйдут сами, с какими-то научитесь жить. Организму тоже необходимо время чтобы наладить свою работу.
Что-то может уйти если вы немного измените стиль питания, нагрузок, приема препарата, жизни в целом.
ХМЛ - не болезнь, а стиль жизни))
Удачи!
-
Спасибо большое за советы. В Краснодарском крае, 52 года. Проконсультироваться в федеральном центре пока не можем, так как в настоящее время находится в больнице...Осталось сделать две химии...Я хотел проконсультироваться с его анализами в ГНЦ, но так как ни разу раньше с этим не сталкивался, столкнулся с проблемой, что необходима доверенность от отца на получение консультаций по его анализам...думаю сейчас как решить эту проблему...
Ближайший к вам федеральный центр находится в Ростовском государственном медицинском университете по адресу г. Ростов-на-Дону, пер. Нахичеванский, 29. Телефон регистратуры консультативно-поликлинического отделения: +7 (863) 250-41-66, +7 (863) 250-40-56
Может отвезти туда документы и получить консультацию у гематологов клиники? Прием ведет профессор Шатохин Юрий Васильевич.
-
Здравствуйте. Начали лечение интерфероном (лайферроном) по 3 млн МЕ внутримышечно. После укола часа через два повышается температура до 39 появляется озноб. Делаем три дня. Врач-гематолог предупреждала, что такое возможно. Хотелось бы спросить. Может кто тоже лечился этим препаратом. Как долго проявляются эти побочные эффекты.Спасибо.
Добрый вечер, SVITA.
Я лечился интерфероном-альфа и у меня также после укола повышалась температура. У меня лечение продолжалось год и в течении всего года продолжались эти симптомы. Это было до лечения Гливеком и мне гематолог рекомендовал Эффералган (таблетки, капсулы, растворимый) после укола. Уточните у врача, может и вам подойдет.
-
Добрый день,может кто-то подскажет,знает,личный опыт.Как можно защитить ЖКТ от длительного приема ИТК?
Доброго вечера! Попробуйте "Линекс", но посоветуйтесь с врачом.
-
Все мы разные и у каждого свои эмоции. Кто-то способен спокойно воспринять диагноз, но таких единицы. Основная масса впадает в депрессию и это объяснимо. Несмотря на то, что для лечения многих заболеваний в последнее время появились лекарства, болезнью начинаешь интересоваться только тогда, когда она появляется. И на мой взгляд это нормально. Мнение, что онкология неизлечима бытует до сих пор. В интернете найти нужную информацию не так просто. Общественное мнение о здравоохранении тоже оставлять желать лучшего. Вот отсюда и депрессии...
Во всем есть свои положительные моменты. Диагноз поставлен правильно, есть лекарство - уже счастье! Многие об этом мечтают...
Живите и радуйтесь. А самое опасное - это переходить дорогу. Вот это лоторея)
-
-
Подскажите пожалуйста возможен подъём лейкоцитов при постоянном приёме иматиниба и локрена , принимаю иматиниб 5 месяцев.лейкоциты держались месяц 6,7, затем поднялись до 8.7, сейчас 9,1, ещё немного приболела кашель и горло воспалилось,температура в норме, и зуб мудрости болит,
Добрый день LILIYA!
Вы можете задать свой вопрос гематологу, написав письмо на электронный адрес doctor@sodeystvie-cml.ru. нашим медицинским консультантам. Не исключено, что потребуется уточнение по течению заболевания, особенностям лечения, сопутствующим заболеваниям и т.д. Это вопросы сугубо медицинские и требуют квалифицированного подхода. -
Вчера получил новый препарат Иматиниб в таблетках по 0,4. Упаковано в "Фармасинтез" Произведен в Индии. До этого пил Филахромин. На "филу" жалоб не было. Завтра начну принимать Иматиниб. Кто нибудь принимал уже данный препарат? Есть ли побочки? Какие отзывы по нему? Какие изменения после перехода с "филы" на него?
Как всегда, при появлении нового производителя на рынке, у всех возникает беспокойство и убежденность, что новые препараты будут хуже. Так было три года назад, так, увы, происходит и до сих пор.Как этот препарат будет действовать - зависит от конкретного человека и нет смысла спрашивать хороший он или нет. Об этом уже не раз говорилось.Если у кого-то возникают побочные действия, которые не указаны в инструкции по применению или существенно влияют на качество жизни пациента, это должет фиксировать врач. -
Доброе утро!
Я могу ответить на ваш вопрос только в общем, т.к. в Краснодарском крае имеются свои особенности организации здравоохранения. Для того, чтобы вам помочь необходимо знать всю информацию по вашей ситуации.
Отвечу по порядку наваши вопросы.
1. Вы можете контролировать вопрос через Отдел организации фармацевтической деятельности или Отдел организации медицинской помощи взрослому населению министерства здравоохранения Краснодарского края.
2. Вы имеете право на обеспечение лекарственными препаратами, т.к. являетесь онкологическим больным, но при условии соблюдения всех процедур связанных с назначением препаратов.
3. Не совсем понятно, про какие списки идет речь. Вы находитесь в регистре больных ХМЛ. Дополнительные регистры, реестры, списки создает ваше министерство здравоохрениения.
4. В саму процедуру вам нет смысла погружаться, т.к. это процесс, который постоянно меняется, причем в каждом регионе он имеет свои дополнительные ососбенности. Если коротко, то закупка от момента начала подготовки документации и до момента получения вами препарата занимает от 2-х до 3 -х месяцев. Контролировать вы это можете через отделы указанные выше.
Каждая ситуация требует индивидуального подхода. Будет проще разобраться если вы опишете ситуацию в своем письме.
Зовут меня Солодовников Андрей Николаевич. Моя электронная почта san210769@mail.ru
-
Всем привет!
Форумчане-новички, я обращаюсь к вам. Не воспринимайте болезнь как наказание, воспринимайте ее как возможность. Возможность что-то успеть, что-то изменить или может-быть кому-то помочь...
У вас для этого все есть. Есть препараты для лечения, которые вы, отличии от большого количества пациентов с другими болячками, получаете бесплатно.
Есть возможность жить и работать. Есть возможность жить полноценной жизнью. Есть поддержка организации.
ЖИВИТЕ! А насколько долго - будет зависеть но столько от болезни, сколько от вас)
-
Здравствуйте! Я здесь новенький хоть и болею с 2011 года.Хотелось бы узнать есть ли здесь старожилы с 15-20 летним опытом?
Добрый день Дмитрий! У нас есть старожилы, один из них я - в следующем феврале будет 15 лет стажа. С какой целью интересуетесь?
-
Всем привет. Я из Ленинградской области. Диагноз подтвердили в октябре. До сих пор не придти в себя. Принимайте в семью. Думала справлюсь в одиночку, но нет уныние переполняет. Есть кто нибудь с Лен. области ? Подскажите пожалуйста отекают ноги, немеют руки по ночам, упал гемоглобин Может какие витамины принимать ? К врачу только в конце декабря
Доброго дня!
Уныние относится к одному из смертных грехов, но, я думаю, мы поможем вам с этим справиться.
То, что происходит сейчас с вашим организмом, та небольшая плата за то, чтобы можно было полноценно жить в дальнейшем. Дайте организму привыкнуть к вашей болячке и новому препарату. Необходимо радоваться: у вас правильно поставли диагноз, препарат для лечения у вас есть, да еще и бесплатно. Ко всему остальному надо будет или привыкнуть, или не обращать внимания. И научитесь с этим жить.
Живите и радуйтесь!
-
Здравствуйте. Сколько же здесь таких, как я! А я то думал один с такой бедой столкнулся! Я совсем новичок, голова кругом от всей информации. Много чего вообще не понимаю, какие-то ответы, молекулярка, цитогенетика. Меня зовут Олег, мне 31 год. Из Нижнего Новгорода. Диагноз поставлен в середине августа. Я хотел бы спросить, бывают ли Школы для новичков в нашем городе? Хотел бы научиться, так же как Вы все здесь, читать свои анализы, знать на что обратить внимание. Может кто-то опытный из Нижнего среди Вас есть, кто мог бы научить? А сейчас строго соблюдают назначения врача, сейчас гемотолог в отпуске до 29 сентября, а у меня лейкоциты упали до 2 и тромбоциты до 38. Что делать, не знаю!
Добрый день. В расделе "Контакты" на главной странице найдете Нижегородскую обалсть, там указаны контакты нашего представителя по Нижнему Новгороду Дмитрия Зацепина. У него уточните про школы и про результаты анализов. Более квалифицированно вам сможет ответить наш медицинский конультант, контакты на главной странице.
-
Подскажите, пожалуйста, где скачать описание программы "7 ВЗ" именно приказ, распоряжение, официальный документ, а не выдержку с каких-то сайтов, статей.
Программы 7 ВЗ не существует, а имеется Перечень лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей.
Пользуйтесь на здоровье
-
Здравствуйте дорогие форумчане. Обращаюсь к вам с просьбой помочь в решении вопроса с бесперебойным обеспечение препаратом Тасигна. Проживаю я в Орловской области, мой диагноз хронический миелолейкоз. Болею 2004 года, а с 2011 принимаю препарат Тасигна. До 2015 года все было спокойно и лекарства получала во время. В 2015 году препарат дали на первое полугодие и второе полугодие я выживала без лекарств, в январе 2016 снова дали на первое полугодие и до июля мне хватило лекарств, теперь снова 3 месяца я без Тасигны. состояние и показатели резко ухудшились. Лечащий врач назначил Филахромин, но вместо него закупили Имаглив от которого такая побочка что просто не представляет возможности его принимать. Обращалась неоднократно в Департамент здравоохранения Орловской области там лишь кормят обещаниями или разводят руками, мол нет возможности закупки такого дорогостоящего лекарства, в отделе лекарственного обеспечения и контроля за фармацевтической деятельностью говорят что на стадии закупки, но препарата так и нет, что делать даже не знаю, куда обращаться. Если в 2015 году я подняла вопрос в Департаменте и хоть как то оказала влияние то сейчас все в пустую. А жить то хочется.
Добрый день.
В прошлом году в Орле уже был создан прецедент и нашей организации удалось в суде доказать право пациента на обеспечение препаратом. Я не сомневаюсь, что вы знаете об этом случае.
28 сентября в Орле будет проводиться Школа для пациентов, которую будет проводить главный внештатный гематолог Орловской области Козьминой М.Н. Приглашаю вас и всех желающих на Школу. На школе вы сможете получить ответы на интересующие вас вопросы.
Одним из вопросов, который будет разъяснен представителями ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" , будет алгоритм действия пациентов по вопросу обеспечения необходимыми лекарственными препаратами и получения необходимого диагностического обследования.
В России работает горячая линия для пациентов с хмл
в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ
Опубликовано:
Здравствуйте Дарья!
Меня зовут Андрей Солодовников. Напишите мне на электронную почту sodevolg@yandex.ru или позвоните по телефону 8-917-339-28-24. Обсудим вашу ситуацию и найдем выход.