Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

майор

Супермодераторы
 Просмотреть профиль  Активность

  • Публикации

    504

  • Зарегистрирован

  • Посещение

 Тип публикации 

Сообщения, опубликованные пользователем майор

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Подскажите пожалуйста, как и где можно купить гарантированно качественный Иматиниб. Пугает нарваться на подделку.Спасибо за отклик, нам это очень важно и срочно. Скорее всего это не совсем подходящщая тема, нот лучшей не нашел.

    Простите, вы в каком регионе живете, если вам необходим гливек. Он же выдается бесплатно в России.

    Критерии гематологического, цитогенетического и молекулярного ответов при хмл

    в Анализы, обследования, диагностика, трансплантация

    Опубликовано:

    У нас ПЦР каждый раз делают, как цитогенетику, так и ПЦР. Через 3 месяца.

    С точки зрения мониторинга - это прекрасно, т.к. очень хорошо отслеживается динамика. А по факту - все индивидуально и как отмечено выше периодичность 3 мес. и 6 мес.

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Я тоже согласна с этими высказываниями. Сегодня ходила в больницу за разъяснениями и мне показали приказ в котором было сказано, что все больные со злокачественными заболеваниями крови не допускаются к работе с профвредностью, а компьютер является как раз проф. вредными условиями труда. А на мое заключение из МСЭ (я его писала раньше) посмотрели и сказали, что как раз они об этом написали. Я уже не знаю что мне делать дальше. Это получается сиди дома или иди в уборщицы. И помощь в трудоустройстве инвалидов только на бумаге. Может, конечно, это только у нас такой беспредел.

    Ylia добрый вечер!Случайно не запомнили номер приказа, который вам показывали? Если запомнили скиньте номер и год издания, очень хочется ознакомиться. У нас на местах всегда находятся "умельцы" любой нормальный приказ превратить в маразм. Заранее спасибо)

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Марго, в нашей жизни есть масса вещей, который делать не очень приятно, но, к сожалению, необходимо. Необходимо вставать на работу рано, кому-то трястись в нашем волшебном общественном транспорте, встречаться на работе или в подъезде с людьми тебе не очень приятными и т.д., и т.п. и пр., пр., пр... Когда не можешь изменить ситуацию - измени отношение к ней. В любом неприятном находи что-то положительное. Не получив результата пункции ты же не узнаешь, что твои показатели в норме и нет причин для беспокойства. Есть, правда, один нюанс - необходимо пройти эту процедуру)) Думай не о самой процедуре, а положительном результате)) Ну, в конце концов, не самая болезненная процедура. Зонд на ФГС глотать гораздо неприятней)))))) Настрой себя на то, что это просто надо пережить и все) ВСЕ будет хорошо!!!!)

    Солнце, купание, загорание

    в Отдых при ХМЛ

    Опубликовано:

    на мой взгляд, надо бросать сразу, хотя и трудно

    Я когда заболел и приехал на первую консультацию в Москву, то мне посоветовали не менять резко стиль жизни, привычки, т.к. прием препарата и так стресс для организма, а если чем нибудь еще и усугубить, то тогда не разберешься от чего "колбасит")))

    Солнце, купание, загорание

    в Отдых при ХМЛ

    Опубликовано:

    Привет страна! Ребята нужен совет...Пациент много курит (больше пачки в день)...Пришел к решению бросить курить, но не хватает силы -воли...Решил совместить силушку-волюшку с таблетками против курения.....Можно ли принимать "Табекс" и Гливек???????????? :blink: Может ещё способ какой есть? кто то сталкивался с такой проблемой?

    Привет, страна!Не надо сейчас резко менять стиль жизни и резко бросать курить, тем более вряд ли это сразу получится. А постепенно и организму легче, встряски такой не будет, да и самому легче. Обычно, сам так начинал, не курить дома, потом на работе, ну и, самое сложное, когда выпьешь) А таблетки, на мой взгляд, это лишь способ не заставлять себя. Но первый шаг уже сделан - есть желание)

    Cоздание "Дня Понимания ХМЛ"

    в События, школы пациентов (Россия)

    Опубликовано:

    Правда классная идея -День понимания ХМЛ. Еще есть время подготовиться к 22.09. Предложений было много, давайте еще раз подумаем как это сделать. Может в этот день провести не Школы, т.к. они идут по графику, а, например акции в крупных торговых центрах, заранее оповестить прессу и т.д. Что думаете?

    Тема для размышлений. Только времени в обрез.

    В России работает горячая линия для пациентов с хмл

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Про ЛДГ могу сказать по своему опыту. Если имеются физические нагрузки без нормального режима питания - привет ЛДГ. Как только входишь в режим - все уходит. И даже принимать печеночные препараты нет необходимости.

    Поздравления

    в Общение

    Опубликовано:

    Дорогой майор-Андрюха!

    День рожденья - это круто,

    Это словно Кама Сутра

    Для восторженной души -

    Так приятно, хоть пляши!

    День рожденья - это славно,

    Ты сегодня - самый главный!

    Все такое говорят -

    Уши целый день горят!

    День рожденья - это классно,

    Значит вовсе не напрасно

    Мы пришли к тебе сегодня

    Потому что одному

    Так балдеть от наслажденья -

    Это просто извращенье!

    В общем, с днем тебя рожденья!..

    Рюмку... То есть руку жму!

    C Днем Рождения!

    Спасибо большое! Трогательно...

    Критерии гематологического, цитогенетического и молекулярного ответов при хмл

    в Анализы, обследования, диагностика, трансплантация

    Опубликовано:

    майор, извиняюсь за свою "темность" :rolleyes: , но что значит "вещь условная"? ведь при полном молекулярном нуле цитогенетика обречена быть нулеой? или не факт?

    Совершенно с вами согласен, так и будет, я имел ввиду "О" при молекулярке. Какое-то, очень незначительное число, в любом случае есть, просто не отслеживается, и может создаться впечатление, что произошло полное излечение. Поэтому лечение и не рекомендуют прекращать не при каких показателях, чтобы не произошло рецидива. Не секрет, что многие прекращают прием препарата именно на этом фоне.

    Критерии гематологического, цитогенетического и молекулярного ответов при хмл

    в Анализы, обследования, диагностика, трансплантация

    Опубликовано:

    Сегодня забрала результаты анализов, после 6 мес. лечения хромосом не обнаружено. А молекулярка 0,048% врач сказала, что результаты шикарные. У меня такой вопрос: Должен анализ дойти до нуля или это уже ПМО?

    Добрый вечер!)Ну, во-первых, после 6 мес. лечения - это действительно шикарный результат, а полный ноль - вещь условная) Смотря с чем сравнивать шикарный результат, какие показатели были на начало заболевания.

    Поздравления

    в Общение

    Опубликовано:

    От всей души поздравляю всех с днем медработника!! Всем здоровья, радости, благополучия!!! Без вашей помощи мы бы никогда не победили болезнь.
    Отдельное поздравление Лилии Федоровне!!
    Все что сделано и делается Вами оценить не возможно, можно только преклонить колено. Вы делаете больше, чем многие люди в белых халатах!!!
    Но отдельно хочется поздравить всех активистов "Содействия". Вы делаете больше, чем врачи - вы вселяете в людей надежду и своим примером показываете, что можно не только жить, а еще и помогать другим несмотря на диагноз!!!
    С ПРАЗДНИКОМ!!!!!!!!!!!!

    Побочные действия Гливека.

    в Лекарственные средства при ХМЛ

    Опубликовано:

    Добрый день. Я сегодня зарегистрировался на этом сайте.О себе. Сам я с Украины. Город Харьков. Болею ХМЛ уже 1,9 года.По поводу болезни я сильно не замарачиваюсь. Есть так есть. С этим нечего уже не поделать. На сайте много прочитал интересного. Но у меня есть просьба. Может у кого есть ссылки на сайты где указано, сколько по прогнозам, больные ,нет правильнее будет написать люди которым поставили диагноз ХМЛ могут прожить на новых препаратах ( таких как гливек и др)? Если ли статьи где написаны прогнозы для людей с ХМЛ.

    Добрый вечер,doman! Простите за сарказм, но если вы задаете такой вопрос, то, видимо, вы действительно болеете. На сегодняшний день (ПО СТАТИСТИКЕ!!), опаснее всего переходить дорогу)) Вероятность умереть гораздо выше. А если будете "не заморачиваться", то проживете ровно столько, сколько отмерено, и не более) Ну и не менее тоже))) ХМЛ - это не болезнь, а стиль жизни!))

    Новички, не унывайте!

    в Тем, кто впервые столкнулся с ХМЛ

    Опубликовано:

    Доброе время суток всем!Не так давно наткнулась на этот форум! Теперь читаю запоем. Как хорошо, что есть с кем поговорить о ХМЛ.Мне диагностировали в сентябре этого года. С октября принимаю Гливек. Читаю многих с регионов, что есть трудности с получением препарата, посещения гематологов, очень жаль...(.Ттт, мне повезло, я Гливек получила в день первого приема к окружному гематологу, при постановке на учет. Никаких проблем, к счастью. Инвалидность получать не планирую, не хочу ни по врачам бегать, ни по комиссиям, да и чувствовать инвалидом себя не хочу :).У меня тоже 2е деток, как и у Юли. Когда еще была в стадии обследования, чуть с ума не сошла, так жить хотелось! А оказалось все не так печально)). Жаль я на ваш форум раньше не вышла.Всем от души желаю постоянной ремиссии и беспобочного приема препаратов!Еще у меня вопрос. Были ли у кого в первые месяцы приема Гливека увеличенные СОЭ. Или это не связано с лекарством?

    В первое время организм будет приспосабливаться к препарату, поэтому возможны различные отклонения и побочные действия, но со временем все нормализуется. Просто надо научиться жить с этим и немножко поменять стиль жизни. На болезни циклиться не надо, но и забывать о ней не стоит. Все будет хорошо! Все, что не делается - делается к лучшему!))
×
×
  • Создать...