-
Публикации
504 -
Зарегистрирован
-
Посещение
Сообщения, опубликованные пользователем майор
-
-
Мы торопимся работать, мы стремимся улучшить свою жизнь, но при этом не замечаем, как в этом стремлении и спешке сама жизнь проходит...
-
Здоровья, радости, достатка,Удачи и дороги гладкой,Спокойствия душе и счастья в дом,Друзей хороших, восхищения врагов,Осуществления желанийИ самых добрых пожеланий!С днем рождения, Лиля!)
-
Минздрав объявил о сборе средств для людей с редкими заболеваниямиМОСКВА, 1 фев - РИА Новости. Сбор средств начался в России в рамках Всероссийской благотворительной акции, стартовавшей в России 1 февраля, в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, сообщила в среду пресс-служба Минздравсоцразвития РФ.Да, умом Россию не понять... Нам предлагают для нас сброситься деньгами... С 2014 года предложат еще и зарплату платить врачам... Я ЛЮБЛЮ ЭТУ СТРАНУ!!!!!!!
-
Первое время у меня была та же реакция на изменение дозировки, но через несколько месяцев все прошло. Сейчас чувствую себя как на 400) Терпения))Моя мама пьет Гливек, была доза 400 мг, сейчас увеличили до 600 мг, ее теперь тошнит...
-
Робята, все болезни от нервов!!! Вторую часть поговорки не озвучиваю..)))) Я всегда на школах для пациентов говорю:"Посмотрите на своих сверстников - многие выглядят гораздо хуже! И у них нет ХМЛ!")))Мне кажется, что, благодаря гливеку, восстанавливается иммунитет, лейкозные клетки уходят и на смену им приходят нормальные лейкоциты, способные выполнять все фунцкии по поддержанию иммунитета.
-
Спасибо братья и сестры))
-
Спасибо за понимание и поздравление)))C Днём студента!!!
Пусть «хвостов» поменьше будет!
Лёгкой сессии всегда!
И студент пусть не забудет
Это время Никогда!
В Татьянин день Танюшек поздравляю!
Любви, удачи всем желаю!
Будьте счастливы, здоровы, веселы!
И к друзьям, и к любимым добры!
-
Всех с праздником! Сходил смыл грехи в Волге)
-
Опять-таки, к сожалению, нилотиниб в распоряжении Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2008 г. N 2053-р, на которое ссылается вышеуказанное постановление, не значится. Согласен. Но Нилотиниб и Дазатиниб включены в перечень ЖНВЛС и, согласно нового закона N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (http://www.minzdravsoc.ru/docs/laws/104) , ими обязаны обеспечивать по Программе госгарантий. Все, кто добивался включения, знают чего это стоило. И это большой прорыв.
-
Поздравляю всех с Новым 2012 годом!
Желаю всем здоровья, радости, благополучия и все земных благ!
Будьте счастливы!
-
В таком случае есть смысл обратиться в вышестоящее лечебное учреждения для подтверждения или корректировки лечения. Трудно отвечать, т.к. не знаем специфики лечения в Украине. Обратитесь за помощью во Всеукраинскую общественную организацию "Ассоциация больных хроническим миелолейкозом "Осанна".Болеет моя мама, и у нас здесь школ не было((( доверились врачу, а зря...((( она до сих пор делает такие назначения, и другим больным
-
На сегодняшний день на мой взгляд вам необходимо не только привлекать внимание через средства массовой информации, но и подавать документы в Генеральную прокуратуру на основании Конституции Украины:Статья 9. Действующие международные договоры, согласие на обязательность которых дано Верховной Радой Украины, являются частью национального законодательства Украины.Статья 49. Каждый имеет право на охрану здоровья, медицинскую помощь и медицинское страхование.Охрана здоровья обеспечивается государственным финансированием соответствующих социально - экономических, медико-санитарных и оздоровительно - профилактических программ.Государство создает условия для эффективного и доступного для всех граждан медицинского обслуживания. В государственных и коммунальных учреждениях здравоохранения медицинская помощь предоставляется бесплатно; существующая сеть таких учреждений не может быть сокращена. Государство способствует развитию лечебных учреждений всех форм собственности.Международное законодательство:Согласно ч.1 ст. 25 Всеобщей декларации прав человека, принятой 10.12.1948 г Генеральной Ассамблеей ООН, каждый человек имеет право на такой жизненный уровень, включая пищу, одежду, жилище, медицинский уход и необходимое социальное обслуживание, который необходим для поддержания здоровья и благосостояния его самого и его семьи.В силу ст.6 Стандартных правил обеспечения равных возможностей для инвалидов, принятых резолюцией 48/96 Генеральной Ассамблеи ООН, государством следует обеспечить, чтобы инвалиды имели доступ к любым видам постоянного лечения и получали лекарственные препараты, которые могут им потребоваться для поддержания или повышения уровня их жизнедеятельности.Подавайте массово и одномоментно в суды, пишите письма президенту, в Раду и вы расшатаете эту машину.Пациентам с Украины!К сожалению, в принятом Верховной Радой 22 декабря бюджете Украины на 2012 год, деньги на реализацию программы "Право Жить" не выделены!!!Всем пациентам необходимо объединить свои усилия, связаться с своими региональными лидерами или с главой "ОСАННЫ" Писаренком В.Н. В гос. бюджет можно вносить поправки входе года! И нам нужно этого добиться всеми доступными средствами!!! http://osanna.com.ua/
-
Доброго времени суток! Будем рады помочь чем сможем) Пока могу порекомендовать просмотреть все разделы, потому что порой темы перетекают из одной в другую и в разных местах можно найти нужный ответ. Спрашивайте - поможем)Здравствуйте, все! Пишу первый раз, очень рада, что нашла Ваш форум. Дело в том, что с августа этого года моему сыну поставлен диагноз ХМЛ. Несмотря на то, что сама много лет работаю в онкологии (не в гематологии) возникает очень много вопросов. Я даже не могу разобраться во всех этих анализах. Буду благодарна, если подробно объясните, что к чему.
-
Про многие из перечисленных препаратов, что вы перечисляли, я не слышал вовсе, но как и у всех, иногда начинается дерматит, т.е. начинает шелушиться кожа, но спасаюсь лосьонами и все проходит. Хочется сказать об одном - все что подходит для одного, может навредить другому, поэтому аккуратно относитесь к рекомендациям. Поймите меня правильно, я не против советов, просто мы все разные и у всех разная реакция на то или иной препарат или рекомендацию. Надо советоваться со своим гематологом и обращать внимание на реакцию своего организма на пищу, лекарства и вообще отслеживать свое состояние. Всем доброго здоровья!
-
'jack', простите, не могу с вами согласиться. Лилия Федоровна совершенно права и полностью вам описала ситуацию. Ситуация, безусловно, не просто аморальная, а даже преступная. НО! Ситуация такая же как и в стране. На кухне все знают что делать, как делать и кто должен делать. А кто из пациентов обратился в росздравназдзор, в прокуратуру? Ведь нарушаются ВАШИ права на здоровье. Организация, конечно, общественная, но не до такой же степени, что бы еще и уговаривать каждого больного бороться за свое здоровье, свою жизнь. Простите. если мой тон показался вам резок.Лилия Федоровна!Мне представляется, что в данной ситуации, "СОДЕЙСТВИЕ" имеет полное право обратиться в прокуратуру, т.к. Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга нарушает законодательство РФ, а с этической стороны его(Комитета) бездействие в является высшей степени аморальным!Я уже писал ранее, что глубоко благодарен Вам и всему "Содействию" за вашу деятельность по защите наших интересов.
-
Путин утвердил перечень из 567 жизненно необходимых лекарств!Поздравляю всех!http://news.mail.ru/politics/7597352/
-
'lora2027', добрый день)В Ставропольском крае действительно пациенты не горят большим желанием бороться за свои права. Могу помочь организовать работу в вашем регионе, если есть желание отстаивать свое право на жизнь и при этом помочь еще кому-нибудь. Обращайтесь)Добрый день! Спасибо за информацию "Майор". Теперь буду знать! Это видно не сильно афишируется.
-
А вы уже обращались в прокуратуру? По какому вопросу? Какой препарат вам не выдали?Кто может прокоментировать? Неужели скоро мы сможем получать эти лекарства если перестанет помогать гливек, и не прийдется обращаться в местную прокуратуру?
-
Добрый вечер Lora!Я присутствовал на школе ХМЛ в Ставрополе в прошлом году. По информации главного гематолога в Ставрополе школы проводятся каждый квартал. Так во всяком случае она говорила в прошлом году.Добрый день! А в Ставрополе когданибудь будет школа для больных ХМЛ?
-
Ну, прежде всего, не загонять себя в угол, а остальное согласовать с врачом. Может как раз все от настроения?Добрый вечер друзья!Получила анализ РЕЗУЛЬТАТЫ МОЛЕКУЛЯРНО-ЦИТОГЕНЕТИЧНОГО АНАЛИЗа FISH ,результат не радует 37% наличие транслокации ( в апреле было 9,2 %)Настроение ужасное( Что делать?
-
Самое простое - это выложить деньги, но всю жизнь вы его все равно закупать не сможете. Необходимо добиваться получения, даже через прокуратуру и суды. Тем более что в других регионах, гораздо беднейших чем Питер, препарат получают без проблем. Необходимо учиться бороться за свои права.Ларисе,я уже позвонила. Ищут мне гливек. Просто я рассматриваю все варианты, даже такие, как купить.Мне нашли гливек в москве за 30 000 . Это очень дешево, это и настораживает. В питере гливек министерство здравотхранения закупает по 66 000.
-
Спасибо большое!добрый день! текст закона появился в консультанте и гаранте, изучайте, документ интересный.
-
Во всех регионах закупки осуществляются на полгода и в сложившейся ситуации, по-моему, виноват ваш главный гематолог, т.к. он формирует и защищает заявку. Свяжитесь с Ларисой Смирновой, координаты у вас есть.Да. Я получаю гливек в аптеке "ИМЕРИЯ-ФАРМА". Позвонив туда, узнала что поставок гливека до конца 2011 не будет. Врач сказала писать письмо в министерство здравоохранения. Муж его сегодня повез. Врач обеспечить меня лекарством не может, если только на 3-5 дней. Гливека нет даже в запасах в гемцентре Горбачовой.ВОТ Я сижу и репу чещу, незнаю пока что делать.В минестерстве здравоохранения заявление приняли и сказали что в курсе проблемы. Но раньше января гливека в аптеке не ждатьКороче дали понять, что спасение утопающих, дело рук самих утопающих.Вопросгде купить гливек и желательно по доступной цене?
-
Привет! Не совсем понял, в Санкт-Петербурге в аптеке сказали?Привет.Не знаю в какой теме писать.У меня гливека осталось до декабря. В Аптеке ( в СПб) сказали что поставок гливека не будет до конца года. Перерыв делать нельзя и так уже потерян ПМО, но сохранен ПЦО. Рецепт врач выпишет в пн. Как быть?Сказали идти писать заявление в министерство здравоохранения..... а толку то, мне ж препарат не выдадут.Подскажите где можно купить Гливек. В интернете цены разные от 23 000 до 100 000 и пишут что много подделок ((Кто сталкивался с такой ситуацией...... как найти Гливека на месяц?
Мудрость на каждый день
в Общение
Опубликовано:
Очень показательна расстановка приоритетов...